Оксана живёт в селе Ленинское, Апостоловский район, Днепропетровская область. Родилась в 1999 году. Папа девочки умер, её семья - это мама, старшая сестра, бабушка и дядя. Но сестра недавно вышла замуж, у дяди тоже своя семья, так что Оксанка по сути борется вдвоем с мамой, и бабушка на подмоге. Девочка впервые попала в больницу в 8 лет. 20 ноября 2008 г. Оксана с носовым кровотечением попала в реанимацию 8-ой больницы г. Кривой Рог. В больнице подцепили вирусную инфекцию и присоединилось кровотечение из миндалин. В тяжелейшем состоянии на реанимационной скорой помощи 26 ноября её перевезли в реанимацию 6-ой детской гор.больницы г. Днепропетровск, где она пробыла еще 5 дней. 1 декабря ребенка переводят в отделение гематологии, где врачи впервые боролись с кровотечением у Оксаны. Тогда Киев поставил диагноз болезнь Виллебранда (тяжелая форма) - редкое наследственное заболевание, при котором из-за отсутствия 8-го фактора свертываемости кровь не сворачивается. Данное заболевание неизлечимо, Оксане можно только помогать поддерживать жизнь. Ребенок стал частым гостем в днепропетровской больнице, периодически попадая туда с носовыми или внутренними кровотечениями.
Девочку лечили с помощью постоянных переливаний крови и препарата "Иммунат", содержащего 8-ой фактор. В процессе лечения Оксана заразилась гепатитом, но лечить его не решались, т.к. лекарства от гепатита вводятся посредством уколов внутримышечно, а от каждого укола у девочки подкожные кровоизлияния, огромные гематомы. Ко всему прочему, девочка взрослеет и у неё начались месячные, которые при такой особенности организма самостоятельно просто не останавливаются и девочка теряет очень много крови. Гематологи с гинекологами решили сдерживать их гормональными препаратами, что продолжается уже чуть менее года. В 2012 году появилась возможность попасть в австрийскую программу для пациентов с таким диагнозом и получать бесплатно препарат с 8-мым фактором свертываемости, но при обследовании иностранные специалисты постановили, что у Оксаны не болезнь Виллебранда, а что-то другое, но что именно, они выяснять не стали. Тогда Оксана с мамой поехала во львовский Институт трансфузиологии и патологии крови, где был поставлен другой диагноз: синдром Бернара-Сулье. Через какое-то время, чтобы удостовериться, решили обследоваться еще и в Донецке, где был установлен другой диагноз: болезнь Гланцмана. Суть последних двух диагнозов похожа: у Оксаны не хватает не 8-го, а 7-го фактора свертываемости крови и собственные тромбоциты не работают должным образом, поэтому кровь не сворачивается. Была рекомендована новая тактика лечения: обязательно отменить гормональные препараты, пустить месячные, при этом постоянно вливать тромбоконцентрат и на каждые месячные иметь 3-4 флакона препарата "Новосевен". Также необходимо лечить гепатит, т. к. печень угнетается без лечения, но на данный момент ни один врач не может взять на себя ответственность за лечение гепатита при таком основном диагнозе, утверждая, что девочка просто не выдержит. Пока Оксана с короткими перерывами всё-таки продолжает принимать гормоны, иначе маточные кровотечения просто не останавливаются. В то же время при гепатитах прием гормонов вообще противопоказан... Замкнутый круг.
Безмерно актуальна материальная помощь:
для заготовки донорских тромбоцитов нужно проверять доноров, т.к. у девочки уже есть один гепатит, и заразиться еще каким-либо - это приравнивается к катастрофе. Проверка одного донора стоит более 300 грн.
ОЧЕНЬ нужны средства на закупку препарата "Новосевен" (7-ой фактор свертываемости крови), на каждые месячные либо 4 фл. дозировкой 2,4 мг по 22 000 грн/флакон, либо 2 фл. по 5мг по цене 50 000 грн/флакон.
Каждый приезд в больницу обходится около 400 грн, т.к. везти девочку в общественном транспорте нельзя. Нужно оплачивать сопутствующие и поддерживающие препараты, дополнительные анализы, питаться в конце концов. Отца у девочки нет, мама работает в государственной аптеке в селе, и то, только когда не находится в больнице с дочерью. По хозяйству помогает бабушка и дядя. Очевидно, что без помощи небезразличных людей обеспечить лечение ребенка семья не сможет! А поддерживать Оксану нужно всю жизнь, т.к. её заболевание является генетическим и неизлечимо.
Волонтеры:
Виктория Иванова 050 85 169 25
Мария Полякова 063 022 83 00
Вадим Кравчик 093 285 00 35
Телефон мамы 096 330 70 76, Валентина
Реквизиты для безналичных начислений:
МФО 305299
ОКПО 14360570
№ счёта 29244825509100
В назначении платежа указывать № карты 5168 7572 8977 1869
ФИО: Тарасевич Валентина Григорьевна
ИНН 2436308266
Реквизиты для помощи в Евро
|
Просьбы -> Просьбы о помощи, г. Днепр и г. Кривой Рог -> Тарасевич Оксана
