Со слезами на глазах прошу Вас о помощи. О необычной помощи для нашей дочери, Ковецкой Ольги!

Нашей дочери 23 года. От рождения она не видит, но с этим мы смирились: она и школу окончила с серебряной медалью, и музыкальную школу с отличием по классу фортепиано. Правда, учиться в общеобразовательной школе в последние годы было тяжело, так усугубились болезни, впервые диагностированные у неё в 1998 году –Синдром Элерса-Данло (сосудистый тип), и болезнь Виллебранда.
Болезнь Виллебранда - это нехватка 8-го фактора свёртывания и фактора Виллебранда в крови, из-за этого кровь плохо сворачивается и в месте разрывов возникают сильные кровотечения.
Синдром Элерса-Данло - редкое, не всем врачам знакомое генетическое заболевание. Болезнь проявляется спонтанными разрывами сосудов, тканей, слизистых оболочек, подолгу незаживающими ранами сопровождающимися сильными острыми болями.

Это те проблемы, с которыми справиться сложнее, чем жить без зрения! Раньше Оля могла и в магазин с тростью самостоятельно сходить, и по дому всю работу выполняла, теперь всё это вытесняет боль... Фактически, она уже 11 лет постоянно, 24 часа в сутки, живёт в боли. Хуже всего то, что её состояние с каждым днём постоянно ухудшается: если в первые годы у ребёнка были подкожные кровоизлияния, то теперь ткани разрываются внутри, это происходит практически постоянно, по 50 раз в день, а то и больше. Оля очень страдает...

Чтобы остановить кровотечение, моей дочери необходимо вводить препарат 8-го фактора (октанат) в течение первых 10 - 15 минут. С большим трудом мы "выбили" у государства иммунат (аналог октаната) - тогда казалось, что проблема решена, но потом вышел закон, по которому дорогостоящие препараты крови вводятся только в стационаре.
Мы обратились в минздрав с просьбой разрешить выдачу фактора на дом, но нам было отказано - ведь так трудно поверить в редкое! Вот и приходится нам везти чуть живого, страдающего от боли ребёнка в больницу, и терять драгоценное время, ведь если ввести препарат в первые 15 минут хотя бы одной раной станет меньше, и боль, хоть на немного, тоже уменьшится. Часто Олю мы до больницы довезти не можем, из-за тяжелого состояния...

Поэтому мы вынуждены покупать Октанат за свой счёт и просить добрых людей о помощи нашему ребёнку, ведь один флакон данного препарата дозировкой 500 единиц в Московских аптеках стоит около 250 долларов! К сожалению, доход нашей семьи совсем небольшой – зарплата мужа, да Олина пенсия. Мы можем позволить себе купить только один флакон фактора в месяц, а этого недостаточно.

Мало этих сложностей для незрячего человека: появилась ещё одна нерешённая проблема: обезболивание. Для купирования боли Олечке был назначен трамадол, так как другие препараты истончают ткани и сосуды или вызывают кровотечения. Препарат вводится ребёнку через периферический катетер небольшими дозами, так как боль спонтанная и дозировка зависит от частоты разрывов и интенсивности боли от них.
Но в Беларуси исчез трамадол в ампулах импортного производства, который хорошо подходит моей доченьке, и у нас не было другого выхода, как колоть аналог Белорусского (Белмедпрепараты), Российского (Ферейн) производства. И тут начался кошмар – возникла аллергическая реакция, из-за которой разрывы только усиливаются! Чем же обезболиваться моей девочке, когда другие препараты противопоказаны?!

Мы снова обратились в Минздрав с заключением врачей о непереносимости трамадола производства Беларуси («Белмедпрепараты»), и России («Ферейн») и просьбой в виде исключения закупить инъекционный трамадол импортного производства, но опять отказ!
Сейчас в аптеках Минска продаётся только Беларуский трамадол, я докалываю последние ампулы импортного трамадола, а что ждёт Олю дальше, без обезболивающего? Боль, боль, боль... Боль, которую она испытывала раньше, без обезболивающего, отчего поседели её ресницы. От мыслей об этом разрывается моё сердце...

Очень тяжело просить матери, у которой больной ребёнок, и когда ты не в силах ничем помочь, страдающему рядом близкому человеку, а приходится обращаться к посторонним людям. Поверьте, легче давать, чем просить!

Люди, прошу Вас, помогите!
Если у кого есть Октанат, трамадол в ампулах, или кто может достать зарубежом, помочь – отзовитесь! Просим отозваться и тех, кто мог бы помочь финансово, – хоть немного, хоть по капельке!

Мы уже обошли все фонды, дом милосердия, но везде нам отказали. У нас с мужем полное отчаяние, что же будет с нашей единственной дочерью!

Может, кто-то скажет, что так не бывает... Мы и сами не знали, что так бывает, пока беда не пришла в нашу семью.

Галина Ковецкая

P.S. Все варианты оказания помощи находятся по ссылке

Тема в форуме об Оленьке