| О помощи ->> Вход->> Саша Северинов |
| Автор | Сообщение |
| 28.02.11 23:44 |
| diana |
|
 |
| Сообщений: 176 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Новости от 26 февраля:
Привет всем! Сегодня взял билеты на 6 марта, раньше нет мест, но это неплохо, назад полечу 20 марта. Саша начал немного ходить по палате разминать ноги, я посмотрел на него и не узнал, живот и щёки от преднизалона раздуло а ноги и руки, как палочки, пытается приседать потихоньку. Аппетит конечно на преднизалоне зверский. Врачи сказали, что как только поднимут анализы и сразу возьмут пункцию посмотреть что к чему. |
|
|
| 04.03.11 02:03 |
| diana |
|
|
| Сообщений: 176 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Грустные новости от папы сегодня: Добрый всем вечер, хотя он далеко не добрый, всё плохо, ничего не помогло, сегодня взяли пункцию и стало ясно, что всё напрасно-бласты, будь они прокляты, никуда не ушли, с женой разговаривать невозможно, у неё полная апатия, разговариваю в основном с сыном. Я так понял врачи дали несколько дней нам на принятие решения. Я позвонил в клинику " Хадасса" в Иерусалиме доктору Резнику И.Б, который занимается эксперементальным лечением, вот только попал на консультантанта, которому и отправил документы. |
|
|
| 09.03.11 15:04 |
| diana |
|
|
| Сообщений: 176 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Свежие новости от папы:
Добрый всем вечер! Привет из Тель-Авива. Добрался хорошо и без проблем. Теперь о главном. Как только врачи сказали что шансов больше нет и все способы исчерпаны у жены случился срыв, её можно понять, я как раз был в дороге. Они не на шутку перепугались. Дальше, не знаю откуда, но они приняли решение заменить гливек другим препаратом, в сочетании с чем-то новым. В общем нас ждёт новая химия, ждём препарат из Европы, название пока не знаем, я тут же сообщу, как узнаю. Состояние Саши более менее нормальное, немного ходит, разрабатывает ноги. Жену отправил к знакомым на пару дней, пускай развеется. Врачи очень вежливые и внимательные, к этому как ни странно надо привыкнуть. К сожалению занят Сашей поэтому буду писать по мере возможности.
От себя добавлю: рассматриваются также возможности лечения Саши в Хадассе у доктора Резника и в клинике Шаритэ, в Германии.
Помолитесь о Сашеньке и его родителях, надежда все еще есть, но нам так нужно чудо... |
|
|
| 09.03.11 16:18 |
| howdoyoudo |
|
|
| Сообщений: 30 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Господи, спаси и сохрани отр. Александра! Не теряйте надежды!!! Все в руках Господа!!! Будем молиться за Сашу. |
|
|
| 09.03.11 16:33 |
| diana |
|
|
| Сообщений: 176 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
|
| 11.03.11 13:46 |
| diana |
|
|
| Сообщений: 176 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Сегодняшнее сообщение от папы:
Саше вчера вечером начали курс дизатиниба. Его состояние переменчивое. Позавчера была с утра температура 39.5 и прыгало давление, его трясло и нас отправили в реанимацию. Там конечно всё цмвилизованно и можно родителям находится рядом. У него взяли посев на бактерии, ввели антибиотики и жаропонижающее, температура ко второй половине дня ушла, давление нормализовалось, но нас всё равно решили подержать до утра. Утром перешли обратно в палату, день прошел спокойно а вот сегодня утром ситуация с температурой повторилась но уже 40.1, ввели только жаропонижающее, сейчас спит. Вчера также сделали кардиограмму, врачи потом долго спорили рядом с монитором с результатами на иврите, поэтому я ничего не понял. Потом врач сказал гуд, ну вроде хорошо, не знаю,что там на самом деле. Совсем забыл поздравить всех вас с прошедшим 8 Марта. Вы уж извините. У меня пока всё. |
|
|
| 16.03.11 20:55 |
| oll-la |
|
|
| Сообщений: 213 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
| Как Саша? Давно нет новостей... |
|
|
| 17.03.11 11:30 |
| diana |
|
|
| Сообщений: 176 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Извините, уезжала и не было достпуа к интернету. Новости от 15 марта:
Привет всем! Мы продолжаем принимать дизатиниб, только теперь увеличили дозу, по 2 таблетки в день, не знаю, может так и надо. Состояние пока нормальное, но по прежнему в нейтропении. Лейкоциты поднялись только до 1.5 и мы вышли с ним прогуляться в коляске посмотреть флору и фауну. Всё очень интересно а вот на следующий день лейкоциты снова поползли да и все остальные показатели вниз и теперь погулять не знаю когда получится, это видимо таблетки начали действовать. Ну и не прекращают антибиотики капать. Тромбоциты от себя не удалось закачать, у них такое не принято, только в "общий котёл", жаль конечно. По поводу дальнейшего лечения одни вопросы, пока лечимся дизатинибом а дальше я слышал от медсестры. что ещё что-то планируют. Даже врачи пока не знают что и как пойдёт а дальше исходя из этого будут смотреть дальше, всё зависит, как Саша воспримет лечение. Будем ждать.
От себя добавлю, что фонд Джаз и Классика помогает Сашеньке в сборе денег и уже собрали приличную сумму, но во сколько, в конце концов, выльется лечение, никто пока скзать не может. Поддержите мальчика и его родителей молитвами, сейчас это просто необходимо. |
|
|
| 21.03.11 23:18 |
| diana |
|
|
| Сообщений: 176 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Новости от 20 марта:
"Сегодня я прилетел домой. Сашка не хотел отпускать, расстроился. Я пообещал всоре вернуться, самому не хотелось уезжать, там все условия для жизни а не существования, как например в наших больницах, палата для детей и двоих родителей, никто не возражает. Хочу быстро сделать сдесь визу в Германию а потом брать за свой счёт и обратно в Израиль, т.к в любой момент надо будет лететь в Германию, ну это я забежал немного вперёд. Состояние Саши нормальное, вот только анализы стоят на месте, ни хорошо, ни плохо, непонятно пока, а в целом настроение нормальное, разрешают гулять во всяком случае, правда привязанными к аппаратуре для инфузий с тележкой, но ничего всё на колёсиках передвигается, удобно, да и Сашка в коляске. Там есть садик с прудом, там кормим рыб, ему очень нравится. Да и вообще, обстановка вокруг располагает только к хорошим эмоциям, во всяком случае на это и расчитывает больница+добрые люди. Вот например вчера был праздник детский ПУРИН. Так вот к каждому ребёнку, в том числе и Сашке за пол дня пришло как минимум десять групп людей с подарками и поздравлениями, был клоун с фокусами. Сладостей надорили столько, правда многое Саше нельзя, что уже не помещаются в палате, пришлось половину брать домой, правда потом потрошили в аэропорту. Вот я был две недели там и дня не проходило, чтобы кто-то не зашёл и не поздравил или с ПУРИНОМ наступающим, или просто с ШАБАТОМ. Вот такая страна, правда очень дорогая во всех планах. Да и +28 и всё зелёное круглый год." |
|
|
| 25.03.11 16:09 |
| diana |
|
|
| Сообщений: 176 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Вот и новости от папы:
Всем привет! Врачей по прежнему настораживает давление Саши! К сожалению поставленный на днях пиклайн не работает и завтра врачи будут решать, как поступить дальше, они подозревают, что в левой руке может находится тромб. В данный момент мы начали сбор средств на лечение в немецкой клинике Шаритэ. Сумма нереальная 285000 евро-это с пересадкой. Они рассматривают вариант лечения именно по Сашиному случаю. Это реальнее чем лечение у Резника, пока он молчит. В германии мы будем не одни, нам будут помогать хорошие люди. Уже началась подготовка сборов по немецким фондам. У нас сейчас дилема-мы не знаем, чем закончится лечение в Израиле, оно продолжается слава Богу, но необходимо иметь запасной вариант. У этой клиники (у немецкой - мой коммент) хороший опыт лечения рецидивов антителами и другими способами. Наши документы уже рассмотрены и изучены, но к сожалению нужна полная или почти полная сумма 285000. В фонде "Джаз и классика" я уже разъяснил ситуацию и пошли навстречу, теперь сбор идёт на данную сумму. Что мы имеем сейчас: сборы от пожертвователей, свои, друзей, боксы , по почте порядка 50000 гривен и 11000 долларов , банк аваль 17000 гривен, 1700 евро и 500 долларов, карточка привата-около 3000гривен (смотрел позавчера), вебмани совсем мало - 600 гривен. Вот такая непростая ситуация. Сейчас занимаюсь вопросами по визе, мало того жене надо до 2 апреля продлить визу в Израиле а затем делать и немецкую. Почему выбрали клинику Шаритэ? Там лечилась Лиза Кушнирук (извиняюсь, если фамилия неправильна) и у неё была похожая ситуация с входом в ремиссию, ничего не получалось, а с помощью антител ремиссия была, но к сожалению организм девочки не выдержал нагрузок химии. Они твёрдо заявили, что смогут помочь. Высылаю вызов из клиники. Я верю, что всё у нас порлучится, тем более рядом столько добрых и отзывчивых людей. Надеюсь с фондом Джаз и Классика и не только мы соберём необходимую сумму. Боже, дай нам силы! |
|
|
| 25.03.11 16:11 |
| diana |
|
|
| Сообщений: 176 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Ситуация по сборам:
Гривен:
50.000 гривен почта
17.000 гривен банк Аваль
3.000 гривен карточка приват
600 гривен Webmoney
итого 70.600 гривен
Доллары:
11.000 $ почта
500 $ банк аваль
итого 11.500 $
Евро:
44.500 € фонд джаз и классика
1.700 €
итого 46.200 €
общая сумма в ЕВРО около 61.355
нужно 285.000 ЕВРО
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ 223.645 ЕВРО!!! |
|
|
| 26.03.11 14:56 |
| oll-la |
|
|
| Сообщений: 213 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
| ДЛЯ САШИНОГО ПАПЫ : Лиза Кушнирук лечилась в Хелиосе, в Берлине. В ремиссию ее ввели еще в Киеве, в Охматдете, она приехала в Германию без бластов, поэтому немецкие врачи, долго совещавшись, решили не делать ТКМ... |
|
|
| 26.03.11 14:59 |
| oll-la |
|
|
| Сообщений: 213 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
| Кстати, в Google наберите "спасти Лизу" и прочитаете всю их историю лечения в Германии ... На похоронах Лизочкин папа сказал , что они слишком доверились немецким врачам... |
|
|
| 26.03.11 22:01 |
| lelik76 |
 |
|
| Сообщений: 431 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Oll-la, мне кажется вы не знаете всех подробностей Лизочкиного лечения.
Именно Лизочкина мама сейчас помогает Сергею с консультацией и вызовом на лечение в Германии. Если бы у нее были сомнения, наверное не стала бы этого делать. |
Ольга Копылова
|
|
| 27.03.11 00:12 |
| diana |
|
|
| Сообщений: 176 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
oll-la, спасибо за ваше беспокойство о Сашеньке, но вы действительно не совсем правы, Лизочка лечилась в Хелиосе, но ТКМ планировалось проводить в Шаритэ, вот цитата из сообщения Лизиной мамы с Материнства:
"Потом будем запрашивать счет за ТКМ в концерне Шарите, где будут проводить ТКМ."
На Украине действительно Лизочку ввели в ремиссию, но ее так и не смогли ввести в ремиссию после рецидива, который случился уже в Германии, в Хелиосе. Но именно на антитела врачи возлагали свою надежду на ремиссию, только малышка не пережила осложнений...
Сашенькиным родителям деваться некуда, Израиль в любую минуту может сообщить, что отказывается от дальнейшего лечения и что тогда? Германия дает надежду, тем более что антителами сейчас лечат и Катюшу Ларионову, то есть, я так понимаю, для многих деток это реальный и при этом единственный шанс.
Прошу, помолитесь о них |
|
|
| 27.03.11 09:39 |
| oll-la |
|
|
| Сообщений: 213 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
| Да я , в общем-то, неплохо знаю ситуацию с Лизой, знаю, что Таня (мама) помогает многим детям. Знаю и о Кате Ларионовой.Конечно, когда антитела - единственный шанс, то надо пробовать. Но это все-таки лечение экспериментальное.... |
|
|
|
Форумы