Рассылка от партнеров

"Тимоше 28 июля исполнился годик, но его жизнь круто отличается от жизни обычных деток в его возрасте. На 10 день жизни Тимы, у него произошло кровоизлияние в мозг, в 3 месяца - второе и в 8 месяцев - в третий раз... У ребенка - гемофилия, тяжелая форма, ингибиторная. В Украине всего 6 человек с такой формой гемофилии, а у Тимофея - самый сложный случай, единственный в Украине.

 

Малышу изначально назначили 8-ой фактор (октанат). Это лекарство выдали, но оно Тимофею не подходит, потому что его отвергают антитела. Поэтому назначили 7-ой фактор, препарат НОВОСЕВЕН. В Украине его нет, нужно искать за рубежом. Стоимость препарата 20000 - 24000 грн. за флакон. (1 флакон действует 2 часа). Сейчас малышу вводят его по необходимости и наличии его у мамы на руках.

Мне - 22 года, мужу - 27лет. Он - студент, учится на врача-стоматолога, сейчас ищет работу. Я - в декрете, на 6-м месяце беременности, ждем сестричку Тимофея. С Тимой мы лежали в Хмельницком 1 месяц, затем 4 месяца в Киеве, в Институте нейрохирургии им. акад. А.П. Ромоданова АМН Украины...

 

 

08.05.12г. малышу сделали операцию и установили шунт. Шунт покупали родители, американский за 9850 грн. При операции очень много ушло лекарства, так как без него невозможно было сделать операцию. На 5 день после операции произошло кровоизлияние, из-за нехватки лекарств, и шунт забился кровью... который и до настоящего времени забит!!! Так как шунт забит, у ребенка собирается жидкость в головке. Сейчас ребенок с трубкой в голове (дренаж), через которую выходит ликвора (кровь и жидкость) от 80 до 200 мл в день. Для того чтоб прочистить шунт, ребенку необходима операция. Но пока выделяемая жидкость не станет прозрачной, то есть пока не перестанет кровоточить, операцию делать не могут.

 

Для улучшения свертываемости крови во время операции и послеоперационный период, необходимо от 40 до 50 флаконов Новосевена, дозировкой 2,4 мг, В России производят лекарство - с аналогичным Новосевену составом - КОАГИЛ, но в Украине он не прошел регистрацию и его использование незаконно.

 

Саму операцию Тиме могут сделать в Киеве, но нужно обязательно, чтобы перестала выделяться кровь из головы и необходимое количество Новосевена. Периодически Тиме необходимы доноры группы 3+. Доноров мало, кровь родители покупали.

Доход в семье: пенсия ребенку-инвалиду 800 гривен, и 137 грн. от декретных от соц. служб. Отец у мамы малыша - гемофилик, получает 700 грн. пенсии, бабушки нет - умерла. Свекровь тоже на пенсии. Помогают, как могут. Этих средств конечно не хватает. После обращения мамы к Азарову, было выделено 1000 грн. из госбюджета, но деньги еще не поступили, так как их пока нет в наличии. Также было выдано 1500 грн. от Хмельницкой Обл. Администрации. Мама состоит в сообществе больных гемофилией, которое тоже оказывала Тимофею посильную помощь,

 

На данный момент, главное - провести нормальное обследование Тимофея и собрать необходимую сумму на Новосевен.                      

 

 

Просьба о помощи Тимоше также размещена на сайте "Гемофилия в Украине", а ВКонтакте открыта и ведётся группа, посвященная помощи малышу.

 

Гульбова Светлана Святославовна (мама) - (096) 969-6972

Нина Москалева (волонтёр) - (067) 388-12-18