Она только что перестала дышать. Я, обнимавшая ее со спины, осторожно отстраняюсь, чтобы встать. Убираю вторую подушку, бережно укладываю ее тело на кровати. Подхожу к отодвинутому на край кровати ноутбуку и в открытом окне скайпа пишу – «теперь все» - знаю, что там, «по другую сторону экрана», Ира напряженно ждет, отсчитывая секунды тишины, и это сообщение, сразу же – самое важное сейчас. 

Мама и папа методично собирают ставшие ненужными салфетки, полотенечка и холодную воду, которой мы пытались хоть немного унять жар, перебирают блистеры и ампулы.

Сильные боли неожиданно начались в субботу. «Ничего не предвещало». Ведь у нее всего лишь лейкоз. Прежде боли были, но умеренные, таблетки трамала и нейралгина вполне справлялись. В субботу она пожаловалась на боль. Суббота – это выходной, у врачей, которые ведут паллиативных больных, и их начальников, которые ставят волшебные печати на рецептах – тоже выходной. По всем правилам и на законных основаниях моя девочка должна была быть оставлена с этой болью до понедельника. 
Но у нее была я, а у меня – доставшийся от друга, как несметное сокровище, фентаниловый пластырь
. 
Я разрезала его пополам и наклеила, как она просила, «поближе к больному» - на плечо. И боль ушла. Пластырь создавал фон обезболивания, по часам она пила таблетки и все было спокойно. 

В воскресенье она была уже в полузабытьи. Приходила в себя, по 30-40 минут разговаривала с нами и засыпала снова. Около 20:40 окончательно ушла в себя. Проходил час, второй, третий, но она больше не реагировала на наши слова и прикосновения… 
Застонала. 
Я вслушивалась в интонацию – это была боль. 

Мама ввела что-то, наверно, кеторол, я отсчитывала минуты, а она продолжала стонать. Время вышло, не помогло, и я наклеила вторую половинку пластыря, руки дрожали мелко. Когда перед тобой ребенок стонет от боли, готов на что угодно, только бы это унять.. И она перестала стонать-жаловаться. 
Я ей обещала, что заберу боль. 

- Время 3:20, - говорит папа. Вот и все. Я перекладываю ее тело, отправляю сообщение в скайп и возвращаюсь. Когда она последний раз приходила в себя, я предложила ей переодеться в свежее, под руку попалась синяя футболка. Теперь мне неудобно, горловина узкая и я долго копаюсь, прежде, чем мне удается на ощупь снять с ее плеч пластыри. Их нельзя оставлять на теле, рецепта на них у нас не было. 
Методично обходим квартиру, собираем все, что нам кажется таким, что могло бы вызывать лишние вопросы. 

Иду с папой через ночной двор – уносим из квартиры, как преступники… У нас только что умер ребенок, а я иду и думаю о том, почему в этот час, вместо проживания случившегося, горевания, нахождения рядом, мы идем «прятать улики» сделанного – наш ребенок не кричал от боли. В скорую и милицию для констатации смерти я позвоню потом - когда вернемся. ПОЧЕМУ ТАК?

Эти минуты на ночной улице, на самой-самой заре рассвета понедельника 5 мая, и это ощущение дикости происходящего, я помню до малейших оттенков, стоит только задуматься.

А сегодня мне звонит Оля. У Олиного папы с сильнейшие боли, он часто забывается и не может выпить таблетки, а колоть «некуда»., да и не хотелось бы. Вчера я направила Олю за рецептом на пластырь. Оля звонит и говорит, что пластырей нет в Украине. Фирма их когда-то зарегистрировала, привезла, но врачи их не назначали и пациенты не покупали – какой смысл завозить их снова? А скоро и регистрация заканчивается.

Звоню знакомому врачу-онкологу – кажется, единственному в Украине, кто, я знаю, при необходимости назначает своим паллиативным пациентам обезболивающие пластыри. 
- Другого производителя нет? Где же их брать?
- Знаю, что пациенты привозят из Европы. 
- По нашим рецептам?
- Нет, это те, кто может там получить и привезти.

В нашей стране недавно сделано огромнейшее дело – появился и стал доступен для больных таблетированный морфин (отдельная история, как его получить, но – зная, возможно), и это большая победа. 

Но паллиативному больному, умирающему в болях, должны быть доступны ЛЮБЫЕ формы обезболивания. В любое время.
Таблеток – недостаточно. 
Ампул – недостаточно. 
С понедельника по пятницу - недостаточно.

И пока это так – будут оставаться больные, кричащие от боли, и их родные будут платить дорого и оставаться вне закона.

Нужно работать. Еще больше. Еще громче. Нужно рассказывать. Люди должны знать, что имеют право НЕ терпеть боль, знать, что существуют и ампулы, и таблетки, и пластыри – и люди имеют право их получить для обезболивания. 

А пока иду искать ниточку, как добиться, чтобы пластыри снова завезли в Украину…

 

P. S. Если вам или вашему близкому отказывают в обезболивании, звоните  +38 067 628 22 11, пишите mariay.aylen@open-palms.org.ua (проконсультируем как получить необходимые препараты, вы имеете на них право)

 

P. S. Если хотите помочь тем, кто сегодня нуждается в паллиативной помощи - программа "Паллиатив" фонда "Открытые ладони", Facebook "Живи секундой, живи каждый миг"