| Консультации врачей ->> Помощь специалиста онкогематолога->> Нужна информация! |
| Автор | Сообщение |
| 28.05.09 17:35 |
| marusja |
|
 |
| Сообщений: 41 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Добрый день! На вашем сайте я новичок - знаю давно, а вот постоянно "вишу" на нем только с марта. За это время успела несколько раз побывать в Охматдете, познакомится с несколькими детками, а один ребетенок стал мне особенно дорог. Сейчас стараюсь (к своему стыду нечасто) общаться с этой семьей, помогать.
Мне (да наверное и не только мне) хотелось бы больше знать о детских онкологических заболеваниях. Читая диагнозы не всегда понимаю что это такое, потом много времени трачу на поиск информации - что же все-таки с ребенком? Я не считаю свой интрерс праздным любопытством - если у нас так много деток с онко мы должны "знать врага (болезнь) в лицо" И не просто, знать, а понимать всю ситуацию, чтобы иметь возможность донести информацию до других людей. Вот простой пример. Когда я начинаю рассказывать кому-либо о необходимости донорства для онко больных деток, многие не понимают зачам им кровь? Они не видят связи между заболеванием-химиотерапией-низкими анализами. Необходимость донорства ассоциируется с операциями, большими потерями крови и т.д. (Незнаю, возможно только мне встречались такие глупые, но среди них и МОИ РОДСТВЕННИКИ!!). Далее не понимая ситуации люди теряют интерес к разговору. Поэтому, если это возможно, хотелось бы видеть на этом сайте отредактированную информацию (скорее всего собранную из разных источников) на простом понятном языке - то есть для людей не имеющих медицинского образования. Если необходимо, я готова помочь в этом вопросе. Правда я не имею никакого отношения к медицине - я маркетолог. Но я могу "подобрать ключик к каждому клиенту". Давайте, повторюсь, если это возможно, попытаемся сделать сайт и просветительским тоже. Давайте покажем и расскажем людям ЧТО ТАКОЕ РАК? КАК, ГДЕ. КЕМ, И СКОЛЬКО ОН ЛЕЧИТСЯ? А самое главное давайте донесем до всех кто об этом еще не знает ПОЧЕМУ И ОНИ ТОЖЕ ДОЛЖНЫ ПОМОЧЬ НАШИМ!!!!! ДЕТКАМ.
С глубоким уваженим к создателям сайта и ВСЕМ ВОЛОНТЕРАМ, Марина |
marusja
|
|
| 28.05.09 18:47 |
| Dmitry |
 |
 |
| Сообщений: 1694 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Цитата:
Когда я начинаю рассказывать кому-либо о необходимости донорства для онко больных деток, многие не понимают зачам им кровь? Они не видят связи между заболеванием-химиотерапией-низкими анализами. Необходимость донорства ассоциируется с операциями, большими потерями крови и т.д.
Марина, полностью Вас поддержу! Такие вопросы возникают постоянно... На этом сайте есть сборник часто задаваемых вопросов и ответов о детском раке и благотворительности (index.php?module=articles&act=show&c=1&id=68), который лично для меня он оказался очень полезным, а ещё многие ответы можно найти на онкологическом портале Украины "Горячая линия". |
"Упущенные возможности творить добро отрешают от благодати скорее, чем самые тяжкие грехи" (Грэм Грин, "Сила и слава") - http://charity.at.ua
1 раз отредактировано, посл. в 28.05.09 18:48 |
|
| 28.05.09 19:50 |
| admin |
 |
 |
| Сообщений: 5483 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
|
| 29.05.09 03:05 |
| acreditei |
|
 |
| Сообщений: 15 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
|
| 03.07.09 12:02 |
| marusja |
|
|
| Сообщений: 41 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Саша, здравствуйте!
В продолжение открытой мною темы - "накопала" кучу информации по детским онкозаболеваниям. Теперь пытаюсь все это систематизировать. Вы мне ответили "если кто-то захочет сделать FAQ..". Я хочу!! Но не знаю как - если я правильно поняла: это сформулировать вопросы и дать на них ответы???
А вообще идея у меня была такая - на страничке ребенка "кликнув" по диагнозу можно сразу же узнать чем болен ребенок - вся полная информация о диагнозе.
А также хочу спросить - в каком виде нужна информация - текстовый документ переслать вам по электронке?
Жду вашего ответа и коментария по идее. |
marusja
|
|
| 03.07.09 12:50 |
| Lyu |
|
 |
| Сообщений: 1760 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Как с Вами связаться? Давайте так сделаем, подготовим информации о диагнозах, и я сделаю ссылки на страницах каждого ребенка на Доноре на ту информацию. Без проблем. |
Он отступает как всякий, готовящийся к большому прыжку, МБФ Подих життя, spiritusvitae.org.ua, medicalline.info
|
|
| 03.07.09 13:08 |
| marusja |
|
|
| Сообщений: 41 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Люба, я с Вами созванивалась пару дней назад - по поводу вышитых работ для Андрея Межевского. Если номер у Вас не сохранился - 8 098 214 29 57. Также я активировала свою почту.
Постараюсь систематизировать информацию побыстрее.
Если есть пожелания и подсказки как лучше это сделать - звоните или пишите - рада всем советам.
Марина |
marusja
|
|
| 03.07.09 13:26 |
| Lyu |
|
|
| Сообщений: 1760 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Звоню на мобильный |
Он отступает как всякий, готовящийся к большому прыжку, МБФ Подих життя, spiritusvitae.org.ua, medicalline.info
|
|
|
Форумы