Здравствуйте, всем кто за нас переживает и следит за новостями. Выкладываем наши новости и небольшой рассказ о Германии.
Хочется поделиться впечатлениями о Германии и немного сравнить нашу медицину с немецкой.
Наше лечение началось в первый же день с обследования трахеи и легких видеокамерой (фибробронхоскопия). Это такое тоненькое устройство в виде гибкой проволочки, диаметром от силы 1,5-2 мм, на конце которой маленький глазок видеокамеры. Доктор посмотрел трахею, начало легких, голосовые связки, горло. Все этом все было видно на экране компьютера, шла видеозапись. И это все при том, что ребенок был под небольшим наркозом, чтоб было видно какие мышцы глотки рабочие, а какие нет. Максим был подвижный все чувствовал, видел папу с мамой, не было ни какого стресса, только в самом конце он начал немного переживать и возмущаться от всей этой процедуры.
А у нас в Харькове - ребенка полностью усыпляли и забирали в операционное отделение, позже вышли и сказали, мы не смогли сделать видео запись так как было много крови, знаем что выше трахеостомы грануляции, которые удалять нет смысла так как они вырастут опять. Т.е. у нас пока что научились менять трахеостомы, и не более.
Ну это только начало. Далее наш врач - P.Diesener (он вообще анестезиолог, но выполняет роль наверно как минимум 3 врачей: нейрохирург, лор, анестезиолог) тщательно изучал видеозапись дней пять, сделал с видео фото нужных фрагментов для детального рассмотрения. Также он взял у нас все наши МРТ, которые были сделаны в течении года. Потом нас и русскоговорящую медсестру позвали в его кабинет и в течении 2 часов нам подробно по кадрам комментировал видео, отвечал на все наши вопросы, даже самые глупые. Подробно показал работу глотки на муляжах в разрезе (вы в наших клиниках видели такое?!). На один из моих вопросов, украинский врач ответил - "ну что я тебе лекцию анатомию должен читать?!". Здесь врач был очень удивлен, что мы так много уже знаем, и многим так подробно интересуемся. До отъезда в Германию мы навестили институт Ромаданова и главного нейрохирурга Ю.С. Орлова. Он в первую очередь посмотрел выписки после операции, которые хранятся в архиве института. Сделал справку о том, что нервы не удалены, что собственно и подтвердили немецкие специалисты. Сказал, что надо восстанавливать кровоснабжение нервов. А как? На этом разговор и закончился. Также мы показывали снимки МРТ другим нейрохирургам из Рамоданова, порекомендовали сделать электростимуляцию глотки. А позже выяснилось, что это не возможно из-за трахеостомы в горле. На вопрос - "ребенок будет глотать с трахеостомой?", мне ответили - "да конечно, нужно время". Да только жаль, что наши нейрохирурги владеют только одной специальностью, не помешало бы еще лор-врачами быть.

Что нам сказали немцы: в первую очередь нервы - чтобы начать процесс восстановления (если еще это возможно в нашем случае, т.к. гарантии никто не дает) нужно стимулировать рецепторы которые раздражают нервы. Как здесь нам объяснили, надо проводить процедуры с холодной водой и льдом, в течении нескольких лет, что нам начали сейчас и делают. Скажите, неужели этого не знают наши врачи?! А сколько бы денег можно было бы сэкономить. При этом такие тренировки можно делать в Украине. Ладно, давайте дальше+. На последних исследованиях МРТ головы и позвоночника прекрасно видно даже без фибробронхоскопии, что трахеи нет выше трахеостомы, она просто срослась т.е должна быть "трубка" или канал для дыхания (как у здорового человека). Но наши врачи смотрят голову в первую очередь, есть ли опухоль, и ни один врач не обратил внимание на строение глотки, трахеи. Нам просто случайно повезло, что при МРТ головы захватило горло, эти снимки увидел немецкий врач и обратил внимание. Что такое грануляции, и вообще от куда они взялись: взялись они из-за инородного тела в горле (трахеостомы) , это дикое мясо которое растет хаотично во внутрь и наружу. Снаружи наши врачи умеют подрезать, а внутри увы.
Далее нам подробно объяснили как человек глотает, это очень сложный процесс , ну в двух словах без анатомии не обойтись. Чтоб человек глотнул пищу или слюну, нужно наличие воздуха в верхней части трахеи. А у Максима она срослась грануляциями. Слюна и воздух приводит к раздражению рецепторы, которые дают команду мозгу работать мышцами глотки. Помните, как ответили украинские врачи "ребенок будет глотать ?" - "Да, конечно", только не уточнили, что для этого нужно и какой нужен вид трахеостомы. Но удалить грануляции и пустить воздух это пол беды, проблема в том что Максимке повредили еще хрящ (кадык) во время наложения трахеостомы после операции или аппаратом искусственного дыхания. Сейчас он имеет сплюснутую форму, а должен быть как кольцо. Когда человек глотает этот хрящ подымает глотку вверх. Поэтому теперь врачи хотят туда поставить "СТЕНТ" - протез. Это такая трубочка, которая при введении в трахею сама будет раздвигаться, образуя кольцо. Она будет держать хрящ в круглой форме и препятствовать образованию грануляций и будет стоят до тех пор пока трахея не примет свою форму и Максимка не научится глотать. Я задал вопрос про электростимуляцию глотки, P.Diesener очень долго улыбался, потом ответил: "какая же может быть стимуляция глотки, когда воздуха нет в вверху трахеи, это бессмысленно". Слава Богу, что хоть этим ребенка лишний раз не мучили в Украине.
Нам запретили ставить трахеостомы с воздушной манжеткой. Так как мы повредили немного заднюю стенку трахеи (она обвисает без трахеостомы и перекрывает дыхание), теперь нужно время, чтоб она восстановилась. А со слюной теперь будем бороться химическими способами, до тех пор пока Максим не научится глотать регулярно слюну сам. Для этого применяют лекарства подавляющие слюну - капли или пластырь, который клеят за ушко, но к сожалению без аспирацией нам не обойтись, т.к. нельзя чтоб пересыхали легкие, нельзя убрать полностью слюну. Несколько дней назад нам сделали исследование головы (кажется, называется энцифонограмма), которую нам в Украине только обещали сделать (см. фото) серьезных нарушений головы пока не выявили, но окончательного результата нам еще не сказали.
Каждую неделю по средам осуществляется обход пациентов. Всегда присутствует директор клиники, глав врач, доктор P.Diesener и еще несколько врачей отвечающие за сердце, голову, инфекции и т.д .

Немного о медперсонале. Здесь нет такого деления как в наших больницах - медсестры и санитарки, тут медсестра выполняет всю работу - дает лекарства, наблюдают за количеством аспираций, приносит еду для Макса, моет и убирает палату, выносит мусор и стирку, меняет постель каждый день (!), делает перевязки. Зарплата со слов русской медсестры примерно 1500 Евро, врача - 3000Евро. Но это не так уж и много по их меркам, т.к. после уплаты аренды жилья, всех налогов - их тут очень много в том числе налог за ТВ или радио в машине, уплату страховок, учесть трату на продукты питания и бензин (почти все медсестры ездят на машинах) остается примерно еще 500 Евро у медсестры.
Сейчас решается день когда будет операция на горле, клиника в которой будут оперировать находится в другом месте в городе Тюбинген (под Штутгартом ) это 100 км от нашего реабилитационного центра, на операцию с нами поедет и наш доктор P.Diesener. Пока планируется сделать все в один день, нас привезут, прооперируют и увезут обратно, но если будут какие-то осложнения, то нам придется остаться в этой клинике. После проделанной операции врачи решат, сколько мы тут еще будем, если более месяца, то один из родителей поедет домой.
Наши маленькие достижения за все время пребывания в этой клинике: Максимка поправился на полтора кг (дома мы три месяца старались набрать хоть немного в весе, но увы+ оставались в 10 кг), после начала упражнений со льдом правый уголок рта немного выровнялся и начал втягиваться во внутрь, немного выровнялись губки, начал высовывать язык, чаще улыбаться и приоткрывать ротик шире чем раньше. Благодаря гимнастике он стал лучше сидеть и держать спинку, когда заиграется, то бывает вообще не облокачивается об подушку. Стал более подвижным, сам поднимает игрушки с пола когда сидит как на стульчике (под попу подкладывают подушки, так чтоб коленки были согнутыми под углом 90 градусов), раньше он так вообще не мог сидеть. Стал лучше держаться на ногах и больше появилось стремления ходить, не успеешь его поставить на пол как ножки уже топают. Основные достижения мы надеемся увидеть после операции, как наш доктор сказал, что первое нужно добиться звука, голоса, потом - речи и только после этого думать о глотании, если Максимка сам до этого времени не заглотает. Как всегда надеемся на лучшее, очень скучаем за всеми.

С Уважением Дима и Оксана Антиповы