В мае 2016 года мне был поставлен диагноз ненаследственный боковой амиотрофический склероз (БАС) - прогрессирующее, неизлечимое дегенеративное заболевание, которое поражает нервные клетки в головном и спинном мозге. Он также известен как «болезнь Лу Герига» - так звали игрока в бейсбол, который был болен и умер в 1934 году.

Традиционная медицина рассматривает эту болезнь как комплексное, прогрессирующеепоражение двигательных нейронов, с продолжительностью жизни от начала заболеванияв среднем от двух до пяти лет, без возможности применения какой-либо терапии кроме паллиативной. Есть «альтернативные» методы лечения, – некоторые из них я практикую, – но ни один из них не доказал эффективность при БАС. Единственное, я надеюсь, что они могут уменьшить или отсрочить дегенеративные изменения, чтобы я мог подготовить себя.

Первоначально мне провели «внетелесную» диагностику. Я только «присутствовал», когда невролог при моей жене и двух дочерях поставил диагноз. Специалистпровела электромиографию (ЭМГ) и подтвердила: «Да, у вас БАС». Этого было достаточно, я знал, что БАС – страшная и смертельная болезнь.

Мои близкие начали плакать, но по иронии судьбы, как только невролог озвучила диагноз, в моей голове возникли слова старца Софрония (Сахарова): «Путь христианина – это распятие». Когда я впервые прочитал эти слова, я понимал, что он не имеет в виду телесное распятие, но использует это слово в метафорическом или духовном смысле – как усмирение эго, страстей и плоти.

Должен признать, это был шок и для моей семьи, и для меня, никто не ожидал, что такое может случиться. Да, мы с женой, дочерями и внуками плакали, обнимались и старались наглядеться друг на друга. Страшно знать, что скоро вы покинете тех, кого любите и все, что вы знали и любили исчезнет. Мои самые счастливые воспоминания и впечатления в жизни – посещение храма вместе с семьей, пение и причастие. Но сразу после постановки диагноза, я решил что не буду проходить через фазы отрицания, гнева на Бога, сомнения или терять надежду и веру.

Путешествие начинается

Православная духовная традиция утверждает, что мы всегда должны помнить о смерти, конечно это не значит, что нужно впадать в депрессию или уныние, но память смертная помогает расставить приоритеты, так как наша земная жизнь – только преддверие вечности. Но в тот момент, когда я узнал свой диагноз, и в последующие дни, я понял, что размышлял о своей смертности лишь теоретически. Я плыл по течению, думая, что доживу до преклонных лет. Теперь смерть стояла прямо передо мной и мне пришлось встретиться с ней лицом к лицу.

Впрочем, вначале, дьявол и его приспешники соблазняли меня поддаться негативным мыслям, страхам, страшным снам и впасть в депрессию. В 54-м псалме об этом сказано так: «Сердце мое смятеся во мне и боязнь смерти нападе на мя. Страх и трепет прииде на мя и покры мя тьма».

В результате, я старался как можно больше молиться у домашнего алтаря и непрестанно внутренне читать Иисусову молитву, прося Бога освободить меня от страха и беспокойства и даровать мне надежду и мир. Я понял, что чтобы справиться со страхами, нужно жить настоящим, не думая и не беспокоясь о будущем. Одна игумения сказала мне: «Настоящее – вот единственная реальность. Прошлое и будущее не реальны. Бог с нами сейчас, в настоящем». Я также начал читать по утрам Благодарственный акафист, прекрасные, радостные и вдохновляющие слова из которого очень помогли мне. Мой духовник также дал мне прекрасный совет. Он рассказал мне о том, что Отцы называют «стрелами молитвы», когда молитвы нацелены на конкретные душевные состояния. В те моменты, когда я буду чувствовать, что отчаиваюсь или, когда страх будет овладевать мной, он предположил мне молиться как св. Григорий Палама: «Господи, просвети тьму мою, Господи, просвети тьму мою, Господи, просвети тьму мою». Пока тьма не уйдет.

Также я начал готовиться к смерти. Первая книга, которую я перечитал была книга протоиерея Иоанна Бэра «Стать человеком». Эту книгу я рекомендую прочитать каждому, кто неизлечимо болен или желает уже в этой жизни подготовиться к жизни вечной. Одна фраза поразила меня: «Человеческая смерть – это урок, позволяющий нам осознать хрупкость нашей природы и силу Бога, и через этот опыт принести благодарственный дар Богу».

Наблюдая за собой

Обычно в этой жизни мы не ценим слабость и бессилие, мы склонны думать, – особенно когда мы здоровы, – что мы независимы; так что столкнуться с близкой смертью и как следствие испытать чувство бессилия, слабости и потери контроля, – совершенно новый опыт, который большинство из нас никогда не испытывали.

Еще одна важная книга, которую я прочитал – «Духовный смысл болезни» православного философа Жан-Клода Ларше. Это удивительная книга рассматривает святоотеческую точку зрения на болезнь и показывает как достичь искупления через страдание.

Я также связался с двумя уважаемыми православными специалистами по биоэтике, чтобы обсудить вопросы конца жизни. Один из них написал: «С точки зрения Православия, на поздней стадии заболевания нужно прежде всего духовно подготовиться к исцеляющей встрече со Христом после смерти». Эти слова помогли мне понять, что смерть – это исцеляющая встреча, а не конец.

Если не видеть смысла и цели, может показаться, что неизлечимая болезнь дана нам по случайности и впасть в отчаяние. Жан-Клод Ларше, цитируя Отцов Церкви, пишет, что болезни и страдания даны нам как средство для духовного прогресса. Он пишет: «Болезнь и сопутствующие ей страдания часто являются частью многочисленных испытаний, через которые человек должен пройти, чтобы войти в Царствие Божие… Это тот крест, который человек должен взять и нести…следуя за Ним на пути спасения, который Он открыл для нас, чтобы жить в полноте благодати, полученной при крещении, сделаться подобным Ему, страдать и умереть вместе с Ним, воскреснуть и жить в вечном общении с Ним».

Итак, я думаю, что отправляясь в это путешествие, мы должны видеть всю картину – в том числе наше преображение и нашу вечную жизнь – и доверять Богу. Как говорит апостол Павел: «А если Христос не воскрес, то вера ваша тщетна…» (1 Кор. 15:14). Если наш Господь не победил смерть, мы тоже не победим. Но к счастью Он победил, и поэтому победим и мы!

Мне пришлось ходить по тонкой грани – или поверить, что Бог исцелит меня, или встретиться лицом к лицу с моей смертностью. Недавно я встретился с одним священником с Крита, который путешествовал по миру с частицей святого Креста и молился за тех, кто болен. Он избрал такое служение после того как потерял свою юную дочь, умершую от рака. Его прислужница сказала мне: «Мы скорее молимся не о телесном исцелении, а о том, что будет лучше для нашей души». Некоторые наши современники-христиане считают библейским обетованием физическое здоровье, долголетие, процветание и успех, и, если у кого-то этого нет, значит что-то не так с его верой. Я не исключаю возможность, что Бог исцелит меня. Пока я делаю все, что могу – и в медицинском, и в духовном плане, – я стараюсь сфокусироваться на том, чтобы понять, как болезнь может научить меня подготовить душу к вечной жизни, но остаюсь открытым воле Божией обо мне.

Один святой писал: «Самое неприятное в болезни то, что она ослабляет нас, и мы не можем сосредоточить свои мысли на Боге». Но в этом состоянии мы можем просто предложить наши болезни и боль Богу как часть нашего участия в искупительных страстях Господа нашего.

Смертельная болезнь все меняет

Смертельный диагноз меняет все в один миг. Теперь я провожу больше времени в молитве. Мои мысли более сосредоточены на духовных вещах, чем на материальном мире. Я стремлюсь к внутренней тишине и покою, избегая того, что отвлекает или развлекает меня. Я понимаю, что многое из того, что я сделал в своей жизни, по сути отвлекало меня от самого главного. Я ценю свою семью, друзей, духовную общину и священников, которые очень поддерживают меня. Когда мне только поставили диагноз, местный священник с прихода, куда ходит моя сестра, пришел ко мне домой, помолился, помазал меня святым елеем и поговорил со мной и моей женой о моем грядущем преображении. Он очень ободрил меня. Меня посещали еще несколько священников – включая моего духовника – которые молились и помазывали меня перед святыми мощами. Местный русский священник (РПЦЗ), у которого на приходе были мощи великомученика и целителя Пантелеимона, отслужил Акафист святому Пантелеимону у меня дома, и я смог поклониться мощам святого.

Сегодня я совершенно ясно осознаю, что любовь – основа жизни, как сказано в Священном Писании. Любовь к Богу, семье, соседям, незнакомым людям, больным и страждущим. Я стал теперь немного более «отчужденным», чем был до постановки диагноза, потому что если кто-то стал «всем» для кого-то в этом мире, ему будет гораздо сложнее умереть. Я думаю, что это то, что принципиально отделяет монашествующих от мирян: меньше привязанностей в этом бренном мире.

Неизлечимая болезнь затрагивает не только больного, но и его семью, и близких друзей. Очень трудно смотреть, как любимый человек страдает – это не легкий, но святой путь. Отцы говорят нам, что Бог очень близок страдающему от болезни человеку. С моей семьей все нормально, мы проходим через это вместе, честно и без иллюзий. Они проявляют ко мне огромную любовь, заботу и участие. У меня есть друзья, которые признаются, что мое состояние сильно повлияло на них и заставило их пересмотреть свои приоритеты. Друзья сплотились вокруг меня. Бог благословил меня вдвойне.

Оглядываясь на свою молодость, я понимаю, что провел большую часть своей жизни в рабстве страстей – искаженных форм тех даров, которые нам даны при творении. В 60-е я был подростком, и на мое мироощущение влияли так называемые плотские страсти. Когда я повзрослел, я преследовал те ценности, которые в нашей американской культуре считались важными – амбиции, комфорт, самореализация, материальные блага, карьера, успех и т. д. Я потратил много времени на строительство бизнеса и теперь жалею, что не проводил это драгоценное время с моей женой и семьей, служа Богу и духовно обновляясь. Оглядываясь назад, я вижу, как мало ценности в так называемых «материальных благах», которых я желал достичь, ведь ни одно из них не приготовит меня к вечной жизни. Так что, если бы я мог вернуться в прошлое, я бы сосредоточился на вечной жизни и старался заключить больше любви в моем сердце. Я также хотел бы быть добрее, менее эгоцентричным, меньше критиковать и не осуждать.

Как мы можем подготовиться к смерти?

Итак, что люди могут сделать, чтобы подготовиться к смерти? Конечно, я не эксперт, но я бы сказал, что те, кто долго и неизлечимо болеют могут рассматривать свою болезнь как Божье благословение и время, данное чтобы подготовить себя. Отцы Церкви говорят нам, что внезапная смерть – прежде истинного покаяния – это не благословение.

Что же такое духовная подготовка? Я стараюсь рассматривать этот период, как подготовку к, как я это называю, «большому приключению»! Я всегда любил приключения, а это самое большое приключение из всех, с которыми я сталкивался в жизни! Для меня подготовка включает в себя молитву с просьбой, чтобы Бог очистил мое сердце и помог мне быть готовым к вечной жизни. Я также нашел тех людей, с которыми у нас многие годы были какие-то неразрешенные разногласия, и мы простили друг друга. И я стараюсь нести бремя своего диагноза – и сопутствующих ему неудобств – так бодро и позитивно, как могу.

Также я молюсь, чтобы Бог непрестанно превращал мое сердце в «сосуд любви», потому что как православный христиан, я не верю, что загробная жизнь это всего лишь место, куда нас отправляют или куда мы попадаем, но эмпирическое состояние бытия, и любовь подготавливает нас к пребыванию в Боге и любящему присутствию.

В заключение: очень важно найти смысл в смерти и не рассматривать ее просто как «конец» существования или что-то, что происходит случайно, без смысла или цели. Мы можем использовать время нашей болезни как период «невольного аскетизма» (по выражению Отцов), и, если мы будем делать это должным образом, это принесет нам такую же пользу как и добровольный христианской аскетизм: когда человек находит свое истинное сердце и уже не так привязывается к этому бренному миру, его многочисленным иллюзиям и обманам, но предпринимает путешествие, в котором разделяет страдания, страсти и преображение со Христом.

Правмир