Николай Музыка
Родился 11 января 1991 г.
Острый миелобластный лейкоз на фоне анемии Фанкони
Справки, документы
|
|
СРОЧНО НУЖНА ПОМОЩЬ! ДО 24 ДЕКАБРЯ НУЖНО НАЙТИ 6.000 ДОЛЛАРОВ НА ЛЕЧЕНИЕ КОЛИ МУЗЫКИ!!!
История Коли и его семьи потрясает настолько, что не нуждается в комментариях. Поэтому просто расскажу ее.
|
Музыки - Светлана, Анатолий, Николай и Виктор
|
Виктор и Светлана Музыка с детьми живут в селе близ небольшого сельскохозяйственного крымского районного центра Джанкоя. Впрочем, относительно детей - все не совсем так…
До 2002-го года их, сыновей, было двое: 13-летний Анатолий и 11-летний Николай. В июле 2002 г. Толя заболел; боли в суставах и другие симптомы натолкнули врачей на диагноз: ревматоидное состояние. Мальчика лечили в кардиологическом отделениях Крымской республиканской детской больницы, затем в инфекционном отделении киевского ОХМАТДЕТа, и снова в крымской кардиологии. Точный диагноз так и не был установлен. Лечение ограничилось ударной дозой гормонотерапии. 28 октября Толя умер - стремительно сгорел за неполных 4 месяца, как говорит, внешне уже спокойно, его отец.
Тогда же, в 2002 году, было решено обследовать и младшего брата Анатолия. Колю положили в крымское детское гематологическое отделение. В результате обследования у мальчика были обнаружены нарушения морфологии крови и поставлен диагноз: анемия Фанкони. Это очень редкое заболевание - например, на все США приходится около 500 пациентов. Оно развивается, если дети наследуют мутантные формы двух генов от обоих родителей.
Апластическая анемия Фанкони - наследственная, часто семейная аномалия, передающаяся по аутосомно-рецессивному типу; выявляется у детей в возрасте от 4 до 10 лет, характеризуется, помимо аплазии костного мозга и панцитопении, также рядом соматических и метаболических нарушений: задержкой роста, дефектами формирования скелета, микроцефалией, гипогонадизмом, гипоплазией почек, аминоацидурией, глюкозурией, гиперпигментацией кожи. Изменения показателей крови часто менее выражены, чем при идиопатической форме апластической анемии. Наблюдается склонность к развитию острого лейкоза [преимущественно - миелобластного]. …При быстром прогрессировании болезни смерть может наступить через несколько месяцев, при хроническом течении происходит смена обострения и ремиссий. http://baldakov.temator.ru/cont/1373/2.html
Коля с родителями и дедушкой
|
|
Коля был признан инвалидом детства. Он ежегодно проходил обследование в Крыму. И только в 2005 г., на фоне ухудшения состояния, был направлен на консультацию в Киев, к главному детскому гематологу Украины. Там диагноз был подтвержден после взятия крови на цитогенетический анализ. К сожалению, никакой информации о возможностях проведения других видов обследования за рубежом семье мальчика предоставлено не было - ни в Киеве, ни в Симферополе… И только после настоятельного требования (уже не просьбы!) врачи созвонились с московским Медико-генетическим центром и договорились о проведении исследования.
Отец мальчика с болью повторяет: "Если бы нам сказали о такой возможности сразу… Просто сказали… Мы бы не упустили время, и деньги могли бы заработать, отложить - просить не пришлось бы, и спешить тоже…"
Диагноз, поставленный в Москве, в клинической детской больнице, был категоричен: на фоне анемии Фанконе у мальчика развился острый миелобластный лейкоз (вариант М5). Назначена индукционная химиотерапия. Планируемая длительность проводимой терапии и оценка эффекта - два месяца. В первую ремиссию рекомендована трансплантация костного мозга от неродственного донора.
Разумеется, как для любого иностранца, лечение мальчика в России возможно только на платной основе. Вот расчет стоимости, произведенный в больнице:
"Стоимость одного койко-дня - 5600 рублей. Общая стоимость госпитализации в течении одного месяца составляет 180 тысяч рублей. В случае достижения ремиссии ориентировочная стоимость дальнейшего лечения составляет 36 тысяч долларов США и 15 тысяч Евро. Эта сумма складывается из следующих компонентов: поиск неродственного донора и получение трансплантата - 15000 Евро; госпитализация в отделение трансплантации костного мозга Российской клинической детской больницы на 4 месяца - 1030000 рублей".
И вот здесь нужно немного рассказать о родителях Коли.
Мама, Светлана, 19 лет проработала в сфере медицины. Она фельдшер высшей категории. Что такое быть медработником среднего звена в сельской местности? Это значит и ночью, и в праздник, в любую погоду и по любой местности, срочно собираться и идти к тяжело больному человеку, оказывать ему первую помощь, вызывать "скорую". А потом, если нужно, 3-4 раза в сутки бежать к нему, чтобы произвести необходимые процедуры. Сейчас она вместе с единственным оставшимся у нее сыном лежит в московской больнице.
Отец, Виктор. Юридически он не является фермером - просто, как физическое лицо, работает в селе. Но, разговаривая с ним, я убедился: именно такие люди способны, если получат такую возможность, накормить страну досыта. О катастрофическом состоянии нашего сельского хозяйства можно услышать от любого. Но не от Виктора Музыки.
- Жить в деревне и не зарабатывать может только тот, кому лень работать, - это его буквальные слова. - Я вовсе не бедствую. Вот только - слишком неожиданно и быстро все на нас обрушилось. Если бы нас предупредили хоть немного раньше… - он повторяет это снова и снова.
Первый месяц лечения Коли Виктор оплатил сам. Вместе с проездом, приобретением "непредусмотренных" медикаментов (при неожиданных осложнениях) это составило сумму примерно в 9 тысяч долларов.
И в результате - мальчик вошел в ремиссию! Повеселел он сам, повеселели голоса врачей.
Теперь нужны средства еще на один месяц. Нужны срочно - в течение недели. 23-го декабря - последний день предыдущего месяца, за который оплачено пребывание мальчика в больнице.. До последующей трансплантации есть время, чтобы заработать… найти… получить от государства необходимую сумму. Но чтобы окончить химиотерапию, заплатить нужно срочно. Прямо сейчас.
Виктор готов взять эти деньги в долг. Отдать их он сможет. Просто сейчас, зимой, в селе заработков нет. Придет весна - Виктор займется выращиванием цветов на продажу, откормит поросят, примет участие в сельхозработах. На паях с несколькими односельчанами он является владельцем комбайна и трактора. Поэтому - деньги будут! Но нужны они - СЕЙЧАС.
Нельзя сказать, что Виктор бьется головой в несокрушимую стену. Ему уже удалось свернуть горы. В Министерстве Здравоохранения Украины поставлен и решен вопрос об оказании помощи Коле! Но - в порядке очереди… Николай не единственный ребенок в Украине, нуждающийся в дорогостоящем лечении за рубежом. В списке МинЗдрава он - восьмой. А ждать - НЕЛЬЗЯ.
И эту неделю Виктор Музыка не знает отдыха. Он встречается с крымским депутатом и общественным деятелем Юрием Коломийцем, вице-премьером правительства Крымской автономии В. Киселевым, народным депутатом Украины Заремой Катушевой... 16 декабря Зарема Гафаровна озвучила просьбу о помощи Николаю Музыке на сессии Верховной Рады Украины, обратилась за помощью к другим депутатам... Возможно, кто-то из них сумеет в оставшиеся дни решить вопрос оплаты второго месяца лечения Коли. А может быть, и нет.
Под свою опеку взяла Колю и детский педиатр из близлежащего поселка Азовское, Ильмира Усеиновна Гизатулина. Она даже ездила вместе с Музыками в Москву в качестве консультанта.
- Помогают, чем могут, и друзья, и даже совсем малознакомые люди, - говорит Виктор. - Кто 50, кто 100 гривен… Очень помогли мне в частых поездках в Москву и обратно.
Наша миссия "Преодоление" также начинает сбор средств на оплату месячного лечения Коли. МЫ ГОТОВЫ ПРИМЕРНО ЧЕРЕЗ ДВА МЕСЯЦА ВЕРНУТЬ ЭТУ СУММУ тем, кто одолжит ее Виктору и Светлане Музыкам СЕЙЧАС.
Закончить я хочу словами Светланы Музыки из ее письма, адресованного всем - от президента до каждого из нас:
"Мне 40 лет, сын для меня самое дорогое, я не могу его потерять".
|
|
|
Банковские счета
Реквизиты родителей Николая: Ощадбанк 4553, МФО 384072, ОКПО 02761826, р/с 2909209 "На оказание помощи Н.Музыке, лицевой счет N 173564"
Реквизиты российского Федерального научно-клинического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии
Вы можете также воспользоваться реквизитами нашей Миссии Преодоление" (ОБЯЗАТЕЛЬНО ПРЕДВАРИТЕЛЬНО СВЯЗАВШИСЬ С НАМИ!)
Как связаться с Музыками
Мобильный телефон Виктора: +38-066-459-84-04
Мобильный телефон Коли (одолженный ему одним из московских друзей семьи): (916) 722-35-63 (Звоня из Украины, набирать: 8-107-916-722-35-63)
Телефоны поста в отделении: (095) 936-93-23
Домашний адрес и телефон (хотя там сейчас почти все время никого не бывает): ул. Саввы, 44, село Кондртьево, Джанкойский район, АР Крым, Украина тел. (06564) 5-66-54
Возможен вариант: взять эту сумму взаймы с отдачей в течение месяца-двух, пока мы все вместе соберем ее, чтобы вернуть. |