Рассылка от партнеров

"Как за 20 минут определить свое предназначение?». Заметка с таким названием попалась мне недавно на глаза и повергла в немалое смущение: у некоторых на это уходит целая жизнь, а ответ так и не находится. Но оказалось, что совсем рядом живут люди, которые не только разрешили для себя этот вопрос, но и знают, что со своим предназначением делать дальше. Волонтеры Евгений Рыбаков и Екатерина Сапожкова помогают детям, больным раком, и это стало их привычным стилем жизни – таким же, как работа, семья и дружеское общение. Легко ли им найти гармонию в том, что другие считают непосильным душевным грузом?"


Катя Сапожкова. В обычной жизни – известная художница, в волонтерской – арттерапевт и артдиректор международного благотворительного фонда «Дар Надежды»

    Все началось с того, что я получила по электронной почте письмо с просьбой сдать кровь больному мальчику шести лет. Это было почти четыре года назад. До этого я знала, что дети болеют раком, но в моем сознании это было где-то очень далеко, на другой планете. До сих пор я встречаю людей, которые искренне верят, что детского рака нет, что болеют только взрослые. Когда я зашла на сайт www.donor.org.ua у меня был шок. Я читала о больных детях, о родителях, которые так самоотверженно борются. О врачах, которые пытаются сделать все возможное и невозможное, и про волонтеров, которые делают иногда невероятные вещи, чтобы помочь спасти ребенка. Читала несколько дней и плакала. Я была потрясена. Потом сдала кровь и перечислила немного денег. Но мне казалось, что я сделала ничтожно мало. Поэтому написала руководителям волонтерской группы «Ми поруч» Ирине и Александру Брусиловским, и спросила, как я могу помочь детям. «А чем вы занимаетесь?» - задали вопрос они.- «Я художница». «Хотите рисовать с детьми?» - последовало предложение.
Когда-то я вела кружок изостудии. Но там занимались здоровые дети, а как вести себя с больными? На какие темы нельзя говорить? Можно ли шутить? Я ведь могу при них и расплакаться. Когда первый раз увидела деток в отделении, лысеньких, раздутых от гормонов, с капельницами, первое мое желание было - сбежать. Тут мне очень помог Влад Касаткин, директор фонда «Надеюсь и Верю». Во-первых, при нем сбегать было стыдно. Во-вторых, он очень поддержал морально, а также фонд обеспечил занятия красками, бумагой, и всем необходимым для рисования.
    Готовясь к занятиям, я думала, что рисовать мы будем недолго, ну максимум час – полтора, ну сколько могут рисовать дети с низкими анализами, после химиотерапии, облучения и операций? Но дети так истосковались по такому обычному в повседневной жизни, занятию, что мы рисуем по нескольку часов. Меня обычно хватает только часов на 5 - 6, дети, кажется, рисовали бы круглосуточно.
Болезнь очень жестко делит жизнь ребенка и всей семьи на «До» и «После». «До»- это занятия в школе, игры с друзьями и веселые дни рождения, а «после» - это боль и страдания, операции и болезненные процедуры и дни рождения, которые приобретают особый смысл, и невысказанная мысль, в глазах родителей «а будет ли следующий?». Неизвестность и бесконечное количество «нельзя». Нельзя выходить на улицу, нельзя играть в футбол, нельзя есть то, что хочется, нельзя выходить из палаты, потому что низкие анализы, нельзя домой. Жизнь - в четырех стенах палаты с табличкой на двери: «СПЕЦРЕЖИМ» (это когда в палату может зайти только врач, медсестра и один из родителей который постоянно находится с ребенком). Любая, даже незаметная здоровому человеку инфекция может стать смертельной. Жизнь семьи полностью меняется. Мама находится в больнице с ребенком и фактически живет там: в среднем лечение занимает 7-9 месяцев. В это время папа находится с младшими или старшими детьми дома. Карьера, работа, развлечения - это остается для мамы ребенка в прошлом. Не все семьи выдерживают испытание болезнью ребенка. Я не забуду историю, которую, плача рассказывала одна мама. Она со старшим 6-летним сыном находилась в больнице. Ребенок несколько месяцев находился в критическом состоянии, и она не могла навестить свою семью и, главное, младшего 3-летнего сынишку. Муж не привозил его, потому что приехать в Киев дорого, а семья считала каждую копейку. Наконец, врачи отпустили их на два дня домой. От радости мама накупила младшему машинок и конфеток, а он не узнал ее. Ребенок принял ее за чужую тетю, испугался и забился под кровать. Узнал маму только на второй день. Когда им нужно было возвращаться в отделение.

…И случается чудо

Моя задача - помочь ребенку выплеснуть с помощью рисования те эмоции, которые он не может выразить словами. Наладить связь с внешним миром, не «закрыться» в болезни. Мы не рисуем классические натюрморты и не изучаем основы рисунка. Мы фантазируем. У нас на занятиях можно все: рисовать летающих рыб, животных невероятных цветов и неизвестные науке города, где дома разговаривают друг с другом. Посыпаем все это золотом, наклеиваем бусинки, ракушки и перышки, иногда размазываем все пальцами. И случается чудо: из всей этой несуразицы и смеха (занятия у нас очень веселые) получается невероятная красота. Многие не верят, что картины, которые мы показываем на выставках и которые висят на стенах в отделении, созданы детьми, которые никогда до этого не рисовали. Все просто: у нас нет оценок, нет правил, нет запретов. Правда есть большая просьба не раскрашивать меня во все цвета радуги - одежда не всегда отстирывается. Часто рядом с детьми садятся рисовать их родители. К сожалению, бывают моменты, когда я оформляю детский рисунок в самую красивую раму и отдаю родителям, - это последняя работа их ребенка и моего ученика. К такому нельзя привыкнуть. И это самый тяжелый момент в работе волонтера. Этих детей нельзя не полюбить. Они не становятся жестокими, наоборот - в них проявляется невероятная мудрость и доброта. Они смеются в перерывах между болезненными процедурами, бережно относятся друг к другу, а умирая, они стараются утешить и успокоить своих родителей. Есть взрослые, которые после смерти детей стали волонтерами. А старшие дети, пройдя лечение, возвращаются, чтобы помогать другим. Бывший пациент отделения детской онко-гематологии Виталий Арсенин сказал нам: « Я никогда не забуду это отделение. Никогда не смогу жить так, как раньше, зная, что детям трудно и больно. И им нужна моя помощь.» Невозможно жить как раньше, когда в твоей помощи нуждаются.

Наши родные – тоже немножко волонтеры

Помощь детям изменила мой взгляд на жизнь. Какие-то вещи и проблемы. казавшиеся ужасно важными, потеряли свое значение. Я не переживаю по пустякам. Перестала «грызть» старшего сына за двойки в школе и посмотрела другими глазами на своих близких. Многие друзья, которые до этого казались близкими мне по духу, не восприняли волонтерства. Когда они узнавали, что я занимаюсь с детьми бесплатно, а иногда и трачу на лекарства для них свои деньги, считали это глупостью. Многие из них отсеялись. Но те кто остался, – на вес золота. Постепенно у меня появились друзья среди волонтеров. Мы говорим на одном языке. Чтобы лучше помогать детям мы создали фонд «Дар Надежды». Он состоит людей, помогающих онкодиспансеру областной больницы. У нас замечательный, полный энтузиазма коллектив. Среди волонтеров люди разных профессий, которые все свободное время отдают больным детям. Нам очень повезло с врачами в отделении. От них мы всегда получаем помощь, поддержку и совет. Они часто разъясняют нам, немедикам, ситуацию с лечением детей. И они – близкие нам по духу люди. Не равнодушные, переживающие за каждого ребенка, не жалеющие себя. И то, что волонтеры сплотились вокруг отделения, во многом их заслуга. Отдельное спасибо заведующей отделения Наталье Дербеневой за смелость и поддержку наших инициатив. Если честно, раньше я думала, что таких врачей больше не осталось.
Мои близкие сначала не знали о моем занятии. Потом, узнав, беспокоились, отговариваривали. Теперь поддерживают. Хотя им не всегда приходится сладко. Прошлый день Святого Валентина, 14 февраля мы готовили выставку посвященную Дню онкобольного ребенка. Она должна была состояться на следующий день. Было много волонтеров из разных отделений и городов. И многих в этот день ждали любимые, с подарками и шампанским. Начали мы монтировать выставку утром, а закончили в час ночи. Поэтому наши родные тоже волонтеры, потому что миряться со многим.

Нельзя только брать

У меня вся семья—художники, и рисую я с детства. Мы жили в маленькой хрущевке, заваленной холстами, подрамниками, книгами по искусству. Она же была и мастерской. Сейчас моя мастерская намного просторнее и находится напротив дома. Я счастливый человек, потому что занимаюсь тем, что мне очень нравится. Это воздух, без которого невозможно жить. Всем работам я даю свои названия, но часто о них никто не знает. Я рада, когда люди называют их иначе. Моими картинами занимается галерея «Менсен» в Гамбурге. Она делает выставки по всей Европе. Недавно я учавствовала в «Арт-Цюрих-2008».
Я не задумывалась, что меня толкнуло заниматься волонтерством, и что объединяет этих людей. А потом поняла. Нельзя только брать. Как это ни грустно, сейчас все ориентированы на то, чтобы брать. Удовольствие, деньги, материальные блага… А если оглянутся. Как те, которые не успевают вскочить на ступеньку этой карусели? Как они смотрят на этот вихрь жизни из окна больничной палаты? Ответ такой простой. Нужно остановится и протянуть им руку. Просто так…


Евгений Рыбаков. В обычной жизни - начальник отдела контролинга и планирования в компании «Первая студия», , в волонтерской - директор международного благотворительного фонда «Дар надежды»

    Моя волонтерская деятельность началась два года назад с чистой случайности. На одном тематическом интренет-форуме, который я периодически посещал, была размещена ссылка на сайт http://www.donor.org.ua/. За три дня я перечитал много информации с этого сайта, при этом пребывая в каком-то туманном состоянии. До этого слышал о том, что дети болеют раком, но для меня это было как «как голодные дети Африки», т.е. они есть, но где-то далеко.
    На четвертый день я решился встретиться с родителями Иценко Владика, который проходил лечение в отделении детской онко-гематологии Киевского областного онкологического диспансера. Этого ребенка я выбрал трем причинам. Больница, в которой он проходил лечение, на тот момент находилась через дорогу от моей работы, ребенок на фотографии мне очень понравился и сильно впечатлила судьба Лены, мамы Владика. Лена из-за рака потеряла младшего брата и маму. Я ежедневно, во время обеденного перерыва навещал их в больнице. Стал много писать об этом малыше, он стал узнаваем, у него появилось много поклонников. В результате, благодаря мастерству докторов отделения и помощи неравнодушных людей, мальчик уже полтора года живет дома. В больницу он попал в возрасте 6-ти месяцев. Сейчас ему уже почти 3 года. Фактически этот малыш помог ощутить радость помощи ближнему. Я был счастлив от того, что поучаствовал в спасении жизни.
    Через несколько недель, после того как стал волонтером, я познакомился с Катей Сапожковой, которая впоследствии стала моим лучшим другом. Она уже помогала этому отделению. Далее, в течении нескольких месяцев, мы раззнакомились с докторами детского отделения, а еще нам присоединились другие волонтеры. Каждый внес в коллектив свою лепту. Иногда я спрашиваю себя, как мы вообще могли подружиться и стать одним целым, ведь в наш волонтерский коллектив очень разношерстный: он состоит из инженеров, художников, топ-менеджеров, журналистов, PR-менеджеров, экономистов, маркекотологов. Но потом понимаю, нас, волонтеров и докторов отделения, объединяет одно, мы искренне хотим помогать нашим детям. Благодаря этому желанию, мы почти всегда находим жертвователей, которые много помогают отделению. Как результат, в нашем отделении очень много детей заканчивают лечение с положительным результатом. Причем у многих очень интересно складывается судьба. К примеру, этим летом, две бывших пациентки отделения поступили в институт. В отличии от большинства своих сверстников они сделали выбор профессии с полным осознанием того, кем они хотят быть и чем заниматься в будущем.
Чем больше, я стал погружаться в эту среду, тем больше начал видеть проблем. Я до сих пор не могу понять, как докторам и младшему медицинскому персоналу отделения, при отсутствии элементарного оборудования, нехватке лекарств и расходных материалов, мизерных зарплатах, удается поддерживать почти такую же выживаемость пациентов, как в ведущих клиниках Германии, Франции, Италии и большую, чем в других отделениях Украины?!
    Год назад на очередной волонтерской встрече, было принято решение о создании международного благотворительного фонда «Дар Надежды» (http://darnadii.com.ua), который занимался бы не адресной помощью, а помощью отделению в целом. В течении 6 месяцев мы регистрировали фонд, который начал свою работу 2 июля 2008 года. За это время у нас появились первые результаты. Благодаря нашим жертвователям, нам удается покупать некоторые лекарства в отделение. Наш главный результат, это сепаратор крови стоимостью 370 000 гривен. Благодаря волонтерам фонда удалось найти меценатов, которые смогли купить этот аппарат, так необходимый отделению. Теперь отделение, при наличии донора, в любое время суток может быть обеспечено необходимыми компонентами крови. Ведь без переливаний крови маленьким пациентам, шансы на выздоровление сводятся к нулю. Также мы занимаемся поиском доноров для наших маленьких пациентов.

Другие ценности и планы

Сейчас параллельно с поиском средств на лекарства мы занимаемся разработкой и внедрением системы УКОЛ (Управление Комплексом Онкологического Лечения) Цель этой системы - облегчить работу всего медицинского персонала отделения. Ведь мало кто знает, что доктор ежедневно тратит 4 часа рабочего времени на написание историй болезней, различных отчетов, назначений, справок и др. На данный момент, мы компьютеризировали необходимые стационарные рабочие места медсестер, лаборантов, проложили компьютерную сеть, заканчиваем разработку необходимого программного обеспечения. Осталось оснастить докторов, мобильными рабочими местами, правда на это требуется найти около 20 000 гривен. Но после внедрения наше отделение будет первым компьютеризированным онкологическим отделением в Украине, что еще больше повысит выживаемость пациентов, т.к. доктора меньше времени будут тратить на «писанину» и больше на пациентов. Также у нас в планах, покупка нового микроскопа в лабораторию, портативных УЗИ и рентген аппаратов, потому что часто, когда малыши находятся в критическом состоянии, врачи не могут точно определить состояние ребенка, из-за не транспортабельности ребенка.
    Общение с детьми приносит большую, радость, просто потому, что очень часто не я помогаю детям, а они мне. Как это не парадоксально, но именно эти дети учат меня быть добрее, лучше понимать людей, учат не боятся трудностей, учат любить ближних. Благодаря этим детям я очень изменился. Я пересмотрел свои ценности. Эти дети более чувствительны, их невозможно обмануть. Очень часто я был свидетелем того, когда кто-то приходил к ним в гости приносил горы подарков, но после ухода, этот ребенок говорил мне: «Этот человек не искренен и он никогда больше ко мне не придет». Он был прав. Поэтому своим наибольшим достижением, считаю то, что 9-ти летняя девочка, Алинка Унгриян, теперь уже бывшая пациентка отделения детской онко-гематологии, назвала моим именем свою куклу. Очень радует, когда 3-х летний ребенок, мой первый ребенок Иценко Владик, только-только научившийся говорить, рассказывает мне по телефону о том, что он меня помнит, хотя я его не видел уже год, о том, что у него новая спортивная машинка, и когда я приеду он обязательно даст мне ей поиграть.
    Иногда бывают, комичные ситуации. Однажды захожу в отделение и мне навстречу бегут два 3-х летних ребенка с криками «Папа!» и бросаются на руки. Пришлось раздать детей мамам и извиняться перед настоящими папами :). Очень умиляют сцены, когда после успешного лечения ребенка выписывают домой, и он прощается с другими детьми. Особенно когда 3-х летний малыш обнимается на прощание со своими сверстниками и желает им скорейшего выздоровления.
Эти превратили меня в оптимиста. Теперь на любые трудности я стараюсь смотреть с положительной стороны, т.е. какие уроки я могу извлечь с этих трудностей и я сразу ищу пути преодоление этих трудностей.

Помощь от души

    В последнее время у нас появилось много обычных людей, компаний, которые обращают внимание на детскую онкологию и стараются помочь. Люди помогают, кто, чем может. Одни передают или перечисляют деньги. Другие приходят в отделение ремонтируют мебель, сантехнику. Третьи морально поддерживают родителей и детей. Четвертые готовят и приносят еду, бегут в аптеку за лекарствами в то время когда мама не может отлучиться от ребенка или если ребенок сирота, такие дети у нас тоже проходят лечение. Я не могу сказать, кто из них помогает больше или меньше, отмечу лишь одно - все эти люди помогают от души! Очень радует, то, что работодатели волонтеров лояльно относятся к нашей деятельности и по возможности стараются нас поддерживать. Мне запомнился диалог с моим руководителем, Михаилом, который произошел несколько месяцев назад. На работе из-за своих должностных обязанностей я не могу уйти в отпуск в первой половине месяца. Однажды, мне нужно было именно в этот период отпросится на один день. Миша сказал: «Я могу тебя отпустить в двух случаях. Если у тебя что серьезное случилось в семье или в больнице». Как раз в тот день что-то случилось в больнице.