Новости
О нас
Просьбы о помощи
Просьбы о донорах
Просьбы молитв
Просьбы в файле
Стань донором
Статьи
Дети творят
Гостевая книга
Обратная связь
Форум
Наши партнеры
Наши банеры
Полезные ссылки
Фото-галерея
Консультации врача

* Костя Иванов. Контрольное обследование в Эссене.
* Владик Столярчук. Очередной повтор. К сбору остается 5700 грн
* Какая она - жизнь после? Часть 1. Влад Романюк
* Катетеры BROVIAC для Полтавской детворы: остался всего 1 катетер!
* Бага Лена. Новости от мамы.

* Попроси у неба. 1 выпуск. Юлия Емельянова (видео)
* Денис Таргонський: Предтеча Різдва
* У Львові понад два десятки дівчат віддали волосся на перуки для онкохворих діток
* Нейт Бэгли: Серьезно, в чем смысл брака?
* Жители Сан-Франциско своей добротой помогли ребенку победить рак (фото)

* Гезик Иван
* Тютюнник Алексей
* Швая Сергій
* Лепуга Інна
* Кравчук Станіслав
* Нестерук Андрей
* Лесняк Алексей
* Дворниченко Егор
* Ниженец Тихон
* Кибец Ростислав

* Охматдит. Терміново потрібні донори з O(I) Rh+/Rh-!
* Охматдит. Терміново потрібні донори з A(ІI) Rh+/Rh-!
* Потрібні донори в обласну лікарню

<Мониторинг тем>
<Монитор сообщений>
* ОТДАМ ЦИКЛОСПОРИН Алкалоид
* Страттера(Atomoxetine)40mg
* Продаться SPRYCEL 50mg.(60 таблеток )
* Амфотерицин суспензия отдам Halizon Амфоморонал
* Срочно донор 1+ Киев!!! Прошу о помощи!!!
* Срочно ищу донора 1+ Киев!!!
* Продается Пуринетол
* Натулан ( прокарбазин)
* Анализ MIBG
* Помощь в Польше

Рассылка от партнеров

Регистрация
Логин:
Пароль:
Запомнить меня  
Забыли пароль?

Новости -> г. Львов -> Девочка Зоряна из Львова - давайте попробуем найти помощь!
Новости >> г. Львов >> Девочка Зоряна из Львова - давайте попробуем найти помощь!
  
 

Девочка Зоряна из Львова - давайте попробуем найти помощь!

 

Дорогие братья и сестры, друзья ! Ко мне пришло одно письмо, в котором описана крайне редкая ситуация и в которой я прошу вашей помощи. Быть может у вас есть знакомые специалисты врачи, кто мог бы дать какой-то совет или есть возможность доставать безбелковое питание...  Если кто обладает хоть какой-нибудь информацией о редкой болезни - гиперпролинемия, прошу писать или звонить Роману во Львов. Вот часть нашей переписки:

Добрый день, дорогие друзья!

 У нас растет дочь,Зоряна,сейчас ей 8 лет. У нее диагностировали редкое генетическое заболевание-гиперпролинемия 2 типа.К сожалению,болезнь диагностировали в 5 лет,когда уже был нарушен мозг. С тех пор все силы,все средства,все нервы идут для спасения дочери. В последние полгода началось ухудшение. Психические срывы,беспричинная агресия, страх, возбуждение. Мы не знаем,что с ней происходит,анализы в норме. На нее почти не действуют успокоительные(аминазин, тизерцин, азалептин). Психиатры и невропатологи разводят руками,так как нарушение органического характера. Мы не знаем,что делать,к кому обратится. Очень мало информации о болезни, как она протекает, чего нам ожидать,не знаем, сколько еще таких детей есть. У нас,во Львове не продают безбелковых продуктов, прходится заказывать в Польше. Мы знаем, что гиперпролинемия неизлечима,это нарушение обмена,но не имеем понятия, как снять это состояние.

Впервые мы начали замечать,что с девочкой что-то не в порядке еще в 3 года. Она не играла с детьми,постоянное зацикление на чем-то одном,беспричинные истерики. И это при том,что у нее хорошая память. В 2,5 года она уже знала все буквы,умела считать,знала много стихов. Физически развита хорошо,схватывала всё на лету. Что нас тогда настораживало-это постоянная тошнота,рвота. Это теперь мы знаем,что Зорянке нухна строжайшая диета,а тогда мы кормили ее,как обычно. До 5 лет болезнь уничтожала мозг,а мы лечили ее от отравлений,от глистов и т.п. Аж в 5 лет ,когда стало очень заметно,что у Зорянки отклонения в психике,мы обратились в генетический центр. Все анализы были в порядке,ЭХО,энцефалограмма тоже,только последний анализ показал,что у нее повышено к-во пролина в крови. К сожалению у нас делают только качественный анализ(да или нет),так,что неизвестно на сколько единиц повысился пролин. С тех пор начался наш ад.

Постоянные анализы,хождения по психиатрам,и полная неопределенность. Никто не встречался с таким диагнозом,никто не знает,чего нам ждать и т.д. Для поддержки мозга,нам выписывали ноофен и рисполепт.Зорянка ходила в садик, потом мы отдали ее в школу для отсталых детей (школа №104). Более-менее было все в норме. Она всюду ездила с нами,спокойно ездила в транспорте,отвечала,когда ее спрашивали. Но в последние полгода началось ухудшение.Психические срывы, беспричинная агресия,страх,возбуждение. На улице бросается на людей,дома приходится держать за руки:бьет посуду,может перевернуть телевизор и т.д.Мы не знаем,что с ней происходит,анализы в норме.На нее почти не действуют успокоительные(аминазин,тизерцин,азалептин). Психиатры и невропатологи разводят руками,так как нарушение органического характера. Главное,что сейчас мы никуда не можем её отвезти в таком состоянии. Даже в больницу в детское отделение(№8) её везла "скорая". Мы не знаем,что делать,к кому обратится,что с ней происходит.
Дорогие друзья, может кто-то подскажет, - есть ли в Украине такие дети, кто из врачей занимается этой проблемой? И ещё одна проблема-безбелковое питание.В Украине его не достать,заказываем в Польше.Может кто-то помог нам с этим.

От меня: Понятно, что после публикации этого материала, многие хотели бы задать, возможно вопросы, - духовного плана. Чтобы развеять все сомнения,
 я попробовал узнать у Романа, в первую очередь о душевном климате в семье, а также об отношении к Церкви, и вот что он ответил, на эти вопросы:

Мы живем во Львове, у нас большинство людей, и наша семья воспитаны в религии. Дочку,конечно крестили при рождении,еще до болезни,да и в последнее время ходили с ней в Церковь (кстати ещё год назад он спокойно выстаивала Службу Божью). Почти каждый раз ей давали Причастие. Постоянно подаём записки на Службы, чтобы молились за девочку. Во Львове есть священник-экзорцист о.Вороновский, то он неоднократно молился над ней, также молились священники в каждой церкви,куда мы ходили. К разным колдунам мы не ходим (вообще я поражаюсь людям,которые верят в эту чушь). Квартира наша,конечно же освящена. Ссор,как таковых у нас не было, разве,что мелкие. Правда,последний год мы живем в таком напряжении,что уже сами принимаем успокоительные. Знаете, конечно все в руках Божьих, и все мы, но мне кажется,что все дело в некомпетентности наших врачей,и нашей медицины.

Уже 2 недели Зорянка в психиатрической больнице, в детском отделении (стало очень опасно держать её дома), то кроме аминазина другого лечения там нет. Остальные лекарства (рисполепт,азалептол ит.д.) мы приносим и даем ей сами а также питание - она ж на диете.(Кстати о  питании. Мы заказываем в Польше 1 кг макаронов-40грн; 1 кг муки-20грн; 1кг печенья-80грн). Врачи не знают,что с ней происходит,какое лечение ей подобрать. Мы советуемся со всеми.
Диагноз поставлен верно,в этом я не сомневаюсь. Стоит ей съесть что-нибудь белковое,как сразу начинается тошнота,а через некоторое время оно ударяет по мозгу,меняется поведение. Диету мы держим постоянно (она не ест мяса,рыбы,сыра,белого хлеба,шоколада и т.п.), но мы не можем полностью лишить ребенка соков,конфет. Какая-то часть белков ей все равно доставалась,но не настолько же,чтобы так изменить поведение,дать такую агрессию. Анализы сейчас в норме, год назад  в 1,5 раза повысилась мочевая кислота.

С уважением,  Роман, Люба Пророки. Наш тел. 8-0322-91-39-66. Мой емейл, -  roman_prorok@ukr.net,  Skype Proroklvov.

Копии документов вы сможете посмотреть по этой ссылке

Господи, помоги, управь и исцели во славу Твою!



 
15.05.06 11:19 by admin


Все категории :: Последние новости