Ли Мария
18.01.1996 г.р.
Миелодиспластический синдром, гиппоцелюлярный вариант
Документы
|
 |
Новости от 04.02.2009 г.
Родители Маши продолжают собирать деньги на неродственную ТКМ. На сегодняшний день на счету у мамы собрано 35,000 грн, в том числе и благодаря вашим взносам. Спасибо большое всем тем, кто откликнулся на просьбу о помощи Маше. Мама очень вам всем благодарна, потому что самостоятельно они бы не собрали эту сумму.
Но сбор средств продолжается. На этой неделе мама должна подать все документу по Маше в российское консульство, чтобы Маша могла получить российский паспорт и гражданство. Как гражданка России, Маша сможет претендовать на бесплатную ТКМ в Санкт-Петербурге. Оплачивать тогда придется только проживание в Питере, поездки, анализы, возможно, какие-то дополнительные лекарства. Хотя финансовый кризис очень пошатнул эти планы. В питерской клинике маме сообщили, что в этом году очень урезали квоты – на некоторые области не выделили ни одной, а на Ростовскую область, где собираются прописать Машу, - всего 4. Поэтому шанс пройти по бесплатной квоте стремительно уменьшается.
Второй вариант – это обращаться в МОЗ Украины. Мама подаст необходимые документы, чтобы МОЗ рассмотрела возможность оплаты ТКМ от неродственного донора за границей (стоимость операции – 100 – 155 тыс долларов США). Но дело в том, что даже если будет принято положительное решение, деньги выделяются в порядке очереди. Очередь сейчас более 20 человек. Ждать придется 3-4 года. А в этом году сказали, что не будет выделено ни на одну операцию за границей…
На сегодня у Маши анализы пока держаться, не падают. Это очень хорошо, потому что иначе Маше бы приходилось регулярно делать переливания донорской крови. Хотя неизвестно, сколько этот период продлится.
Если у вас есть еще возможность помочь Маше, деньги можно перечислить ей на счет, передать лично маме или через меня.
Просьба о помощи
Никогда не думала,что так трудно будет начать писать эту просьбу о помощи.Ведь беду никогда не ждешь,а когда она приходит оказываешься к ней совершенно не готов.Вот так и мы оказались совершенно не готовы к той беде, которая случилась с нашей дочерью.Маша родилась 18 января 1996 года. Она третий и самый младший ребенок в семье(у Маши два старших брата).Росла Машутка очень живым,любопытным и очень самостоятельным ребенком,вызывающем у окружающих ее людей радостную улыбку.Когда Маше исполнилось 6 лет,она очень захотела заниматься танцами,а когда я сказала,что ей нельзя этого делать,т.к у нее в четыре года была очень сложная травма позвоночника,Машутка пошла и записалась туда сама.И буквально через год вместе с ансамблем "Сюрприз" стала лауреатом "Таврийских игр".За какое бы дело не бралась Маша,она всегда стремиться довести это дело до конца ,и быть лучшей.Так,когда нашей семье пришлось переехать из Херсона в Киев,Маша записалась в секцию по спортивному ориентированию.И на этом поприще она добилась заметных результатов.В этом году она стала серебрянной чемпионкой Украины.Я всегда ее ругала за то,что она куда-то спешит.А потом я поняла,что она просто спешит жить,спешит узнать обо все,что происходит в мире.
 В этом году,летом,Маша поехала отдыхать в спортивный оздоровительный лагерь.Из лагеря она приехала с ногами полностью покрытыми синяками.Я не подумав ничего плохого,пожурила ее,и мы с Машей немного посмеялись,да и забыли о этом.Но шло время,а синяки не только не проходили,но и добавлялись новые.А потом на коже Маши начала появлятся Целая россыпь мелких синячков. 10 ноября Маша сдала анализ крови,а 11 ноября мы уже лежали в"Охмадете" в отделении онкогематологии.Через две неделе,после пункции и трепанбиопсии нам поставили страшный диагноз:миелодипдастический синдром.Маше нужна трансплантация костного мозга.2декабря мы отвезли анализы крови в Питер на типирование. Очень надеялись на то,что кто нибудь из нашей семьи подойдет в качестве донора,но увы этого не произошло.И теперь Машутке нужно делать ТКМ за рубежем.А это такая сумма,что и представить страшно.
Прим от админа: О том, что у Маши нет родственного донора, они узнали только сегодня (пришли результаты типирования), на днях появится соответствующий документ, подтверждающий необходимость неродственной трансплантации.
Контакт мамы +380667058112 Татьяна Петровна.
Сейчас девочка с родителями находится у родственников в Киеве.
Девочку ведет волонтер Юля Ноговицина +38 (050) 628 18 07
Реквизиты для оказания помощи в гривнах
Получатель: КБ Приватбанк
МФО: 305299
ОКПО: 14360570
Счет получателя: 29244825509100
Назначение платежа: Для зачисления на на счет 26200602854101, Ли Татьяна Петровна,ИНН 2480013549. Безвозмездная финансовая помощь для лечения дочери.
Номер Приватовской карточки 414962530115 8372
Реквизиты для оказания помощи в евро
|
Просьбы -> Просьбы о помощи, г. Киев -> Ли Мария (дома, в помощи пока не нуждается)