На вопрос «Как ты?» Назар неизменно отвечает «Не жалуюсь» и увлечённо рассказывает, что во вторник он с друзьями придет в отделение, чтобы вместе с лечащейся детворой…снимать мультфильм! В декабре я рассказала им, что в Петербурге ребята из мультипликационной студии приходят в онко отделение и вместе с детворой создают яркие самодельные истории. Назар никогда не обучался мультипликации, но идеей загорелся, и они с друзьями сами придумали, как её воплотить! Теперь я с нетерпением жду результатов работы
Чтобы обсудить «фронтовые» новости, прошу передать телефон маме Стефании.
Уже получен ответ проф.Резника из Хадассы (Израиль), который подтверждает необходимость срочной трансплантации костного мозга (ТКМ) от неродственного донора и просит не медлить с передачей образцов крови и костного мозга мальчика для запуска поиска донора. Счет ждем на днях.
На этой неделе документы Назара отправят также в клинику г.Гамбург (Германия).
Тем временем мы связались с Институтом детской гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой г. Санкт-Петербург (в составе Института есть отделение ТКМ для взрослых). Они также готовы принять Назара, но прежде чем что-либо планировать, должны провести собственное обследование (технически невозможное в условиях Украины), его ориентировочная стоимость – около полутора тысяч евро плюс деньги на дорогу и проживание. 11 марта образцы крови и костного мозга Назара уже передали в лабораторию Института, результаты их обследования будут готовы в течение 3 недель, и по окончании этого срока Назар с мамой должен приехать в Санкт-Петербург на последующие обследования. Только после этого российские врачи выскажут свое мнение о том, в каком дальнейшем лечении нуждается наш мальчик и сколько оно может стоить.
За прошедший месяц мама изучила всю информацию о ТКМ, какую только возможно было найти, пообщалась с родителями многих деток, которые успешно прошли неродственную ТКМ в самых разных клиниках зарубежья. На сегодняшний день она приняла решение пройти полное обследование в Санкт-Петербурге (самый доступный вариант), а вот где делать саму ТКМ - ещё под вопросом.
Сейчас же Назар дома, еженедельно ездит в больницу сдавать анализы, также получает поддерживающую терапию против гепатита В, борьба с которым началась ещё летом. Если в течение следующих 2 недель анализы не покажут ухудшений, то это лечение будет завершено.
У мамы голос уставший и взволнованный. Слушая Стефанию, я немного теряюсь – о ком мы говорим? Перед глазами – непоседа Назар с его добрым и озорным взглядом. И я никак не могу увязать в сознании, что это о нём мне рассказывают с такой болью…

Итак, ближайшая потребность в материальной помощи – обеспечение поездки в Санкт-Петербург на полное обследование.

Также на страничке Назара можно скачать листовки и баннеры с просьбой о помощи – мы будем благодарны всем, кто может помочь с их распространением.

Для обсуждений открыта ветка форума

Как передать помощь

Волонтёры:
Юлия Ноговицына +38 050 628 18 07 
Мария Айлен +38 067 628 22 11, icq 440076292

Источник