| Автор | Сообщение |
| 24.07.11 17:12 |
| Azalek |
|
 |
| Сообщений: 6 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
В июне нам сделали операцию по удалению нейробластомы.Поставили первую стадию.врач говорит что нужна химиятерапия и пересадка костного мозга.Я читала в статье что при первой стадии не нужна химия.Врач говорит что таков пришел ответ по гистологии.
Это означает что у нас была не первая стадия?
Излечима ли эта болезнь до конца? |
IRA
|
|
| 24.07.11 19:19 |
| mamar |
 |
 |
| Сообщений: 235 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Нейробластома коварное заболевание и конечно же если у вас есть сомнения, то Вам лучше проконсультироваться со специалистами. Возьмите блоки и перепроверьте в Киеве, Москве на Каширке. Именно со специалистами. Заочно вам ни кто не ответит квалифицировано. Слишком большая цена за этим стоит-жизнь. |
mamar
|
|
| 24.07.11 20:56 |
| Стрелка |
|
 |
| Сообщений: 1646 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Это вовсе не означает, что у вас не первая стадия. Так же как и полное отсутствие признаков болезни не означает полное выздоровление. Рецидивы при первой стадии случаются реже, но не настолько, чтобы пренебречь дальнейшим лечением. Консультируйтесь у разных специалистов и пусть у вас все будет хорошо. Да так оно и будет! |
Маша strelcova-star@yandex.ru
|
|
| 25.07.11 07:40 |
| Azalek |
|
|
| Сообщений: 6 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Спасибо.Мы с понедельника собираемся на химию.Хотелось бы знать излечим ли этот недуг? |
IRA
|
|
| 25.07.11 11:03 |
| Стрелка |
|
|
| Сообщений: 1646 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Ну а для чего ж вы лечитесь??? Конечно чтобы вылечиться причем окончательно и бесповоротно! Судя по всему у вас к этому дело и идет. Даже не думайте о других вариантах, нейробластома излечима если обратиться вовремя. А вы - молодцы, ничего не упустили. Лечитесь и будьте здоровы! Пусть химия вас не сильно "колбасит" только ОПТИМИЗМ И ВЕРА! Храни, Господи. |
Маша strelcova-star@yandex.ru
|
|
| 28.07.11 16:23 |
| Евгений85 |
|
 |
| Сообщений: 462 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Конечно же излечите!!!
Самое главное верьте!!! Все обязательно получиться!!!
|
With best wishes!
|
|
| 30.07.11 13:07 |
| Azalek |
|
|
| Сообщений: 6 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Спасибо большое за добрые слова.
А сколько длится 7 кхт? |
IRA
|
|
| 02.08.11 13:41 |
| Евгений85 |
|
|
| Сообщений: 462 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Это зависит от ситуации... |
With best wishes!
|
|
| 07.08.11 21:28 |
| AlexSerp |
|
|
| Сообщений: 30 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
При нейробластоме ключевым - практически решающим является наличие или отсутствие так называемого онко-гена nMYC. лучше всего делать его с "живой опухоли" - т.е. операционный материал опухоли в спецрастворе везёте в киев в нии рака. Если протупили врачи - можно везти и парафиновый блок. но при парафине нужно делать этот анализ методом FISH - он очень долгий и реактив жутко дорогой.
При отсутствии онко-гена вас могут минимально травить химией. при наличии онко-гена готовьтесь к изрядным приёмам химии - возможно и высокодозной.
Если будут вопросы - звоните, я имею практический опыт мытарств (у дочки НБ 3-я стадия): (067) 5678-267 Александр. |
1 раз отредактировано, посл. в 07.08.11 21:30 |
|
| 16.08.11 09:50 |
| Azalek |
|
|
| Сообщений: 6 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| прошли 1хт.ребенок уже 5 день практический ничего не ест только пьет.от всего отказывается.а нужно набираться сил для след.хт.ребенок весь исхудал.есть ли что н.для поднятия аппетита? |
IRA
|
|
| 17.08.11 14:22 |
| МамаСвета |
|
|
| Сообщений: 19 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
к сожалению нет волшебной пилюли для "поднятия аппетита", еще надо учитывать что при приеме препаратов ХТ вкусовые ощущения меняются. То что ребенок пьет-очень хорошо, можно готовить компотики, отвары, узвар. Не знаю возраст вашего ребнка, малышам можно интересно оформить блюдо, есть с любимой тарелочки ну и песния, пляски, мультики-никто не отменял. Еще заметила что детки хорошо едят "за компанию" увидел что кто то кашу ест и сам захотел.
А как анализы? |
Мы все преодолеем
|
|
| 17.08.11 15:14 |
| Айлен |
|
 |
| Сообщений: 1023 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| У мну первая мысль - ребенок может отказываться от еды из-за банального стоматита (побочное действие химии - ранки на слизистой, они очень болючие, иногда совсем невозможно кушать). Не эта ли причина? Если да, то стоматит достаточно быстро лечится специальными средствами, а при профилактике его можно и вовсе предотвратить. |
Побеждают те, кто идёт любя. www.open-palms.org.ua 0676282211 mariya.aylen@open-palms.org.ua
|
|
| 18.08.11 19:30 |
| Azalek |
|
|
| Сообщений: 6 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Спасибо большое за ваше участие.
Напишите пожалуйста что означает n MYC амплификация.наша гистология пришла с таким результатом. |
IRA
|
|
| 20.08.11 12:23 |
| Galina |
|
|
| Сообщений: 530 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
Аппетита нет скорее всего из-за интоксикации. Поэтому ребёнок и пьёт, чтобы "вымыть" токсины с организма. Обратитесь к лечащему врачу, может назначит дополнительные промывки.
Для того, чтобы набрать вес в такой ситуации, можно попробовать смеси для парентерального питания типа Берламин, Фрезубин, или отечественные смеси для детского питания- " Малыш" с толокном, " Малютка" пр-ва г. Хорол. Смеси типа Берламин, Фрезубин довольно тяжёлые для ЖКТ ( у меня, к примеру, на них сразу приступ острого панкреатита), поэтому я бы их деткам не рекомендовала. А вот " Малбюка" гораздо мягче, на ей неплохо растут белки, в ней много разных питательных веществ. Заваривать можно погуще чем по инструкции, если ребёночек не ляля . Единственное что...- у некоторых деток бывает непереносимость молока- если у вас этого нет, можно пробовать кормить " Малюткой". |
Галина
|
|
| 22.08.11 14:48 |
| motorna |
|
|
| Сообщений: 5 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| У нас тоже на химиях не было аппетита. Кормили и смесями, Nestle Nutreen Junior 1, еще очень нравился Малыш истринский, он с добавлением гречневой муки, и по калориям лучше, и опять же гречка, гемоглобин поднимает, который ой как падает на химиях. Готовили много но маленькие порции. Потому что было не ясно, что будет кушать. И подсовывали по чуть-чуть. Смотрит мультик, а мы ложку в рот. Так в час по чайной ложке и продержались. А насчет онкогена, сильно не расстраивайтесь. Одним из самых важных показателей еще является то, как организм реагирует на химию. У нас была 4 стадия, и аплификация онкгогена. Слава Богу, уже прошло 3,5 года, как мы закончили лечение, и все у нас хорошо. Главное набирайтесь сил, терпения и веры. Потому что это очень длинный путь. |
|
|
| 23.08.11 22:52 |
| AlexSerp |
|
|
| Сообщений: 30 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
Цитата:
Спасибо большое за ваше участие.
Напишите пожалуйста что означает n MYC амплификация.наша гистология пришла с таким результатом.
Положительная nMYC амплификация (в простонародье наличие онко гена) - это ключевой показатель, который определяет агрессивность и способность к рецидивности. если он есть - то это нехорошо. Более жесткое лечение и хуже прогнозы.
Наличие nMYC амплификации сразу вас забрасывет в группу высокого риска (по протоколу - специально поглядел). Вам "светит" высокодозная химия с ауто-ТКМ. Цитата из стратегии лечения (Клинический протокол лечения Нейробластомы, страница 4):
"Пацієнтам групи високого ризику проводяться первинна операція/біопсія, 4 блоки хіміотерапії, повторна операція (якщо методами променевої діагностики виявляють пухлинні залишки), 2 блоки аналогічної хіміотерапії. На даному етапі може бути рекомендоване оперативне втручання для видалення пухлинних залишків (якщо виявляють пухлинні залишки), та визначення наявності у них життєздатної пухлинної тканини. Пацієнтам групи високого ризику рекомендована інтенсифікація лікування (високо-, мегадозова хіміотерапія з підтримкою кровотворення автологічними гемопоетичними стовбуровими клітинами) з послідуючою променевою терапією на місця, де виявлена життєздатна пухлина. При наявності протипоказів до проведення мегадозової хіміотерапії чи відсутності можливості її проведення, проводиться 4 блоки підтримуючої терапії з послідуючою променевою терапією на місця, де виявлена життєздатна пухлина. Після завершенні основного лікування, у цій групі проводиться біотерапія протягом 9 місяців. ! Діти віком до 6 місяців з 4 ст без N-myc ампліфікації не підлягають мегатерапії."
Но при первой стадии шансы всё равно высоки - главное бороться и не опускать руки. |
1 раз отредактировано, посл. в 23.08.11 23:04 |
|
| 28.08.11 14:28 |
| Azalek |
|
|
| Сообщений: 6 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Алекс напишите пожалуйста на русском.я ничего не поняла.А где можно найти этот клинический протокол лечения? |
IRA
|
|
Форумы