Мое пребывание в Охматдете в субботу началось со стресса – я не ожидала, что настолько плохо Лесе Пискаленко. К ней в палату меня не пустили, у мама тряслись руки, на нее кричала врач… Оказалось, что вместо пяти проверенных доноров на тромбоконцентрат, у мамы было только три. Один сдал тромбоциты еще в пятницу, другой приехал в субботу, но не смогли откачать, так как ему стало плохо, а у третьего был отключен телефон. А Лесе очень нужен тромбоконцентрат. Врач сказала, что у нее синегнойный сепсис. Это был удар. Синегнойка - это уже не стоматит, это намного хуже.

Когда смогли дозвониться до третьего донора, оказалось, что он в Житомире и сможет приехать только в воскресенье. На это было сказано, что в воскресенье от ребенка останутся рожки да ножки… Слава Богу, муж моей сестры проходил в четверг обследование, анализ был еще действителен, и он смог примчаться и сдать тромбоконцентрат. То есть на субботу вопрос был решен, а вот что будет в воскресенье и понедельник, никто не знает. Вопрос доноров-мужчин с 3+ для Леси - это фактически вопрос жизни и смерти.

По словам других мам, у Леси ужасно опухло лицо, слизистые покрыты язвочками, она не может ни есть, ни пить, ни даже ходить в туалет. В среду ночью девочку забирали в реанимацию, так как из-за отека горла она стала задыхаться и ее подключали к кислородной подушке. Она сейчас самый тяжелый ребенок в отделении. Все слизистые надо обрабатывать каждые два часа. Мама разрывается между аптекой, дочкой, поиском доноров и врачами – и все это на пределе, на срыве, полу-плача, кусая себе ногти и сжимая добела руки в замок. Мужчины, миленькие, отзовитесь! Очень нужен тромбоконцентрат 3 +. Тел. мамы Светланы 8 099 024 10 96.

Конечно, все другие родители и дети были подавлены, зная, что происходит Лесей. Плюс добавилась тревога матерей – ведь синегнойка в отделении, это очень серьезно. Все начали переживать не только за Лесю, но и за своих детей. Ведь иммунитет у многих на нуле, а изоляции, по сути, никакой. В палату заходят и выходят, мама Леси общается с другими мамами, у Лесиной палаты объединенный коридор со смежной палатой и одна раковина на две палаты… Все это пронеслось в голове каждой мамы. Тем не менее каждая поддерживала Светлану, как могла. Ведь любая может оказаться на ее месте. Хотя за собственного ребенка тоже страшно. И я их так понимаю!

Несмотря на стресс, занятие все-таки удалось провести. Работа была кропотливой и требующей сосредоточенности и усидчивости. Мы украшали рамки из сезаля разнообразными бусинками, пугавицами, стеклярусом и бисером. К рамкам прикрепляли прозрачный файл (чтобы можно было вставить фотографию) и проволочную опору. Получалась полоценная рамка для фотографий (или, как многие придумали, для иконок).

Первой я застала за нашим рабочим столом Катю Кирнаеву. Мама Алла сказала, что она с нетерпением ждала урока и пришла прямо с аппаратом. Катя с мамой, объединив усилия (так как Кате было трудно работать с мелкими деталями), сделали красивую синию рамку.

Катюша была подключена, ей капали антибиотики. Всю неделю у нее держалась температура, скорее всего из-за переферички. День назад ей поставили подключичный катетер, в результате чего Катя всю ночь не спала - не могла повернуться. До сих пор ей больно дотрагиваться до плеча и грудной клетки. Основное лечение для Кати еще не расписано (не дай Бог, ТКМ от неродственного донора!), на данный момент пытаются снизить печеночные показатели АЛТ.

Одной из немногих приятных новостей в субботу было присутствие Ромы Осадчего на нашем уроке. Уже второй раз подряд Ромка работает с нами. У него очень самобытный стиль, он никогда не копирует, все делает сам, и у него получается очень необычно и оригинально. Ромчик украсил рамку иконкой святого Романа, наклеил по бокам кресты – получился настоящий оклад.

Даже папа Ромы присоединился к нам – помогал Роме делать проволочную опору для рамки. У Ромы недавно поднялись лейкоциты от 0.1 до 0.9 – это для него праздник. Но все равно, он очень зависим от донорских лейкоцитов и тромбоцитов (вот и в субботу после занятия ему должны были переливать тромбоконцентрат). Роме очень нужны доноры-мужчины 4+. Кто может, позвоните Роминой маме Нине по тел. 8 097 186 86 30. Ромка очень талантливый, так хочется, чтобы у него была возможность приходить к нам на занятия и хоть чуть-чуть отвлекаться от грустных мыслей…

Второй наш Ромка занимался, как и в прошлый раз, в палате. У него невысокие анализы и мама Наташа боится отпускать его в игровую, где много родителей и детей, особенно в гриппозный период. Еще больше она боится возвращаться палату, смежную с Лесиной (сейчас их на время перевели в другую, так как Лесю перекладывают из одной палаты в другую на время кварцевания). Ромка подтвердил свое звание самого быстрого и умелого рукодельника. Даже в палате, не видя перед собой образца и не советуясь с другими, он за полчаса сделал очень красивую рамочку, расшив ее пуговицами и бусинами. Причем мама на это время выбегала в магазин, вернулась – а все уже готово. А еще Ромка придумал вставить в рамку не фотографию, а изображение Пресвятой Девы Марии – получилось изумительно (это видно на первой фотографии).

Мама Яси Кожевниковой совершила подвиг. Сейчас объясню какой. Когда Ясю привели на урок (она пришла немного позже, так как заснула после переливания тромбоконцентрата), я ей предложила выбрать рамку и выложить на нее бусины и пуговицы по своему усмотрению, чтобы мама потом их пришила. Яся быстро взялась за дело – уже через минуту рамка (розовая, конечно ) была буквально усыпана бисером и стеклярусом. Пришить такое было выше человеческих возможностей (это я так думала!). Но я ошибалась. Рамка в Ясином исполнении была сфотографирована на мобильный телефон и воспроизведена мамой Ирой до мельчайших деталей (то есть она пришила все бусинки и бисеринки так, как разместила их Яся). Когда мы восхитились таким мастерством и сноровкой, Ира призналась, что она как танцовщица всегда шила себе наряды сама и вышивала их бисером и паетками – отсюда и навыки. А к окончанию занятия к Ире с Ясей пришли в гости мамины подружки по танцам и принесли огромного (в три раза больше Яси) слона и еще мешок игрушек для игровой.

Мы шутили, что слону придется выделить отдельную палату. Яся была очень счастлива: у нее была рамка, сделанная по ее эскизу, был слон и их отпускали на два дня домой. Действительно, что еще нужно ребенку для счастья? Дети умеют жить настоящим, а не прошлым или будущим, поэтому даже болезнь не омрачает такие моменты радости. Ясенька сейчас заканчивает протокол, а потом должна заступить на блоки (6 блоков). Глядя, как остальные дети мучаются от стоматита и нехватки доноров, Ира, Ясина мама, начинает заранее переживать. Успокаеваем, как можем.

Еще одной постоянной участницей наших уроков стала Людмила, мама 9-месячной Надюши. Пока дочка спит (а девочка – загляденье! Смешнючая!), Люда с нами мастерит. Она выбрала себе желтую рамку и из бусинок выложила на ней цветок, а потом по периметру обшила бисером. Не удержалась и взяла еще одну рамку и все необходимые материалы, чтобы сделать на неделе, когда будет свободное время. В следующую субботу я проверю, что получилось.

Полинка Логвинова, закончив пятый блок, слегла со стоматитом. Пять последних дней ничего не ела – совсем исхудала, спала с лица, бровки и реснички повыпадали. Все время тянется к маме, просится на ручки – да и как не взять, как не баюкать такую крошку. Вчера только начала пить бульйон - надеюсь, что после этого пойдет на поправку. Хорошо, что, кроме мамы, рядом есть бабушка, которая приехала из Луганска и уже несколько месяцев живет тут в Киеве, рядом со своими детками, – она то посидит с Полинкой, то бульйончик куриный сварит. Без ее помощи Тоне, Полюшкиной маме, было бы очень тяжело. Поддержите эту семью, им очень непросто тут, далеко от дома. Посмотрите еще раз на Полюшку до болезни – она опять должна стать такой же. Ради одной ее белозубой улыбки с ямочками можно отдать все.

Видела Стефу, маму Назара Ковальчука, она забегала в субботу за лекарствами. Назар сейчас проходит облучку, осталось 5 дней. После этого будет перерыв, а затем второй протокол. Причем не стандартные 45 дней, а 65, потому что у него в первом протоколе был перерыв из-за гепатита. Сейчас Назар чувствует себя неплохо, в пятницу даже ходил гулять с друзьями. Назару такие встречи дают большой заряд бодрости и сил продолжать лечение. Назарчик вообще молодец, он у нас в отделении все равно что психолог. Когда кто-то из подростков хандрит (у детей постарше обычно более тяжелое психологическое состояние, чем у маленьких деток), он с ними разговаривает и «заряжает» своей энергией.

Анюточка Райхель тоже проходит облучку, осталось где-то полторы недели. Пока, слава Богу, все идет хорошо. Она с мамой дома рисует, гуляет, играет с куклой, которую ей подарили на день рождения мамочки из отделения. Ира, мама Ани, ищет сейчас няню, которая бы могла оставаться с Анютой, когда Ира выйдет на работу. Если кто-то может подсказать хорошую женщину или сам ищет такую работу, позвоните Ире по тел. 8 050 389 28 55.

В понедельник в Охматдет на обследование приедет Наташа Лань  – девочка, которой необходима трансплантация стволовых клеток от неродственного донора. Счет, выставленный Беларусским центром, где готовы найти донора и провести трансплантацию, составляет 155 тыс долларов США. Мы сейчас стараемся помочь собрать ей эти деньги, потому что ни в Минздраве, ни в фонде Ахметова, ни в фонде Катерины Ющенко, пока что ни копейки не выделили и даже не обещают. А время идет. Девочка болеет уже 5 лет и дальше затягивать нельзя – организм просто не справится с таким количеством химии. Спасибо Диме Булычеву, он создал баннеры о девушке, которые Оля Копылова постарается разместить на сайтах. Также ищем выходы на СМИ (газеты, радио, ТВ), которые могли бы распространить информацию о Нааше. Если кто-то может помочь с размещением и распространением информации или сбором денег, звоните мне или напрямую маме Наташи Людмиле по тел. 8 066 039 87 15.

В конце я могу сказать только, что наша помощь нужна всем этим деткам, как никогда. Поделитись с ними тем, что у вас есть (внимание, кровь, деньги), и помолитесь за них.

Юля Ноговицына
8 050 628 18 07