Да, теперь мы готовы в Охматдете принимать гостей – у нас есть чайные чашки, расписанные нашими маленькими и большими мастерами. В эту субботу каждый оформил себе красивую чашку из прозрачного или матового стекла при помощи стеклоэффект-геля и красок для работы по стеклу и керамике. А еще мы просто все вместе посидели за столом, пообщались, посмеялись, обсудили наболевшие проблемы, рассказали какие-то случаи из жизни, отвлеклись, почувствовали, что больница становится не такой чужой и страшной, что все мы здесь связаны одной нитью и только во взаимопомощи приходит облегчение и поддержка.

Я все не могу нарадоваться на Ромку Осадчего! Он встретил меня еще в коридоре и первым пришел в игровую (был, кстати, очень недоволен, что я так долго хожу, всех собираю – а мне ведь надо с каждым поговорить!) Но я тихо посмеиваюсь на его выступления – ведь главное, что он перестал замыкаться, вышел из раковины, что ему стало интересно, что у него открылся такой талант! Слава Богу за все! Я, честно говоря, даже забыла узнать, как у Ромки анализы, так была за него довольна.

Катюше Кирнаевой наконец-то, назначили основное лечение – уже пятый день идет иммуносупрессивная терапия, вводят тимоглобулин. Будем надеяться, что лечение даст свои результаты. Потому что иначе – пересадка стволовых клеток от неродственного донора, а это значит лечение за границей, стоящее более 100 тыс долларов.

У меня сегодня для Кати и ее мамы Аллы был с собой большой подарок – молодой человек по имени Денис и его жена передали им 8500 грн! Когда я передала конверт, Алла не поверила своим глазам и разрыдалась. Нечасто встретишь такую доброту у незнакомых людей (хотя на практике иногда незнакомые люди становятся роднее знакомых). А Алле очень нужны деньги – у нее в Киеве на руках Катя, в Херсоне осталась еще одна 18-летняя дочка Юля. Ей там даже некому с бытовыми проблемами помочь: то кран поломался, то квартиру затопило, то крысы из подвала на первый этаж забегают. Эта помощь была как манна небесная! Алла и Катя очень благодарны Денису и будут поминать его в своих молитвах.

Ясенька Кожевникова, принцесска наша белокурая, заканчивает цитозар, скоро заступит на блоки. Мама Ира очень боится стоматита. Потому что у Ясеньки стоматит был в раннем детстве, еще до лейкоза, и непонятно, что будет во время блоков. Я им дала один флакон фунгилина, чтобы они могли заранее начать его принимать и чтобы не запускать процесс.

У Ясеньки в семье завтра волнительный день – ее мама Ира и папа Вадим венчаются! Они ровно десять лет прожили в браке, но невенчанном, и все никак не могли собраться повенчаться. И, как говорится, не было бы счастья, да несчастье помогло – болезнь дочери подвигла их обвенчаться. Они уже исповедались, причастились. Ира говорит, что она волнуется, как перед экзаменом. Это и есть в каком-то смысле экзамен, для двоих – длиной во всю их совместную жизнь. Кстати, мне сказали, что недавно повенчалась и другая пара – родители Ромы Осадчего, Нина и Юрий. Они прожили вместе более 20 лет - и вот пошли под венец... Любви вам, взаимной поддержки, терпения и понимания, дорогие наши родители. Еще раз спасибо Богу за все!

Появились опять в отделении наши старички – Коленька Гапонов  с папой Владимиром. Коленька заступил на второй протокол и поэтому месяца на два опять поселился в Охматдете (а значит все это время он не будет видеть свою маму, сестренку и братика). Коленьку я давно не видела – он подрос (папа сказал, аж на 3 см!), возмужал, у него начали отрастать волосики. Он, как всегда, большой непоседа – рисовать пришлось в основном папе (у которого, кстати, незаурядный талант – что-то такое крымско-татарское проскакивает в мотивах). Папа Владимир очень благодарен добрым людям – благодаря им на карточку поступило уже 9 тыс грн. Эти деньги держат на тот случай, если придется делать трансплантацию стволовых клеток. Но с этим проблема – еще не передавались анализы на типирование в Питер. Владимир говорит, что ему очень сложно срывать из Севастополя жену с двух работ, сына из школы и дочку из садика, чтобы привезти их в Охматдет на анализы, а потом везти анализы в Питер. Я думаю, это все, действительно, непросто, но нет ничего невозможного. Хотя, глядя на смеющегося Коленьку, я все думаю – а вдруг все обойдется и достаточно будет протокола? И не нужна будет трансплантация? Давайте все вместе верить в это. Коленьке должно повезти.

Люда, мама Ванечки Середнего все время бегала между палатой и игровой. Она мне еще накануне позвонила очень расстроенная – у Ванечки правосторонняя пневмония. Дело в том, что их поместили в 2-местную палату и подселили простуженного мальчика. А для Вани достаточно одного чиха, чтобы подхватить инфекцию. (Я уже когда-то писала, что у даунят по-иному построена носоглотка и у них любая инфекция моментально опускается в легкие. Так и случилось). И такое происходит уже во второй раз за время лечения в Охматдете. Мама сначала была в отчаянии, но к субботе взяла себя в руки – ведь слезами и причитаниями не поможешь. Надо бороться и опять выкарабкиваться. И сколько их еще будет, таких раз? Но хорошо, что у нее есть поддержка – муж Иван и старшая дочь Яна. Дочка перевелась на заочный, чтобы пойти работать и помогать семье, научилась готовить – кормит папу и приносит еду в больницу. Им очень трудно, но они держатся вместе и это спасает. А как они любят Ваню! Такое не встретишь в семьях, не прошедших через те испытания, которые выпали на долю этой семьи.

Заходила к нам сегодня в гости и 9-месячная Надюшка с мамой Людой. И пока Надюшу все по очереди катали на качельке и носили на руках, Люда разрисовала две красивые чашечки (а говорила, руки дрожат!). Мы ей все посоветовали идти работать на фабрику по росписи елочных игрушек – у Люды очень хорошо выходят зимние рисунки. Больше всех Надюшке понравилось с Таней, девочкой-волонтером, которая сегодня вызвалась помочь мне на занятии. Таня, спасибо тебе за подаренное время и заботу.

Наверное, больше всего все ждут новостей о Лесе Пискаленко. Я тоже шла в больницу со смешанным чувством надежды и страха. Что скажет мама? Какой я увижу Лесю? Можно ли будет вообще ее увидеть? Что делать, если опять нужны доноры? Увидев Лесину маму, я немного расслабилась – мама чуть-чуть улыбалась. Значит, самое плохое позади. И правда, Леся начинает понемногу кушать – попросила тыквенную кашу и рулет из бисквита. Плюс просит ей дать бумагу, чтобы можно было рисовать.

Я, воодушевленная новостями, вошла в палату. Боже мой! Меня предупреждали, что Леся отекла и у нее по телу пошли язвочки, но я не ожидала, что настолько.

 Лицо отекло, заплыло, ноги опухшие, вокруг рта и вокруг ногтей ранки, она еле говорит. Что же было неделю назад?! Детки вы наши родненькие, за что вам это?! А теперь главное – когда я собиралась выходить из палаты, где Леся лежала совсем без сил и не реагировала на мое появление, она еле слышно прошептала: «А что вы сегодня делаете?». У нее даже нет сил говорить, а она спрашивает, что мы делаем! Мама сказала, что Лесе очень хочется к нам в игровую. Но куда, в таком состоянии? Но в конце-концов мы нашли выход: в самом конце занятия, когда все закончили рисовать, я отнесла три оставшиеся чашки и краски Лесе, чтобы оставить ей их до следующей субботы. Вы знаете, что я увидела, когда зашла в палату? Леся сидела на кровати, опершись на подушки, и вырезала из бумаги сердечко – делала открытку! Ей так хотелось быть с нами, что она решила заниматься сама! У меня аж слезы на глаза навернулись.

На этой неделе мы доставали для Леси колистин (колламицин) от синегнойки, подключилось много людей (Лариса, Наталья), без которых Леся бы была сейчас в намного худшем состоянии. Спасибо вам, люди добрые. Благодаря вашим усилиям Леся потихоньку выкарабкивается.

Заходила я в палату к Полинке Логвиновой. Она от меня стала проворно уползать по кровати под столик. Очень стесняется чужих – хотя при мне ворковала с бабушкой по телефону. А вот раньше, до болезни, была очень громкая. Полинка заступила на 6-й, последний блок. Если все пойдет нормально, то после него их с мамой недельки на 2 отпустят домой в Луганск (до начала второго протокола). Тоне с Полинкой очень хочется попасть домой на Новый год. Полинка до сих пор вспоминает, как она в прошлом году украшала елку, хотя ей тогда было всего 2 года! Пусть у нее все получится, у нашего темноглазого чуда!

И напоследок расскажу о Наташе Лань, с которой я наконец-то познакомилась лично. Наташа с мамой Людмилой на этой неделе приехали в Охматдет на обследования у гинеколога (слава Богу, все нормально, только есть проблемы с кишечником) и в воскресенье они уезжают на дополнительное обследование в Беларусь. Наташе до сих пор (после 5 лет лечения!) не могут поставить окончательный диагноз – у нее то ли приобретенная анемия, то ли врожденная (анемия Фанкони). Хотя это не влияет на главное – в любом случае ей нужна трансплантация стволовых клеток от неродственного донора. Из суммы в 155 тыс долларов, выставленной беларусским центром за поиск донора и трансплантацию, у мамы на счету есть сейчас только 1058 грн... Ни фонды, ни Минздрав денег не дают, хотя есть рекомендация Донской о проведении ТКМ от неродственного донора.

Наташа оказалась очень тихой, задумчивой, красивой девушкой. Когда я зашла к ним в палату, она читала толстенную пожелтевшую книгу – оказалось, это «Война и мир» Толстого. Она очень увлекается классической литературой. Мама жалуется, что Наташе с книгами интересней, чем с людьми. Единственное место, где ей было не до книг – это был летний лагерь в Переяславе-Хмельницком, где этим летом собрали таких деток, как Наташа. Она не хотела уезжать оттуда домой, настолько там было весело и интересно.

И вот эта девчушка понимает, что ее жизнь зависит только от одного – от денег. Она понимает, но утешает маму – «мамочка, все будет хорошо, я чувствую». Кто готов помочь Наташе, отзовитесь! Нужна денежная помощь и помощь в сборе средств и распространении информации. Баннеры о Наташе можно скачать с нашего сайта, я готова написать тексты для статей в СМИ или на радио. Пожалуйста! Разница между 155 тыс долларов и 1058 грн слишком велика...

Юлия Ноговицына
8 050 628 18 07