Сейчас 14.10.2009г. на улице тепло, а я до сих пор не могу поверить в происходящее.
В 2002 году 13 февраля как раз под праздник я родила замечательного человечка моего сына Димочку. Он рос шаловливым в меру болезненным и очень подвижным мальчиком ….. до декабря 2006 г. когда Дима заболел пневмонией и нас перед Новым годом положили в больницу, после этого все покатилось под откос с невероятной скоростью:
январь 2007 нас направляют в областной центр г. Луганск, эту поездку я запомнила навсегда она и сейчас мне иногда снится, на осмотре у гематолога нам ставят предположительный диагноз: Железодефицитная анемия? Гипопластическая анемия смешанного генеза? Только это всего на две недели (после приема препаратов железа гемоглобин упал до 82 г/л) и нас положили в отделение, после серий анализов был поставлен другой диагноз: Анемия Фанкони? Апластическая анемия приобретенная? и решено нас направить в г. Донецк,
11.12.2007г. я с Димой приехала в г. Донецк к Вильчевской Екатерине Викторовне на консультацию, проведение ряда анализов и самого главного трепанобиопсии из подвздошной кости для опровержения или подтверждения диагноза. Там я впервые узнала, что такое не просто страх, но ужас за своего ребенка. Именно на Димино пятилетие 13 февраля 2007г. была проведена биопсия под наркозом. Через две недели, когда я забирала ответы анализов ( диагноз так и остался под вопросом), Екатерина Викторовна обмолвилась «хочешь его спасти? Езжай в Белоруссию».
Как и любая мама, я не верила в худшее. И 5 марта 2007 г. мы отправились в столицу г. Киев к главному детскому гематологу Украины Донской Светлане Борисовне. Как же я была рада, когда посмотрев на Диму, Донская С.Б. сказала – это не Фанкони но нужно подтвердить. Снова анализы , заборы крови и стернальная пункция , и опять тупик… анализы не смогли определить какая же у моего сына Анемия. И тогда Светлана Борисовна сказала: вам необходим такой анализ как молекулярная диагностика, только в Украине такой не делают. Есть в г.Минске и в г.Москве .
Я не знаю, что именно меня толкнуло в сторону г. Минска , может быстрый и положительный ответ о том что нас примут , может то что в г. Москва я долгую неделю не могла дозвониться, так сложилось… обследование на то время июнь-июль 2007г. стоило 1500 (полторы) тыс. долларов США . эти деньги мы собирали три месяца.
И 19 августа 2007г. я с Димой и его ужасными анализами( гемоглобин 43, тромбоциты 10) отправились в г.Минск. Первое впечатление от больницы было непередаваемое : вокруг не обычная краска, а веселые картинки - теплые тона которых, отвлекают плохих от мыслей, нас приняли сразу нашли эр.массу и тромбоциты, на следующий день была сдача анализов и объяснение врачом(Емельянова Ирма Владимировна) что и зачем набирают. Мне рассказали, что это за диагнозы и как эти болезни можно лечить и сколько это лечение будет стоить. Десять дней мы с Димой пробыли в г. Минске и уехали домой, еще через десять дней мне сообщили, у Димы Апластическая анемия Фанкони (тяжелая) и лечение только одно Трансплантация костного мозга и как можно скорее, стоимость СТО тыс. долларов США.
В то время я думала, что не смогу найти ТАКИЕ деньги сто тыс. долларов США , как я ошибалась. Мне очень помогли жители Лисичанска, моим вдохновителем была и остается Мельникова Антонида Федоровна, именно она в тяжелое для нас время находила добрые слова и верила, а это самое главное, что МЫ найдем такие деньги на лечение Димы. Сколько пачек бумаги мы извели, печатая заявления, просьбы, обращения… я растирала ноги в кровь бегая от одного предприятия к другому. Мы обращались с просьбами о помощи не только на предприятия, но и непосредственно к наши м властям, в МОЗ Украины (я ездила в мин.здрав три раза), к депутатам, министрам различных областей. И совершенно случайно нашелся ЧЕЛОВЕК , который помог нам это Бойко Юрий Анатольевич если бы не он, мой сын мог бы и не дождаться ТКМ.
Если думаете что все это время в поиске средств на лечение в г.Минске мы сидели дома, то Вы ошибаетесь. Ко времени ТКМ мой сынишка зависел от гемотрансфузий как от воздуха, он переливался по два раза в месяц и каждый раз мы с содроганием ждали очередных анализов. В его комнате, при входе, стояла сумка с вещами (постель, белье и вещи первой необходимости, они только заменялись в зависимости от погоды).
Когда мне сказали, что деньги перечислены на счет в Центре, это была самая хорошая новость за долгое, очень долгое время. И вот долгожданный день настал 25 февраля 2008г. мы поехали на лечение. 28 февраля 2008г. был начат поиск не родственного донора. Нас, что бы не тратить лишних денег, выписали домой на Украину на время поиска донора( время поиска донора может длиться от одного месяца до 1 года и больше). Но, слава Богу, 10 марта2008г. я позвонила в Минск, узнать о том, как продвигается поиск донора и (это была вторая отличная новость) мне сказали, донор найден, и мы можем приезжать на подготовку к трансплантации костного мозга.
С 14апреля 2008г. началась плотная подготовка Димы к трансплантации: это и десфераллотерапия, и множество анализов, и подготовка к облучению, и постановка катетера-Хикман. Было очень трудно и тяжело как морально, так и физически. Не передать словами.
И вот настал день облучения 12 июня 2008г. в этот день Диму забрали в отделение ТКМ, мы оба плакали: я от страха за Диму, а Дима - ему было очень плохо после облучения. Тяжело невероятно, смотреть, как за стеклом плачет, рвет и не понимает от чего ему « Так» плохо, твой ребенок. Дима все время просил его обнять и поцеловать. Не поверите, но мы научились это делать через стекло.
Это Дима находится в боксе ТКМ
19 июня 2008г. настал день – Х в четверг около четырех часов вечера Диме влили «живительную субстанцию» - стволовые клетки донора. Ему было очень плохо, он кричал, плакал, подскочило давление, смотреть на это и не смочь ему оказать помощь, было жутко трудно. Потом начались долгие дни ожидания прироста клеток.
Когда настал день выписки 23 июля 2008г. я так волновалась и переживала, что переспрашивала у врачей все по нескольку раз, что можно как нужно, почему и зачем – и тут же забывала. Я так боялась дотронуться до Димы что бы, упаси Господи, не заразить его каким-нибудь вирусом или микробом.
Это Дима 2 августа 2008г, прошла неделя после выписки из отделения ТКМ, полезные прогулки в лесу.
Шли дни и анализы у Димы подрастали, очень медленно организм учился заново жить и выращивать клетки, в Центр мы ходили один раз в неделю, на проверку и что бы прокапать иммуноглобулин, если все было нормально, наш лечащий врач Наталья Николаевна Савва отпускала нас на квартиру. После трансплантации моему сыну Диме ни одного раза! не переливали препараты крови. Мы горстями пили таблетки утром, в обед, вечером и на ночь. После сотого дня нам стали отменять противовирусные препараты и антибиотики, это длилось очень медленно и осторожно, что бы не было «срыва» и не началась РТПХ (реакция трансплантат против хозяина).
Все шло нормально, Диме сняли катетер-Хикман 16 декабря 2008г. исполнилось 180 дней со времени ТКМ и нам разрешили на две недели съездить домой на Украину.
В руках у Димы подарок от Святого Николая. В декабре 2008 г. на сайте «Мета-контакт» был розыгрыш подарков от Св. Николая, мы с Димой находились в Минске, вместе писали и мечтали, что бы мы хотели получить в подарок. Когда нас отпустили домой, впервые за девять долгих месяцев, нас на почте ждал сюрприз – Дима выиграл подарок, человека-паука. Наверное, потому что в письме мы с Димой просили здоровья и сил для дальнейшего лечения, а не просто игрушку.
Мы были просто счастливы, встретили Новый 2009 год дома. После этого мы приехали в г. Минск отдохнувшие веселые и жизнерадостные, глядя на Димино довольное личико, Наталья Николаевна разрешила нам находится дома и всего один раз в месяц ездить в Центр для наблюдения.
Мы все время в пути – к выздоровлению!!
Все шло хорошо, анализы нормальные, мы понемногу снижали Програф (иммуносупрессию) и практически отменили гормональные таблетки (Дима пил медрол по 1мг. в день) как вдруг, как гром среди ясного неба у нас повысились эозинофилы(32% при норме до 7%) это клетки, показывающие как реакцию РТПХ, так и аллергическую реакцию. Мы быстренько собрались и поехали в г. Минск, как же вовремя мы приехали. От чего и почему это произошло, я не знаю, и объяснить внятно врачи мне не смогли, мы целый месяц лежали в отделении младшего возраста, Диме делали пункцию костного мозга и многочисленные анализы, что бы выяснить что с ним такое, в это же время у Димы в крови высеивают аспергиллу(это для него страшная грибковая инфекция), откуда взялся этот гриб? - вероятно но на фоне нашей поддерживающей терапии. Собрав консилиум во главе с директором Центра Алейниковой Ольгой Витальевной, было решено считать этот случай хронической РТПХ, Диме снова назначили высокую дозу гормонов 4мг, но отменили полностью Програф. Нам с Димой нужно было все реже и реже ездить в Белоруссию, а теперь шаг назад.
Наш врач Савва Наталья Николаевна назначила нам приезжать на проверку, до полной отмены иммуно-супрессивной терапии(медрол) и все время быть на контроле анализов и общего состояния Димы. При малейшем не объяснимом высыпании, поднятии температуры или другой реакции - НЕМЕДЛЕННО звонить, брать билет и ехать в Белоруссию в г. Минск.
Наши поездки регулярны с промежутком в один месяц, до настоящего времени мы «выкручивались» находили средства на билеты и проживание, нам помогали многие, за что низкий поклон и здоровья им. Так как средства на поездки в Белоруссию мы израсходовали обращаюсь к ВАМ люди, помогите Диме ДО лечиться. Осталось не много… ведь пройдя ТАКОЕ, страшно остановиться в нескольких сантиметрах от финиша так и не сделав решающий шаг, не из-за того, что не хватает сил и желания, а из-за фактора – ДЕНЬГИ. Со страхом ожидаю следующей поездки, ведь ехать не за что, а необходимо. Только там, в Минском центре Диме могут помочь и оказать квалифицированную помощь, ведь белорусские врачи вели и наблюдали за течением ТКМ и выздоровлением Димы. Я понимаю – кризис, только болезнь не понимает этого и не может подождать до лучших времен, только искорки в глазах сына не понимают – почему они должны погаснуть. Да, жизнь очень тяжелая но еще тяжелее видеть и знать, но не помочь. В Белорусском онкологическом центре на лечение и препараты на Димином счету есть деньги, их нет! для того что бы добраться в г. Минск и прожить там неделю или две пока идет проверка анализов и получить таблетки.
Я обращаюсь ко всем не безразличным людям – помогите!
Я верю в то, что мы начали лечение, с помощью Господа Бога, ведь он все время с нами. Направляет нас к нужным людям замечательным врачам и сталкивает нас с добрыми и отзывчивыми людьми на протяжении всей болезни, ведь если бы не они, не было бы поездки в г. Минск, трансплантации костного мозга. Наверное, я бы сошла с ума без моральной поддержки и Вашей веры в то, что мой сын выздоровеет.
В этом году начались занятия в школе, все одногодки Димы уже перешли во второй класс, а Дима ждет учительницу на дом, он подготовил тетради, читает мне сказки, считает и очень любит побеждать монстров в компьютерных играх. Дима рассказывает что побеждает все-все больные клетки на свете, чтобы они не мешали жить людям и не заставляли проходить такое сложное лечения для того что бы выздороветь и жить полноценной жизнью.
Это Дима в Минске совсем недавно 7 августа 2009 г.
На этих фотографиях Диме пять с половиной лет, это в Минске на обследовании 20 августа 2007 г.
Перечисления возможны:
На счет № 29246800007005 в ОАО КБ «Надра», МФО 304193, ЕДРПОУ 20165528, назначение платежа: «Пополнение текущего (карт) счета № 78264954, Смирнова Юлия Федоровна (с пометкой – на лечение Смирнова Димы);
На счет № 29244825509100 в Приват Банк, МФО 305299, КОД ОКПО 14360570, назначение платежа: «Пополнение карты 6762 4620 3955 6706, Смирнова Юлия Федоровна, ИНН 3018207608 (с пометкой – на лечение Смирнова Димы);
Пополнение карты безналичными средствами:
Получатель: Приват Банк
Номер счета: 29244825509100
МФО: 305299
ОКПО: 14360570
«Для лечения Смирнова Димы»
Кому: Смирнова Юлия Федоровна , ИНН 3018207608
Для пополнения на карту № 6762 4620 3955 6706
С уважением и большой надеждой на помощь
Смирнова Юлия Федоровна, г. Лисичанск, кв. 40 лет Победы д. 3, кв. 84,
тел. дом. (06451) 5-17-73, моб. (050) 91 49 091, Минский +375 29 98 31 449
Просьбы -> Другие дети -> Смирнов Дмитрий (закончил основное лечение)