Новости
О нас
Просьбы о помощи
Просьбы о донорах
Просьбы молитв
Просьбы в файле
Стань донором
Статьи
Дети творят
Гостевая книга
Обратная связь
Форум
Наши партнеры
Наши банеры
Полезные ссылки
Фото-галерея
Консультации врача

* Дуленко Оля. Сбор на ТМК продолжается. Новости от мамы.
* Остесаркома. Таранець Аліночку прооперовано, але кошти на ендопротез – не зібрано!
* Остеосаркома лівої кінцівки. Кривошеєнко Олександр- наш новий підопічний!
* Термінове прохання! Шумський Олежик благає про допомогу!
* Полтава, Волошко Наташа, срочно!

* Иерей Спартесный Игорь: Как мой брак чуть не развалился, и что его спасло
* Протоиерей Федор Бородин: «Я развожусь, но покажите обет, который я нарушаю»
* Архимандрит Ианнуарий (Ивлиев): «Не все то золото, что блестит...»
* Иеромонах Феодорит (Сеньчуков): Вера в реанимации (+ видео)
* Елена Кучеренко: Не знаешь, чему завидуешь

* Ниженец Тихон
* Кибец Ростислав
* Сокур Эвелина
* Полях Алина
* Романенко Семен
* Деркач Алиса
* Луценко Андрей
* Отич Виктория
* Зеленая Анна
* Дубинская Кира

* Терміново на завтра 1+ на тромбоконцентрат
* Охматдит. Терміново потрібні донори з В(ІІІ) Rh+/-!
* Обласна лікарня. Потрібні донори АВ (ІV) Rh+

<Мониторинг тем>
<Монитор сообщений>
* Светочка Ходченко, 1 год - Накормить ребёнка!
* Продам Тирозол (тиамазол) табл. 5 мг №50 (новый)
* Продам ПАКЛИТАКСЕЛ ЭБЕВЕ 300 МГ
* Продам Визан Полтава
* Авелокс , хорошие,легальные, официальные . дай Бог здоровья всем
* Альбумин Baxter 50 мл.
* Продам препараты Цисплатин Эбеве и Фторурацил Эбеве
* Передам безкоштовно ліки для малозабезпеченої дитини
* Мукосат, ампулы 100 мг/мл 2 мл, 17 упаковок (85 ампул)
* Продам Сутент 50 мг

Рассылка от партнеров

Регистрация
Логин:
Пароль:
Запомнить меня  
Забыли пароль?

Статьи -> Главная -> Наталія Оніпко: «Страх невідомості травмує дітей сильніше за рак»
Статьи >> Главная >> Наталія Оніпко: «Страх невідомості травмує дітей сильніше за рак»
  
 

Наталія Оніпко: «Страх невідомості травмує дітей сильніше за рак»

 

 Президентка благодійного фонду «Запорука» Наталія Оніпко впевнена, що благодійники є звичайними людьми, і робити з них героїв не треба. Вже понад 10 років вона з командою однодумців допомагає дітям з усієї України побороти рак. Візитівкою фонду є центр «Дача» ‒ єдиний в країні будинок, де на час лікування онкологічних захворювань діти безкоштовно можуть жити разом зі своєю родиною. За 8 років існування центр прийняв більше тисячі сімей, під одним дахом із якими майже весь свій робочий час проводить і Наталія. Від юних підопічних центру вона навіть отримала прізвисько «тьотя Наташа, яка живе на горищі», бо саме там розташований її офіс. Як так сталося, що перекладачка італійської мови почала працювати з онкохворим дітьми, чому українці не готові допомагати благодійним ініціативам і як не перегоріти, коли щодня стикаєшся із сильним емоційним навантаженням, Наталія розповіла в інтерв’ю WoMo.

За яких обставин ви вперше стикнулися із онкохворими дітьми?

Це було 13 років тому. Я сиділа в декреті, коли подруга – перекладачка з італійської, як і я – попросила підмінити її на перемовинах в Інституті раку. Тоді до Києва приїжджали італійські волонтери, які хотіли познайомитися з нашими лікарнями та, можливо, згодом допомагати нашим дітям. Відмовити я не могла, проте вона наостанок перепитала: «Ти добре подумала? Щоб тебе це не злякало». Не те, щоб я була дуже смілива, просто я взагалі не уявляла, що таке онковідділення, особливо дитяче. Але розуміла, що скоріше за все побачу маленьких пацієнтів після хіміотерапії і що половина з них буде у пригніченому стані. Після перемовин я прийшла додому переповнена враженнями і почала розповідати про все, що побачила, родині, сусідам, друзям. Реакція у всіх була майже однакова: «Не говори про це!» Я тоді дуже розізлилася. Що значить «Не говори»? А якби щось сталося з моєю дитиною, вони так само відвернулися б від мене зі словами: «Не говори про це»? Мені дуже кортіло щось змінити, і в той момент італійці запропонували свою допомогу.

З чого почалася ваша діяльність в якості благодійниці? В який момент з’явився фонд «Запорука»?

Спершу ми мали бюджет, 50 євро на місяць, який треба було розумно використати. Пам’ятаю, на 8 березня я принесла мамам квіти – кожній по тюльпанчику. 3,5 гривні за квіточку. І одна мама мені тоді сказала: «Наталю, дякую дуже, але краще б ти купила крапельницю». Крапельниця теж коштувала 3,5 гривні. Але навіть їх тоді в Інституті раку не було. Батькам доводилось купувати все самостійно. Італійці тим часом заснували благодійну фундацію Soleterre і розпочали збір коштів для нас. Після цього буквально за рік з 50 євро на місяць наш бюджет виріс до 100 тисяч євро на рік.

У європейців було зовсім інше бачення ситуації. Якщо я говорила про те, що насамперед треба було купляти ліки, вони пояснювали мені, що для цього потрібні мільйони. Тож ми вирішили витрачати гроші на те, що повністю змінить ситуацію, але коштуватиме набагато менше, ‒ на психологічну допомогу, бо лікарня – це завжди страшно. Зараз там ви можете побачити графік роботи волонтерів. А тоді про немедичну, але дуже-дуже важливу допомогу, не йшлося. Звісно, спочатку нас не розуміли. Батюшка, який приходив до лікарні, називав психологів «посланцями диявола», бо все мало «вирішуватися божою волею». Сьогодні все змінилося, і батюшки знають, наскільки важливою є робота психолога. Спеціалісти, з якими ми починали 13 років тому, працюють з нами і зараз. В плані роботи з онкохворими дітьми, вони найкращі в Україні.

За три роки спільної роботи італійці навчили нас працювати, пояснили, що таке звітність, моніторинг, планування та бюджетування. А потім сказали: «Ви все знаєте. Далі — самі». Так десять років тому з’явилася «Запорука». Звісно, друзі з Soleterre не кинули нас. Перший рік, коли ми ще не знали, як шукати гроші, вони нас фінансували. А потім рік за роком врізали бюджет. І сьогодні їх фінансування складає 35% від нашого бюджету. Це було дуже мудре і гарне рішення з їх боку.

Як виникла ідея «Дачі»?

В перші три роки роботи в Інституті раку ми побачили, що доволі часто хвороба дитини супроводжувалася ще однією трагедію, коли батьки йшли з родини. Як буває: дитині ставлять діагноз, мама їде з нею до Києва на лікування, батько залишається один і шукає гроші. Кожен з них живе своїм життям, і одного дня він дзвонить дружині та й каже: «Я тебе залишаю». Це величезне потрясіння. Ми розповіли про це нашим італійським друзям, і виявилося, що в них такої проблеми нема, бо батьки під час хвороби живуть разом із мамами та дітьми. Для цього практично при кожній лікарні в Італії є спеціальні будинки.

Який шлях пройшла «Дача» за ці вісім років?

Перший будинок ми орендували в серпні 2010 року. Жінка, яка пустила нас, була дуже щаслива, оскільки вона його задорого здавала. Ми одразу попередили, хто буде жити в будинку. Тоді вона була готова на все. Проте за рік вона сказала нам, що не укладатиме новий договір, тому що «рак залізе в стіни будинку і заражатиме всіх родичів». Це був перший дзвіночок — нам треба мати власну «Дачу», а не орендовану. В другому будинку ми прожили два роки, та потім донька господині вирішила одружуватися і нас попросили з’їхати. А перед цим – відремонтувати весь будинок, бо десь були плями від зеленки, десь від йоду та й ще щось. Ми відремонтували і з’їхали. Це був другий дзвіночок.

В третьому будинку ми живемо вже п’ять років. Його нам здає банківська компанія, яка дуже терпляче та з розумінням ставиться до того, що ми робимо. Проте наразі є кілька причин, із яких ми більше не можемо тут залишатися. По-перше, будинок не спроектовано для того, щоб тут комфортно жили 30 людей. По-друге, ми не можемо закрити його на ремонт, адже нема куди переселити наших підопічних. І, по-третє, сьогодні тут може проживати лише шість сімей – це дуже мало.

За якими критеріями ви відбираєте дітей, які житимуть на «Дачі»?

Ми співпрацюємо з Інститутом раку. Є жива черга. Але ми з лікарями одразу домовилися, щоб нам відправляли найменших. Особливо тих, хто повзає і хоче гратися на підлозі. Тому що тут вони у повній безпеці. Крім того, у нас живуть діти, які проходять лікування на денному стаціонарі. Відкрапаються – і одразу до нас. В Європі більшість дітей лікується саме на стаціонарі, тому що так дитина отримує хімію тільки через вену і не вдихає її у лікарні. Якби в нас було, куди селити, то було б більше дітей, які лікуються саме таким способом. І ще ми беремо дітей, які приїжджають до Інституту раку на обстеження. Вони не займають місце в лікарні, а там із цим постійна проблема.

Одними з перших мешканців «Дачі» була родина 5-річної Соні. Її мама була десь на шостому місяці вагітності, тож, коли ми побачили її в Інституті раку, одразу забрали до нас. Постійно дихати хімією було для неї ризиковано, а так вона могла жила на «Дачі», а зранку та ввечері провідувала Соню. Дитинка, до речі, народилася просто в нас у будинку. Минулоріч Соня приїхала до нас у «Табір переможців», і, звичайно, нікого не впізнала. Коли журналістка запитала, що вона пам’ятає зі свого періоду лікування, виявилося, що майже нічого. Про свою хворобу вона дізналася вже згодом з Інтернету – батьки їй не казали. Тож пам’ятала вона тільки, що жила в одному дуже гарному будинку. Мене ця історія дуже зворушила. Уявляєте, скільки болю в неї було в той період? Але вона забула все, викреслила цей біль зі свого життя.

Інколи люди запитують: «А чому б вам не зняти родинам по квартирі?» Звісно, можна й так. Напевно, це навіть коштуватиме так само. Проте є один дуже важливий момент – на «Дачі» сім’ї не самі. Коли мама вертається з лікарні заплакана, вона має кому розповісти. Коли хтось їде на обстеження в Італію, весь будинок чекає на результати. Коли в новинах виходить сюжет про нашу дитину, весь будинок всідається перед телевізором. Тут кожен отримує постійну підтримку. Натомість діти отримують зовсім інші спогади про свою хворобу. В них тут народжується любов. Їм подобається гратися один з одним. Для них це, як дитячий садок чи табір. Одним словом, дача!

Звідки взялася саме така назва?

Коли ми запускали перший проект, то назвали будинок «Посмішка». Навіть логотип у нас сміявся. Проте згодом діти почали приїжджати до нас із папірцями від Інституту раку, де було написано: «на дачу». Або хтось дзвонив і запитував: «А на дачі є місця?» Виявилося, що в середовищі батьків і лікарів цей простір почав називатися «Дачею». Бо для них проведений тут час був наче відпочинок – від запаху лікарні, від тої гнітючої атмосфери.

У вас в будинку я побачила банер із цінностями «Запоруки» ‒ людяність, чесність, ефективність. Якщо говорити саме про людяність, як справлятися емоційним навантаженням? Чи не боїтеся перегоріти?

Нашу роботу уявити без емпатії та людяності неможливо. Недаремно у мене в колективі люди працюють по 10 років. Нові зазвичай не приживаються. Ми з командою інколи влаштовуємо такі собі сеанси аутодопомоги. І якось дійшли думки, що робимо свою роботу не для того, щоб врятувати всіх, а для того, щоб покращити та полегшити відміряний їм період життя. Так, ми хочемо, щоб одужували всі, проте треба розуміти, що випадки бувають різні.

Мені здається, що людина, яка любить свою роботу, не може вигоріти. Вона може втомитися, і в такому разі треба відпочивати. Тому мінімум двічі на рік я їду з родиною в подорож. При чому так, щоб повністю відійти від справ. Ноутбук я вмикаю десь раз на тиждень, аби зробити якісь платежі. Раніше я би собі такого не дозволила, проте я розумію, що мені ще треба зробити велику справу і побудувати нову «Дачу». Тоді, напевно, я зможу розслабитися. «Дача» ‒ це проект мого життя. А чи можна втомитися від життя? Як на мене, – ні.

Якою буде нова «Дача»? Що вам вже вдалося зробити для цього проекту та на якій стадії він перебуває сьогодні?

Це був довгий і складний процес. Спочатку ми купили земельну ділянку неподалік від Інституту раку. Далі протягом року разом із нашими друзями з архітектурного бюро розробляли проект. Вони безкоштовно підготували для нас всі документи, а потім допомогли отримати всі необхідні дозволи. Найближчим часом ми розпочнемо будівництво, проте наразі коштів у нас вистачає на те, щоб звести «коробку». Ще нам потрібно близько 400 тисяч євро – це 2/3 всіх витрат. Я дуже сподіваюся, що ми знайдемо інвесторів, які підтримають нас. Якби я відчувала, що ми не зможемо реалізувати цей проект, я би за нього не бралася. Тож я вірю, що люди бачать, наскільки відповідально ми підходимо до своєї роботи.

Нова «Дача» розрахована на 15 сімей. Ця цифра не взята зі стелі, за вісім років досвіду ми все прорахували. Окрім того, що це буде житло для діток та їх родин, ми надаватимемо послугу, якої в Україні ще не існує, – постреабілітація. Коли дитина виходить з лікарні, ніхто більше не переймається її долею. Дитина приїжджає додому і починає жити новим життям, в якому її ніхто не розуміє. Її подружки вередують, що не мають туфельок, а у неї проблеми з кінцівками. І дитина стає дуже роздратованою. Ще є проблема гіперопіки, коли матері так сильно хвилюються за своїх чад, що не відпускають їх до школи чи на прогулянку. А потім звертаються до психологів через суїцідальні настрої в дітей. Тому в нас буде два кабінети фізіотерапії та кабінет психолога для тих, хто вже одужав.

Ви розповідали, що батьки вашої підопічної Соні не казали їй про хворобу. На вашу думку, яким чином дитині треба пояснювати те, що з нею відбувається?

З дитиною треба говорити про все. Страх невідомості травмує сильніше за факт хвороби. Так, варто підбирати момент і знаходити необхідні слова, але треба обов’язково пояснити дитині, що з нею відбувається і як проходитиме лікування, та дати їй зрозуміти, що весь цей час ти будеш із нею.

Найстрашніші випадки трапляються, коли не говорять про ампутацію. Дитина прокидається та бачить що в неї немає ноги… Вона сприймає це як величезну зраду. Батьки обманули її. І в цій ситуації треба приймати всі емоції, що є в дитини. Вона потрапляє до настільки агресивного середовища, коли її безперестанку колють і роблять болючі процедури, тож їй треба кудись виплескувати все, що накопилося. І це є цілком нормально.

Розкажіть детальніше про «Табір переможців». Звідки взялася ця ідея?

Це дуже гарний проект. Двічі на рік до нас з’їжджаються 40 дітей з усієї України. Чому 40? Бо саме стільки може прийняти база Малої академії наук, яку нам безкоштовно віддають щороку на три тижні. Охочих, звісно більше, але ми встановили черги та домовилися, – щоб приїхати знову, треба пропустити два табори.

«Табір переможців» виник якраз через те, що нашим діткам після лікування дуже важливо почуватися нормальними. Люди не розуміють їх, починають жаліти. А вони дуже не люблять, коли їх жаліють. Так, у них був важкий період у житті, але зараз вони беруть від нього все, що можуть, бо знають, у чому цінність життя. І взагалі їм потрібні такі місця, де вони зможуть обговорити все з людьми, які їх розуміють.

Однак табір не лише для них. Він також є нагадуванням нашому суспільству про те, що рак – це просто складний період життя. Онкологія – не кінець, її можна вилікувати. А ще «Табір переможців» ‒ найбільший подарунок для дітей, які зараз лікуються. В останні два дні зміни ми всі їдемо в Інститут раку та проводимо дуже теплі зустрічі з дітьми та батьками. Вони стільки всього розказують один одному та підбадьорюють.

У світовому рейтингу благодійності Україна минулоріч посіла 90 сходинку з 139 можливих. На вашу думку, чому українці не готові долучатися до благодійних ініціатив?

В нас стільки років був Радянський Союз, в якому всі були показово здорові та щасливі. Людей реально вчили, що кожен має бути сам за себе. Про допомогу комусь іншому не йшлося. Тому в людей це й досі залишається в головах. Крім того, в суспільстві існує недовіра, бо в метро та на телебаченні постійно говорять: «Не жертвуйте гроші неперевіреним фондам». У людей натомість формується впевненість, що фонди можуть обманути, тому давати гроші не треба нікому. Коли на конференціях благодійників ми ставимо питання про те, як боротися зі «скриничниками», європейці зазвичай радять дати їм спокій, бо вони відійдуть у минуле самі. Людям треба давати іншу інформацію, говорити про гарні ініціативи, щоб вони бачили, що благодійні фонди – це не шахраї, а професіонали. Чому ви йдете лікувати зуб до стоматолога, а не до якоїсь бабки? Бо в лікарні — професіонали. Так і тут.

З іншого боку, коли заходить мова про благодійність, люди думають, що треба обов’язково давати гроші. Є стільки різновидів допомоги, яка не буде коштувати нічого. Хто не хоче допомагати, завжди шукатиме відмазку. А хто хоче – знайде, чим зайнятися. Наприклад, прийде підстригти нам троянди чи почистити акваріум, чи спекти щось смачне з дітьми. Одна жінка має власну корову, і щотижня привозить на «Дачу» молоко. І що це? Це ж не про гроші.

Я дуже й дуже вірю в зміни. Майдан сильно змінив нас. Люди активізувалися, побачили, що все в їх руках. Звісно, має пройти багато років. Ми ще такі зелені – за 20 років великі зміни не відбудуться. Проте теперішнє покоління вже змінюється. Я дивлюся на свою старшу дитину: йому 13 і нещодавно компанією друзів вони поїхали в дитячий будинок волонтерити. Такі речі для них вже вважаються нормою. Ми стаємо кращими, тож все буде добре.

Чим благодійність є саме для вас?

Це норма життя. Я ніколи не роблю із благодійників героїв. Якщо кожна людина залишатиме після себе щось цінне, світ стане кращим. Це не означає, що всі зараз мають кинутися допомагати онкохворим дітям. Якщо ми просто якісно будемо виконувати свою роботу, ‒ це вже буде благою справою.

 

Вела бесіду Марія Педоренко. Фото надані Gres Todorchuk PR

(хуже) 1 2 3 4 5 (лучше) 
 
05.06.18 17:57 by admin




Ваш комментарий к статье "Наталія Оніпко: «Страх невідомості травмує дітей сильніше за рак»"
Имя*
(max. 40 символов):
Email:
Сообщение*
(max. 6000 символов, осталось ):
Оформление текста: [b]Жирный[/b] [i]Курсив[/i] [u]Подчёркнутый[/u]


Все категории :: Последние статьи