Я приехала фотографировать Павлика в село в 3 км от румынской границы. Ему 16 лет, и весь его мир — телевизор и дом. Представьте волдырь, который появился потому, что натёрла обувь, — это невыносимая боль. У него всё тело в таких волдырях, ранах, ссадинах. На ступнях то же самое, и он едва может стоять. Поэтому Паша как маятник — постоянно переминается с ноги на ногу. Его непросто вытащить на улицу. Он ждёт морозов. Когда холодно, ему становится легче, кожа не так болит, и тогда Паша с удовольствием выходит убирать снег. 

Он очень ранимый мальчишка и в прямом, и в переносном смысле.Таких называют бабочками. Если чуть тронуть пальцами крыло бабочки, пыльца с него сразу опадёт. Так и люди с буллёзным эпидермолизом страдают от любого прикосновения. У него нет кистей рук, но он сам жарит яичницу, держит ручку, пишет, ест. Паша сочиняет сказки. Одну даже опубликовали в газете. У него есть планы на жизнь — он хочет создать семью. После съёмки я очень переживала, понравятся ли ему фотографии. Позвонила, спросила: «Павлуша, тебе понравилось?». — «Да, мне всё понравилось. Только не понравилось, что у бабушки старый ковёр на стене».

 

 

Паша, школьник. Диагноз: буллёзный эпидермолиз

 

Паша — один из героев фотопроекта «Редкие таланты» о людях с редкими — орфанными заболеваниями. Зачем этот фотопроект? Чтобы помочь. Эти люди есть, хотя мы их не видим, есть их диагнозы, есть их жизнь с неизлечимой болезнью. Но они — не только их болезнь. Ира — поэтесса, Даниил увлекается фотографией, Иван — известный музыкант, 12-летняя Соломия собирается поступать в Варшавскую художественную академию, Тоня — балерина. На фотографиях их драма присутствует, но она не отпугивает.

Они устали молчать, а я им помогаю рассказать о себе. Это моя цель. Тоне прямо сказали: «Вы обуза для социума. Ваши проблемы нас не интересуют». У Тони лёгочная гипертензия. Она заболела уже во взрослом возрасте. Причину так и не нашли. Я видела, как она задыхается, как ей приходится постоянно останавливаться, чтобы восстановить дыхание. Но при этом Тоня учит детей танцевать.

Они настоящие герои. Они, конечно, не говорят об этом вслух, но, кажется, живут в своём мире с мыслью, а вдруг завтра это случится, вдруг завтра всё закончится. Как будто постоянно на грани. Я наблюдала за ними со стороны, и мне показалось, что они живут в режиме — надо успеть, надо успеть сделать многое. Фотографии и об этом тоже.

Два с половиной года я фотографировала Ваню. Именно столько он лечился от рака. Я прошла с ним все этапы его болезни. Параллельно фотографировала других детей в онкологическом отделении.

Как-то в Сети наткнулась на фотографию малыша без волос в медицинской маске. Был такой рой мыслей в голове. Моя знакомая, волонтёр, как раз ездила в Институт рака, я к ней присоединилась. Детское отделение, тёмные панели — картинка очень удручающая. И дети с мамами, бабушками проводят в больнице месяцы, некоторые не один год. Больница в определённом смысле становится домом, а пациенты — семьёй. Там пришло понимание: я буду снимать. Это не объяснить. Это как вирус, который попадает в тебя и распространяется. Мне хотелось показать ту сторону больничной жизни, о которой мало кто знает, задокументировать её.

В отделении ко мне подошёл худенький мальчик. Ножки и ручки — спичечки. Сунул свою ладошку в руку и повёл по коридору. Это и был Ваня. В ту секунду я поняла, кого буду снимать. Всё определилось само собой. Мы прожили как одна семья те полтора года, что он находился в больнице. Сейчас у него всё хорошо — болезнь отступила. 

 

Фотография — это ещё и терапия. Иногда с детьми в отделении «хулиганим», устраиваем смешные фотосессии. Это оживление им необходимо. Самые маленькие не осознают свою болезнь. Для них главное, что мама рядом. А вот с подростками сложнее. Они сейчас с планшетами, читают про свои диагнозы. Они в полной мере контролируют происходящее и знают, что может быть в конце. Иногда они закрываются, и достучаться до них очень сложно. Но можно принести им туда за стекло другой мир.

Все истории детей, которых фотографирую, я проживаю. Хотя это тяжело, потому что рак — коварная болезнь. Дети уходят, даже когда кажется, что у них всё налаживается. Вдруг взрыв раковых клеток, метастазы и всё. Ты листаешь альбом — этого ребёнка уже нет и этого нет…     

 

 

 

 

 

 

 

Мальчишка три года боролся. Последнюю неделю ему было совсем плохо. Вечером пришла домой, села пить чай, зажгла свечу. Через 20 минут эсэмэска — его больше нет. Я знаю, что он ангел. Дистанцироваться от этого очень трудно. Иногда делаешь паузу, чувствуешь что всё, предел, сил нет и внутри пустота. И это нормально. И страх — это тоже нормально. Все мы пассажиры, все едем в одном поезде, но у каждого своя остановка.

Два раза я видела в глазах ребёнка смерть. Был мальчишка шестнадцатилетний. Я его сфотографировала, а ночью он умер. И малышка... Те фотографии я никому не показываю. Не могу.

Я училась на преподавателя музыки. Но это уже давным-давно в прошлом. Даже свой инструмент подарила соседскому мальчику, который сам записался в музыкальную школу. Фортепиано у меня стояло без дела. Я к этому не возвращаюсь.

Фотографировать начала 9 лет назад. Меня всегда завораживал кадр. Когда смотрела фильмы, могла нажать на паузу и рассматривать мизансцену, как распределены объекты, как падают свет, тень.

Есть репортажная фотография более открытая и откровенная, правдивая, как выстрел в лоб. В документальной фотографии можно показать разные грани явления, но часто сталкиваешься ещё и с проблемой деликатности. Одни отказывались фотографироваться, другие соглашались, но в процессе работы я чувствовала, как герои моих фотографий просили: «Постарайся не выпячивать наши болезни».

    

Тема болезни непопулярна у украинских фотографов. Возможно, дело в страхе выносить на публику что-то слишком интимное, иногда отталкивающее. Это страх быть непонятым и столкнуться с равнодушием. Может, общество и не готово это видеть, но всё равно нужно показывать. Визуальный образ намного мощнее слов.

Нужно визуализировать, раздражать. Если зёрна бросить в землю, они всё равно рано или поздно дадут всходы. Достучаться можно.

 

 

Записала: Елена Струк

 

*****