Рассылка от партнеров

 

 

С момента установления диагноза Инне (миелограмма №374 от 11.06.2008) и до сентября проведено три курса интенсивной полихимиотерапии по схеме НАМ, достигнута ремиссия, оптимальное дальнейшее лечение – трансплантация гемопоэтических стволовых клеток (костного мозга).

После 3-го курса химиотерапии мы обратились в Киевский Центр трансплантации костного мозга (КЦТКМ), г. Киев, для проведения анализа на совместимость с донором, которым могла быть родная сестра, но врачи лишь, глянув на наших дочек, сказали, что даже за фенотипом (внешними признаками) они абсолютно разные. Однако надежду у нас никто не мог отобрать, потому дорогостоящий анализ все-таки был проведен. И вот получен результат – результат отрицательный, сестра не может быть донором…

Надежда, несмотря на невозможность родственной трансплантации, нас не покинула, ведь в КЦТКМ предложили как альтернативу – аутологичную трансплантацию собственных гемопоэтических стволовых клеток Инны.

И так – 4-я химия, 22 инъекции «Нейпогена» (1,5 тыс. грн. каждая), мы опять в Киевском Центре, и снова на грани отчаяния: коллекция клеток невозможна в связи с низким уровнем CD34+ в периферической крови, попросту здоровых клеток невозможно набрать из периферической крови Инны, трансплантация не состоится, костный мозг на столько устал, истощился, что ему очень сложно работать, производить необходимое количество здоровых клеток, да и при ее диагнозе – острый монобластний лейкоз очень трудно набирать эти клетки.

Что же делать дальше?

Хотя была достигнута ремиссия заболевания, Инна относится к группе высокого риска, поэтому 5-я химия (была достаточно тяжелой: 11 декабря – день рождения Инны, праздник, а нашей дочке во второй раз ставят дренаж в левое легкое, чтобы откачать воздух – следствие неудачной установки порта для введения лекарств!!!), 6, 7-я поддерживающие химиотерапии. Прекращать лечение нельзя, каждая переносится тяжелее предыдущей, а сколько этих химиотерапий еще будет?

12.05.2009 начался 8 цикл химии…

 

 

 

 

Следовательно, кроме нас самих, никто поиском донора и клиники за рубежом заниматься не будет, а это наша последняя надежда…

Мы отправили результат молекулярного HLA – генотипирования в «Белорусский Центр трансплантологии и клеточных биотехнологий», г. Минск для поиска неродственного донора – увы, на сегодняшний день в их базе совместимый донор не обнаружен…

Рекомендовано обратиться в другие лечебные учреждения, имеющие базы данных. Поиск в Инете вывел нас на «Карельский Регистр неродственных доноров гемопоэтических стволовых клеток» http://bmd.onego.ru , куда с огромной надеждой мы, родители Инны, и обратились. Буквально через несколько часов после отправки письма по электронной почте мы получили ответ:

 

 

Бланк запроса нами сразу же был передан в онкодиспансер, лечащему врачу, после его оформления сразу же отправим в Карельский регистр.

Вот уже в который раз у нас снова появилась призрачная, но все, же надежда…

Но!!! Но если даже будет найден донор, есть еще одно огромное препятствие на нашем пути – финансовое! Фактически все наши сбережения, средства собранные родными, друзьями, и совсем незнакомыми людьми, которые прониклись нашей бедой, ушли на лечение и неудачную попытку аутологичной трансплантации…, на продолжающиеся поддерживающие химиотерапии.

Стоимость лечения за рубежом по заключению «Департамента развития медицинской помощи населению Министерства охраны здоровья Украины» составляет 150-250тыс.$ США, что прозвучало для нас как приговор…

Поэтому мы благодарим всех принявших участие в судьбе нашей дочери, и обращаемся ко всем, кто имеет хоть какую-то возможность помочь, кто не безразличен к нашей беде – Помогите!!! Без вашего понимания и помощи у нашей доченьки нет будущего!!! Остается только надежда…

 

 

 

 

  

И снова химия, уже 9-я. Перед химией Инне сделали стернально (анализ костного мозга, бласты – раковые клетки – 3%, при ее болезни допускается до 5%).

В первый же день, когда только ввели дозу поддерживающей терапии через полчаса поднялась температура и начались костные боли. На следующий день с утра Инне стало плохо, померяли давление 80/50, вызвали врача, она послушала легкие, отменила химию. Давление удалось нормализовать, но только на некоторое время. Хорошо, что введение химии было назначено на вторую половину дня, а не на утро, как позже оказалось, у нашей дочери пошла аллергическая реакция на химиотерапию, бронхоспазм в легких, резкое снижение давления, неизвестно, чем это могло закончиться, если бы ввели еще одну дозу Цитозара (химия)…На следующий день Инну с бокса перевели в общую палату, давление до сих пор низкое.

На общем обходе лечащий врач и заведующая отделением сказали, что нашу дочь выписывают домой, что теперь она будет лечиться амбулаторно, дома пить химию в таблетках (Пуринетол) и каждый месяц здавать анализы, что пересадку костного мозга проводить не надо. Они обрадовали и нас и дочь, что она может продолжить учебу в университете, а на это время в перерывах между химиями она уже закончила бакалавра, здала государственный экзамен, защитила квалификационную работу и получила красный диплом, а также решила поступать в магистратуру (огромная благодарность руководству Черкасского национального университета института истории и философии, которое вошло в наше положение и разрешило оформить индивидуальный план обучения для Инны).

А помимо этого у нее появилась новая мечта – стать врачем-гематологом. Когда врачи услышали об этом желании, то пришли в шок, как, при такой болезни Инна хочет работать в сфере медицины?! Они стали конечно же отгаваривать ее, но наша дочь, если поставит себе цель, то обязательно этого добьется!

Мы забрали Инну домой, радость была безмерная, но недолго…Давление по-прежнему низкое 90/60, невозможно ничем поднять, начало сердце беспокоить, от химии в таблетках (Пуринетол) поднимается температура, невыносимая костная боль…Обратились к врачам, они сказали перестать пить химию в таблетках, а также сделать УЗИ сердца и сходить на прием к кардиологу. УЗИ показало пролапс внешней стенки митрального клапана, кардиолог подтвердил это и сказал, что давление так и будет постоянно, то повышаться, то понижаться, пока сосуды не восстановятся, а это возможно только тогда, когда химия выведется из организма. А также врач назначилакурс лечения-2-3 месяца принимать таблетки «Милдронат».

Инне стало легче после того, как отменили химию, она стала больше гулять на свежем воздухе, ездила в Софиевку с друзями и думала только о хорошем. Она здала экзамен в университете и поступила в магистратуру, мечтала о том, как снова будет учиться, ходить на пары, общаться с друзьями…

 

 

 

Вечером 1 августа заметила синяки на теле и очень испугалась, на следующий день пошла здавать общий анализ крови, после обеда узнали результат: лейкоциты – 3,8, тромбоциты – 49. Мы не могли понять, что же случилось, почему так анализы упали, ведь, когда Инна выписывалась из больницы, то лейкоциты были 7,6, а тромбоциты – 220. Вечером позвонила врач и сказала, что найдены бласты в крови, на завтра назначила анализ костного мозга.

Это был не просто шок, словами этого не описать.

После результатов миелограммы (анализ костного мозга) раковые клетки (бласты) в костном мозге – 48,6 % – это рецидив. В это трудно было поверить… Опять нужно пройти 2 сильные химиотерапии, а потом срочная пересадка костного мозга. За помощью мы обратились в Институт детской гематологии и трансплантологии им. Раисы Горбачевой, Россия, г. Санкт-Петербург. На поиск донора нужно 15 тыс. евро, а операция будет стоить 2млн. 400 000 рублей (600 000 гривен).

За помощью мы стали обращаться везде, куда только можна – в газеты, на радио, в благотворительные фонды, на телевидение, в журналы. Фонд Братьев Кличко дал ответ, что ничем не могут нам помочь, на Прямой линии Сергея Тигипка наш вопрос отправлен 18 августа остается открытым и до сих пор на сайте нет ответа на него http://tigipko.com/.

Ответ из фонда А. Яценюка:

Спасибо фонду «Адвита», что разместил информацию на своем сайте http://www.advita.ru/InnaUd1.php, надеемся на сбор средств для лечения Инны.

По-прежнему нет ответа на наше письмо из фонда «Настенька»,

Ответ из «Помоги.org»: «Здравствуйте! Почему Вы пишете стоимость в гривнах? Вы лечитесь на Украине? Только пересадка будет в Питере? Мы не имеем права по Уставу помогать иностранцам на территории иностранного государства. Поэтому и не можем собирать на донора – это в Германии. Думаю, не сможем помочь, к сожалению(((( Сара».

Уже прошел месяц, как мы звонили в телепередачу «Критична точка», ответа пока не получили.

Фонд Рината Ахметова «Развитие Украины» – в августе месяце наш вопрос не был рассмотрен, будет рассматриваться только в конце сентября.

Из фонда «Они верят»: «Инна, у нас очень много на данный момент детей и взрослых. Единственное что мы сейчас сможем сделать, это поставить вас на наш сайт! Заняться полной работой, сбором пока нет ни времени ни возможности. Простите!»

И так почти каждый день: «Мы ничем не можем Вам помочь».

Спасибо простым людям, которые не безразличны к судьбе нашей дочери, помогают, кто, сколько может!

Также мы создали группу в Контакте !!!!!!!!___СПАСЕМ ИННУ ВМЕСТЕ___!!!!!!! http://vkontakte.ru/id9848748, аналогичную группу в Одноклассниках. Друзья сняли видеоролик, сейчас занимаются сьемкой документального фильма о нашей дочери. Мы расклеиваем листовки, организовуем сбор средств в школах и университетах, магазинах, ведь, если каждый хотя бы 3 грн. пожертвует, наша дочь будет жить!

 

В больницу Инну положили 6 августа, сразу же укололи укол граноцида (препарат для поднятия лейкоцитов), начали размывку. Химия началась 7-го числа, в этот же день нужно было прокапать тромбоконцентрат. Первую неделю Инна чувствовала себя нормально, не считая тошноты, хоть и кололи по 3 укола Осетрона, помимо этого пила таблетки. Температура на химию поднималась 3 раза и появилось аллергическое высыпание на груди. Анализы упали очень быстро, не смотря на то, что каждый день капают тромбоконцентрат, колоностимулирующие препараты для лейкоцитов, а 1 укол – это 1000 грн. На вторую неделю Инне совсем стало плохо, температура не спадала, озноб через каждых 4 часа, лейкоциты 0, 1 при норме от 4 тыс., тромбоциты – 13, гемоглобин – 76. Начали капать антибиотики – Сульперазон и Эдицин, а также Фунгизон – противогрибковый препарат, так, как в крови Инны после посева нашли грибки. От химии слизистая во рту очень пострадала, десна покраснели и опухли, как и все лицо, появились мешки под глазами. Инна ничего не могла кушать, во-первых, постоянная тошнота, а во-вторых сильная зубная боль. Температура не переставала спадать, поменяли антибиотики, начали капать Меронем (по 3 флакона в день – 900 грн.) и Таргоцит ( 2 флакона – 1700 грн.). Фунгизон (противогрибковый) ничего не помог, только вымыл калий и белок из организма, заменили его на Вифенд (по 2 флакона в день – 2000 тыс. грн.), антибиотик Таргоцит заменили на Зивокс (по 2 пакета в день – 1000 грн.), добавили еще противовирусный препарат Веролекс. Вызвали стоматолога, это был самый критический день (25 августа), у Инны прорвало десну пошла кровь, как позже оказалось это начал зуб мудрости расти, тем более анализы – лейкоциты – 0,1, тромбоциты – 0, гемоглобин – 56. Тромбоконцентрат продолжают капать, плазму, кровь, аминокапроновую кислоту, а у Инны на все это уже аллергия, постоянно температура, озноб. Дочь совсем перестала кушать, добавили внутривенное питание – комплекс витаминов, белков, жиров, углеводов.

Постепенно анализы стали расти, лейкоциты уже 0,4, проблема с тромбоцитами остается, продолжаем капать тромбоконцентрат, даже в субботу.

Спасибо людям, кто стал донором для Инны, проблем с компонентами крови в этот раз не было, ведь очень много откликнулось желающих услышав просьбу о помощи по радио.

В понедельник 31 августа лейкоциты – 1,3, тромбоциты – 49, прокапали еще раз тромбоконцентрат, Инну выписали домой. Дочь, все родные и друзья были очень рады, ведь с нетерпением этого ждали. Дома еще укололи укол Грастима. На четверг запланировано анализ костного мозга, и страшно, и хочется поскорее узнать результат проведенной химиотерапии.

Слава Богу, результат оказался хорошим, бласты – 0,8 %, Инна в ремиссии, если бы был донор готов и собраны деньги на операцию, можно было бы лететь в Санкт-Петербург на пересадку, а так прийдется следующую химию делать, ведь лечение нельзя прекращать!!!

Инна дома набирается сил, на улицу выходит редко так, как лейкоциты еще низкие – 1,8, опять укололи 2 укола для роста лейкоцитов, тромбоциты – 198. Перепады погоды очень влияют на давление, частые головные и костные боли, слабость, но Инна рада, что дома сейчас. Дочь очень переживает за сбор средств, надеется на милосердие и небезразличность людей, она верит в победу над болезнью, ведь сколько уже пройдено…

 

 

 

 Следующая химия у Инны начинается 1 октября. По подсчетам на прошлую химию потрачено больше 100 тыс. грн, а сколько пойдет на эту еще неизвестно!

Нам срочно нужна Ваша помощь!

Искренне благодарны всем за понимание и поддержку!

 

 

Также мы открыли

 

 

Самый простой способ отправить деньги через платежные терминалы – это устройства, оснащенные купюроприемниками. Крупнейшие терминальные сети – Элекснет, ОСМП, ibox и т.д. – насчитывают тысячи терминалов, установленных в людных местах больших и маленьких городов России, Украины, Беларуси. Пополнение через терминалы, как правило, происходит моментально. Вы вносите наличные деньги в терминал, и через несколько минут видите поступление WM в кошелёк.

При оплате через терминал следуйте экранному меню и будьте, пожалуйста, внимательны при вводе номера кошелька. Прием средств терминалами обычно происходит следующим образом:

Выберите на сенсорном экране значок "WebMoney" (или "WebMoney U", "WebMoney WMU"). Найти его можно, как правило, в категории "Электронная коммерция" или "Расчеты по интернету".

В терминальной сети I-box после этого нужно нажать кнопку [Поповнити свій гаманець]

Введите 12 цифр номера U-кошелька. Не 12 цифр WMID, а именно 12 цифр номера U-кошелька!

Терминал проверит правильность номера кошелька.

Терминал попросит вставить купюры.

Вставляйте купюры по одной. При этом на экране терминала отображается сумма, которую вы отдали. Внимание! Не используйте старые и изношенные купюры.

Подтвердите ввод.

Получите и сохраните чек.

Учтите, что в разных терминалах последовательность действий может отличаться.