Сегодня в игровой у нас было тихо-тихо. В понедельник был объявлен 3-недельный карантин – одна из мам заболела ветрянкой, и врачи, спасая ситуацию, по возможности распихали детей подальше от отделения. Кого домой, кого на охматдетовскую квартиру (кстати, на прошлой неделе мы купили в квартиру новый большой холодильник – так что теперь родители не будут переживать, что пропадут продукты, привезенные из дома). Всю неделю никого из посторонних в отделение не пускали, поэтому дети, которые остались в палатах, были совсем без развлечений. Мне в субботу все же разрешили прийти – за что нашим врачам огромное спасибо.

Кроме карантина, в левом крыле начался ремонт. В результате все перемешалось и пришлось изрядно побегать, чтобы разобраться, где теперь кто лежит.

Урок в субботу проводили новые ребята-волонтеры – мальчик Саша и девочка Поэма (это ж надо, имя какое волшебное!). Они обычно работают с ребятишками из детских домов, но в этот раз решили прийти к нам. С собой ребята принесли гипсовые заготовки на славянскую тематику, которые наши маленькие мастера (а их было всего 4) раскрашивали акварельными красками. Также нам показали весь процесс изготовления гипсовых фигурок – от замешивания гипса до получения готовой гипсовой заготовки.

Самыми активными на уроке были Паша Терешок и Стас Моравский. Паша первый раз участвовал в нашем занятии, потому что до этого анализы не позволяли ему выйти из палаты (да и оторвать его от компьютера довольно сложно!). Но в этот раз, пока мама поехала в церковь, Паша с удовольствием раскрашивал гипсовые фигурки и много рассказал о своем доме: какие тюльпаны мама высаживает весной перед домом, как дерутся его кошка с собакой.

Ирочка Кривец пришла к нам, подключенная к аппарату. Она очень серьезно отнеслась к заданию: попросила нас не разговаривать, чтобы не мешать ей работать, а маму – не смотреть, чтобы получился сюрприз.

Затем нам Иришка продемонстрировала филигранные игрушки из бисера, которые она делает с Викой Бальчук и Аней Налетовой. Когда врачей рядом нет, девченки собираются у Иры в палате и все вместе плетут что-то из бисера. Получаются очень смешные собачки, мышки и рыбки.

Анечке Райхель в субботу ставили катетер. После этого она даже не поспала – ждала, когда начнется урок. Анютка очень похудела за последнее время – весит всего 17 кг (в 7 лет) – и стала какая-то светлая и красивая – как на картинах средневековых мастеров. Ира, Анина мама, тоже спала с лица за последнюю неделю и похудела на 4 кг, узнав, что у Анютки повторный сверхранний рецидив. Ира не знает, что делать. Да и врачи тоже. Так не бывает, чтобы через 2 месяца после 10 блоков химиотерапии и 10 сеансов облучения случился рецидив. Или это не рецидив? Или недолечили? Или нужна была ауто-трансплантация, а не 10 блоков? Вопросов больше, чем ответов. Сейчас Анечке в качестве эксперимента рекомендована трансплантация костного мозга от неродственного донора. Мама рассылает Анютины документы по разным клиникам, чтобы понять, где согласятся взять Аню на обследование и лечение. Уже понятно, что счет будет немаленьким – свыше 100 тыс евро. Поэтому большая просьба ко всем – помогите Анютке! Нам надо ее спасти. Спасибо большое Лене, которая передала для Анечки 500 долларов – мама не находила слов, чтобы отблагодарить вас за проявленное милосердие.

У Андрея Жарко похожая ситуация. Только у него, слава Богу, первый рецидив, а не повторный, как у Ани. Андрея тоже направили на неродственную ТКМ, и уже пришел счет из немецкой клиники Heidelberg University Clinical Center. Счет поверг всех в шок – 312 тыс евро (включая диагностику, химиотерапию, забор стволовых клеток и трансплантацию)! Такую сумму еще никому не выставляли. После дополнительной переписки клиника снизила стоимость до 250 тыс евро (поскольку часть химиотерапии можно пройти в Киеве и не оплачивать такую безумную стоимость). Но даже эта сумма остается очень большой. Мы попробуем получить счета из Питера и Израиля – может, там возьмутся за пересадку за меньшие деньги. Но времени на сбор денег очень мало – со вторника Андрей заступает на третий (предпоследний) блок. После четвертого блока надо ехать на трансплантацию. Куда? За какие деньги? Спасибо большое сотрудникам компании КПМГ, которые откликнулись на просьбу о помощи Андрюше, и передали для него 2500 грн и 10 евро. Спасибо вам ребята! Кстати у Андрюши 10 марта день рождения – ему исполняется 6 лет. Пожалуйста, поздравьте мальчугана – больше всего он любит смотреть мультики (например, Бременские музыканты).

Назара Ковальчука, которому тоже показана неродственная ТКМ, в субботу я не застала в больнице. Документы по Назару были направлены в Питер и в Израиль, и мы сейчас ждем счет оттуда. Спасибо огромное Наталье, которая передала 1500 грн для Назара, и Петру, который передал 600 грн.

Викочку Бальчук я видела всего минут десять – после этого они с мамой ушли на охматдетовскую квартиру. Вику пока оставили в Охматдете (до этого их собирались отправить домой, проходить там протокол, так как врачи говорят, что она не выдержит блоки химиотерапии). Пока что на основании данных МРТ врачи не могут определить, остались ли у Вики очаги воспаления в коре головного мозга. Какие-то затемнения на снимках видны, но вот что это, покажет только повторная (контрастная) МРТ. Вика, ее мама и бабушка очень благодарны ученикам 7Б класса 302 школы и их учительнице Валентине Викторовне, которые собрали по собственному желанию и передали Вике 243 грн и 100 долларов. Детки, спасибо вам за доброту и отзывчивость! А родителям и учителям спасибо за урок милосердия, который хоть и не вписан в школьную программу, но, видимо, преподается в этой школе – ведь это уже не первая помощь нашим деткам!.

Катюша Кирнаева продолжает оставаться в палате. Она практически не встает, ей постоянно нужна помощь мамы, постоянно надо делать обработки. Мама уже на износе. Ей физически и морально очень тяжело. А в понедельник их с Катей ожидает еще одно испытание – Кате будут удалять новообразование на моче-половой системе. Катюшка очень плакала, когда узнала, что ей предстоит операция (под общим наркозом, так как ей еще будут ставить мочевыводящий катетер). Но мама утешает ее тем, что так быстрее все заживет. Пожалуйста, поддержите Катюшу и ее маму – они обе очень устали.

Нехорошие новости о Евушке Замше. Так все шло хорошо, по плану – закончили первый протокол, собирались заступать на М-протокол. Но в пятницу пришла шокирующая новость – оказалось, что у Евы все-таки есть т.н. «химерные» хромосомы, которые не смогли обнаружить в Питере. Врачи из Охматдета возили стеклышки в Вену, где сделали более точный анализ и пришли к неутешительным выводам. Теперь с понедельника Ева заступает на интенсивный блок химиотерапии (их будет всего 5). После этого рекомендована ... ну кто бы сомневался, - неродственная ТКМ. Т.е. Еве тоже надо искать зарубежные клиники, которые согласятся взять ее на лечение, и деньги на подбор донора и операцию. Костя и Таня, родители Евы, совсем поникли – ведь все шло по плану, все было так хорошо (насколько может быть хорошо в детской гематологии). Пожалуйста, поддержите Евушку и ее родителей на новом этапе их нелегкой борьбы с лейкозом.

Ясенька Кожевникова закончила блок и совсем захандрила. Химиотерапия очень влияет на ее нервную систему, и девочка становится очень капризной и неуравновешенной. Анализы очень низкие и никак не хотят подниматься. На прошлой неделе Ясины родители купили 2 флакона пентаглобина, чтобы поднять иммуноглобулин (он у Яси на уровне 12, а надо минимум 120). Отдали за них 8 тыс гривен. Те деньги, которые были с трудом собраны по родственикам и знакомым в начале лечения, подошли к концу. Мама Яси будет обращаться к нам за помощью, потому что дальше они самостоятельно не потянут лечение.

Сашу Щербака с понедельника перевели в отделение ТКМ на второй этаж. Там ему в пятницу начали химиотерапию. Саша очень плохо ее переносит – началась рвота, слабость, он постоянно спит. После химиотерапии анализы у Саши должны упасть. Потом их будут поднимать, делать забор стволовых клеток и проводить ауто-трансплантацию. У Сашиной мамы очень много денег уходит на лекарства. Пожалуйста, помогите Саше пройти это испытание. Кстати, сам он будет очень рад, если вы передадите ему каких-нибудь хороших книжек (только, пожалуйста, новых – в отделении ТКМ с этим строго).

Вике Петенко тоже начали химиотерапию перед трансплантацией – только не ауто-, а родственной. Ее братишка Саша тоже сейчас в Охматдете – ему начали колоть граноцит, чтобы осуществить забор стволовых клеток для пересадки. У Юли, мамы Вики, основная проблема сейчас доноры. Ей надо минимум 5 проверенных доноров-мужчин с 4+ группой крови. Очень многие не проходят (поскольку Вике нужна будет кровь после пересадки, доноры должны пройти дополнительный анализ ДНК, в результате чего их отсеивается больше, чем обычно). Пожалуйста, мужчины с 4+ группой крови, отзовитесь! Тел. мамы Юли 8 097 885 77 28. Также Юле очень нужна ваша финансовая поддержка, так как надо закупать много лекарств , а денег уже почти не осталось.

Николь Седляр закончила 4 блок. После 5 блока малышку будут переводить в отделение ТКМ на ауто-трансплантацию. Николь не вошла в ремиссию на 33 день, поэтому без пересадки не обойтись. У родителей одна надежда, что поможет ауто-ТКМ. Братик Николь не подошел ей в качестве родственного донора, а на неродственную ТКМ они не смогут насобирать денег. Николь у нас уже совсем взрослая – у нее вылезло аж 7 зубиков. Она все так же скучает за папой и братиком, которых не видела уже несколько месяцев.

Боря Яни заступил на 6 блок. Всего ему предстоит 8 блоков химиотерапии, после чего его направляют на облучение (у Бори рецидив). Во время блока у Бори портится настроение, потому что он физически привязан к кровати и к аппарату. Если вы можете передать для Бори паззлы, конструкторы или интересные детские журналы – он будет очень рад. (Только, пожалуйста, новые! Мы ведь не хотим подвергать ребенка риску).

Максим Дрозд продолжает бороться с РТПХ (реакция трансплантант-против-хозяина). Ему еще осенью сделали в Охматдете пересадку стволовых клеток от старшего брата, но в январе началась РТПХ. У Максима очень высокий биллирубин, плохо работает печень, не налажен стул. Это все происходит из-за того, что донорские лейкоциты атакуют ткани Максима. Маме приходится большие деньги тратить на лекарства для Максима. Если вы можете помочь этой семье, пожалуйста, откликнитесь.

Спасибо большое Лене-фотографу, которая принесла нам немного весны в отделение (в виде фотографий ярких весенних цветов). Стало сразу немного светлей и свежее в игровой.

На следующих выходных все будут праздновать 8 марта. Нашим мамочкам тоже хочется теплых слов, комплиментов, тепла, улыбок – да даже просто отдохнуть и вдохнуть полной грудью прогретый солнцем весенний воздух. Вспомните о них, позвоните, поздравьте, напишите смс-ку, передайте подарок, поддержите словом надежды. Любой ваш знак внимания будет ими воспринят с благодарностью и радостным удивлением – значит, кто-то еще думает о них и сопереживает вместе с ними. Значит, можно бороться дальше.

Юля Ноговицына