Этот отчет мы с Сашей Колтуковым опять писали дуэтом. Саша был в Охматдете в субботу и проводил самостоятельно занятие (он просто мой спаситель!). Я же приехала в Киев только в субботу вечером, поэтому в Охматдет побежала только в воскресенье.

Сначала я даю слово Саше, а потом расскажу, какие еще новости мне удалось узнать в воскресенье.

 

Иногда бывает тяжело выбрать, какую поделку лучше делать на субботнем занятии. Хочется, чтоб и процесс создания был интересным, и результат был приятным. Поделки из бумаги – достаточно интересное занятие, а когда в результате получается забавная игрушка, то это приносит от проделанной работы еще большее удовольствие.



Анечка Налетова, хоть и была подключена к двум аппаратам, выбрала для себя достаточно сложную и очень красивую поделку – морскую раковину с жемчужиной. Она самостоятельно кропотливо вырезала все детали и затем терпеливо все склеивала вместе. Честно, такой усидчивости и внимательности к деталям можно только позавидовать. Результат получился отменный – в полураскрытой раковине засияла чудо-жемчужина, такая же лучезарная, как и сама Аня.

Анечка выглядит и держится очень хорошо, даже не скажешь по ней, что она проходит такое серьезное и тяжелое лечение.



Дима Игнатенко вместе с папой в этот раз занимались в палате. Когда я зашел к ним перед занятием, Диму как раз собирались подключать к капельнице, поэтому они решили делать поделку самостоятельно. Папа взял все материалы и отправился создавать маленького чудо-песика. Интересно, что все наши мальчишки, которые делали поделки в палатах, выбрали этого забавного и веселого пса. И, несмотря на то, что выкройки были одинаковыми, у каждого он получился особенным и не похожим на других.

Диме сейчас капают антибиотики после блока химии. Слава Богу, лечение идет без лишних осложнений и трудностей.



Андрей Меежеевский выбрал себе персонажа Валли из одноименного мультфильма. Работа над его сборкой оказалась не такой уж простой, поэтому пришлось подключиться к ней еще и маме. Тандем получился очень эффективным, в две руки сначала были вырезаны все детали, а затем, как на заводе, все части были собраны воедино. Валли получился как живой, постоянно возникало впечатление, что он либо сейчас начнет крутить головой, рассматривая все вокруг, либо поедет на уборку мусора из бумаги, которого поднакопилось к концу занятия.

Для Андрея продолжается сбор средств на ТКМ, поэтому очень нужна ваша помощь.



Назар Лебеденко делал свою поделку вместе с мамой в палате. Ему капали химию, но от возможности сделать что-то своими руками он не отказался. Он вместе с мамой сделал очень симпатичного песика, который, я надеюсь, хоть немного поднимет Назарчику настроение. Психологически всем деткам, проходящим лечение, нелегко, поэтому и у Назара в тот раз даже фотографироваться не было особого настроения. Молитесь пожалуйста о наших детках, ведь кроме физической болезни, им очень часто тяжело духовно и психологически, поэтому очень важна ваша поддержка.



Еще делал поделки вместе с нами мальчик Святослав. У него гемофилия и в Охматдете он оказался из-за того, что упал с велосипеда, да еще и очень неудачно, нога попала в колесо и несколько спиц пробили щиколотку. Для здорового ребенка такое падение достаточно опасно, а для Святослава с его болезнью и подавно. Слава Богу, что все обошлось: спицы из ноги вытянули и вроде как осложнений пока никаких. Мама Святика, как она ласково называет сына, поделилась, что иногда у них возникают проблемы с приобретением Фактора 8, лекарства необходимого для свертываемости крови. Его должно обеспечивать государство бесплатно, но бывает, что его нет, поэтому приходится в таких случаях искать и приобретать его самостоятельно.

Святослав вместе с мамой сделал симпатичного песика и на днях, когда их выпишут, заберет его к себе домой.»

А теперь немного новостей от меня. На самом деле, их довольно много, потому что успело поднакопиться всякого за время моего отпуска.

В воскресенье в больнице было еще пустынней, чем в субботу (что, честно говоря, не может не радовать). Но мне все равно удалось пообщаться с несколькими детками и их родителями.

Не скрою, я очень рада была увидеть Рому Осадчего. Понимаю, что больница не самое радостное место для встречи, но уж больно я за две недели отсутствия соскучилась. Тем более было приятно видеть Рому улыбающимся и в хорошем расположении духа. Роме как раз вводили Десферал для понижения железа (эту болезненную процедуру – лекарство вводят в ногу – Рома проходит регулярно, но она дает хорошие результаты – дольше держатся тромбоциты). Роме где-то раз в неделю делают трансфузии – переливания донорской крови (в основном, тромбоконцентрат). В период отпусков очень сложно найти донора, поэтому если есть среди читателей сайта обладатели 4+ группы крови, которые хотели бы поделиться своей кровью с Ромчиком, позвоните маме Нине по тел. 8 097 186 86 30.

Рома был очень рад игре, присланной из Чехии Таней Саркисовой. Набор объединяет в себе 4 настольные игры: шахматы, шашки и еще две неизвестные мне игры с фишками. Ромчик стал с удовольствием разбираться в подарке и даже придумал, кого он попросит перевести инструкцию с чешского языка. А для начала сыграл с мамой партию в шахматы. А еще Ромчик начал в больнице читать – он сам об этом признался с некоторым удивлением. До этого склонности к чтению у Ромы замечено не было. Так что если кто-то хочет поделиться с Ромой хорошими книжками (он предпочитает фантастику), Рома будет очень рад.

Сейчас проводится типирование Ромкиной крови в итальянской клинике в Падуе, после чего планируется запустить поиск совместимого неродственного донора. Рома уже ждет – не дождется, когда он сможет уехать в Италию на неродственную ТКМ и вернуться домой в Славуту. Как он говорит, за те два дня, которые он провел дома на Пасху (впервые за долгие 9 месяцев в Охматдете), он улыбался больше, чем за всю свою жизнь. Улыбка аж сзади из-за ушей торчала. Будем надеяться, что пройдет не так уж много времени и Рома опять вернется домой, чтобы больше никогда надолго не возвращаться в больницу.

Встретила я Тарасика Войтенко с мамой (вернее, маму с Тарасиком, потому что мама несла его на руках – Тараски не хотел самостоятельно идти). Они убегали домой, но успели сообщить, что, слава Богу, Охматдет взял их на лечение граноцитом, потому что иначе им бы пришлось покупать его самостоятельно. Но все равно маме Вале сейчас срочно нужно приобрести 5 флаконов Биовена (флаконы по 50 мл). В аптеках 1 флакон стоит более 800 грн. Если кто-то может подсказать, где можно купить дешевле (говорят, на некоторых складах есть по 650 грн), пожалуйста, позвоните маме Валентине по тел. 8 097 560 66 37.

 

Давненько я не видала Максимку Врабий, потому что его перевели на лечение в КООД, но постоянно общаюсь с мамой Яной по телефону. Максимку согласилась принять на лечение итальянская клиника в Турине. Сейчас кровь Максимки и его мамы будет отправлена на типирование в Италию, а потом запущен поиск неродственного донора.

 

Из Италии мне передали новости и от Ромы Пасечника. По последним сведениям, Ромчик прошел в Италии два блока, после чего у него полезли сильнейшие грибы во рту – родители говорят, что это просто ужас, такого у них еще не было. После того, как все придет в норму, планируется, что Ромчику сделают пересадку костного мозга от мамы, которая подошла как совместимый донор.

 

На этой неделе в Охматдете лежал Назар Ковальчук. У него сильно упали тромбоциты и было решено его срочно госпитализировать. Правда, на воскресенье Назара все-таки отпустили на один день домой.

Напомню, что у Назара случился сверхранний рецидив, но было решено не начинать блоков интенсивной противорецидивной химиотерапии, а продержать его как можно дольше на сдерживающей химиотерапии. Это делается для того, чтобы Назарчик мог уехать на ТКМ в Израиль и там ему, непосредственно перед ТКМ, провели интенсивную химиотерапии. Двойной нагрузки (в Украине, а потом в Израиле) организм может не выдержать.

В Израиле уже идет поиск донора для Назара. В любой момент клиника может сказать, что Назар может приезжать на ТКМ. На этой неделе должен прийти оригинал приглашения для оформления виз. Но загвоздка в другом – стоимость ТКМ без учета поиска донора, который уже был оплачен (спасибо всем большое, кто помог собрать эти деньги!), составляет 100 тыс евро. Сейчас у Стефании, мамы Назара, есть 33 тыс долларов, 700 евро и 25 тыс грн. Это в совокупности составляет около 26,5 тыс евро. Т.е. еще надо в срочном порядке дособирать 73,5 тыс евро. Пожалуйста, помогите собрать эту сумму. Те деньги, которые собраны на сегодняшний день – это уже чудо! Чудо, к которому причастны все вы. Осталось одно небольшое усилие – но со стороны каждого. И тогда Стефания сможет сдержать слово, данное Назару, - что он поедет на неродственную ТКМ.

Назарчик Лебеденко остался на выходные в больнице. Он был этим очень огорчен – ведь врачи обещали, что отпустят его на выходные на квартиру. Но внезапно поднялась температура, и все планы пошли крахом. Назарчик не очень охотно идет на общение, отворачивается, молчит. Ему тяжело дается лечение. Хорошо, что рядом есть любящая мама, к которой всегда можно прижаться, и так пережить все самые страшные испытания.

Владочка Онуфриенко всех заставила на этой неделе поволноваться. В прошлую субботу у нее поднялась температура, а во вторник обнаружили синегнойку. Кто сталкивался с синегнойкой, поймет тот ужас, который объял и Владиных родителей, и родителей других деток, и врачей. Слава Богу, Владина мама (и сама Владочка) сделали все, чтобы синегнойка не развивалась (ранки появились на половых органах). Через каждые два часа делались ванночки (даже ночью), ставились тампоны. Влада кричала так, что слышал весь этаж. Но мама упорно делала то, что сказали врачи. И добилась своего! Через два дня синегнойка пошла на убыль, ранки взялись корочкой. Сейчас Владе уже разрешают гулять на улице и играться с другими детками. Влада прошла в Охматдете 3 блока химиотерапии. Теперь врачи должны решить, будет ли она продолжать лечение в Охматдете или вернется в Хмельницкий.

 

С Анюткой Райхель  мне удалось пообщаться только по телефону. Порадовало то, что голосок был звонкий и веселый. Анечку уже выписали из Охматдета, они там появляются только по средам на контрольные анализы. К сожалению, голос мамы Иры был не таким веселым – Хадасса все никак не может найти донора для Ани. Ира уже готова ехать даже без донора – лишь бы был контроль и наблюдение со стороны врачей. Ведь Аня уже пережила два сверхранних рецидива, никто не знает, что произойдет завтра. Будем надеяться и молиться, чтобы донор был найден как можно скорее и Аня уехала на пересадку.

Андрей Жарко еще 17 июля улетел в Германию, в клинику в Гамбурге, на обследование и, как предполагается, на неродственную ТКМ. Совместимый неродственный донор для Андрея уже найден. Сейчас немецкие врачи проводят обследование мальчика и решают, какое лечение предпринять – то ли проводить неродственную ТКМ, то ли проводить какую-либо альтернативную терапию. С Андреем в Германии находится мама Наташа, папа Роман вернулся пока в Киев, чтобы не тратить деньги и присматривать за двумя младшими сынишками, оставшимися дома.

Викочка Бальчук закончила в Киеве облучение и ее выписали домой на поддерживающую терапию. Я еще не говорила с мамой Илоной, но другие мамочки мне передавали, что Вика не может прийти в себя от счастья и от того, чсто она наконец-то дома. Расти здоровой, девочка! Ты так много перенесла. Пусть все болезни отныне обходят тебя стороной. А всем читателям сайта, кто переживал и болел за Вику, огромная благодарность за вашу поддержку и теплоту.

 

Отпустили домой и Александру Гурову. Она уже две недели дома в Херсоне – начала там бегать, разговаривать вовсю, мама Катя за ней не поспевает. На этой неделе Катя с Александрой должны приехать в Охматдет на контрольное обследование. Надеюсь, у них все будет хорошо, и их сразу же отпустят домой.

 

Я в воскресенье заглянула и на второй этаж. Видела маму Вадима Гребня. Вадиму в четверг провели ТКМ от родственного донора (18-летней сестры Наташи). Сейчас состояние удовлетворительное, правда, очень тошнит, особенно после того, как сделали переливание крови. Вадима сразу вырвало желчью, потому что он ничено не ест, питание вводят внутривенно. До воскресенья вместе с Вадимом в больнице и оставалась и его сестра Наташа, которая выступила донором. Ей тоже выпало немало. У Наташи не удалось собрать стволовые клетки из периферической крови путем стимуляции граноцитом – собирались одни лейкоциты, которые не особо нужны. Поэтому было решено брать пункцию костного мозга. Для этого Наташе в среду под общим наркозом пробивали кость в 5 местах и делали заборы костного мозга. Потом костный мозг вместе с кровью (в целом 1,1 л) вливали Вадиму через катетер. Первый пакет влился быстро, за 35 мин, а вот со вторым пришлось попотеть – вливали 1 ч 10 мин. Врач Вадима в руках мяла пакет, чтобы ускорить вливание. Слава Богу, это уже позади. Теперь остается ждать и надеяться на то, что костный мозг приживется и начнет вырабатывать кровяные клетки.

 

Я наконец-то познакомилась с мамой Коли Фоменко. Новости у них, к сожалению, не очень хорошие. Коля прошел один блок химиотерапии (напомню, что у него по приезду в Охматдет диагностировали комбинированный рецидив, и теперь Колю надо ввести в ремиссию, чтобы проводить родственную ТКМ). Второй блок не могут начать, потому что анализы все по нулям. Даже пункцию невозможно взять, потому что может открыться кровотечение, которое невозможно будет остановить. Кроме того, у Коли проблемы с желудком – слизистая желудка отслаивается и прямо хлопьями выходит, когда мальчик ходит в туалет. В туалет, правда, больше ходить нечем, потому что питание Коле вводят внутривенно.

Мальчику постоянно дают демидрол, поэтому он в полусонном состоянии. Коленьке очень нужны доноры 2 – группы крови (на тромбоконцентрат можно и 2+). Пожалуйста, кто может, откликнитесь. Кровь – это основное, чем мы сейчас можем помочь Коленьке. Тел. мамы 8 066 007 60 00.

Когда у Коли поднимутся анализы, его осмотрит хирург, чтобы понять, что происходит с желудком. Потом надо провести еще один блок ХТ и можно проводить родственную ТКМ. Донором будет выступать младшая сестра Коленьки – малышке всего 2 годика. У бедной Колиной мамы сердце разрывается при мысли о том, что предстоит перенести обоим ее деткам. Пожалуйста, поддержите эту семью.

Это основные новости по Охматдету. Спасибо огромное всем, кто помогал и помогает нашим деткам. Спасибо Людмиле, которая передала 100 грн для Назара, девушке, которая в воскресенье принесла подарки для Виталика Бедринского, Вите Гернес, которая прислала пакет со сладостями и подарками для наших деток. Ваше внимание очень дорого нашим детям и их родителям. Они чувствуют, что не одни в этом мире, что о них помнят и переживают, что они кому-то не безразличны.

Помогай вам Господь!

 

Юля Ноговицына