Письмо папы: Добрый день, наши дорогие! Вот и решился я написать о новостях из Германии от сынули с мамой..... Много было непоняток и тяжелых моментов за этот период.... Мы закончили первый блок и восстановившись вышли на процедуру сбора стволовых клеток для дальнейшей трансплантации.... Процедура очень тяжелая как морально для мамы, так и физически для ребенка.... Но Слава Богу за два раза немецким докторам все-таки удалось собрать достаточное кол-во стволовых клеток.... И все вроде бы уже и хорошо, можно было бы сказать, что первый шаг лечения в Германии сделан успешно, но тут появились непонятки а врачами..... Маме идеально владеющей английским медицинским языком пришлось обращаться в компанию по организации лечения для иностранцев с просьбой о помощи... Они начали откладывать операцию непонятно по каким причинам, неизвестно на какой срок, добавлять какие-то экспериментальные блоки новой химии для испытания и т. д.. Саше удалось пообщаться с главврачом клинике, которая занимается именно лечением нашего Героя.... Пришли к единому знаменателю, что план лечения, который был намечен ранее, остается без изменений пока.....а там будет видно по состоянию здоровья.... Сейчас идет 2 блок химиотерапии после которого буквально сразу же по восстановлению и проведению контрольного обследования - нас ждет хирургическое вмешательство....а после операции как и было Mibg терапию.
Перед проведением второго блока химиотерапии мы провели обследование слуха - сделали аудиограмму...... Результаты привели в ужас нас....у малого тугоухость обоих ушек.....пока только на высоких частотах, но какая разница, когда есть уже хоть малейшее нарушение....((( появился вопрос постановки слухового аппарата.... Но посоветовавшись и с нашими врачами, нами, родителями, было принято решение оставить вопрос слухового аппарата на реабилитационный период-то есть после основного лечения.... Тугоухость-это осложнение на один химиопрепарат - цисплатина, который является составляющим послеоперационного блока......и все прекрасно понимают, что если ребенок получит еще дозу цисплатины, то может вообще лишиться слуха..... Врачи говорят, что нужно чем то жертвовать в онкологии и делать жесткий выбор.....или...или..... Провели второй блок химиотерапии.....сделали полное комплексное обследование: МРТ, MIBG-сканирование....результаты нам никто до сих пор не озвучил.... Вчера был консилиум онкологов и хирургов клиники, на котором решался вопрос дальнейшего плана лечения пациента Сукенникова Александра. О решении, нам сообщат в пятницу, в кабинете профессора Дилло, на котором буду присутствовать и я вместе с нашим врачом Дымой С.В. (Виртуально, по скайпу). Все очень серьезно. Состояние ребенка неважное аппетит плохой....тромбы низкие, быстрая утомляемость, но настроение хорошее.
И минуты ожидания и неизвестности самые ужасные(((( но назад дороги нет! Только вперед! И только Победа! Начал - побеждай это наш с сыном девиз по жизни! Низкий вам поклон!
От волонтера: у Сашуни удивительные родители, все вопросы решают сами, ничего не просят, а ведь их семья-мама, Саша, папа и маленькая Маша. Как они сами, со всем справляются и все успевают для меня загадка. В клинике нам сказали, что вторая половина счета уменьшилась на 60 000 в связи с возможной ненадобностью Гапло трансплантации костного мозга, но добавилась одна неминуемая процедура - будет еще лучевая терапия.....
(По состоянию на 24 июля 2014 года собрано 5315 евро - осталось 34685 евро) Пожалуйста, не оставляйте эту мужественную семью! Им все еще нужна помощь!
Спасибо вам за все!!!
Контактные данные:
Тел. папы: 0634160527 – Алексей
Тел. волонтера 0675389188 – Виктория
Реквизиты для оказания помощи:
Получатель: Приватбанк
Наименование Банка: Приватбанк
Номер счета: 2924 4825 5091 00
МФО: 305299
ОКПО 14360570
Для зачисления на карту 6762468208438352
Сукенников Алексей Вячеславович
|