Нечепуренко Эдик   06.09.1999 г.р. Гемофилия А, тяжелая форма Проходит лечение в отделении онкогематологии Охматдет Крещен в православной церкви под именем Давид   Документы

Эдик очень любит рисовать, придумывать со старшим братом новые комиксы с интересными, «закрученными» сюжетами. Но, больше всего на свете, мальчик любит животных. Он мечтает о собаке или собачке, маленькой или большой, любой породы и расцветки. Но, к сожалению, пока собака в доме остается только мечтой, ну нельзя ее заводить, ведь у Эдика… Гемофилия. 10 лет поиска «8 фактора» или же средств на него, не ожесточили родителей и меня поразило то, какие они оптимисты. На вопрос «А что же делать, если собаку завести нельзя?» получаем ответ: «Зато можно читать журналы про животных!» Что делает мальчик с не меньшим интересом, чем мечтает о собаке
Родился Эдик здоровым и доношенным ребенком. До года, пока будучи младенцем, Эдик лежал в кроватке, а за ним очень бережно ухаживала любящая мама, все было нормально, ничего не предвещало необычного. Но в 11 месяцев ребенок начал учиться ходить, при этом, как часто бывает у деток, случайно упал на твердую игрушку. Одна ягодица опухла и стала в два раза больше другой. Родители забили тревогу, обратились к врачам, сдали все анализы… Вот так и обнаружилось это редкое заболевание у ребенка.
Заболевание действительно редкое, по статистике только 1 ребенок из 10 000 рождается с гемофилией. Наиболее распространенное заблуждение об этом заболевании – это то, что больной может истечь кровью от малейшей царапины. Но это не так. С помощью холодных компрессов удается остановить кровь, хотя это само по себе уже больно – к ушибу прикладывать лед, но проблему составляют крупные ранения, хирургические операции, удаление зубов и т.п. Тогда образуется внутреннее кровотечение и кровь течет туда где есть «свободное» место – в мышцы, суставы, внутренние органы.
Вот так, однажды Эдик ушиб ногу под коленкой, кровь потекла в коленную чашечку, ножка была согнутая и не разгибалась, так как в суставе образовался гемартроз (затвердение гематомы, она становится твердая как тёрочка и может раздробить хрящ). Несмотря на все опасности, пришлось делать операцию. После которой мальчик 2 месяца был в гипсе круглосуточно и целый год спал в гипсе! Мышцы атрофировались, и одна ножка стала на 4 см короче другой.
К сожалению, за неимением средств, в нашей стране не проводится профилактика у деток, страдающих от Гемофилии. Малыши получают «Фактор» когда уже есть проблема – ушибы, операции, т.е., собственно говоря они живут «от травмы к травме»… Но слава Богу, что они получают этот фактор и программа по обеспечению «Фактором» больных Гемофилией в стране существует, но… средства на нее тоже ограничены и сейчас лекарства нет уже длительное время.
Мама ребенка не может выйти на работу, так как Эдика нельзя оставлять без присмотра, а папа водитель. Есть старший брат, но он студент и пока сам еще не зарабатывает. В месяц на «Фактор» уходит около 10 000 грн. и, к сожалению, заработка папы да пенсии Эдика не хватает на покупку лекарства. Когда установили диагноз, у мальчика было 3% сворачиваемости крови, сейчас этот показатель опускается и после недавнего обследования выяснилось, что у Эдика уже 0,98%, т.е. меньше одного процента, а это значит, что лекарство очень нужно.
Обратите, пожалуйста, внимание на Эдика и его добрых и отзывчивых родителей помогите им купить лекарство (правительство обещает обеспечить больных Гемофилией «Фактором» в октябре), поделитесь с ними вашим теплом и добротой и, поверьте, вы получите намного больше! Это я вам обещаю Потому что все они просто чудо! От них просто излучается доброта и вера!
 

Контакты:
Волонтер – Антонова Алла, 067 7725479
Мама Эдика – Наталья 097 5177711
 

Банковские реквизиты для оказания помощи:
ПриватБанк, гривна:
Получатель: ПриватБанк
Наименование Банка: ПриватБанк
№ счета: 2924 4825 5091 00
МФО: 305299
ОКПО: 14360570
Назначение платежа: пополнение карты 5211 5374 0821 1501, Нечепуренко Василий Иванович, благотворительный взнос на лечение ребенка