"Если вы читаете это…" – как-то так правильно начинать подобные письма, да? В детстве я любила всякие мелодрамы. Где любовь, не смотря на тяжелую болезнь, где в конце в коридоре появляется доктор, не смотрящий в глаза и обреченно мотает головой. А потом похороны, рыдающие родственники, море цветов, прощальные речи и записки "если вы читаете это, значит…". Мне казалось это романтичным и правильным.
А потом я повзрослела. И мысль о том, что моя жизнь закончится вот так вот мелодраматично, стала пугать. Мокрые реаниматологи, ломающие ребра в попытках запустить сердце и теряющие сознание родственники – стали пугать. Для себя, для той, какой я живу – мне хочется другого ухода.
Тело в гробу, усыпанное цветами… нет! Во-первых – я хочу, чтобы было видно любимые джинсы в с дырками и футболку с надписью "RIDE TILL THE END" – покупая ее я уже знала, что я не только покрасуюсь в ней при жизни, но что именно в ней отправлюсь на тот свет. А во-вторых – большой кусок своей жизни я занималась (юсь… эм, все-таки в каком времени писать-то? :)) благотворительностью. Благотворительностью медицинской – так сложилось, мне это интересней. Я помогаю искать деньги на то, чтоб какой-то человек получил свой шанс на жизнь. Или хотя бы на облегчение. Эти шансы – они стоят денег. Вполне конкретных сумм. Кому как повезет – тысяч или миллионов гривен. И для того, чтоб люди свои шансы получили, приходится просить у других "помогите, пожертвуйте". Я не люблю писать про "откажитесь от чашки утреннего кофе" – призывать людей к аскетизму – не мой профиль. Но коль уж речь про меня лично, то имею право настаивать – не устраивайте мне в гробу лужаек, не портьте образ (грозный Птеродактиль в цветах – это уже какое-то ми-ми-ми), а то, что собирались потратить на цветы, букеты, венки и т. д. – положите в конвертик, содержимое которого станет шансом для кого-то еще живого. Я без цветов в гробу переживу (гы-гы), чесслово, а кому-то (я ведь даже, наверное, знаю имена – кому) эти деньги станут шансом. На завтра. Или на более легкое сегодня.
Говорят, в Британии, в память об умершем в парках и скверах ставят лавочки. Общественно-полезная память. Лавочка имени Птеродактиля – не уверена, что это что-то близкое. Но… но наверное если кому-то нужно что-то ощутимое "памяти Птеродактиля", то пусть уж лучше лавочка в сквере, чем кусок гранита на кладбище. А еще лучше – какая-нибудь полезная оборудовина в любимый центр ТКМ. Или в хоспис. Или пациенту с каким-нибудь специфичненьким паллиативным дианозом - у нас таких хватает.
А, и на всякий случай - лавочка на кладбище у памятника не считается! :)
Когда-то я была подростком-максималистом. "Сохранить жизнь во что бы то ни стало" – это было и про меня, это было и про тех, кто вокруг. Я и волонтером пришла спасать. А потом устала… устала спасать других (а они, гады, не спасались ), устала спасаться сама. И когда мне сказали, что все, опции с лечением исчерпаны, первая мысль была "наконец-то!". С того дня, зная, что время на исходе, я получила неимоверную свободу. Свободу делать то, что я хочу сегодня. Что приносит мне радость и счастье сегодня. Без необходимости жертвовать чем-то ради завтра. Потому что завтра все равно нет. 3 года жизни, наполненной счастьем, не смотря на медленное угасание. Но 3 года именно ТАКОЙ жизни – только благодаря поддержки извне. Это только кажется, что "мы больше не можем вам помочь" и на этом все останавливается. На самом деле в этом месте начинается самое сложное. Когда с каждым месяцем тебе нужно все больше поддержки, а возможности твои иссякают. И чтоб прожить очередной день, нужна куча лекарств, расходников и т. д. Нет, их можно не покупать – уже ж "все". Только вот когда ты все еще что-то можешь – лечь и умереть в один момент не хочется. Хочется еще использовать свое время. Но оно стоит денег. И сил окружающих. Потому что твоих сил остается все меньше.
Друзья, которые по звонку приезжали "поняньчить Птеродактиля", которые ночью везли вдруг захотевшийся гамбургер или тянули санки с тушкой Птеродактиля на горку, которые готовили на кухне вкусняшки – без всех них эти 3 года были бы совсем другими. Те, кто жертвовал деньги на меня. Зная, что я не буду здорова… Благодаря вам у меня было все необходимое. Все-все, даже то, чего не было у более перспективных. Комнатка, похожая оборудованием на реанимационную палату – благодаря этому я продолжала жить. Не существовать, а жить. Так, как мне хотелось.
Умирать от болезни – чаще всего это не вдруг и сразу. Это долго. И дорого. Так, чтоб достойно, чтоб активно до конца – дорого. И чтоб не мучительно – тоже дорого и сложно. Те, кто были вокруг меня – дали мне такую жизнь до конца, не смотря на ее цену. Я, сколько могла, старалась дать такую жизнь другим в нашей Паллиативной программе. Потому что каждый человек достоин закончить свой земной путь достойно. Каждый человек достоин уйти без боли и страданий. И тут, на краю, делать для другого что-то намного интереснее. Потому что острее. Потому что нельзя будет исправить. Переиграть. Можно только один раз пройти рядом с человеком этот путь, максимально его облегчив. Один раз. Без права на ошибку. И с особым чувством, когда удалось. Удалось хоть самую малость. А если хотя бы попытаться, то хоть самую малость – обязательно выйдет. Я знаю.
Подозреваю, что "после" многие напишут про меня чего-нибудь. Про то, какая я была… Собственно, про меня и при жизни регулярно что-то этакое пишут, что больше на некролог смахивает. Но все равно обидно, что не прочитаю, не потроллю в комментах:) Ну и на всякий случай, тем, кто будет писать – вы ж в курсе, как я терпеть не могу пафос и восхищение:) ". Если кому-то уж больно хочется его высказать – принимается в денежном эквиваленте на счет Паллиативной программы Живи секундой, живи каждый миг . А в текстах - не надо, ладно?
Говорят, есть рай. Есть идеальный мир без боли и страданий. Это круто. Но я все думаю – если я попаду туда – чем я буду заниматься? Что я буду делать без медицинских выписок, хитрых реабилитационных штук и "подайте для…"? То, в чем была моя жизнь последние 9 лет. Чем я буду заниматься Там, где медицинские эксперты и фандрейзеры не пользуются спросом? Наверное, мне все-таки найдется Там применение… А у вас здесь остается этот мир… в котором так нужна помощь друг друга. В котором единственный способ выжить – это плечом к плечу противостоять беде. В котором не только сильный защищает слабого, но даже самый слабый может многое сделать для соседа.
Я свое отработала:). А вам, кажется, еще пахать и пахать."
* * *
Это письмо Ира написала почти год назад. Уже тогда все становилось предельно сложно (нам тогда казалось - предельно) и казалось, что момент - близок. На самом деле впереди был еще год, каждый день которого был еще и еще труднее, но до последнего дня, когда это физически было возможно, Ирка продолжала жить полно и работать. Последние часы в полностью ясном сознании достались не родным - их Ирка потратила на самых сложных на тот момент наших паллиативных пациентов, чтобы успеть еще что-то подсказать мне - что и как делать, чтобы этим людям помочь.
Сожалела, что не потроллит тех, кто начнет ее восхвалять, что не увидит реакцию на свое письмо и то, что же получится сделать еще уже благодаря только своим - оставленным нам - словам. Я, правда, с ней об этом всегда спорила - думаю, уверена - все увидит. (Айлен)
P.S. Для тех, кто с Ирой не знаком - многое о ней и о ее работе собрано на ее сайте daktik.at.ua |
Статьи -> Книжная полка -> Ирина Гавришева: Для тех, кто остается жить