Харьковские дети, Саша Топчий и Марина Ткаченко, смогли возобновить лечение, приостановленное из-за отсутствия дорогостоящего препарата – темодала – медицинские учреждения не смогли предоставить детям этот препарат в полном объеме.

Марине Ткаченко всем миром обеспечили темодал на первые 3 цикла лечения. Мама Марины влезла в долги: получила ссуду на работе, заняла у знакомых, потратила 2000 грн мат. помощи, выделенной областной администрацией, и 1000 грн, собранные для них школой Марины. Облздравотдел выделил лекарство бесплатно примерно на 1400 грн - нашли во взрослом онкодиспансере.
Теперь Марина имеет возможность пройти 3 цикла ПОЛНОЦЕННОГО ЛЕЧЕНИЯ: облучение+химиотерапию. Затем, после перерыва, понадобятся еще 5 циклов лечения, ДЕНЕГ на которые ПОКА НЕТ, несмотря на ПЕРВЫЕ ПОСТУПИВШИЕ суммы благотворительной ПОМОЩИ от добрых ЛЮДЕЙ. На сегодня известно о поступлении помощи из Киева, Днепропетровска и Харькова. От Марины и ее мамы большая БЛАГОДАРНОСТЬ всем откликнувшимся!

Тяжелая ситуация и у Саши Топчия. ЛЕЧЕНИЕ, к счастью, ВОЗОБНОВИЛИ, хотя и не совсем по протоколу – Саша принимал 200 мг вместо 280-ти, т.к. есть только 100 мг капсулы, не хватает «двадцаток». Самочувствие у Саши было не очень,  температурил,  выглядел усталым. Однако недельный цикл завершен и Саша отпущен домой. 23 февраля, в День Советской Армии, Сашу «мобилизуют» на второй цикл лечения. Имеющегося лекарства хватит ему еще на 7 дней. Что будет дальше с лечением – пока неизвестно.

Январь для нашего отделения не удался, очень много поступило новых деток (что очень пугает), большая часть из которых с опухолью  мозга. Сейчас  к нам в отделение поступил малыш, 2 годика, ему наравне с остальными детками нейрохирурги тоже назначили ТЕМОДАЛ.
Нас, волонтеров, назначение ребенку темодала повергает в ужас, не говоря уже о бедных родителях, т.к. в Харькове (в отличие, например, от Киева) этого препарата за казенный счет выдается только капля в море. Основной и неподъемный груз в тысячи и тысячи далеко не условных условных единиц ложится на плечи родителей. Как они выдерживают этот надвигающийся мрак отчаяния – одному Богу известно. Даже если семье продать жилье, то на полный курс все равно хватит далеко не каждому (а жить как и где?). А Ткаченко и Топчиям уже и продавать-то нечего.

Некоторую надежду на улучшение ситуации с темодалом нам подал облздравотдел, направив в Киев запрос о разрешении нашего кризиса, но врачи пока ничего не обещают и рекомендуют искать спонсоров. Но, даже при благоприятном решении вопроса с темодалом в министерстве, все равно ВСЕМ ЭТИМ ДЕТКАМ НУЖНА ВАША ФИНАНСОВАЯ ПОМОЩЬ ДЛЯ ПРИОБРЕТЕНИЯ дорогой поддерживающей и восстанавливающей ТЕРАПИИ.

 Хотим передать ОГРОМНУЮ БЛАГОДАРНОСТЬ Р.Б. Геннадию, за материальную поддержку наших деток! Что бы мы  без него делали! На средства, переданные этим светлым человеком, мы приобретаем препараты  поддерживающей терапии, и восстанавливающей терапии для всех деток  понемногу (в основном в России, в Москве). Слава Богу, и в этом месяце детки нашего отделения будут обеспечены  полиоксидонием и т.д., но в этом месяце, так как в отделении практически ничего нет,  будем покупать и химиотерапию для самых нуждающихся.
И еще  огромная БЛАГОДАРНОСТЬ Р.Б. Марине. Она  обычная девушка, далеко не бизнес-вумен, но, тем не менее, передала относительно приличную сумму на покупку препаратов для Доманченко Сергея, Мариночка, СПАСИБО.

Коротко о других детках:
КУПИН ОЛЕГ. Благодаря волонтерам из Киева (Брусиловской Ирине), и р.Б. Геннадию из Харькова, мы приобрели препарат на первый  курс, а их еще 5 впереди, ПОМОГИТЕ РЕБЕНКУ дойти лечение до конца, у него очень хорошие прогнозы на выздоровление, для приобретения препарата  на второй курс уже сделан первый шаг - перевод из Москвы от р.Б. Ольги, СПАСИБО.
БОНДАРЕНКО ОЛЯ была на консультации в Киеве, сейчас дома. На томограмме у них все нормально, теперь нужно делать еще одну операцию, для уточнения объективных показателей и назначения дальнейшего лечения. Операцию эту будет перенести тяжело и физически - это у Оли уже третья по счету - и морально и материально, ведь на жилье в Киеве, оплату анализов и всего остального понадобится не менее 10 тысяч гривень. Мама Оли, Наташа, сейчас пытается найти альтернативу этой операции – таких денег у нее нет.
У ГОРДЕЕВА ДЕНИСА очень плохи дела, малыша отправляют домой, по мнению врачей, дальнейшее лечение бесполезно, сейчас решается проблема с перевозкой Дениса из Киева в Харьков, но мама отказывается вести  ребенка в никуда. У нас в отделении нет никаких условий для тяжелого  ребенка, а ему нужна поддержка аппаратов, КИЕВЛЯНЕ, ПОДДЕРЖИТЕ маму  Дениса они находятся в ОХМАТДЕТЕ.    
КАРПЕНКО АНЕЧКЕ по прежнему нужен препарат  РОАККУТАН, она сейчас в отделении, у нее плохие анализы, гемоглобин не поднялся даже после вливания R-массы.
ДОМАНЧЕНКО СЕРГЕЙ (цыганенок). Получилось так, как мы и  предполагали, после поездки в свой «табор», Сергей вернулся полностью больной. У него температура, кашель, он снова в пульмонологии, и поэтому  химиотерапия откладывается на неопределенное время, пока мы его не  вычухаем, а это все может привести к не очень хорошим последствиям.
У ХОЛОДОВОЙ ДАРИНЫ неделю назад было ухудшение, со слов нейрохирургов, опухоль начала расти, и помочь они ничем не могут, но Дариночка с мамой съездили в Днепропетровск к отцу Евгению (прошла неделя после поездки), и сегодня созванивалась с мамой Дарины, она сообщила радостную новость: порез у девочки почти прошел, состояние улучшилось, появился  аппетит. Дай Бог, чтоб так было и дальше, когда врачи отказываются не  отказывается ГОСПОДЬ.
ВДОВИН БОГДАН дома, посещает отца Евгения, со слов мамы состояние, Слава Богу, улучшилось, напомню, что Богдана  «списали», сами родители хотят в этом месяце сделать томограмму.      
Родители БОЛГАРСКОГО ИЛЬЮШИ передают благодарность Юрию из Харькова, Оле из Москвы и всем другим за помощь, за посылку из Германии для Илюши. Малыш закончил химию, перенес ее очень плохо, отключили на день раньше, сердечко не выдерживало. Следующая химия у него вообще 8 суточная. Так как у нас удлинителей для капельниц нет, то для деток суточные химии - это ад, ни  повернуться, ни подняться. Во время химии Ильюшка сдерживался в смирном положении при помощи маминого мобильника, который все-таки не выдержал и теперь требует ремонта. Сейчас малыш на «промывке», выглядит хорошо. Папа Илюши сегодня должен ехать в Киев для  консультации.
ДОБРЫНИНА АНЖЕЛА закончила химию, у нее пошаливает  печенка, низковатые анализы, она находится в отделении с бабушкой, ждут, пока поднимутся анализы и их отпустят домой.
ВЕЛИЧКО СЛАВИК пока дома, но скоро уже заступать на последнюю химию, дай Бог перенести ее нормально, с каждым разом Славик переносит химии все хуже и хуже, самое страшное для нас это то, что у него  сильно падают тромбоциты, а СЕПАРАТОРА в больнице НЕТ.
У ВИКУЛИ ЛЯХ все никак не падает температура, в среду будет известно о дальнейшем назначении  лечения, малышка никак не может начать курс лучевой терапии.
АКУЛОВА ТАНЯ - новенькая девочка, саму девочку я еще не видела, она поступила несколько дней назад, ее мама приезжала ко мне домой. Горе на них свалилось неожиданно, сразу после  обнаружения на УЗИ опухоли огромных размеров, им назначили в тот же день химию, чтобы остановить рост опухоли. Но они из области, и собственно ни времени, ни денег для покупки химии (а ее можно купить только в России) не было, но, Слава Богу, у меня остался нужный препарат, закупленный на средства р. Б. Геннадия и девочке начали делать химию сразу в тот же день.      

С уважением, волонтеры
Наталья Криволапова
Андрей Кошовенко

p.s. Прошу прощения за то, что не всегда получается своевременно выкладывать на сайт свежую информацию. Если опять будем запаздывать, то все возникающие вопросы по нашим детям шлите мне на почту andy75@gala.net, звоните по телефону, +38 050-947-57-56, задавайте вопросы в форуме, по возможности обязательно отвечу.
Андрей Кошовенко.