Продолжая тему Нового года, начатую на прошлом занятии, мы решили в этот раз вплотную подойти к главному аттрибуту этого праздника – новогодней елке. Поскольку сама елка у нас уже имеется (большое спасибо за это Жене Рукодей), пришло время подумать об игрушках. Чем мы и занялись – расписывали елочные шары. Работали в разных техниках: и акриловыми красками разрисовывали, и блестками обсыпали, и рисунки из салфеток наклеивали. Елку мы нарядить, к сожалению, не смогли, потому что она оказалась закрытой в каморке у сестры-хозяйки, но мы обязательно сделаем это в следующий раз.



Единственное, что омрачало подготовку к празднику, это количество ребят с рецидивами, которые появились в Охматдете. Я не знаю, так ли обстоят дела в других больницах, но у нас какой-то обвал. В прошлую субботу появилось сразу 4 «старичка» - Саша Щербак и Вика Бальчук на третьем этаже, и Боря Яни и Коля Шевченко на втором.

В эту субботу я увидела еще одно знакомое, но уже забытое лицо – 8-летняя Ира, с которой я познакомилась еще прошлой зимой. Я запомнила ее, потому что она очень любит рисовать и у нее всегда получаются очень яркие и насыщенные цветом картины. Ира и в этот раз с удовольствием приняла участие в раскрашивании игрушек. У нее не возникает вопроса, что нарисовать, фантазия сама подсказывает – улыбающиеся рожицы, солнышко, бабочки, сердечки. У Иры случился сверхранний рецидив острого лимфобластного лейкоза (через 7 месяцев после окончания лечения). Врачи предполагают, что девочку на самом деле не долечили первый раз (настолько у нас несовершенны лабораторные анализы!). Рецидив с поражением центральной нервной системы. Мама Иры сейчас собирает документы для размещения просьбы о помощи на нашем сайте. В первый раз семья тянула лечение самостоятельно, но теперь будет сложнее. Ире скорее всего будет показана ауто-ТКМ.

Более радостной была встреча с Ростиком Козырем. Они с мамой приезжали на перевязку и промывку катетера. Ростик проходит первую часть второго протокола. Я их давно не видела, потому что Ростик сейчас на дневном стационаре – днем прокалывают лекарства, а на ночь и на выходные отпускают домой. Ростика не узнать – такой розовощекий, упитанный мальчуган. Он сейчас на гормонах, поэтому весит вместо своих стандартных 16 кг 22 кг. Мама Аня не отходит от плиты. Рассказывала, как вчера вместе с Ростиком готовила фаршированную курицу (с рисом, яблоками и изюмом). Ростик очень помогал в готовке – обмазывал горчицей, фаршировал, а потом позвал бабушку с дедушкой попробывать, что получилось, но в результате сказал, что он, пожалуй, съест все сам – уж больно курица вкусная получилась . Кушать просит каждый 40 минут, поэтому у них с мамой два занятия – ходить на базар за продуктами и готовить. Но Анечка не жалуется – пусть лучше ребенок ест, чем наоборот отказывается от еды (а ведь было и такое – Ростик тогда весил 13 кг, это в 4 года!). Анечка рассказала, что Ростик уже выучил алфавит и умеет читать по слогам. Он необычайно развит для своего возраста. Они с мамой разрисовали всего один шарик, зато какой! В нем было все: и декупаж (Ростик попросил вырезать из салфетки арбуз и перец и ни в какую не соглашался на какие-либо новогодние мотивы а-ля елочки, звездочки и снежинки – еда все-таки!), и блестки, и узоры.

А еще к нам в игровую первый раз в эту субботу пришел Ромчик. До этого ему не разрешали выходить из палаты, да и мама боялась лишнего контакта с людьми, ведь анализы оставляли желать лучшего. Сейчас анализы немного поднялись, поэтому Рома впервые работал с нами, а не самостоятельно в палате (хотя у него и там очень неплохо получается!). Рому должны были на выходные отпустить домой, но у него упали тромбоциты (или, как их тут ласкаво называют, «тромбики») и он ждал переливания тромбоконцентрата.

А вот Рому Осадчего  наоборот в этот раз из палаты не выпустили. У него было сразу два аппарата, поэтому передвигаться было затруднительно. В результате он разрисовал один шарик в палате. Рома заканчивает сейчас противогрибковый курс, после этого будут продолжать иммуносуппресивную терапию. Анализы у Ромки сейчас немного получше, чем были в начале осени – лейкоциты 0,9 (а было 0,1 – 0,3). Но главное то, что костный мозг отозвался на терапию и сам начал вырабатывать кровяные клетки. Пусть не в том количестве, как у здорового человека, но механизм запущен! При лечении апластической анемии это главное. Будем молиться за Рому, чтобы у него и дальше все шло только по наростающей. Ромкина мама Нина на несколько дней вырвалась домой, чтобы решить дела с работой, а с Ромой приехал побыть папа, который специально поменялся сменами, чтобы вырваться на 2 дня к сыну.

Катюшенька Кирнаева, слава Богу, порадовала (по крайней мере, по сравнению с предыдущим разом). У нее стала спадать отечность на ногах и на лице, потихоньку уходят боли. Ей сейчас продолжают давать антибиотики и что-то от проблем с сердцем, потому что отек был вызван именно перебоями в сердечной деятельности. Катя и ее мама очень благодарны за новую куртку, которую подарили Кате в ответ на наше обращение-просьбу в прошлом фотоотчете. Катеньке она как раз пришлась по размеру, и вчера она в ней в первый раз за несколько недель вышла на улицу. Я тоже присоединяюсь к благодарности – мама Алла вся аж светилась от счастья, когда рассказывала мне об этом.

Надюшенька Кременецкая, наша розовая гусеничка, с мамой Людой тоже присоединились к уроку. Их папа уже уехал домой зарабатывать деньги, так что им сейчас приходится справляться самим. Мама Люда сначала стеснялась попросить, но я настояла – им для прогулок очень нужна коляска, желательно трансформер (чтобы можно было и лежать, и сидеть), защищенная от ветра. У них дома такая есть, но привезти ее сюда не представляется возможным. Может, кто-нибудь хоть на время мог бы одолжить свою, из которой уже выросли? Наде сейчас 10 месяцев. Летом и осенью Люда носила ее на прогулки на руках, но зимой, когда много одежды (да и ребенок подрос), это будет непросто, поэтому коляска сильно бы помогла. Тел. мамы Люды 8 097 768 23 84.

Появилась у нас еще одна малютка – Ева Замша. Девочке всего один годик, это чудесное создание, похожее на ангелочка. Ева с мамой попали в Охматдет еще на прошлых выходных и для мамы Тани диагноз стал громом среди ясного неба. Острый лимфобластный лейкоз был обнаружен во время планового осмотра, который полагается пройти всем деткам в годик. У девочки не было каких-либо особых симптомов, только животик был чуть увеличен. Родители списывали это на то, что ребенок хорошо кушает, да и участковый врач ничего не говорил. Во время осмотра девочку отправили на УЗИ, которое показало увеличенную печень и селезенку. Сдали кровь на анализ. Не успели доехать домой, как позвонил взволнованный врач и сказал, чтобы срочно направлялись в Охматдет – лейкоциты 37 тыс. Когда в тот же день в Охматдете сделали повторный анализ, лейкоциты были уже 118 тыс, гемоглобин - 67. Так, не возвращаясь домой, Ева с мамой попали в Охматдет, детскую онкогематологию. За эту неделю родители Евы немного пришли в себя, благо они молодые и киевляне, есть и бабушка, и друзья, которые могут поддержать. А в эту субботу в жизни Евы случилось замечательное событие – ее окрестили (прямо в палате). Пусть этот день станет отправным в выздоровлении девчушки. А мы, со своей стороны, поможем ей в этом. Еве, скорее всего, понадобится дорогущий пентаглобин, поэтому родители обращаются ко всем за посильной помощью. 

Практически одновременно с Евой в Охматдете появилась еще одна кроха – Николь Седляр. Девчушке в день святого Николая (потому и Николь) 19 декабря исполняется 1 годик. 20 ноября она поступила в Охматдет с диагнозом острая миелоидная лейкемия. Проходит лечение на втором этаже, в отделении интенсивной химиотерапии. Семья родом из села в Кировоградской области. Мама Инга постоянно при девочке, даже выйти в коридир не может. Папа тоже здесь, потому что кому-то надо искать доноров, закупать лекарства и продукты. Чтобы заработать хоть какую-то копейку, устроился в Киеве грузчиком, а поселился у дальней родственницы в Боярке. До этого он работал у себя в селе водителем, сейчас его там заменяет свекр, чтобы не уволили. Дома, на попечении бабушки, остался еще один ребенок – 4-летний Максимка. Семья очень нуждается в помощи. К сожалению, счет они еще не успели открыть, поэтому просьба о помощи появится только через неделю. А пока, если есть возможность помочь, можно связаться непосредственно с мамой Ингой по тел. 8 067 604 82 14 либо со мной. Николь после первого блока не вошла в ремиссию, поэтому срочно запустили второй. Ей сейчас очень нужны доноры-мужчины на тромбоконцентрат, 1-я группа крови, резус значения не имеет. Ваша помощь была бы хорошим подарком для Николь ко дню ее рождения – 19 декабря.

(Что-то малышня нас подводит. Такого наплыва маленьких пациентов детская онкогематология Охматдета еще, кажется, не видела. Я так точно).

Прошлый раз я обещала поподробней написать о Вике Бальчук. Вике 10 лет, она поступила в Охматдет с рецидивом острого лимфобластного лейкоза. Первый раз Вика попала с таким диагнозом в больницу, когда ей было 7 лет. Вика с мамой Илоной живут в Каменце-Подольском, первый раз проходили лечение в Хмельницком. Этой осенью у девочки стали болеть ножки и животик. Сделали анализ – все нормально, но когда сделали пункцию, оказалось, что в костном мозге 15% бластов. Сразу же начали первый блок химиотерапии, потому что боялись, что откроется кровотечение. Но так его и не закончили, потому что состояние было очень тяжелым. Вику с мамой отправили в Охматдет. Здесь химиотерапию пока не возобновляли, потому что борются с другой проблемой – вся ротовая полость и желудок покрыты язвочками, которые надо залечить. Потом только приступят к химиотерапии. Вике за неделю обстригли ее роскошные черные волосы, которые начали сильно сыпаться. Она была подключена в субботу сразу к двум аппаратам, поэтому из палаты ее не выпускали. Разрисовывала игрушки прямо в палате. Благо было чем – Катерина Ющенко на этой неделе всех детей в нашем отделении одарила наборами для рисования: гуашь, акварель, мелки, карандаши, пластилин, альбомы. У семьи тоже непросто с деньгами. Мама, которая работала кассиром, сейчас в отпуске за свой счет. Бабушка на пенсии, а сейчас приехала в Киев, чтобы помогать дочке и внучке. Живет на охматдетовской квартире. Работают папа и дедушка, но их доход не превышает 5 тыс грн в месяц, а тут только за 5 дней ушло 3 тыс. грн. Нужны доноры с 3 – группой крови. Тел. мамы Илоны 8 097 344 26 16.

Еще один мальчик, с которым мы познакомились в прошлый раз, - Саша Щербак, 16 лет. У него рецидив апластической лимфомы. Сначала он должен пройти три блока химиотерапии (два из них он уже прошел), потом будет мегадозка и ауто-ТКМ. Семья из Мелитополя. Мама - врач-терапевт в поликлинике, папа работает в небольшой фирме. Саша в Охматдете с мамой. Но на следующей неделе маме придется уехать в Мелитополь, чтобы появится на работе, иначе она может ее потерять. К Саше приедет 70-летняя бабушка. В семье есть еще один ребенок – 12-летний сводный брат Саши. Денег катастрофически не хватает, особенно учитывая будущую ауто-ТКМ, когда надо будет огромные средства тратить на проверку доноров. 

Лесю Пискаленко во вторник выписали из Охматдета. Врачи сказали, что ее организм не выдержит 4-х блоков химиотерапии, и отправили домой в Полтаву. Посоветовали праздники провести дома, а потом заступать на протоколы в Полтаве (протоколы менее высокодозные по сравнению с блоками, но более длительные). Но семья решила по-другому – девочку устроили в центр под Киевом, где лечат травами и молитвой. Брат говорит, что ей там намного лучше и стали быстрее заживать язвочки от синегнойки. Будем надеяться, что так и есть. И тоже молиться за Лесечку.

Боря Яни прошел 2 блока. Остается еще 6, после которых планируется облучение. Ему тоже сейчас очень нужны доноры-мужчины 2 группы крови (резус значения не имеет) на тромбоконцентрат. Я передала ему в субботу несколько детских журналов («Тачки», «Шрэк», «Профессор Крейда») чтобы ему не так скучно было лежать в палате. Родители Бори благодарны тем, кто откликнулся на просьбу о помощи. Ваша психологическая и материальная поддержка сейчас неоценима.

Встретила на втором этаже маму Саши Желтухина. У мальчика, как мы писали ранее, рецидив. Сашу готовят на ауто-ТКМ. Они с мамой еле пробились в Охматдет, потому что сейчас очередь на пересадку. Семья очень-очень бедная (наверное, самая бедная из тех, о ком я сегодня написала). Маме в Охматдете сказали, что понадобится минимум 2 тыс долларов, чтобы оплатить химию и проверку доноров при ауто-ТКМ. Для мамы эта сумма выглядит огромной и неподъемной. Она надеется только на Бога, на нас и на Чудо. Может, среди нас найдутся Чудотворцы, готовые это Чудо совершить?

Полинку Логвинову на прошлой неделе отпустили домой в Луганск до 25 декабря. Потом Полинушка вернется, чтобы заступить на второй протокол. По словам мамы Тони, Полинка дома повеселела, сталу сразу живее, веселее, будто бы и не уезжала. Тоня передает огромную благодарность всем тем, кто финансово поддержал и поддерживает их во время лечения. Спасибо и низкий поклон вам, добрые люди.

Разговаривала с мамой Лены Фигурко. Девочка дома на поддерживающей терапии. Каждый вторник ездит в Охматдет на анализы (вместе с Настёной Слипкой, которые тоже сейчас на поддерживающей). Лена некоторое время даже походила в школу, но потом заболела ветрянкой, и теперь учителя приходят к ней на дом. Мама передавала всем, кто им помог и помогает, огромную благодарность.

Появились новости от Наташи Лань. Мама рассказала, что Наташа уже прочитала «Войну и мир» и взялась за «Анну Каренину». Но в то же время девочка затемпературила, появилась слабость, головокружение, упали анализы (придется ехать в Луганск на переливание). Ей давно пора бы ехать в Беларусь на ТКМ от неродственного донора, потому что время съедает последние силы и возможности организма к восстановлению. Наташа иногда говорит маме: «Я уже мечтаю о трансплантации». Раньше она боялась ее, боялась даже самого слова «трансплантация», но теперь видит в этом единственный шанс выздороветь, да что там выздороветь – жить... Новости с финансового фронта пока неутешительные – на счету собрано 3,270 грн. Правда, на прошлой неделе состоялось заседание комиссии МОЗ, где по Наташе было принято положительное решение – проплатить ТКМ в Беларусском центре, но ... в порядке очереди. Это означает, что деньги будут перечислены через 1-2 года (и то, так было до кризиса, а сейчас никто ничего обещать не берется). Беларусь под гарантийное письмо не лечит – только под «живые» деньги. Надо насобирать хотя бы половину суммы (77 тыс. долларов), чтобы можно было ехать на ТКМ. Наташа не может ждать ни год, ни два... Я не говорю «не хочет» - не может. Это не ее субъективное желание, это реальность. Через год-два уже можно будет не проплачивать... Боже милостливый, помоги!

Наташина мама Люда должна на днях открыть счета в евро и долларах. Поэтому если кто-то может распространить информацию о Наташе, в том числе среди друзей и знакомых за границей, пожалуйста, помогите.

Что-то мой отчет сегодня не похож на рассказ об искусстве. Скоре, это фронтовая сводка. И на линии огня появляется все больше и больше маленьких бойцов. Но один в поле не воин, помните?

Юля Ноговицына
8 050 628 18 07