Про девочку Зоряну из города Львова мы неоднократно писали (ссылки 1,2,3,4). С тем диагнозом, что ей поставили наши медики, - генетическое заболевание гиперпролинемия, её и лечили около 5-ти лет абсолютно неверно, более того отказывали в белковом питании. Зоряна "благодаря" этому крайне истощена. От них отвернулись как наш замечательный Минздрав, так и городские власти, поставив на малышке крест. Документы на лечение зарубежом и хоть какое-либо финансирование им зарубили, сказав, что и зарубежом им никто не поможет. Но родители девочки всё же попытались и собрав в долг последние крохи сьездили в Польшу. Ниже я провожу письмо Романа:

Вчера приехали с Варшавы. Я до сих пор прийти в себя не могу. Оказывается,у Зорянки нет гиперпролинемии! Были сделаны все анализы и выяснилось,что 5 лет мы отказывали нашему ребёнку в самом необходимом (потому, что "нужна была строгая диета"). Ей запрещено было хлеб, масло, молоко, рыба, пирожные, почти всё мучное - и всё потому,что "единственное
лечение-это безбелковая диета". У нас слёзы выступали на глазах,когда Зорянка просила булочку или шоколадку, йогурт или печенье,а мы должны были ей в этом отказывать,потому,что боялись,что ребёнку это повредит.А сколько денег ушло на безбелковые продукты,которые мы при каждом случае заказывали в Польше целых 5 лет.Результат налицо - Зоряна на грани истощения, в организме нет необходимых элементов для нормального развития. Мало того,профессор Тильке-Шиманская с Centrum Zdrowia Dziecka в Варшаве ,куда мы возили Зоряну,предполагает,что ухудшение состояния в последних 2 года связано именно с этим.
Поляки сделали около 10 анализов крови и мочи, чтобы исключить все известные болезни (у нас их делают по 2-х пунктах,у них по 40). К сожалению за наши деньги,я уже писал об этом.Международный фонд здоровья оплачивает за каждого ребёнка 5000 злотых за день лечения, Зорянка, к сожалению, к этим детям не относится т. к. она из Украины.
Зорянке взяли кровь на еще один анализ,чтобы исключить ещё одну болезнь.Некоторые признаки указывают на то, что у Зорянки синдром Ретта,хотя их мало,но надо подождать результатов ещё этого анализа(почти месяц), а потом опять везти Зоряну в Варшаву,чтобы они определили ,что лечить. Должны были сделать еще магнитно-ядерный резонанс,но у нас просто не хватило денег - почти $2000.Сделаем у нас - 800 гривень.И ёще компьютерную томографию - ещё 400 гривень.
А пока мы возвратились в наш персональный ад. У Зоряны по 3-4 приступа в день, агрессия, всё по старому. По 14 часов в лесу,дома опасно. И никому до нас нет дела.
А какое отношение к больным в Польше -это такой контраст с нашими буднями, аж больно делается. Небо и земля.

с уважением Пророк Роман

Я прошу всех, кто сможет, - помогите этой семье. От них отвернулись все, а девочку обязательно нужно лечить, т.к. она очень сильно страдает.

Контакты:   Роман, Люба Пророки. Наш тел. +38-067-6711479, 8-0322-91-39-66.   По ссылке находятся их реквизиты