За две недели соскучилась ужасно, поэтому мчала в субботу в Охматдет на всех парах. И несла с собой маленького кактусенка – чтобы каждый мог себе сделать такого же малюсенького друга. Они получились разные – смешные и грустные, удивленные и озорные. Под стать своим хозяевам.

Кактусят мы делали из пластилина и жатой бумаги в новой для нас технике торцевания. За идею огромная благодарность сайту Страна мастеров  – именно там я увидела и влюбилась в кактусят.

За дело все взялись с превеликим удовольствием – от мала до велика. Участвовали и мамы, и папы, и бабушки, и дедушки, и прочая подсобная сила .

Очень помогла мне замечательная девушка Марина, которая пришла первый раз на занятие, но так расположила к себе детей, что маленький Максимка Врабий никак не хотел отпускать ее домой, все просил еще поиграться. Марина пообещала обязательно прийти к нему еще.

Вика Бальчук работала вместе с бабушкой и дедушкой. Маму они на недельку отпустили домой, чуть-чуть отдохнуть. Вика очень слабенькая, лейкоциты низкие (0.3), еле на ногах держится. Но при этом первая закончила кактусенка и никак не хотела уходить в палату капаться. Сейчас Вика проходит протокол. Если все будет нормально, после него пустят два блока и сделают МРТ головного мозга. Главное, что Вику оставили в Охматдете, а не отправили домой в Тернополь. Там было бы совсем грустно (ни блоков, ни тромбоконцентрата).

Анечка Налетова закончила первый блок (из шести). Ее должны были отпустить домой, но сильно упали анализы, поэтому на ближайшие дня задержится в больнице. Когда я пришла, Аня рисовала в альбоме писанку. А еще показала нарисованный пасхальный кулич с крашеными яичками. Все уже ждут-не дождутся Пасхи! Тем более что в пятницу, как мне рассказали, дети делали настоящие писанки в восковой технике (при помощи кистки и воска). Получились как с картинки! Хоть в музей народного искусства отдавай! Спасибо тем добрым людям, которые организовали и провели этот мастер-класс! Мы теперь еще на шаг приблизились к светлому празднику Пасхи.

Возвратимся к Анечке. Она в пятницу не смогла со всеми пораскрашивать писанки, потому что у нее началась аллергическая реакция на перелитый тромбоконцентрат. Поэтому, по словам очевидцев, Анютка шла по коридору и ревела в три ручья, что не успела на занятие. Но девчата-мастера дали ей весь материал с собой, так что без писанок Анюта не останется. В субботу зато она отработала по полной программе: и кактусенка сделала, и красками порисовала. Аня очень творческая девочка – можете порадовать ее наборами для вышивания, бисероплетения или другого рукоделия.

После занятия к Анечке приехали папа и бабушка, и они всей семьей пошли гулять во двор – погода-то была весенняя-весенняя! Кстати, Анин папа держит слово – отращивает бороду и не сбривает ее до того, пока Анечка не выздоровеет.

Другая Анютка, Райхель, с утра в субботу не уехала домой, а осталась вместе с папой Богданом ждать занятия. Основной удар пришелся на папу – он попросил таких сложных заданий больше не давать, потому что никакое здоровье не выдержит так корячиться над 6-сантиметровым кактусенком . Но это все отговорки. Ведь результат, как всегда, превзошел все ожидания. Даже сам Богдан удивился, насколько красиво получилось.

Анечка, как всегда, помогла мне все убрать после занятия – просто золотой ребенок! Она с папой терпеливо ждала, пока я со всеми поговорю и помогу доделать кактусят, потому что нам очень хотелось всем вместе поехать домой. На прошлой неделе у Ани поднималась температура, и ей три дня капали антибиотики, но на выходные отпустили домой. А в понедельник опять в больницу.

Мы продолжаем сбор средств на неродственную ТКМ для Анечки. Израиль выставил счет на 112 тыс евро, а собрано пока только 5 тыс долларов. У нас сейчас очень много деток идут на неродственную ТКМ, и поэтому очень сложно собирать средства. Но так хочется помочь всем! Ведь, глядя в их глаза, не скажешь «нет, не дам», «у меня нет», «самим надо». Ведь не скажешь же?

Андрейка Жарко впервые присоединился к нашему занятию (обычно он стесняется и держится особнячком). Но какой талант проявил! Оказалось, что Андрей мастерски лепаит из пластилина. Пока мы разбирались с кактусятами, он молча взял несколько палочек пластилина и ушел куда-то в уголок. Через пять минут он тихонько подошел к столу и поставил трех совершенно неподражаемых динозавров.

У нас даже дар речи пропал – как можно было так быстро и так натуралистично слепить динозавров! Услышав наши похвалы, Андрейка немного оттаял, стал общаться, рассказал о своих двух братиках Максимке и Денисе. А потом гонял на машине по коридору, наводя ужас на весь медперсонал.

У Андрея ситуация со сбором денег обстоит получше – уже есть практически половина суммы на ТКМ в Германии. 31 марта был огранизован благотворительный концерт в Киево-могилянке с участием групп С.К.А.Й., Друга ріка и других коллективов. Спасибо вам, ребята, за то, что соглашаетесь поддержать своим творчеством наших деток. Спасибо тем, кто жертвует свои деньги. Этих людей так много, что даже невозможно перечислить. Но знайте, что мы каждорму из вас, независимо от переданной суммы, сердечно благодарны. Всё относительно – у каждого свои возможности, но желание поделиться тем, что есть, с другими превыше всего.

Андрей Межеевский присоединился к нам чуть попозже. И несмотря на то, что у него очень болят суставы, практически самостоятельно сделал кактусенка. Правда, в конце уже не выдержал и ушел в палату полежать.

Мама Оля сообщила мне радостную новость – на 33 день Андрей вошел в ремиссию и по лимфобластному, и по миелобластному лейкозу. Теперь планируется завершение протокола, проведение двух блоков химиотерапии – и можно ехать на пересадку стволовых клеток от неродственного донора. Вот только за какие деньги? Мама ориентируется на Санкт-Петербург. Т.е. надо собрать для начала хотя бы 70 тыс долларов, чтобы заступить на лечение. На следующей неделе должен быть запущен поиск донора, который обычно длится 2-3 месяца. В любой момент из клиники могут сообщить «приезжайте». И вот тогда уже отступать будет некуда – либо надо платить деньги и ехать, либо... Без вариантов. Врачи и так будут пытаться растянуть ремиссию до лета, перемежая протоколы и блоки, чтобы дать время на поиск донора. Но за это время надо собрать 70 тыс долларов. У мамы на сегодня около 30 тыс грн.

Ирочке Кривец, когда я пришла, переливали кровь, поэтому занималась она в палате. Ее кактусенок был не похож на все другие – потому что он был не зеленый, а розовый! Иришка очень боялась, что у нее не получится, но на самом деле, стоит ей взяться за дело, все само по себе выходит. Особенно, когда рядом есть мама и папа, которые готовы прийти на помощь в сложную минуту.

Иришка заканчивает шестой блок. Остается еще один – седьмой –после которого надо будет решать: либо идти на ауто-трансплантацию и облучение, как советуют наши доктора, либо ехать за границу на неродственную ТКМ, как рекомендуют зарубежные клиники. Родителям предстоит принять очень сложное решение, потому что шанс остался только один. У Ирочки рецидив – возможности что-то исправить уже не будет.

Евушка Замша безмятежно спала, посапывая, когда я заглянула в ее палату. Мама с папой были менее безмятежны. Еве тоже рекомендована неродственная ТКМ. Зарубежные клиники отвечают очень медленно. Пока что ответы пришли только из израильской Хадассы, Беларуси, одной немецкой и одной итальянской клиники. Разброс цен – от 150 тыс долларов (Беларусь) до 200 тыс евро (Германия). Сбор денег идет еще медленнее. Несмотря на то, что по Евушке были запущены ролики на радио, поступило менее 5 тыс долларов.

Тем временем Евушка проснулась. Она очень смешно просыпается: попеременно хмурится и улыбается, пытаясь сообразить, кто же это стоит в палате. Но уже через две минуты она весело приседает и переходит с ножки на ножку под мамины песенки. И заливается громким смехом, когда папа делает ей козу-дерезу. А этому чуду вы смогли бы сказать «не дам»?

И еще один малышонок, к сожалению, примкнул к армии тех, кому рекомендована неродственная ТКМ – Максимка Врабий. Ему 3 годика и 8 месяцев. У Максимки такая же ситуация, что и у Евушки. В результате дополнительных исследований, проведенных в венской клинике, куда возили его анализы, была обнаружена специфическая цитогенетическая аномалия – транслокация (t(4:11)). Учитывая, что у Максимки нет ни родных братиков, ни сестричек (и вряд ли появятся, учитывая, что мама с папой в разводе), абсолютно показана неродственная ТКМ. На следующей неделе мы разместим просьбу о помощи Максимке на нашем сайте.

В конце хотелось бы поблагодарить тех, кто помогал нам на этой неделе: Елену, которая передала 4 тыс грн (я их отдала Назару Ковальчуку, которому тоже нужна неродственная ТКМ, а денег собрано от силы 10 тыс грн), Сергея, котрый передал 300 долларов для Андрея Жарко, Карину, которая передала для Андрея 300 грн, Юрия Рылача и компанию DLA Piper, которые собрали 1900 грн (я их передала на ТКМ Анечке Райхель). Отдельная благодарность бюро переводов «ТРИС» - ребята в очередной раз поддержали нас материалами и лекарствами (метрогил, орунгал, ранитидин, системы, шприцы – всего не перечислить). Прямо при мне Лариса Анатольевна (врач) отобрала те лекарства, которые были срочно необходимы, и отдала на пост медсестричкам, чтобы они в этот же день дали их детям. Спасибо вам большое, трисята, вы молодцы!

А еще хочу поблагодарить Ульяну Лотоцкую. Ульяна с сыном Назаром сама недавно лежала в Охматдете, а сейчас на поддерживающей терапии дома, в Ивано-франковской области. Помня о наших занятиях, Ульяна передала нам целый мешок разных деревянных изделий (ложки, лопатки, яйца), чтобы мы могли все это раскрасить на занятиях. Сказала, что у них деревянные изделия стоят намного дешевле, чем в Киеве, и что она готова делать нам время от времени передачки. Вот такие у нас мамочки – продолжают помнить и заботиться об отделении даже после возвращения домой!

Целую и люблю вас всех,

Юлия Ноговицына