3 декабря – Международный день людей с ограниченными физическими возможностями

- Вита-а-алик… Виталик, до-о-мой… Кушать пора… Беги скорее, сынок!
Наталья проснулась от собственного голоса во сне и резко села на кровати. «Это ж надо такому присниться, - подумала. – Виталик, сынок, большой уже, бегает во дворе… И прям, как на самом деле, все…». Разбудила мужа. Поглаживая живот, с важным видом сообщила:
- У нас будет мальчик! И звать его будут Виталием. Недопроснувшийся супруг новость принял. Что-то пробормотал в ответ. Отвернулся к стенке и снова захрапел. А Наташа еще долго не могла уснуть. Все лежала и думала о своем малыше, сердце которого уже три месяца билось у нее внутри.
- Так ты мальчик, да? Ма-альчик… Защитник мамин, мужчина!... - приговаривала мысленно. И улыбалась.
Следующие 4 месяца, 120 дней, были, пожалуй, самыми счастливыми в ее жизни. Радостное ожидание, приятные хлопоты, покупка пеленок-распашонок… Мечтали с мужем, как будут ездить все втроем на природу, на рыбалку. Как отдадут своего мальчишку на футбол или бокс. Каким умненьким (в папу) и красивым (в маму) родится их Виталик… Строили планы, готовились, ЖДАЛИ…
А потом жизнь внезапно дала сбой. Что-то пошло не так в Наташином организме. 7 месяцев, 28 недель. Преждевременные роды. Тяжелые, изнурительно-долгие… Намучилась мама, намучился и ребенок… Резкие голоса врачей, суета, переполох. Страх. Липкий, тяжелый, жуткий. Наташа смотрит на акушерку, пытаясь понять, что же происходит на самом деле, но та прячет глаза… Наконец, родили. Мальчика. Виталика…
Сыночка мама увидела только через день после родов. Когда смогла подняться и самостоятельно доковылять до реанимационной. Прижималась носом к стеклу – так хотелось туда, к нему… Потрогать лобик, подержать за ручку… «Мой маленький, мой любимый, мой мальчик», - приговаривала то и дело… Но туда не пускали. И она возвращалась к себе в палату. Раздираемая потребностью быть рядом со своим ребенком и страшной неизвестностью по поводу его состояния. «Господи, помоги! Не оставь… - шептала…».
На третьи сутки пребывания в роддоме к Наталье пришел врач. Глядя прямо в глаза, сказал: - Думаю, Вам лучше оставить ребенка. Он не жилец. Очень тяжелые патологии. Если и выживет, будет «растением». ДЦП - тяжелая форма.
- Как-ак, оставить??? Где??? – только и смогла выдавить женщина. А в голове стучало: «Патологии, не жилец, ДЦП, растением...».
- Конечно, я понимаю Ваше состояние, - продолжал доктор. - Но так, действительно, будет лучше для Вас. Поймите, он глубокий инвалид. И Вы всю его жизнь будете к нему прикованы… Зачем Вам это? Вообще-то, у нас не приветствуются ситуации, когда мать оставляет ребенка. И обычно мы уговариваем до последнего самую распоследнюю. Но тут – особый случай… Поверьте, в интернате есть все условия…
- Да, нет же, нет… Какой интернат?… - Наташа лихорадочно вскочила с больничной койки и принялась закидывать вещи в сумку. Ей казалось, что нужно прямо сейчас бежать в реанимацию, хватать ребенка, и домой, домой… Подальше от этого чужого человека в белом халате, от его жестоких слов, от этих стен, от этого запаха…
- Мы домой поедем, домой. К папе. Домой… - бормотала она. А слезы градом лились по щекам.
Он остановил ее одним движением, резко поднявшись со стула.
- Хорошо. Как знаете. Это Ваше решение. Но спешить некуда. Домой пока рано. Ребенок тяжелый. Дай Бог, чтобы выкарабкался.
Спустя две недели родов, Наташа, наконец, держала на руках своего малыша. Он выкарабкался. И огромные глазища с длинными-предлинными, как у девочки, ресницами внимательно смотрели на нее. Крошечный. Всего кило шестьсот. Легенький, почти невесомый. Бледненький. Но какой же смышленый взгляд!... Родненький, кровиночка… Мальчик. Мужчина. Защитник… «Красивый в маму, умный в папу», - неожиданно вспомнились Наталье их с мужем мечты… И непрошенные слезы градом полились из глаз.
«Все будет хорошо, все будет хорошо…», - как заведенная, повторяла она, осторожно спускаясь по щербатым роддомовским ступенькам, прижимая к груди теплый голубенький сверток. На улице их встречал папа. С цветами. И грустным лицом.
Потекли дни… Прошло много лет. С их семьей я познакомилась года два назад. Помогала Наташе вести в соц.сети группу по сбору средств на лечение Виталика. Эта светловолосая женщина, печально смотрящая с фото, сразу понравилась мне. Покорила меня своей кристальной честностью, порядочностью, ответственностью… Она часто повторяла, что очень переживает, что ей стыдно просить у чужих людей деньги.. Но… Жизнь заставила пойти на этот крайний шаг. Жестокая, трудная жизнь.
Два года мы общались с ней только по интернету и телефону, а на днях довелось побывать у них в гостях. Готовясь к встрече, представляла, каким может оказаться дом Брылякиных. По опыту знаю, да и слышала много, что в семьях, где есть столь тяжелые дети, родителям бывает не до порядка, не до уюта… Ребенок отнимает все время и силы, их просто уже не хватает ни на что другое. Но в данном случае мои ожидания не оправдались. Дверь квартиры на первом этаже открыла невысокая женщина с большими, печальными, как на фото, глазами. Но улыбка была радостной, искренней, не натянутой. Наташа радушно пригласила меня в большую, светлую, чистенькую комнату, где все говорило о заботливой руке хозяйки, которая изо всех сил пытается сохранять в своем гнездышке уют. Да, старые ковры на полу и далеко не новая мебель... Это понятно, ведь на счету каждая копейка. Но это был настоящий Дом! С аккуратными, веселенькой расцветки, шторками на окнах и вкусным запахом выпечки.
Посредине комнаты, в коляске сидел мальчик. Огромные, выразительные глазищи, длинные, девичьи ресницы, счастливая улыбка. Да, да, я не оговорилась – когда Виталик улыбается, счастьем пропитана каждая клеточка его лица. А когда пытается повернуть голову, или долго нет рядом мамы, адская, нечеловеческая боль отражается на его, совсем еще детском личике. В этом году Наташиному сыночку исполнится уже восемнадцать. Но на вид ему можно дать от силы, лет 9. Нежная, бледная кожа, ручки-ножки – палочки, да и рост – сантиметров 140 – не больше.
Всю жизнь Виталика мучают судороги. Они выкручивают многострадальное тельце, которое ни на миг не может принять удобную позу. Голова сама по себе клонится в левую сторону, и тогда парнишка утыкается носом в подушку, рискуя задохнуться. Поэтому мама должна быть все время рядом. Да, не только поэтому…
- Он не дает мне отлучиться ни на минуту, - рассказывает Наташа об их житье-бытье. – Даже в туалет нельзя сходить. О том, чтобы на кухне заняться делами или закрыться в ванной, и речи быть не может. И даже если я нахожусь рядом с ним, Витасик хочет, чтобы внимание я уделяла только ему. Очень не любит, когда я, допустим, читаю газету. В таких случаях норовит сбить с головы очки. К интернету тоже относиться ревностно. А вот по телефону говорить разрешает. Но говорить я могу только о нем! Если в разговоре часто звучит его имя, тогда он спокойно слушает и улыбается. Как только тема становится отвлеченной – все. Начинается большой скандал.
- Да, Витасик? Скажи: «Да, мы такие…».
Женщина нежно погладила сына по голове и улыбнулась ему самой ослепительной и теплой улыбкой. А он улыбнулся в ответ. Я смотрела на них, слушала Наталью и думала о том, что она – настоящая мама-героиня. Это же сколько нужно иметь сил, мужества, терпения и ЛЮБВИ, чтобы продолжать улыбаться в такой ситуации. 18 лет подряд ежесекундно находиться рядом с тяжело, неизлечимо больным ребенком, прислушиваться во сне к его дыханию, расшифровывать гортанные звуки, с помощью которых Виталик только и может общаться. Мальчик не говорит, не ходит, не держит ничего в руках, и даже сидеть-лежать может лишь в скрюченной позе зародыша.
Внезапно моя собеседница поднимается с маленькой деревянной табуреточки, стационарно стоящей возле коляски, берет сына подмышки и пытается поставить на пол. Виталик тут же оживляется. Начинает громко, радостно смеяться и быстро-быстро перебирает ножками-палочками в воздухе. Видно, что это занятие доставляет ему несказанное удовольствие.
- А вот так мы бегаем, - хвастается Наташа. – Только, жаль, что я не могу эту радость ему дарить часто. Ее лицо вмиг становится грустным. В глазах появляется безысходность. Она продолжает:
- Тяжелый Виталик уже. Даже просто вытащить его из коляски мне сложно. Долго держать не могу. Спину срывала не раз, а это для нас беда… Мне нельзя слечь. Муж на работе… Маму никто не заменит. Я, знаешь, о чем часто думаю?... Мы вот делали недавно МРТ, и доктор сказал, что у Виталика нет поражений мозга, которые обычно свойственны ДЦП. Даже диагноз под сомнение поставил. То есть, у него фактически здоровый мозг. Так вот… Представляешь, ЧТО чувствует мой ребенок, который ХОЧЕТ, НО НЕ МОЖЕТ, не то, что встать, пройтись по комнате, но даже ГОЛОВУ ПОВЕРНУТЬ в ту сторону, в которую нужно… Что ощущает человек при здравом уме, заточенный в это непослушное тело?... Мне страшно об этом думать. И жалко его, слов нет… Стараюсь дать все, что можно. Какие-то игрушки, веревочки, колокольчики… Ходунки… На улице летом много гуляем. У нас рядом с домом – спортклуб. И частенько парни атлетического сложения бегают. Так мы за ними наблюдаем. А еще на деток Витасик любит смотреть. Правда, они его боятся… Шарахаются. Тычут пальцем, смеются. Но он по этому поводу не расстраивается, правда, сынок?
Вот так и проходит Наташина жизнь. Муж на двух работах. Дома его нет сутками. Пытается обеспечивать семью. Самое большое развлечение для женщины – прогулка с сыном. Или выскочить в магазин на 10 минут. Самое страшное - когда у Виталика начинаются судороги, он задыхается, синеет… Захлебывается мокротами, которые, из-за неподвижного образа жизни скапливаются в дыхательных путях и не дают житья. Самое большое желание – сделать жизнь своего ребенка хоть немного комфортнее. Конечно же, о выздоровлении не может быть и речи. Но хотя бы чуть-чуть облегчить… Во время одного из курсов реабилитации, которую Виталик проходил в Трускавце, Наталья познакомилась с немцами, тоже приехавшими лечиться в этот, всемирно известный центр. Глядя на скрюченного парнишку, иностранцы пришли в ужас. Их мозг напрочь отказывался понимать, почему для мальчика не приобретена специальная, сконструированная лично для него – с учетом его индивидуальных особенностей, коляска. В которой ребенку было бы удобно сидеть, и он был бы избавлен от постоянных мук. Как ни пыталась Наташа объяснить им, что в Украине таких колясок не делают, что заказывать можно только за рубежом (а как в таком случае осуществить «примерку»?) и что денег на эту роскошь все равно бы у семьи не хватило, они НЕ ПОНИМАЛИ… Для них подобное положение дел – дикость. Неоправданная ничем жестокость. Ох, если бы они узнали ВСЕ подробности жизни Брылякиных, наверное, просто не поверили бы…
- Врачи шарахаются от нас, как от чумных, - грустно, и немного обреченно, говорит Наташа. – Ребенок слишком тяжелый. Никто не хочет брать на себя ответственность даже в случае банального гриппа. Я уже не говорю о чем-то посерьезней. Приходится перерывать интернет, искать советов у таких же мамочек, как я. Зачастую бывает, что я сама выпрашиваю у докторов направление на анализы или другие обследования. Сама ставлю диагнозы… А еще приходится выслушивать разное… Многие меня обвиняют. Считают, что раз решила оставить ребенка, должна молча нести свой крест и не жаловаться. Мол, радуйтесь, что государство хоть что-то вам платит. Потому что пользы от Виталика все равно не будет. Для государства – он балласт. Неоправданные затраты… Вот так вот. Я, конечно, все понимаю. И даже соглашаюсь…. Но…. Что же делать? Как же быть мне??? Ведь для меня он – такой же родной и любимый, как для всех людей их здоровые детки…
Родной и любимый… Мальчик, мужчина, Детское личико, ресницы, улыбка… Мамино счастье. Мамина боль. Как все сложно и запутано в этой жизни! Дорогие мамочки, воспитывающие особенных детей! Мне хочется поклониться вам до земли за ваше мужество, терпение и стойкость. За то, что несете свой крест - зачастую, в одиночку. Молча. Плачете ночью в подушку, а днем улыбаетесь своим кровинкам, потому что вы – порой, единственное солнышко в их, полной мучений, жизни… За вашу безотверженную, безграничную любовь.
Эта история, эта встреча многое изменила во мне, многому научила. Я очень верю, что когда-нибудь наш мир станет гуманнее и добрее. И люди не будут больше считаться балластом… Какими бы бесполезными они не КАЗАЛИСЬ.
 

Екатерина АНДРУС
 

Р.S. Эта статья была написана год назад. Сегодня у мальчика Виталика из Кривого Рога и его мамы Натальи очень сложный, страшный период. Виталик уже неделю в реанимации с обструктивной пневмонией. Состояние крайне тяжелое, врачи ничего не обещают. Наташа не спит и не ест. Держится из последних сил. Все дни – под дверями реанимационной. И ночевала бы там, но не разрешают… Помолитесь о них, пожалуйста!!!

P.P.S. По просьбе добавляем реквизиты и контакты:

КАРТА ПРИВАТ БАНКА:
Банк: КБ Приватбанк
МФО: 305299
ОКПО: 14360570
Номер счета: 29244825509100
Назначение платежа:
пополнение карты № 4405 8850 1859 3316, Брылякина Наталья Николаевна

Тел.мамы: 050 78 724 63