Доброго Всем дня. Давно мы уже не писали о Сашеньке. Дела у нас не очень, Надеялись ,что после пройденной недавно реабилитации ,все навыки начнут улучшатся  ходьба , движения , речь, память,  логика. Сашенька чувствовала себя хорошо ,лучше стала двигаться, правда участилась рвота. В конце августа мы сделали МРТ и результат нас шокировал. Множественные метастазы спинного и головного мозга. То ,что я испытала в тот момент передать словами нельзя .Нужно было смотреть ребенку в глаза и улыбаться ,как вроде ничего плохого не произошло. Саша о результатах МРТ не знает до сих пор. Сашин папа ездил в Москву к Желудковой . Она назначила Саше американский протокол лечения - метрономик химиотерапию.:Талидомид !00 мг. ежедневно 1т. на 27 недель. Фенофибрат-100мг. ежедневно 1т. на 27 недель. Этопозид- начать с35 мг и перейти на-50 мг.ежедневно циклом в 21 день, чередуя с Эндоксаном -100 мг. 2 дня пьем 1 день перерыв на  21 день ,потом опять Этопозид - все на 27 недель. Целекоксиб-100 мг.ежедневно 1т. увеличить до 200 мг на 27 недель. Ондансетрон против рвоты +контроль анализов и наблюдение онколога по месту жительства .В сумской гематологии этих препаратов нет. Сейчас в срочном порядке ищем эти препараты . Так как лечение нужно начинать чем раньше тем лучше. А еще у   Саши последнее время очень тянет ногу и болит ,особенно при движении. Еще жалуется на боли в шее и головную боль,рвота сейчас бывает реже. Два препарата на первое время  мы уже купили и начали давать(боль в ноге пока не уходит).Остальное ищем .Сложность возникла с Талидомидом и Этопозидом в таблетках. На поиск лекарств подключили фонды и знакомых. Надеюсь в начале недели вопрос решится хотя бы по нескольким позициям.