Опять у нас суббота выдалась праздничная, и опять в отделении почему-то наблюдался полный аншлаг. Ну никто, никто на праздники «не хочет» ехать домой! Шучу, конечно – все очень хотят – но кого-то «держит» аппарат, кого-то – низкие анализы, а кому-то в Киеве просто некуда ехать. Ничего, мы и в больнице не скучали.



Когда я пришла, с детками уже занимались ребята из церкви, которые обычно ходят по пятницам и воскресеньям, но в этот раз пришли в субботу. Поэтому уже с утра детки вовсю складывали деревянные поделки (самолеты, стрекозы, карусели, кузнечики, олени). Это занятие плавно перетекло в мое – рисование витражными красками по стеклу (на рамках для фотографий). Оказалось так много желающих поучаствовать в занятии (и детей, и родителей), что пришлось принести даже второй стол из столовой – а то иначе мы все не помещались.

Посреди занятия нас ждал еще один сюрприз. В гости к деткам пришел батюшка и прихожане (в т.ч. дети) из греко-католической церкви Св. Николая на Аскольдовой могиле. Батюшка прочитал молитвы, освятил помещение, помазал деток. Отделению подарили иконы, каждому из детей - подарки – все остались очень довольны.

В таком приподнятом расположении духа мы и продолжили наше занятие. Собирательное «мы» включало таких героев:

Вика Бальчук вернулась после недельного пребывания дома. Дома она очень посвежела, выглядит отдохнувшей и радостной. Правда, я увидела Вику сразу же после того, как ей поставили катетер и она еще отходила от наркоза. Но в этот раз наркоз дался очень легко и быстро прошел, катетер поставили хорошо, периферичку вынули – как раз можно было заниматься, что мы и не замедлили сделать.

Вика сказала, что дома соскучилась по занятиям и поэтому с двойным усердием взялась рисовать на стекле котенка. Котенка зовут Нюта (такой же у Вики живет дома), он получился желтеньким и очень жизнерадостным. Вика сама потом на него налюбоваться не могла – сказала, что поселит его у себя в палате.

Вике сделали МРТ головного мозга – очаги воспаления, слава Богу, ушли. Так что теперь врачи в Охматдете продолжат блоки химиотерапии. Вика уже прошла три блока, осталось еще три. Боже, дай силы этой тростиночке вынести все!

Андрейка Жарко вместе с мамой отложили свой отъезд домой и тоже взялись за рисование. У них получилась очень яркая картина – пара попугайчиков на ветке. Андрей, как всегда, ну никак не хотел позировать, поэтому пришлось ухищряться, чтобы словить в кадр хотя бы глаза. Этот кадр – мой фотографический подвиг!

Андрейке осталось пройти еще один блок химиотерапии. А после него – неродственная ТКМ. Поскольку немецкая клиника в г. Эссен, где идет поиск неродственного донора для Андрея, отказалась его принять в июне в связи с полной загрузкой, родители ориентируются сейчас на Гамбург. Слава Богу, бОльшую часть денег уже удалось собрать – спасибо всем огромное! Главное сейчас – чтобы нашелся совместимый донор...

Андрей Межеевский работал вместе с мамой: каждый делал свою картинку. Андрей выбрал купидончика, а мама пчелку с ведерком меда. У Андрея во время занятия разболелась голова, но он немного проветрившись и перекусив, нашел в себе силы вернуться и доделать свою работу.

19 мая Андрей с мамой едут на обследование в Санкт-Петербург. Мама уже потратила 6500 грн на билеты на поезд (пришлось выкупать купе, потому что с низкими анализами ехать в купе с чужими людьми очень опасно). С 20 по 22 мая будет проводится обследование. А уже с 1 июня должны начаться 2 блока химиотерапии (здесь, в Охматдете). После них надо ехать на ТКМ. Но, как я уже писала, даже те несчастные 60 тыс грн, которые были собраны, потихоньку уходят на билеты, обследования, текущие нужды (лейкопластырь, удлинитель для аппарата и т.д.). Пожалуйста, не обойдите вниманием этого мальчишку – он все понимает и верит, что мы поможем.

Анюточка Райхель сегодня, в отличие от прошлого раза, была в своем нормальном состоянии – это когда хочется сделать сразу несколько картинок! Так что у Анютки аж 2 витража – один она пообещала подарить подружке Тане, а второй спрятать до маминого дня рожения (20 мая) и подарить маме.

Анютка мне подробно рассказала, чем ее лечат, что перед вводом тромбоконцентарта, надо вколоть премедикацию (даже не подозреваю, что это такое), чтобы не морозило, что мама раньше боялась ей сама делать уколы в ручку, а теперь уже научилась. Я слушаю, как она спокойно обо всем этом говорит, скороговоркой произносит еще незнакомые мне названия лекарств, и я понимаю, насколько эти дети другие. По другому, правда и быть не может. Дети умеют жить сегодняшним днем – поэтому больница для них это тоже жизнь, отличная от домашней жизни, но жизнь! Этого ощущения «жизни в сегодняшнем дне» очень не хватает нам, взрослым. То мы сожалеем о прошлом, то мечтаем о будущем. Грустим, тревожимся, расстраиваемся – а много ли среди нас таких, кому без анестезии брали пункцию из костного или спинного мозга? А вводили тромбоконцентрат? А капали аспарагиназу? Вот то-то же.

У Анечки очень медленно идет сбор средств на неродственную ТКМ. На прошлой неделе пришел окончательный официальный счет из Хадассы на 111,850 евро. К сожалению, даже трети этой суммы еще нет. Пожалуйста, поделитесь тем, что у вас есть. Вам все вернется во сто крат – вы даже удивитесь, как быстро это произойдет.

Максимка Врабий сначала занимался с мамой во всю, а потом переключился на машинки. При этом постоянно звал меня: «Юля, подойди ко мне». Хотел, чтобы я неотлучно сидела рядом и вместе с ним нагружала трактор. Приходилось разрываться между погрузкой трактора, советами кому в какой цвет закрасить фон и прочисткой контуров для рисования. Даже Анечка Райхель заметила: «Тьотя Юля, вас зараз розірве». Ничего, обошлось, целая вроде.

Мама Максима Яна очень благодарна всем тем, кто на прошлой неделе откликнулся на экстренную просьбу о помощи. Финансовое положение у семьи, действительно, удручающее, поэтому любая ваша помощь очень приветствуется. Спасибо большое Тане Потомской из бюро переводов ТРИС, которая купила и организовала доставку Яне препаратов Ронтаг и Эссенциале. Максимка на них продержится в ближайшее время. Спасибо Тане Ворониной и Марине Литвинюк, которые пообещали проведать Максимку на следующей неделе и тоже помочь ему.

Катюша Страшинская, как и Вика Бальчук, тоже нарисовала себе котенка. Она его потом поставила рядом с собой на тумбочку, чтобы он постоянно был в поле зрения. Катеньке сейчас нужен Ранитидин (Ронтаг) в ампулах, который мама не может найти в аптеках около Охматдета. Это недорогой препарат, но проблема в том , что его нет (есть в таблетках, но таблетки не подходят). Если кто-то может купить и завести маме несколько ампул, было бы чудесно. Тел. мамы Тани 8 097 930 99 68.

Впервые на нашем занятии вместе с мамой работал Саша Поважнюк. К сожалению, я упустила момент, когда он ушел в палату и осталась без фотографии его работы. Стыд мне и позор. Обещаю исправиться.

Маленькая Сашенька с мамой впервые взяла в ручки кисточку и вовсю рисовала голубые розы.

Ромчик Пасечник снова занимался с мамой в палате. Ему до воскресенья капают блок, так что выходить никуда нельзя. Но Рома так уверенно работал кисточкой (под маминым чутким надзором), что я аж залюбовалась процессом. Он очень вырос за то время, пока был дома. Но, как и раньше, остался таким же самостоятельным – «я сам».



Родителям Ромы пока не пришел окончательный ответ из итальянских клиник по поводу возможности проведения у них неродственной ТКМ. Но предварительно названная сумма составляет около 200 тыс евро. Учитывая, что лечение Ромчик проходит уже во второй раз, что мама в отпуске по уходу за ребенком, а папа работает врачом в обычной больнице, становится страшно – где взять такие деньги? Как спасти ребенка? Что делать? Где искать помощи? Как достучаться до тех, кто мог бы помочь, но, возможно, не знает о тех, кто так нуждается в этой помощи. Помогите.

Евушка Замша была в больнице с папой Костей. Мама Таня приболела, и ее отправили домой лечиться. Папа был немного замотанный, но на «пятерку» справлялся со всеми задачами: и из ложечки кормил, и ротик стоматидином обрабатывал, и зайчиком прыгал вокруг кроватки . О таком папе можно только мечтать!

Родители Евы сейчас стараются связаться с клиникой в Чехии, где тоже проводят неродственные трансплантации. Параллельно наши врачи, которые поехали на международную конференцию гематологов и трансплантологов, будут обсуждать Евушкин случай с иностранными коллегами. Будем ждать их возвращения и новостей.

Спасибо большое Николаю, который передал на прошлой неделе 1000 грн для Евы. Ее родители вам очень благодарны. И сама Евушка тоже – ловите ее улыбку.

Анечку Налетову  я встретила буквально в дверях. Ане в субботу поставили катетер, вынули периферичку (из-за этого ручка согнута под кофточкой) и отпустили домой. А в понедельник у нее начинается очередной блок. Так что надо набраться сил и энергии. Я отдала Аниной маме 200 грн, которые для нее передала девушка Женя.

Ирочку Кривец выписали из отделения на третьем этаже. Сейчас она с родителями дома. Теперь Иринке надо проводить ауто-ТКМ. Это очень сложный этап. Пожалуйста, помолитесь за Иринку! Пусть у нее все получится.

Ромку Осадчего после шокирующей новости о необходимости неродственной ТКМ на два дня отпустили домой. Мы с мамой договорились увидеться в следующую субботу, чтобы я могла забрать новую выписку. Ромка, держись! Мы выберемся!

Сашу Щербака  я застала с мамой во дворе, катающимися на качелях. Саше в пятницу поставили катетер, а завтра (в воскресенье) начинают химиотерапию, которая должна убить его костный мозг. В пятницу, 15 мая, будет проведена ауто-трансплантация. Помолитесь за Сашу – он уже так устал ждать, что даже не боится операции – просто они с мамой хотят, чтобы побыстрее все уже было позади.

Видела Коленьку Шевченко с мамой. Коле уже закончили блоки химиотерапии и надо уезжать на неродственную ТКМ. Поедут они либо в Израиль, либо в Италию. Этот вопрос должен решиться на следующей неделе. Мама очень просила ваших молитв за Коленьку.

У меня еще длинный список благодарностей всем тем, кто нам помогал нам на этой неделе. Спасибо большое-пребольшое (как небо!):

- Бюро переводов ТРИС, которое закупило и передало в Охматдет системы, шприцы и лекарства для наших деток. ТРИС очень нам помогает – и с переводами выписок, и с лекарствами, и с распространением информации о наших детках. На прошлой неделе во всех отделениях ТРИС была убрана реклама собственных услуг и остались только листовки и флаерки о наших детках. А после майских праздников будет решаться вопрос о том, чтобы 1 грн от каждого заказа откладывать на наших деток (а это 1500 – 2000 грн в месяц). Ребята, вы делаете большое и неоценимое дело! Спасибо вам большое!

- Приятному молодому человеку в очках, который передал 505 долларов для Настеньки Ольховской (гиперссылка), но пожелал остаться неизвестным.

- Андрею, который тоже для Настеньки передал 300 грн.

- Мужчине из страховой компании ИНГО, который передал 300 грн для Назара Ковальчука (гиперссылка).

- Николаю, который передал 1000 грн для Евы Замши.

- Никите Богачову, который передал 1500 грн для наших деток (800 грн из этой суммы я отдала Максимке Врабию).

- Ирине, которая перечислила 2200 грн для Вадима Котвицкого.

- Виктории, которая перечислила 1000 грн Анечке Налетовой.

Вы видите, как нас много? А ведь бОльшую часть я могу не знать (когда помощь идет напрямую родителям или на банковский счет). Поэтому всем вам, известныи и неизвестным, огромное СПАСИБО. От меня, от наших врачей, от деток и их родителей.

Очень люблю вас всех.

Юля Ноговицына