Новый год уже прошел, но настроение остается новогодним, праздничным (тем более, что впереди Рождество!). Поэтому и занятия хочется проводить на зимнюю, праздничную тематику. В воскресенье мы рисовали витражными красками картинки на файлах, которые потом можно будет наклеить на стекло, зеркало или кафель. На картинках были нарисованы ангелочки, елочки, Деды морозы, рождественские веночки и свечи, и, конечно же, снежинки. За фотографии снежинок (сделанные под микроскопом) отдельное спасибо нашему неизменному фотографу Лене, которая напечатала 60 фотографий (из них ни одна снежинка не повторяется!), подобрала к ним стихотворения и интересную информацию о том, как меняется структура воды под воздействием разных звуков (например, при словах молитвы или благодарности и любви молекулы складываются в красивые симметричные узоры, а при криках, ругательствах – в разорванные, бессистемные, несимметричные скопления). Детям и мамам очень понравилось! А те, кто не смог прийти к нам в игровую, занимались в своих палатах, где научились вырезать оригинальные 6-угольные снежинки из бумаги (за эту идею тоже спасибо Лене). В результате всем нашлось занятие.

А теперь о каждом поподробней.

Аж у четырех наших деток: Евы Замши, Вики Бальчук, Ани Налетовой и новенького 5-летнего Максимки брали в воскресенье пункцию, чтобы отправить пробы костного мозга в Питер на транскрипцию. Вообще отправка анализов в Питер – это тема отдельного разговора, но хочется поделиться наболевшим уже сейчас. Ни для кого не секрет, что родители вынуждены сами возить анализы на типирование и транскрипцию в Питер, потому что в Украине нет соответствующего оборудования. Это огромное неудобство и риск. Во-первых, билет туда-обратно – это значительные деньги (а надо лететь самолетом, потому что анализ действителен только сутки). Во-вторых, пробирки перевозятся чьим-то папой на теле (привязываются к ногам, раскладываются по карманам и т.д.), потому что вывоз и ввоз биологического материала запрещен законодательством и Украины, и России. Соответственно родители вынуждены идти на преступление (биологический терроризм!), чтобы ребенку подтвердили диагноз либо подобрали донора стволовых клеток. Это в голове не укладывается!

В этот раз собирались передать пробирки с папой со второго этажа, но у него и так их было около десятка, потому что везли анализы всех членов семьи на типирование. Что делать, непонятно: пункцию у детей уже взяли, а как передать неясно. Хорошо, что очень слаженно сработали папы Евочки Замши и Ани Налетовой. Они обзвонили все авиакассы (а билет нужен был на понедельник на 7 утра) и достали 1 билет! Так что надеемся, что в понедельник все пробы будут доставлены по месту назначения.

Детки, кому делали пункцию, очень плакали. Это болезненная процедура, которую делают без наркоза. Мамочки иногда смазывают место, откуда будут брать пункцию (а это позвоночник, грудина либо бедро), анестезирующим гелем, но эффект скорее психологический, чем реальный. А в этот раз еще и прокол случился: у Анечки Налетовой и Вики Бальчук думали, что будут брать из позвоночника, а взяли из грудины.

Вика особенно сильно плакала: «Мамочка, было очень-очень больно!». Пришлось применить «снежинкотерапию» - отвлекать от болезненных воспоминаний вырезанием ажурных снежинок. Сработало! Слезы высохли буквально за минуту.

У Анечки Налетовой волосики становятся все короче и короче, вероятно, скоро совсем обстригут. Анечка с мамой держатся молодцами, умудряются даже шутить и посмеиваться над своим положением.

Ромку Лановского не пустили сегодня в игровую, потому что лейкоциты 0.3. В результате он тоже учился в палате вырезать 6-угольные снежинки. Ромчику сейчас срочно нужны доноры на тромбоциты (2 группа крови, резус значения не имеет). Мама всех обзванивает, но результат очень необнадеживающий – многие доноры разъехались на праздники, либо приболели, либо употребляли накануне алкоголь и жирную пищу. Если вы не попадаете ни под одну из этих категорий, позвоните, пожалуйста, маме Ромы Наташе по тел. 8 066 749 64 03.

Доноры нужны и Катюше Кирнаевой, группа крови – 2 положительная. Ей желательно мужчины и на эр-массу, и на тромбоконцентрат, потому что женской крови Катюше хватает на 1 день, а на мужской она может продержаться без переливаний 4-5 дней. В воскресенье ей влили 600 мл тромбоконцентрата (это очень много), потому что тромбоциты упали до 10 тыс (при минимальной норме в 190 – 200 тыс!). Тем не менее Катя нашла в себе силы прийти к нам на занятие и нарисовать аж три витража на окна. А еще у Катиной мамы Аллы 31 декабря был день рождения, с чем мы ее от всей души и поздравляем. К ней в гости приехала сестричка из Днепропетровска, а вскорости должна приехать из Херсона старшая дочка Юлечка, по которой и Катюша, и Алла ужасно скучают.

Коленька Гапонов сегодня впервые с увлечением самостоятельно рисовал (обычно он доверяет это дело папе). Папа поделился, что, возможно, к середине января их выпишут и отправят на поддерживающую терапию домой в Севастополь. Папа переживает, что Коленьке может понадобиться трансплантация костного мозга, потому что он изначально на 33 день не вошел в полную ремиссию, а это повышает риск рецидива. Еще неизвестно, подходит ли кто-то из родственников (братик или сестричка) в качестве родственного донора для Коли, потому что папа все никак не может привезти их в Киев, чтобы взять анализы. (Для семьи из 5 человек очень накладно оплатить дорогу в Киев и обратно, отвезти эти пробы в Питер и оплатить типирование).

Ромка Осадчий тоже начинает настраиваться на поездку домой. Они с мамой поставили себе цель отпраздновать Ромкин день рождения (18 января) дома, чего мы им от всей души и желаем! Это был бы для Ромчика самый-самый лучший подарок! Анализы у Ромки сравнительно неплохие, переливания делают где-то раз в 5 дней («но ведь не каждый день, как раньше», - говорит мама и с ней нельзя не согласиться). А видели б вы, как Ромчик украсил свою палату к Новому году! Он меня специально повел на экскурсию: палата вся в дождике, огнях, гирляндах, шарах и игрушках. Как будто в сказку попадаешь! Вот такие у нас мальчишки! Умничка!

Надюшка Кременецкая проспала все время, поэтому я ее даже не повидала. Зато к ней сейчас приехал папа, поэтому мама отпросилась к нам на полчасика. Папа шутя возмущался: «К тебе муж приехал, а ты рисовать убегаешь!»

Видела зато Полинку Логвинову. Она сначала была с бабушкой на охматдетовской квартире, а потом с мамой Тоней пришла к нам в игровую. У Полинки чуть-чуть начали отрастать бровки и реснички – коротюсенькие такие, но густые! Она все время просидела, держась крепко за маму и наблюдая, как та тщательно раскрашивает ангелочка. Кушает Полинка уже получше, тяжеленькая стала.

Катюша Страшинская пришла в воскресенье в Охматдет специально, чтобы позаниматься. Ей мама подарила на Новый год кофточку, расшитую кусочками меха, и она стала похожа на пушистого котенка.

Саша Щербак заканчивает третий блок и очень плохо его переносит. Из-за этого он еле смог приподняться в постели, чтобы повырезать со мной снежинки. К Саше приехала в воскресенье мама, а бабушка, которая была с ним последние 2 недели, поехала обратно домой под Мелитополь. Когда бабушка уходила, он, 17-летний парень, расплакался... Детки вы наши, детки...

Ирочку Кривец мы с мамой привели на занятие с двумя аппаратами. Но для Иры это не помеха – ее домик в голубых снежинках получился просто загляденье (на первой фотографии)! У Ирочки побаливает голова и она быстро устает, поэтому мы ее вскорости отвели обратно в палату. У Иры рецидив, поэтому ей скорее всего после 7 блоков химиотерапии будет показана ауто-пересадка.

Встретила во дворе Охматдета папу Бори Яни. Папа поделился со мной своей надеждой – что Борю направят к какому-нибудь врачу за пределами корпуса детской онкогематологии, и он сможет в это время увидеть и обнять сына. Такая встреча у них уже произошла 31 декабря – Борю направили к лор-врачу и он увидел своего папу впервые за последние 3 месяца. Такие истории очень больно слушать. Может быть, не стоит держать детей в такой строгой изоляции и мучать и их, и родителей?

Ничего, мы все это переживем! Ведь скоро большой праздник, и все у нас будет хорошо!

Юля Ноговицына