Дорогие, мне на почту пришло такое письмо. Прочтите его и вы...

Ребенку – Жданову Степану (2 года 10 месяцев) – необходима операция на сердце, которую возможно сделать только за границей. Его готовы принять и прооперировать во Франции. Операция будет в июле. Она стоит 17 тысяч евро. Сейчас мы собираем деньги. Будем очень благодарны Вам за любую помощь.

Семья Ждановых (Владимир, Наталия, Александра, Иван, Степан)

Тел. (044) 563-10-21
8 (067) 254-91-69

Дарницьке вiддiлення N5397 Ощадбанку України,
МФО: 320553
П/Р: 37391004
Код: 02760519
Одержувач: філія N5397/0489 Жданова Наталія Ювіналієвна
N рахунку: 14904

Доларовий рахунок в Приватбанку:
Одержувач: Жданова Наталія Ювіналієвна
N рахунку: 26209600701280

Рахунок для євро в Приватбанку:
Одержувач: Жданова Наталія Ювіналієвна
N рахунку: 26209600701495

webmoney:
U878940175090 – гривни
R569864507138 – рубли
Z374161829820 – доллары
E655673856367 – евро




Dear friends!

A child, Zdanov Stepan, 3 years old (Ukraine, Kiev), needs an operation for heart. He can not be operated in Ukraine. There is a possibility to perform the operation in France (July). The operation costs 17,000 EUR. We are gathering money for the operation and will be thankful for any help.

The Zdanovs (Vladimir, Natalia, Alexandra, Ivan, Stepan)

For USD

Beneficiary: Zdanova
Account: 26209600701280
Bank of beneficiary: Privatbank, Dnepropetrovsk, Ukraine
Swift code: PBANUA2X
Intermediary bank: JP MORGAN CHASE BANK, New York, USA
Swift code: CHASUS33
Correspondent account: 0011000080

For EUR

Beneficiary: Zdanova
Account: 26209600701495
Bank of beneficiary: Privatbank, Dnepropetrovsk, Ukraine
Swift code: PBANUA2X
Intermediary bank: DEUTSCHE BANK AG, Frankfurt am Main, Germany
Swift code: DEUTDEFF
Correspondent account: 10094701211000

webmoney:
U878940175090 – hryvnia
R569864507138 – russian rubles
Z374161829820 – dollars
E655673856367 – euro

История Стёпы

То, что у Степушки синдром Дауна, стало для нас ожидаемой неожиданностью. Ожидаемой, потому что жизнь как-то незаметно готовила к этому. И неожиданной, потому что – разве может ЭТО случиться с моим ребенком?!

...Я – студентка. Жизнь прекрасна и радостна. Андреевский спуск и мужчина, гадающий по руке... Забавно... К нему очередь... Веселое ожидание, что же он мне скажет. "Я не скажу тебе ничего. Мне легче десяти другим людям рассказать об их судьбе, чем тебе одной". И сразу четкая мысль в моей голове: "Что-то будет с моим ребенком".

...Швейцария. Клиника, где живут люди, нуждающиеся в особом уходе. Нас, гостей, много. Но необычная женщина неотрывно смотрит именно на меня и улыбается. Мне переводят ее слова: "Ты такая светлая, как ангел..." Ее внимание именно ко мне поражает меня.

...Киев, 10 лет назад. Я встретила женщину, у нее 3-летняя дочурка с синдромом Дауна. Вопросов у нее много, а помощь найти не получается. К счастью, мне удается организовать для нее встречу с лечебным педагогом... Интересно, что с той встречи и начали работать лечебно-педагогические садик и школа в моем городе...

Так моя жизнь вела меня к моему ребенку...
Так мой ребенок готовил меня к встрече с ним...

Я прочитала "болезнь Дауна", но такого понятия не существует (и уже даже в медицине). Есть "синдром Дауна". А "синдром" означает – совокупность признаков.
Мы так мало знаем об этом. Почти ничего. Да и что я сама знала об этом еще три года назад? А такие детки приходят, они доверяют нам себя, несут свою любовь и ждут нашу.
Я всегда отстранялась от лечебной педагогики. Когда на семинарах в какой-то форме начинала звучать эта тема – я слушала ее с закрытыми ушами... Поэтому, когда родился Степа – я шагнула в неизвестный мир, в закрытую область.

Как он пришел

Мы ждали третьего ребенка. Я очень волновалась (перед этой беременностью был выкидыш). И вот на третьем месяце я почувствовала, что этот малыш тоже хочет уйти. Было очень больно, я не могла встать и я стала с ним говорить. Рассказала, как мы любим и ждем его: и мама, и папа, и сестричка с братиком. Рассказала, какой прекрасный этот мир... И малыш остался...

Наш сыночек родился дома. Мы рожали его вместе с мужем. Малыш был очень маленький и очень нежный. Впервые поел, и мы заснули... А проснулась я от его взгляда. Степушка лежал на животике, приподнявшись на руках (!), и очень внимательно смотрел на меня широко открытыми глазами, словно узнавая, словно спрашивая: "Кто ты? Не подведешь ли ты меня? Не ошибся ли я? Будешь ли ты меня любить?..."
"Да, мой родной, я очень люблю тебя..."
Через полтора месяца мы узнали, что у нашего сына синдром Дауна.

Степка рос очень хорошо. Его порок не прослушивался. Мы даже не предполагали, что с сердцем что-то не так (а оказалось, что перегородок практически нет и поэтому "нечему шуметь"). Малыш хорошо набирал вес. И хорошо развивался – все вовремя – улыбался, переворачивался и т.д. И в 5 месяцев, когда мы сделали УЗИ – нас ждало потрясение – у ребенка серьезный порок сердца, и если через две недели он не будет прооперирован на суживание легочной артерии, то будет поздно... Конечно, мы пошли на операцию (хотя от некоторых врачей поступали "добрые" предложения ничего не делать, чтобы через некоторое время наша "ситуация" получила саморазрешение).

Для меня был большой вопрос – если ребенок пришел с таким серьезным пороком, который без операции не совместим с жизнью, то хочет ли ребенок остаться здесь? И когда малыш сразу после операции задышал – это был ответ – да, все правильно... Операция была долгой. Я молилась и молила помочь и благословить моего малыша. И просила – пошли мне какой-то знак, чтобы я знала, что все хорошо... И произошло чудо. – по коридору мимо меня из одной реанимации в другую везли ребеночка под наркозом. И вдруг он без сознания повернулся ко мне и улыбнулся радостной улыбкой – и я поняла, что все хорошо – это был "привет" от Степы.

Скоро нас выписали... Операция "выбила" нас из развития. После операции Степушка уже не переворачивался, не играл в свои любимые игры. Пол-года он вообще не набирал веса... Понемногу мы начали набираться сил, заново учиться тому, что умели когда-то...

Сейчас Степаше 2 года и 10 месяцев. И я могу сказать, что мой сын – это большое счастье и подарок. И спасибо ему, что он родился именно у меня...

Из-за сердца Степе трудно развиваться физически – сейчас он весит 9,5 кг. И его рост 75 см (а ведь ему скоро 3 года). Недавно мы случайно узнали, что с тесемочкой на артерии можно ходить год или чуть больше. А у нас прошло уже 2,5 года. Кардиологи отказались делать нам радикальную операцию на сердце. Сказали, что пусть оно остается двухкамерное, а через каждые 5-7 лет, когда ребенок начинает синеть, они будут перекидывать на легкие артерии. Конечно, мы сразу стали искать варианты и возможности. И поскольку оперировались и консультировались мы на лучшей кардиологической кафедре в Киеве – мы стали узнавать о других городах и странах. И выяснилось, что такие операции за границей делают и не надо ждать до 6 лет. В результате всех поисков мы вышли на клинику в Страсбурге во Франции. Операцию уже назначили на июль месяц.

А теперь немного про Степку.

Он обожает музыку... Обожает шутки и любит пошутить сам... У него хорошая память – он помнит и узнает то, что было давно... Очень любит сказки, которые я рассказываю по книжкам или показываю как спектакль...У него есть любопытство и интерес к миру...

Мы с ним много и очень интересно работаем. Уже закончился второй год, как мы ходим в развивающую группу для обычных детей. Провожая нас на последнем занятии в этом году, наша педагог сказала: "Степушка, мы обязательно ждем тебя после операции на следующий год"...

Вот уже 4 месяца я веду группу (дома) 1 раз в неделю по 2,5 часа. У меня 5 деток (3 из них даунята, 1 обычная девочка и 1 особый ребенок). Огромное удовольствие работать с ними... И просто удивительно, как детвора все "впитывает". "Необучаемые" – это не про даунят.

Мы ходим в сенсорную комнату, через месяц делаем массажи, делаем зондовый массаж для развития речи, работаем с коррекционными педагогами... Нас сопровождают педиатр и гомеопат... И знаете, когда я слышу от этих людей: "Степа просто перевернул мой мир, Степа перечеркнул мое восприятие Даун-синдрома" (а об этом сказали практически все специалисты) – то я очень рада... И я понимаю, что любой ребенок с синдромом Дауна должен просто иметь раннюю реабилитацию. Тогда люди будут потрясены тем, кто скрывается за "печатью" – Синдром Дауна...

Я очень верю в Степушку, он просто удивительный ребенок. И здоровое сердце для него – это шанс для здорового развития. Он нужен мне, нашей семье и очень многим людям (многим из них еще только предстоит с ним познакомиться).

Сердечное спасибо всем тем, кто уже откликнулся и передал деньги для Степанушки. Сейчас собрано 7 тысяч евро.

Если у Вас возникли вопросы – я с удовольствием на них отвечу.

С любовью и благодарностью мама Степушки – Наташа.

Здесь обсуждение статьи