Насколько серьезно и ответственно государство относится к своим детям, такое и будущее его ожидает.

А Украина очень часто забывает не только о детских, но и о недетских проблемах своих маленьких граждан…

У нас в стране сегодня десятки детей нуждаются в трансплантации костного мозга. Если заболевание удается победить после пересадки, более 90% малышей, не имея никаких негативных последствий от этого вида лечения, возвращаются к полноценной здоровой жизни.

Денег нет…

С 2004 года операции по пересадке костного мозга от родственных доноров успешно проводят в больнице «ОХМАТДЕТ». Но для того, чтобы трансплантация стала возможной, больным и их родственникам приходилось отправлять свои анализы за границу.

Чтобы помочь большему числу больных, в прошлом году была открыта лаборатория тканевого типирования в системе Министерства здравоохранения в структуре Референс-лаборатории Центра детской онкогематологии и трансплантации костного мозга Национальной детской больницы «ОХМАТДЕТ», где можно делать генетические анализы для поиска родственных доноров. Дорогостоящее оборудование для лаборатории закупили благотворительный фонд «Крона» и Министерство здравоохранения. Сегодня эта лаборатория – единственная на всю страну в системе МЗ: здесь можно бесплатно делать анализы для пациентов со всех областей Украины.

К сожалению, сейчас она не работает. Последние обследования проводились в августе 2010 года. Дело в том, что в нынешнем году закончились реагенты, приобретенные за государственные деньги (в 2010 году из казны на них не было выделено ни единой копейки), поэтому жизненно важное обследование стало возможным только для 78 человек. Сегодня в нем экстренно нуждаются 12 украинских детей, для которых пересадка костного мозга – единственная возможность спасти жизнь.

«Если ребенку нужна трансплантация, делаются специальные анализы его родителям, братьям и сестрам, – объясняет Елена Креминская, заведующая Референс-лабораторией Центра ДОГиТКМ НДБ «ОХМАТДЕТ». – Если украинская семья в среднем состоит из четырех человек, вот и посчитайте, какому количеству детей удалось помочь в поиске родственных доноров».

Анализы для определения родственных доноров не дорогие по сравнению с другими анализами в онкогематологии. Например, для того, чтобы обследовать сейчас еще двадцать человек (это 5 семей по 4 человека), нужно порядка 30 000 грн, а полный годовой запас реагентов для обследования 200 человек стоит около 470 000 грн. Но, увы, медики сегодня не могут обеспечить наличие этих средств. Деньги на закупку этих реагентов были обещаны МЗ, но в больницу они пока так и не пришли. Врачи и пациенты не могут больше ждать…

…Нет и программы

Чтобы временно решить проблему, анализы сейчас отправляют в Россию, Белоруссию или Польшу. Конечно, далеко не каждая семья может позволить себе заплатить $400 за импортный анализ плюс немалые транспортные расходы. Поэтому многие пациенты так и не получают информации о своих родных- потенциальных донорах.

На практике большая часть детей, страдающих от лейкемии, могут быть вылечены при помощи современной химиотерапии, и только около трети детей нуждаются в дополнение к химиотерапии в трансплантации костного мозга. Однако в цивилизованных странах с самого начала заболевания обследуются члены семьи для поиска потенциального донора, чтобы потом медики и родители при необходимости проведения трансплантации костного мозга не теряли драгоценного времени.

По наблюдениям гематологов, информацию о родственном доноре сегодня получает всего один из десяти маленьких пациентов.

Чтобы иметь возможность обследовать пациентов, необходимо постоянное бюджетное финансирование. Сегодня на детскую онкологию в Украине выделяется от 40 до 60 млн грн в год. Конечно, этих денег недостаточно. Ради спасения детей медики обращаются к волонтерским организациям, пытаются получить деньги из лимитированного бюджета.

«Сегодня в стране не существует государственной бюджетной программы, которая учитывала бы потребности медицинской сферы для проведения трансплантации костного мозга. Эта программа была написана, но так и «зависла» на уровне обсуждения, – рассказывает Олег Рыжак, заведующий отделением трансплантации костного мозга Центра детской онкогематологии и трансплантации костного мозга Национальной детской больницы «ОХМАТДЕТ», заслуженный врач Украины. - Мы пытаемся сейчас пойти другим путем – получить бюджетную программу на пять лет по детской онкологии и гематологии и прописать в ней отдельной строкой не только необходимое количество медикаментов для трансплантации костного мозга, но и обеспечение бесперебойного функционирования всех диагностических лабораторий, включая лаборатории тканевого типирования».

Кроме того, гематологи инициируют возможность создания лабораторий для поиска родственных доноров и в других городах Украины, поскольку одной лаборатории явно недостаточно. Врачи надеются, что вскоре будет принята новая бюджетная Программа «Детская гематология и онкология» на следующие пять лет и в бюджете появится отдельная, спасительная, строчка, которая поможет осуществлять трансплантации костного мозга в нужном объеме. Ведь нельзя рассчитывать только на возможности спонсоров.

«Нам обещали, что программа будет принята. Она не может не быть принята – это слишком серьезный вопрос. Дети с онкологическими заболеваниями не могут оказаться вне внимания страны. В конце концов уровень решения вопросов онкологии – это «лицо» страны, – говорят врачи Центра. – Но вот насколько эта программа будет профинансирована – другой вопрос. Программа очень дорогая – может «потянуть» на много сотен млн грн в год, но эти деньги помогут решить очень важные задачи, в том числе - отправление детей на обследование и лечение за границу. Лечить можно будет дома».

Чудо финансирования

Как объяснила «Главреду» Татьяна Бахтеева, глава Комитета по вопросам здравоохранения Верховной Рады, детская онкология всегда находится под пристальным вниманием и президента, и парламента, и правительства. По ее словам, закупки лекарств для онкобольных детей выполняются практически на 100%. Из года в год увеличивается финансирование детской онкологии, но значительных улучшений в показателях и детской смертности, и детской заболеваемости, увы, нет.

«Во многих случаях программы принимаются как закон, но чтобы они заработали, все упирается только в одно: нет финансирования, – рассказывает глава комитета. – Стране нужны центры по пересадке костного мозга, новое оборудование. А что касается реагентов для обследования потенциальных родственных доноров… Если есть вопросы – надо обращаться не к волонтерам, а в Министерство здравоохранения Украины, в наш комитет – у нас двери всегда открыты. Мы сделаем все для того, чтобы решить этот вопрос».

Напомним, в Украине не так давно уже был прецедент специального выделения финансирования на медицинские нужды вне всяких бюджетных программ. Каким чудом удается дополнительно профинансировать необходимое? Как объясняет Татьяна Бахтеева, любой народный депутат может внести такое предложение в Верховной Раде, и если за него проголосуют 226 депутатов – вопрос будет решен. Вот так все, оказывается, просто… Хотелось бы в это верить. 

Главред