Дополнение: спасибо всем, кто откликнулся на просьбу о помощи! Все собранные средства ушли на оплату препарата "Вифенд". 17.06.13 - произведена его отмена. Ирочка нуждается в средствах для продолжения лечения!

- ...главное, знаешь ли что? - Легкое дыхание! А ведь оно у меня есть,- ты послушай, как я вздыхаю,- ведь правда есть? И. Бунин

Ирочка Томко сразу после новогодних праздников  стала пациенткой детского онкогематологического отделения: 3 января 2013 года ей поставили диагноз  "Гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз".
 

Началось лечение по протоколу HLH-2004, который рассчитан на 41 неделю…
Диагноз тяжелый, и родителей поставили перед фактом, что в будущем потребуется ТКМ. К счастью, у Иры есть родственный донор - младший брат.

Болезнь - капризная и непредсказуемая штука.... но в  Ирочкином случае лечение оказалось настолько успешным, что врачи все увереннее начали говорить о возможности обойтись без ТКМ.
Правда, вопрос о трансплантации костного мозга периодически возникает вновь и вновь... Всему виной уровень ферритина - одного из основных маркеров, позволяющих судить о заболевании в прошедшем или настоящем времени. Этот маркер все еще очень высокий, более того, он как-то странно себя ведет: то поднимается, то опускается. Поэтому вопрос о ТКМ все еще остается открытым. 
 

И все же, дело не в этом.
Однажды Ирочка попала в реанимацию. И не могла дышать сама. Врачи были вынуждены поступить единственно возможным образом - "посадить на трубу", то есть применить искусственную вентиляцию легких.
К сожалению, в условиях отечественных больниц, когда отделение реанимации "общее" для всех, "общими" для всех становятся любые микроорганизмы, которыми страдают пациенты... Но то, что безвредно и бессильно против ребенка с обычным иммунитетом, приобретает фатальные черты для ребенка иммунитета, по - сути, лишившегося.
 

Ирочка теперь страдает инвазивным микозом легких...

Основное лечение противогрибковыми препаратами длилось с декабря по май этого года внутривенно Амфотретом и Вифендом. После основного курса необходимо было продолжить терапию, только уже  перорально  - Орунгалом. Но в процессе приема Орунгала выяснилось, что он не совмещается с протокольным препаратом Сандиммуном (Циклоспорином). Уровень Циклоспорина в крови у Иры начал зашкаливать и ставить под угрозу работу почек и других органов.

Единственным выходом из сложившейся ситуации оказался таблетированный Вифенд. Для поиска внебюджетных средств, главный врач нашей больницы подписал родителям Иры справку, с которой они могут обратиться за помощью к людям.

Сейчас девочка, почти что справившаяся со смертельным заболеванием, просто не может дышать так, как должна - без хрипов в легких, чисто и легко....

Реквизиты для оказания помощи:

Приват банк
МФО 305299
ОКПО 14360570
номер счета: 29244825509100
Получатель: Томко Денис Владимирович

Назначение платежа : Пополнение карты 4627 0812 0299 7636,  благотворительная помощь на лечение Томко Ирины  

Контакты:

+38(050)940-64-91 - Костюк Наталья (волонтер) 

+38(066)119-37-50 - Домашевская Инна (волонтер)