Усе просто: зірку українського телесеріалу «Леся+Рома» актрису Ірму Вітовську та православних священиків з Полтави, Запоріжжя, Кременчука, Кіровограда, Києва об’єднує спільне бажання полегшити останні дні земного життя невиліковно хворих діток.

Виконавець ролі Оскара Марко Кирильчук, Ірма Вітовська, отець Діонісій Буренко. Кіровоград, дитяча онкогематологія

***

Уже півроку мистецький проект «Оскар і Рожева Пані» гастролює Україною. За цей час зібрано понад 700 тисяч гривень. Та головне — вистава спонукала людей — медиків, духовенство, вірян, навіть владу — об’єднатися і діяти разом задля допомоги невиліковно хворим дітям.

Перед київським показом 11 квітня відбулася прес-конференція, на якій учасники проекту підбили певні підсумки першого туру проекту. 

***

Починалося все з фотовиставки Русі Асєєвої, присвяченої онкохворим дітям.

«Я знімала тему дитячої онкології, — розповіла фотохудожниця. — Завдяки фонду «Відродження», який нас підтримав, ми зробили виставку. І пішов певний резонанс. Хоч невелике, але відбулося подразнення для суспільства. І після того виникла розмова про паліативну допомогу. Тому що тема онкології є досить поширеною, і на неї люди відгукуються. А про паліативну допомогу знають мало.

Ірма Вітовська була і на моїй першій, і на другій виставках. Якось вона до мене звернулася і сказала: «Я буду робити проект. Давно виношую цю ідею». І вирішили таким чином будити, піднімати свідомість людей».

Ірма Вітовська, акторка

«З 2011 року я брала участь у проекті «STOPБіль». І паралельно з цим дізналася, що дитяча паліативна система взагалі відсутня як системне явище (як це є в цивілізованому світі). Особливо це стосується дитячої форми знеболення: в усьому світі це пластирі і сиропи, однак наша держава їх не закуповує, тому що діти не мають паліативного статусу.

Я думала: ну чому в нас цього нема?

А спонукала і надихнула мене виставка Русі Асєєвої , яка відбувалася в Мистецькому Арсеналі.

«Діти, яких не існує». Ця виставка мене вразила. І я запропонувала: давайте зробимо великий інформаційний бум.

Нам була потрібна своя, українська історія, яка говорить про наших дітей. І я стала шукати продукт, який оповідав би про дитину в останні дні її життя. І нічого кращого, ніж «Оскар і Рожева Пані» не знайшла.

За цим твором є і фільм, і театральні постановки, в яких дитиною є або метафоричний персонаж (предмет, голос, лялька), або молодий актор, який грає Оскара. Але я запропонувала, щоб дитина була реальна. Тут була важлива річ: реальна дитина, ровесник Оскара, на ваших очах проживає останні дні свого життя. Це дещо провокативно. Але саме так я сподівалася вдарити в больові точки, зокрема, чиновницького департаменту».

Цю виставу певною мірою присвячено й  волонтерам, тому що ними не народжуються: раптом щось у людині переключається, і вона вже не може не опікуватися тією проблемою, яка її спонукала до дій.

***

Результатами піврічних гастролей стали пожертви в розмірі 700 тисяч гривень, які пішли на конкретні паліативні заходи, закупівлю ліків, створення виїзних бригад паліативної допомоги в різних містах України. Також діє сторінка в Фейсбуці «Оскар ”Мріяти і жити“», де публікується вся звітність.

І це не закінчення. «Ми цей проект плануємо не на один сезон, — розповідає Ірма. — І кожного разу він буде працювати на благодійну історію».

Але багато і невдач. Кожне втрачене життя — це, за словами акторки, її особиста поразка. «Півроку проект «гримить», а на законодавчому рівні і досі немає якихось рішень. Ми повинні змінити статус людей «з обмеженими можливостями» на людей «з особливими потребами». Змінити «—» на «+» у сприйнятті суспільства. Щоб інваліди не почували себе винними в тому, що вони інакші».

Проект отримав підтримку і допомогу духовенства. Тому що працювати з парафіями — це великий вплив на громадян, коли священики на місцях говорять про зміну ставлення до інвалідів і тяжкохворих людей.

«У Кіровограді нас зустрів отець Діонісій (Буренко — ред.), — розповіла Ірма. — Ми поїхали в онкогематологічне відділення. Там також зайшли до покинутих немовлят. І коли подивилися на цих дітей, одразу вирішили залишили кошти від вистави в Кіровограді цим малюкам».

У холі київської Оперети. Ліворуч — Тетяна Журавська, виконавчий директор благодійного фонду «Мати Тереза»

Про співпрацю з отцем Діонісієм та полтавським батюшкою отцем Миколаєм розповіла й Тетяна Журавська, виконавчий директор Благодійного фонду допомоги невиліковно хворим «Мати Тереза»: «У Кіровограді і в Полтаві священики зібралися і за пару днів домовилися зареєструвати благодійний фонд допомоги невиліковно хворим дітям при церкві. Тут готові на постійній основі надавати таку допомогу».

Попри те, що офіційно статусу «паліативного пацієнта» в нашій державі поки не існує, завдяки проекту почали створюватися саме виїзні паліативні відділення, які надають допомогу невиліковно хворим пацієнтам на дому.

«В Івано-Франківську і в Харкові є хоспіси. А після гастролей «Оскара» виїзне паліативне відділення з’явилося в Києві. Решта, хто працює з такими дітьми, офіційно не називаються паліативними, але в Харкові є Будинок дитини, де є реабілітаційне відділення. І там надають дітям паліативну допомогу. Ми лишили кошти в Харкові, в Кіровограді, в Полтаві, в Луцьку у благодійному фонді «СТОП-Рак» при онкогематології, в Кременчуці, в Запоріжжі для будинку дитини «Сонечко».

«А в Одесі, де не було паліативної допомоги, — продовжила Ірма Вітовська, — діє фонд з допомоги онкохворим «Бджілка». І після цього туру в Одесі священики об’єдналися з благодійним фондом «Елеос», створили виїзну бригаду і вже своїми силами надають допомогу. Чекають на «Оскара і Рожеву пані» у вересні. І ми готові надати їм перший транш для розвитку. Так зароджується ініціативна група: об’єдналися духовенство, волонтери, місцева влада, медики».

«Участь Церкви у цьому проекті є дуже важливою, — продовжує Тетяна Журавська. — Перед тим як кожен місяць проводити в Івано-Франківську виставу «Оскар і Рожева пані», ми просили священників, щоб вони на своїх парафіях після служби оголошували людям, що є такі благодійні вистави, щоб люди приходили їх дивитися і щоб жертвували кошти для цих дітей.

І люди скоріше йдуть на таку благодійність після благословення духовенства. Вони вважають, що це для них певна місія. Тим більше, нині, в часі посту, вони дуже активно долучаються до цього.

Всі священики дуже хочуть допомагати дітям. Ми, коли приходили в онкогематологію, питали: а хто вам допомагає? І нам казали: є два батюшки, вони постійно приходять і закуповують то ліки, то цукерки…

Ми брали їхні телефони, їхали у церкву знайомитись і просили через церкву залучати парафіян до волонтерської допомоги онкоховрим дітям в їхніх містах».

«Справа дуже Божа, — оповів режисер проекту Ростислав Держипільський. — Бо і команда збиралася дивним способом, і так долучалися люди, що в результаті вийшли дуже хороші речі. Ми маємо всьому світу показати те світло, той шлях і ту духовність, які ми маємо. І ця вистава робить багато для того, щоб змусити людину задуматися: як ти живеш, для чого, які ти робиш вчинки».

Ростислав Держипільський та Ірма Вітовська

Олексій Гнатковський, актор театру імена Івана Франка, заслужений артист України, у виставі виконує роль лікаря Дюссельдорфа, вважає, що проблема паліативних хворих є насправді перевіркою суспільства на здоровість. «Моя позиція в тому, що, насправді, й один у полі воїн. І це залежить від кожного. Все вирішують особистості. В окремих областях, містах знаходяться люди, які раптом починають робити більше, ніж від них вимагає час, суспільство… І утворюються такі центри, організації, осередки. Потім до тієї особистості під’єднується друга, третя… І ланцюгова реакція спрацьовує, і починає діяти — утворюється нове життя, в то му числі й паліативні центри.

Наша вистава, мабуть, і спрямована на те, щоб показати людям: вони справді можуть щось змінити».

«Лікар Дюссельдорф» Олексій Гнатковський

Надія Попко теж певним чином долучилася до проекту. Тривалий час вона була волонтером в дитячому онковідділенні Інституту раку, де й познайомилась з фотохудожницею Русею Асєєвою, яка знімала там онкохворих дітей.

«Коли вистава почала гастролювати по Україні, ми старалися розповсюдити інформацію про проект серед священиків Української Православної Церкви — розказала Надія. — Просили їхньої підтримки, щоб якомога більше людей в тих містах дізналися про цю виставу і змогли її відвідати.

Я дуже рада, що багато батюшок відгукнулося.

Запорізька єпархія і владика Лука провели цілу акцію, яка саме збіглася з їхньою акцією зі збору коштів онкохворим дітям: єпархія викупила цілий ряд місць на виставі і розповсюдила серед парафіян. А в Кременчуку священики зібрали та передали проекту 2000 гривень пожертв.

Також підключилися Кіровоград, Полтава — всі священики дуже активно відреагували і вийшла хороша співпраця. Тепер приєдналося і київське духовенство».

Протоієрей Віталій Данилюк, голова відділу з охорони здоров’я та пастирської опіки медичних закладів УПЦ, зазначив, що для священика основна місія полягає в тому, аби зустріти важко хвору, невиліковну людину з любов’ю і розумінням: «Більшість людей абсолютно не розуміють і не знають про цю проблему. І ставлення до неї завжди буде показувати, наскільки ми можемо бути милосердними і люблячими до інших. Бо Бог дає кожній людині життя і хоче, щоб ми до цього життя ставилися з великою повагою. Якщо ми на таких дітей не звертаємо уваги, то гріш нам ціна. Це велика місія і велика честь для Церкви — допомагати людям».

***

Наостанок Ірма Вітовська розказала про справжнє чудо, яке відбулося завдяки «Оскару і Рожевій Пані»: «Нікіта Тітов у нашому проекті представляє Харків. Він після Майдану увійшов у велику депресію, взагалі не говорив. І Андрій Єрмоленко (головний художник постановки — ред.) запропонував йому працювати в цьому проекті художником. І багато робіт належать саме Нікіті. Він почав говорити. Це чудо! «Оскар» вилікував Нікіту. Зараз він зробив для дитячої паліативної допомоги логотип, зробив у Харкові в дитячому закладі трафаретний розпис… Він почав жити, він може малювати. Це вже сталося.

А на другій виставі до нас підійшла заможна пара і сказала, що вони візьмуть під опіку паліативну дитину».

Те, що свідомість людей потроху змінюється, помічають усі, хто долучився до роботи над виставою. Руся Асєєва каже, що навіть була здивована, коли відчула це вперше: «Коли бачиш дорослого чоловіка, який виходить із зали після вистави і плаче після усього, що побачив, розумієш: це працює».

***

У планах проекту — продовжити його восени.

«З вересня в нас планується другий тур по Центрально-Східній Україні, — розповіла Тетяна Журавська. — Тому що по Західній ми вже багато показали вистав. Східна Україна тільки спробувала, що це таке — вистава «Оскар». Люди переказують одне одному і вже запрошують нас саме з метою зібрати кошти вже у їхніх відділеннях.

Друга субота жовтня є Всесвітнім днем паліативної допомоги. Тому ми вирішили ще раз восени провести такий тур саме до цих паліативних днів і підняти людей для того, щоб вони звернули увагу на діток, які потребують допомоги щодня. Тепер ми знаємо — це нам під силу».

Підготувала Вікторія Кочубей

Фото з ФБ-сторінки Русі Асєєвої