Новости
О нас
Просьбы о помощи
Просьбы о донорах
Просьбы молитв
Просьбы в файле
Стань донором
Статьи
Дети творят
Гостевая книга
Обратная связь
Форум
Наши партнеры
Наши банеры
Полезные ссылки
Фото-галерея
Консультации врача

* До закрытия долга остаётся 18000 гривен, и… 5 часов!
* Даніела Матвійчук. Долаємо наслідки лікування…
* Кириченко Влад. Контрольна перевірка перед лікуванням.
* Єгор Скалозуб - потрібна допомога
* Степан Щербина. 18 500 - щоб продовжити лікування!

* Кто мы без Бога, и к чему мы можем без Него прийти?!
* «Разговор с тобою...». Памяти Надежды Лисовской.
* "Господь всегда утешит" - протоиерей Евгений Милешкин (видео)
* «Медсестры плакали, глядя на венчание в палате». Священник — о служении в онкоцентре
* Нина Москалева. «Благодарное сердце открывает небеса...»

* Рубан Ярослав
* Гончаренко София
* Горюшко Николай
* Савко Анастасия
* Панфилов Тимофей
* Азаров-Кобзарь Тимофей
* Ковыренко Ахмед
* Острый Данил
* Маловик Сергей
* Деревицкий Артур

* Доноры А(ІІ) Rh- в г. Днепр. СРОЧНО!
* Доноры А(ІІ) Rh+ в Институт рака
* Доноры А(ІІ) Rh+ на тромбокончентрат в г.Днепр. Срочно!

<Мониторинг тем>
<Монитор сообщений>
* Энтокорт Будесонид 3 мг капсулы
* Циклоспорин Сандиммун 100мг капсулы
* Lysodren Mitotane (Лізодрен Мітотан) продамо залишки після лікування
* Помогите, пожалуйста, Тимурчику!
* Продам Авастин 400мг
* Telegram канал donor.org.ua
* продам вальцит 450мг, мифортик 180мг и програф 1мг
* Просьба о помощи взрослому ребёнку...
*
* Продам авастин 400 и 100

Рассылка от партнеров

Регистрация
Логин:
Пароль:
Запомнить меня  
Забыли пароль?

Статьи -> Главная -> Детская онкология в России: что болит и как помочь
Статьи >> Главная >> Детская онкология в России: что болит и как помочь
  
 

Детская онкология в России: что болит и как помочь

 




Интересное интервью от наших российских коллег о состоянии детской онкологии в России привожу ниже. Многие наши проблемы идентичны, часто более катастрофичны. Пути выхода также близки.
 

15 февраля 2007 года в пресс-центре РИА Новости состоялась пресс-конференция.В ней участвовали заместитель директора Федерального центра детской гематологии профессор Алексей Масчан, заведующий отделом нейроонкологии Федерального центра детской гематологии профессор Ольга Желудкова, артисты Алена Бабенко и Артур Смольянинов, Екатерина Чистякова. Конференция была посвящена проблеме детской онкологии в России.
 

Далее приведена стенограмма пресс-конференции:

Чистякова: (запись не сначала) ...Дина Корзун и Чулпан Хаматова. Фонд существует с конца ноября. 27 ноября он был зарегистрирован. С первого января Фонд заработал,  потому что, наконец, был открыт счет. Команда фонда: артисты, врачи, волонтеры, которые много лет работали  с детьми. Все мы не новички  и собираемся продолжать помогать детям больным раком. Но поскольку силами благотворительного фонда решить проблемы детской онкологии в стране абсолютно нереально, естественно мы очень ждем помощи и от властей, и от общества в решении этих проблем. И поэтому мы созвали сегодня пресс-конференцию, и поэтому просим врачей рассказать об этих проблемах, чтобы их озвучить, чтобы обратиться с вашей помощью, с помощью журналистов, и к власти и к обществу, для того чтобы эти проблемы были решены. И первым я предоставляю слово Алексею Александровичу Масчану - это заместитель директора Федерального центра детской гематологии, онкологии  и иммунологии, который расскажет нам о том, с какими проблемами сталкиваются дети больные раком в России

Масчан: Мы польщены и рады вот такому вниманию большой журналистской аудитории. Рассказать обо всех проблемах невозможно, я расскажу только о тех, которые самые острые, самые главные на сегодняшний день. Первая проблема, которая нас большего всего волнует, это, конечно, доступность того, что мы называем высокотехнологичным современным лечением для  детей. Не секрет, что очень неравномерно развита медицина вообще, и гематология и онкология в частности, в стране. И если мы периодически видим по телевизору,  в том числе и с нашим участием, некие достаточно современные, более того на уровне чудес события  в лечении, то где-нибудь в Барнауле лежит  шесть человек в палате 6 кв. метров, и о доступности таких методов лечения говорить не приходится. И это одна из больших проблем, что то, что делается в Москве и в некоторых больших городах, совершенно недоступно детям на глубокой периферии. Выхода из такой ситуации простого не существует. Строительством двух, скажем, центров здесь не обойдешься, и поэтому здесь, безусловно, нужно действовать в двух направлениях. Реконструировать и совершенствовать региональные центры и строить центры новые. И вот один из таких центров, может быть вы слышали, будет построен. После визита президента в нашу клинику мы говорим - будет построен, говорим об этом уже полтора года. Построен забор наполовину примерно. К сожалению, деньги, которые были выделены президентом и правительством, где-то гуляли в течение огромного количества времени, сейчас эти деньги, хочу вам доложить, поступили, они на нашем счету. Они уже идут на строительство. Возникают другие трудности. Типа - невозможно подвинуть лукойловскую заправку, они говорят у вас - дети, а у нас - бизнес, которая прямо на краю строительной площадки стоит. Это первое, о чем я хочу сказать. Здесь это структурная проблема, которую решать тоже структурно же,  это не значит, что ее решать нельзя.

Вторая проблема, проблема огромная - это доступность лекарств. Вы прекрасно, наверное, знаете, что лечение истинно высокотехнологичное, истинно современное очень дорого. Называть цифры как несколько сотен, а иногда несколько тысяч долларов в день лечения, а таких дней может быть очень много, достаточно больно, но, тем не менее, мы эти цифры приводить должны. Проблема даже не в том, что лекарства стоят дорого, а в том, что многие лекарства, которые нам нужны, которые могли бы совершить, если не революцию, то, по крайней мере, серьезный прорыв в лечении того или иного заболевания, на наш рынок никогда не попадают, потому что зарубежным фирмам невыгодно регистрировать эти лекарства в России. Потому что это достаточно бюрократизированный и удлиненный процесс, рынок неочевидный, потому что сегодня государство выделяет деньги, завтра не выделяет, и, кроме того, и это тоже нужно признать, что современные западные фирмы превратились в абсолютно такие советские неповоротливые гиганты, которые считают, прежде всего, прибыль, и вовсе они не озабочены лечением пациентов. За исключением, пожалуй, нескольких примеров, о которых мы не можем на пресс-конференции говорить, поскольку мы не имеем права называть название фирм.

Еще одна лекарственная проблема, это - что и старые лекарства исчезают постепенно с нашего рынка, опять же причины те же самые - они нуждаются в перерегистрации, компаниям невыгодно поставлять на рынок старые, а значит дешевые препараты. И происходит постепенное исчезновение, не вымывание дешевых лекарств, а просто их исчезновение, как номенклатурной единицы. И это тоже очень-очень серьезно. Вот  наши друзья благотворители не дадут соврать, они собственно этим и занимаются, что получается временное разрешение на ввоз лекарств, которые может где-нибудь на складе в Норвегии лежат и т. д. и тому подобное.

 И третья проблема, но она уже больше не медицинская, но то, что нас  тоже очень волнует. Вы знаете, что недавно был принят закон, который лимитирует длительность больничного листа для ухаживающего за ребенком 120 рабочими днями. Может быть это и достаточно, но для таких заболеваний как у нас, когда дети месяцами, а то годами лежат в больнице и, конечно же, за ними должны ухаживать мамы, а кто еще? И даже если не ухаживает, это ее святое право быть рядом с ребенком и святое право ребенка иметь рядом маму. Вот ограничение в 120 рабочих дней и создает огромные проблемы, и нам в том числе, как лечащим докторам, потому что вызывает семейные проблемы, смену ухаживающих за ребенком людей и т.д. и тому подобное. Вот это то, что я хотел вкратце обрисовать, те проблемы, которые волнуют нас, помимо собственно медицинских проблем, помимо собственно, так скажем, проблем научных, о которых мы вообще сегодня не говорим.

Чистякова: Спасибо. Я хотела только добавить, что те лекарства старые, которые исчезают на время регистрации - это колоссальная проблема. Без какой-нибудь дешевой соды невозможно проводить химиотерапию ребенку, больному раком, и нам приходится буквально в кармане из Украины,  простите нелегально, завозить противогрибковый препарат  фунгизон, передавая его с проводниками. Это совершенно невозможная ситуация. Это происходит просто потому, что за то, чтобы лекарства находились постоянно в стране, никто не отвечает. Нет человека даже, к которого я могла бы обвинить, что я ввожу в кармане фунгизон, ну или не я, а родители детей из  Украины, например.

И второе - по больничным листам. Мы обратились, не далее как в понедельник, отправили в Государственную думу на имя господина Грызлова в Совет Федерации на имя Миронова и заодно господину Зурабову письмо  с просьбой внести изменения в Федеральное законодательство с тем, чтобы все-таки родителям детей, больных  раком, родителям, детей больных гематологическими заболеваниями, тяжелым комбинированным иммунодефицитом, было позволено находиться на больничном все время лечения ребенка. Потому что иначе это совершенно колоссальная проблема. Люди  продают все, что можно, залезают в долги, и дальше, если ребенок вылечился, он оказывается в совершеннейшей нищете с родителями, потерявшими  работу. Пока гром не грянул, потому что пока 120 дней не исчерпались. Но в мае месяце в этот закон должны быть внесены изменения, иначе назревают совершенно ужасные проблемы для наших пациентов.

Поскольку наш фонд находится в Москве, мы обратили внимание на проблемы московских клиник,  и попросили рассказать   о том, как обстоят дела с детской онкологией в Москве Ольгу Григорьевну Желудкову. Ольга Григорьевна - профессор,  заведующая отделом нейроонкологии Федерального центра детской гематологии, онкологии и иммунологии. Пожалуйста, Ольга Григорьевна

Желудкова: Спасибо большое.  Уважаемые друзья, я коснусь тех проблем, которые в основном относятся к детям с опухолями центральной нервной системы (ЦНС), т.е. опухолями головного и спинного мозга. Москва -огромный мегаполис, и здесь есть учреждения,  несколько учреждений, где проводится лечение этой группы больных. Но особенностью лечения пациентов с опухолями ЦНС является то, что  пациент оперируется в одном учреждении, следующий этап лечения - лучевая терапия проводится в другом и третий этап - химиотерапия в третьем. Практически нет такого учреждения, где бы все виды терапии были сосредоточены в одном месте. Предполагается новый центр, который будет строиться, он предусматривает проведение всех видов терапии, включая и высокотехнологичное лечение, а именно трансплантацию, необходимую для этих пациентов.

Какие проблемы в Москве существуют на сегодняшний день? Первое - это касается диагностики. Пациенты с опухолями ЦНС поступают на оперативное лечение, и далее в первые сутки после операции необходимо выполнение таких современных методов обследования, как компьютерная или магнитно-резонансная терапия. Проведение в ранние срок обследования невозможно ни в одном учреждении. Как правило, в настоящее время запись идет на март месяц, а пациент оперируется сегодня. И осуществить эти виды обследования в любом учреждении Москвы, даже в диагностических центрах на коммерческой основе невозможно, потому что колоссальная очередь. Это, конечно же, связано с дефицитом этих аппаратов, томографов для проведения обследования. Более того, ряд томографов, которые существует, они устарели, и обследование детей они не могут осуществлять. И третья особенность диагностического обследования - для ряда пациентов требуется обследование под наркозом, диагностические центры, которые имеют современное диагностическое оборудование, они не могут проводить эти исследования таких маленьких пациентов.

Лучевую терапию на сегодняшний день в Москве на сегодняшний день проходят больные с опухолями ЦНС - в единственном учреждении, которое принадлежит Минздраву, федерального подчинения, поэтому московский пациент, чтобы получить возможность проведения лучевой терапии, должен получить в Комитете здравоохранения квоту. Т.е. мама должна бросить больного ребенка на целый  день, а иногда и на два дня, для того чтобы отстоять в очереди и получить вот этот талон, вот эту квоту для получения лучевой терапии. Вот это нонсенс. Иногда у меня просто возникают такие бурные эмоции, я спрашиваю  - с кем ваш ребенок находится, она говорит - с соседкой, у которой тоже ребенок лежит, я оставила на соседку своего собственного ребенка, который два или три дня назад был прооперирован и не хочет расставаться с мамой.

И следующий вопрос - лучевая терапия, которая является очень важной у больных с опухолями ЦНС. И московские пациенты, и могу вам сказать, что сюда приезжают со всей страны, и в единственном детском отделении, которое имеет коечный фонд для проведения лучевой терапии, 30 коек,  и оно не может госпитализировать всех пациентов. Там тоже, конечно же, имеется очередь. Поэтому пациент с онкологическими заболеваниями, чтобы получить лечение в определенные сроки, должен стоять в очереди для получения лучевой терапии.

Что касается химиотерапии, то на сегодняшний день два учреждения московских госпитализируют ребенка для проведения химиотерапии. Это Морозовская детская больница и научно-практический центр. Что касается этих двух учреждений, я не могу ничего сказать. Единственное, о чем хочу сказать, это условия, в которых работают врачи Морозовской детской больницы. Химиотерапия осуществляется в отделении нейрохирургии. В палате находятся четыре кровати, причем одна к другой. И с каждым ребенком мама.  А палата не более 20 квадратных метров. В этих условиях находится мама со своим ребенком, и если плачет один ребенок, естественно плачут все четверо. Не спит один, не спят все до одного пациента. Это, конечно, создает сложности и для врачей. Поверьте, очень тяжело, когда в одной палате сконцентрированы все пациенты, которые получают химиотерапию.

Обеспечение химиопрепаратами московских пациентов на сегодняшний день приблизительно на 50%, все остальное осуществляется из нескольких средств: фонды помогают и второе - родители имеют возможность закупать те или иные препараты, чтобы проводить адекватное лечение.

И последняя проблема, которой хотелось бы коснуться. Для московских детей нет ни одной клиники, где можно было бы провести высокотехнологическое лечение, а именно аутотрансплантацию, трансплантацию костного мозга. Республиканская детская больница - это центр федерального подчинения, и госпитализация московского пациента возможна туда только на коммерческой основе. Другие московские учреждения, Морозовская детская клиническая больница имеют отделение трансплантации, но до сегодняшнего дня оно не финансируется. Поэтому открыть и начать лечение  пациента невозможно в связи с отсутствием полноценного финансирования для этого вида лечения. Если оно не будет полностью обеспечено, лечить пациента с проведением этого метода лечения ни в коем случае нельзя. Это будет просто катастрофа. Поэтому, несмотря на то, что отделение существует, это отделения пять лет назад, может быть даже и немного побольше, было открыто, но на сегодняшний день оно не работает, оно закрыто, потому что не финансируется.

Вот с такими проблемами сталкиваются московские пациенты, и приходится привлекать различные фонды, которые обеспечивают этих пациентов, для проведения современного необходимого лечения. Я хочу сказать, что большинство опухолей ЦНС у детей излечиваются. Они отличаются от взрослых по своему гистологическому строению. И в настоящее время около 60-70% больных с опухолями ЦНС при проведении адекватной терапии могут быть излечены, если будут соблюдаться все необходимые условия, касающиеся диагностического обследования, лучевой терапии, и химиотерапии. Это те необходимые методы лечения, которые могут привести к излечению пациента с длительным анамнезом с длительным катамнезом.

Но в связи с тем что увеличилось количество долгожителей встал вопрос и о реабилитации. Пациенты с опухолями ЦНС имеют неврологические дефициты, которые при проведении интенсивной активной реабилитации могут полностью минимизироваться, исчезнуть. И эти пациенты абсолютно не отличаются от здоровых детей. Их даже специалисты невропатологи иногда не могут идентифицировать среди контингента с другими опухолями. Вопрос о реабилитации вообще отсутствует для пациентов детского возраста. Особенно не хватает вот такой грамотной интенсивной реабилитации, которая могла бы поставить пациента на ноги. Я могу вам сказать, что мы имеем несколько пациентов, у которых активная реабилитация позволила привести к абсолютному нормальному состоянию пациента, эти дети могут играть, бегать, учиться в общеобразовательной школе, получать высшее образование.

Поэтому сейчас и стоят эти вопросы перед Комитетом здравоохранения. Я знаю, что на последних коллегиях обсуждались эти вопросы и предполагается что в ближайшее время московские учреждения будут оснащены томографами современными - и компьютерным и магнитно-резонансным томографом, и будет открыто отделение реабилитации, которое уже несколько лет, уже наверное пять лет, планируется к открытию, но никак не  может открыться. Предполагается, что дети в этом году смогут получать адекватное лечение, включая и реабилитацию.

Чистякова: Мэру Москвы мы тоже написали письмо на всякий случай, если он забудет про проблемы, которые есть, и попросили оказать содействие. Письмо тоже уже отправлено, и будем надеяться, что мэр как-то откликнется.

Я надеюсь, теперь вы понимаете, что все эти колоссальные проблемы силами даже не одного, а нескольких благотворительных фондов решить нельзя, и я думаю, что бессмысленно, потому  что это будет просто латание дыр.

Именно поэтому мы пишем наши обращения, и очень надеемся, что нам ответят, особенно если вы поможете. Но, тем не менее, дети болеют уже сейчас, и дожидаться пока развернется государственная машина, и пока будут построены центры какие-то крупные, они не могут, у них не те болезни. И в каком бы ни был тяжелом состоянии ребенок, ему обязательно нужна помощь. И поэтому существуют благотворительные фонды, и поэтому даже до создания фонда на протяжении нескольких лет мы устраиваем благотворительные концерты, вечера, чтобы собрать денег, купить те лекарства, которые не покупает государство. И нам здесь очень-очень помогают российские артисты. Просто невероятная помощь, и я не знаю, что мы делали бы без них.

Присутствующие здесь Алена Бабенко и Артур Смольянинов - это наши очень надежные помощники, которым можно позвонить, попросить, и если они могут, они обязательно придут. Мы попросили Алену немного рассказать о помощи детям и о том, что ей об этом известно.

Бабенко: Спасибо. У меня так странно интересно получилось, что сначала я снималась в сериале «Подари мне жизнь», где впервые это было даже задумано нами как некая акция, эта история была написана на основе реальных событий. Она заканчивается у нас благополучно. Честно говоря, тогда и я не верила в это, потому что я просто не знала, потому что такие слова как онкология, рак всегда представлялись мне как нечто неизлечимое. И вот я чудным образом случайно познакомилась с Диной Корзун которая потом привела меня участвовать в благотворительном концерте 1 июня, и я узнала немного подробнее, а потом мы познакомились с врачами нашей РДКБ  - знаменитой больницы, где все эти дети лечатся, и я пришла туда узнать - как это все происходит, узнать немного поподробней и просто познакомиться. И когда я вошла в комнату, где живут мамы этих детей, а она такая квадратная, без окон, я не знаю какая она - сколько 6 на 6, 10 на 10, там двухъярусные кровати, там их, наверное, штук восемь или десять двухъярусных кроватей стоит. И я понимаю, что каждый день мамы в этом месте находятся, не то что много дней, опять же мы говорили -  месяцами, а иногда годами. Мне стало страшно. Это даже трудно представить, как это- находиться на этом месте. Я мать, мне трудно представить - как это вообще возможно. Потом я узнала, что мамы к таким детям должны заходить с улыбкой, радостные, и ни в коем случае не показывать, что что-то такое безнадежное. Это значит, я понимаю, как человек понимаю, что каждый день, я просто должна где-то брать силы на то, чтобы это делать. Просто каждый день эти женщины совершают подвиг. Я познакомилась с конкретной семьей из Краснодара, у мальчика был лейкоз, я не владею точным диагнозом, он был какой-то хаотический, не поддающийся прогнозированию. Все может быть - на моих глазах мальчику было очень хорошо - он даже гулял, и на моих глазах мальчику было очень плохо. Но мы все в надежде ждали, и уже оставалось месяца два до операции, и просто опять же из-за элементарной проблемы - нехватки бокса операционного, где должна быть операция, все закончилось плачевным образом. Но я знаю, я опять же рассказывала на концерте про девочку, ей сейчас 20 лет, она студентка, у нее был такой же страшный диагноз, но все оказалось излечимо, они навсегда забыли об этом, они это прошли.

А вот сейчас нам дали с Артуром прочитать письмо девочки, которая болеет пять лет и как она хочет жить. И она пишет, сколько она прошла курсов химиотерапии, она готова на каждую операцию, она говорит - я хочу. Уже в открытую врач говорит, что она нежизнеспособна, она может умереть в любой минуту. Она говорит - я хочу жить. Она готова на пересадку сердца, на пересадку печени, на любую операцию она готова.

Это все экстренные случаи. Я не могу представить, что мы сейчас будем долго создавать еще один фонд, еще какую-нибудь программу. Надо чтобы любой человек, любая мать чувствовали себя защищенными, если они в любой момент позвонят в государственную организацию, именно в государственную организацию и им скажут - да. Без всяких справок, без бесконечных беганий. И мне кажется, что надо думать в этом направлении. Я не очень представляю себе эти проблемы, я повторяю, я эмоциональный человек, и если бы у меня такое было - мне бы хотелось, чтобы вопрос решался так. Потому что, понятное дело, - есть друзья, есть родственники, но мы не можем справиться, финансово мы не можем справиться с этой проблемой. Потому, что люди приезжающие из других мест, они зарабатывают ничтожно малые деньги, они собирают по копейкам, они собирают со всего села. Татьяна - мама Антона, мальчика который умер, она влезла в невероятные долги. Они приехали в больницу, я до сих пор помогаю им рассчитываться с долгами, которые накопились у них за это время, а там они находились где-то полтора года. Это серьезная проблема. И я бы сказала: «Владимир Владимирович, давайте что-нибудь, как-то решим очень быстро». Я просто говорю так.

Чистякова: Спасибо Алена. Алена участвовала в первом концерте в 2005 году «Подари мне жизнь».  В этом году тоже будет концерт, но о нем пока рано говорить. Во время второго концерта я познакомилась с Артуром. Он представлял собой единственный голос разума за сценой, это был единственный человек, на которого можно было бы опереться. Позже он нас также очень поддерживал, и я думаю, он сейчас об этом скажет. Спасибо.

Смольянинов: Да. Друзья, я хочу поговорить не о цифрах и количестве препаратов, а о том, что такое для одного человека жить каждый день с ощущением, что другой человек, очень близкий ему, максимально близкий, каждый день может умереть. Хотя, в общем-то, не нам решать - за что и кому умирать. Вы простите, я речь не готовил, я буду хаотичен. Вы знаете, в данный момент в Морозовской детской больнице находится мой брат в реанимации. И состояние этой больницы: палаты, потолки, полы, запах, цвет, и все остальное, за исключением, пожалуй, квалификации врачей, о которой я судить не могу, мне приходится верить им на слово, повергает меня в уныние и в панику. Потому что если просто в хирургии все очень печально, то как же тогда обстоит дело с людьми, которые совсем при смерти, и которым очень важно видеть красивые цветы, вдыхать приятные запахи и кушать вкусную еду, общаться с позитивными людьми, а не с людьми, которые работают 24 часа и которые устали и которым, в общем-то, уже на все наплевать, потому что у них нет сил. Все это очень печально. Я себе позволю зачитать какие-то куски из этого письма, потому что это очень серьезно, я хочу, чтобы вы послушали:  

«В первый раз врачи поверили мне осенью, когда я просила лечить меня изотопами и благодаря этому я сейчас жива. Во второй раз врачи поверили мне, когда опухоль раздавила сердце, они поверили, что я смогу пережить операцию и пригласили хирурга, который почти сутки оперировал мое сердце, теперь моему сердцу у ничего не мешает, и я живу. В третий раз врачи поверили мне, когда уговорились привезти мне новое лекарство из Японии, и благодаря этому моя опухоль сильно уменьшилась и все надеются, что она довольно долго будет под контролем. Четвертый раз был совсем недавно, и врачи решили оперировать мою ногу. Они не должны были оплачивать мою операцию, потому что у меня нет ремиссии, все вокруг говорили, что это бессмысленное вложение денег, но они поверили и через месяц я снова могу ходить. И вот теперь они мне поверили в пятый раз. Вчера доктор пришел и сказал, что у меня очень плохо с печенью и что без пересадки я скоро умру. Пересадка всегда очень опасна, но мне опасней во много раз, потому что делать ее надо в перерыве между моими химиями. К тому же, мое сердце плохо переносит наркоз, и останавливается, и диализ... Доктор сказал, что они вряд ли бы решились предлагать операцию кому-то другому кроме меня, но мне он ее предложил и теперь я думаю. Т.е. мы думаем вместе с сестрой и родителями. Но окончательно, конечно, скажу я.  Ведь это моя операция, и моя жизнь, а я очень хочу жить. И никто, наверное, не знает, как сильно я хочу жить, даже если я буду жить так, как живу сейчас».

 И т. д. и последний абзац:

«Сейчас мне уже понятно, что я не вылечусь, но меня лечат уже пятый год, и за это время я успела очень многое, и это было очень важно для меня, и для многих людей тоже».

И я хочу сказать, что если бы вышеназванные господа - Грызлов, Миронов и иже с ними, я не знаком с ними, не знаю их человеческих качеств, но у меня есть сильное подозрение, что если бы они лично столкнулись  с такой бедой, с такой проблемой, все действительно бы стало происходить намного быстрее.

Я очень эмоционален, потому что нам всем нужно понимать, что в этой жизни нет ничего дороже и ценнее самой жизни. Просто самой человеческой жизни. И я лично рад, что я просто живу, меня это радует. И всем вместе с вами нужно приложить максимальное количество усилий, чтобы максимальное количество людей вокруг нас, которые нуждаются в том, чтобы их жизнь продолжалась, нам нужно сделать все, чтобы их жизнь продолжалась, потому что они могут жить и должны жить.

У моего друга есть брат, который болел и вылечился. И вы знаете, я сейчас с ним общаюсь - он пьет, он курит, хотя, конечно, он делать этого не должен, но я вижу - живого, абсолютно нормального пацана, который ведет себя как нормальный адекватный подросток для своего 16-летнего возраста. Который агрессивен, который не приемлет советов, возражений, но он живет, он живет, и это чудесно, а еще пять лет назад он был при смерти. И я еще раз подчёркиваю свою мысль, что нет ничего дороже человеческой жизни, и мы - живые и здоровые должны помогать тем, кто на грани. Спасибо.

Чистякова: Спасибо, Артур. Я хочу сказать, что девочка, чье письмо было зачитано, оно было написано год назад, она сейчас жива. Она перенесла трансплантацию сердца, кишечника, печени, но она жива, и она лечится в США. У нас на сайте есть несколько ее писем, мы выбрали это. А последнее письмо называется, я название беру из ее строчек: «России не нужны такие граждане, как я». Конечно, в Соединенных Штатах ее лечение оплачивают американские благотворители, и для нее делается очень много. Но в России, наверное, то, что ей сделано, сделать невозможно - нет клиник, нет центров, нет возможности, но она пишет еще об очень важных вещах. Что в Соединенных Штатах, когда она приходит в школу, все дети надевают шапочки и маски, потому что она лысая, и чтоб ей не было одиноко ходить лысой и маске. В Соединенных Штатах она участвует и в хоре, и в танцевальных ансамблях, а когда она в своем родном городе на севере России хотела спеть в хоре, ей отказали потому, что вид ее лысой головы портил концерт.

Вот, наверное, это то важное,  что меняется, потому что три года было еще хуже, когда мы собирали конференцию с Алексеем Александровичем. И благодаря вам отношение к детям больным раком все-таки изменилось.

Вот что мы хотели, подготовили к рассказу, мы рассказали, а теперь мы ждем ваших вопросов и очень надеемся, что они будут.

Телеканал РБК: Помогает ли вам бизнес, и если да, то как - деньгами, оборудованием или как-то еще?

Масчан:  Мы вдвоем с Катей будем отвечать на этот вопрос. Очень помогает. И деньгами и оборудованием, и это движение ширится и ширится. И те люди, имена которых на слуху, я не буду произносить их опять же, тоже заинтересовались нашими проблемами, и начали помогать. Проблема в том, что даже то, что мы называем большим бизнесом, ну про большой бизнес может быть я и не знаю, но средний - не способен решить структурных проблем. Может быть решена проблема нашей клиники, может быть решена проблема клиники Онкологического научного центра, но в целом проблема только бизнесом не решается. И более того, если бизнесу скажут - «вы давайте, занимайтесь социальными проектами, а мы посмотрим, что у вас получится» - это абсолютно будет бесполезно. Государство должно постоянно демонстрировать свою мотивированность и душевное участие в судьбе больных, не только детей, людей. Взрослые - они чем хуже детей, я извиняюсь?  А уж в каких условиях взрослые лежат - это никому и не снилось.

Вот к вашему вопросу. Бизнес, конечно, помогает, и мы безумно благодарны, и мы не достигли бы и десятой  доли тех успехов, которой нам удалось достичь без их участия.

Чистякова: Я хочу сказать, что помощь от бизнеса как такового не очень велика, в основном это частные деньги владельцев компаний, потому что налоговая ситуация такая, что она не благоприятствует тому, чтобы компания перечисляла деньги на это.  Но, тем не менее, благодаря личностям, владельцам компаний, в России появились те технологии лечения, которых бы не было бы. Лабораторию  тканевого типирования, которой у нас не было, лабораторию трансплантации костного мозга  купили компания «Независимость» и владельцы сети ресторанов «Дрова». Это крупное вложение. Сейчас очень небольшая, но очень значимая помощь - топливная компания будет оплачивать бензин для «волги» московского детского хосписа. У московского детского хосписа нет палат, но ездит старенькая «волга», из багажника которой торчит стойка от капельницы. И вот этой «волге» нужен бензин. И сейчас топливная компания будет эту «волгу» заправлять. И такой помощи очень много, я не знаю, чтобы мы делали без них. Спасибо.

Масчан: Вы знаете, что такое помогает государство? Я бы сказал это постановка вопроса не совсем корректная. Потому что государство не  помогать должно, а сделать все так чтобы это работало без запинки.

Если соотнести вложения, финансирование грубо арифметически -  вложения государства и бизнеса, то государственные, конечно, больше, но в решении тех проблем, которые сегодня обсуждаются, а именно таких сложных вещей - как пересадка костного мозга, как  сложнейшая операция, сложнейшая манипуляция с клетками, то здесь конечно, частных лиц гораздо больше. Вот что дает государство - оно финансирует больницу, финансирует покупку антибиотиков, каких-то препаратов, но если я захочу применить такую технологию, которой я обучился на Западе, или которую мы разработали совместно с генетиками, совместно с цитологами, то никакое государство мне на это деньги не даст. Не дает, не давало и думаю, что никогда не даст. Кстати, на Западе ситуация похожая, на высокие технологии, на разработку, дает деньги в очень большой степени частный бизнес, через гранты.

Вопрос: Я хочу поблагодарить всех присутствующих за то, что вы делаете. Меня зовут Ирина Ахундова, «Московская правда». Наша газета уже не раз обращалась к теме детей больных раком, вот недавно вышла статья «Рак - это не рок», в которой рассказывается о благотворительной акции, которую организовали дети, обычные дети, школьники школы 817 в Войковском районе. Они связывались с Катей Чистяковой, она дала конкретный адрес, вернее данные мальчика, которому дети могут помочь этим концертом. Все желающие могут поехать туда посмотреть, как это происходит, поговорить. Мой вопрос заключается в том, что все мы понимаем, что силами детей-школьников, как бы широко они не подключились к этому движению, благотворительной деятельности, эту проблему не решить. Может быть, действительно стоит обратиться ко всем общественным организациям о создании такого общероссийского центра, который координировал бы деятельность всех организаций. В частности, 13 февраля в Храме Христа Спасителя был попечительский совет, председателем которого является патриарх Московский и всея Руси Алексий II, cсопредседатели - мэр Лужков, Якунин - глава РЖД. Этот попечительский совет создан для того, чтобы возродить Марфо-Мариинскую обитель милосердия. Так вопрос состоит в том, чтобы обратиться к этому попечительскому совету и в рамках этой огромной программы - двух или трехлетней, направленной на возрождение благотворительности, которая уже происходит, провести телемарафон, всероссийский  масштабный и поднять тему онкобольных детей.

Чистякова: Спасибо. Первый вопрос, включал два. Первый - про координацию деятельности. Мы стараемся. У нас есть очень много знакомых - и в Москве, и в Питере, которые помогают отдельным больницам. Есть группы, которые помогают онкоцентру в Балашихе, есть группы, которые помогают онкоцентру на Каширке, фонд «Настенька» совершенно замечательный, в Санкт-Петербурге фонд «Адвита», и в регионах потихоньку что-то начинает создаваться, хотя и очень медленно. И мы как-то пытаемся связываться и решать проблемы детей, которые приезжают из Красноярска к нам, например, или еще откуда-то или, наоборот, из Москвы в Питер.  Это помогает, это уже есть, настолько - насколько это возможно.

И второй вопрос  - собираемся ли мы обратиться, вот услышали - обратимся. С Храмом Христа Спасителя мы общаемся, в настоящий момент там создается волонтерская группа, такое наше небольшое ответвление. Если вы знаете, в фонд «Подари жизнь» частично вошли представители инициативной группы «Доноры-детям», вот какие-то «Доноры-детям» зарождаются и в солнцевском центре, а солнцевскому центру помогает Храм Христа Спасителя, так что что-то уже происходит. А про марафон - спасибо за идею.

Масчан: Вы знаете, если я могу немного встрять - координация глобальная, она не нужна. Это начнется создание структур, которые будут неповоротливыми, ничем не лучше Минздрава. Начнется борьба за приоритеты, кому кто больше помогает и т.д. и тому подобное. Мне кажется, что сила именно в большом количестве разных организаций, которые занимаются кто чем, кому, что мило по сердцу. Алене мило одно, другие люди помогают нам приобретать оборудование и т.д. В данном случае, я вот, если вы хотите знать мою позицию, то я категорически против создания крупного координационного совета.  Должно быть гражданское общество, а не КПСС.

Вопрос: Анна Белокрыльцева, радиопрограмма «Адреса милосердия». У меня два вопроса. Первый вопрос: можно ли как-то оценить, сколько российских детей с онкологическими заболеваниями сегодня умирает, лишенные доступа к высокотехнологичной помощи, вот из-за тех проблем, которые вы описали. Это первый вопрос. Можно ли хотя бы это в процентах приблизительно оценить. И второй вопрос: в рамках программы государственной - национального проекта по здравоохранению,  предполагается ли кардинальное решение тех проблем, которые вы описали. Спасибо.

Масчан: Что касается количества детей, которые не получают помощи и погибают, мы оцениваем эту цифру как полторы - тысяча детей в год, и здесь, если вы позволите, я немного уйду в сторону, я хочу поговорить о количестве детей, которых наше государство отправляет на лечение за границу.

Есть такая статья расходов, она  не меняется в последние десять лет: на всех детей и взрослых выделяется два миллиона долларов. Это вся сумма, которая может быть потрачена на лечение за границей. Ну что это такое - это просто смехотворно, понимаете, это количество больных измеряется десятками, а нужно сотни, и нужно не только с  онкологическими заболеваниями. И уж это не инфляционная цифра точно, здесь ничего не украдешь. И мне бы хотелось, чтобы это прозвучало в прессе - 2 миллиона долларов на лечение всех отечественных  граждан за границей. Что было бы, если бы на эти цели было выделено 50 или 100 миллионов долларов? Наверное бы, бюджет не обеднел или стабилизационный фонд. А вот польза была бы колоссальной.

И что касается национальных проектов. Национальные проекты они  на то и национальные проекты, чтобы решать проблему структурно, и рассчитаны они на много-много лет, и входит в них не только детская онкология, но и онкология вообще. В медицине много проблем. Нельзя сказать, что наша медицина вот так обрушилась в последние 15-20 лет. Никогда в жизни она не была адекватна. Никогда. И то, что мы считаем глубоким падением - это просто мы остались на том уровне, на котором были много-много лет назад. Да появилось немножко образование, да появилось немножко новых лекарств, но в целом структура развития медицины, она абсолютно та же самая. И здесь путь измеряется десятилетиями, и национальный проекты направлены именно на это, и они не решат повседневных проблем сегодняшнего, завтрашнего и даже послезавтрашнего дня.

Вопрос: Агентство социальной информации, Лилия Михальченко. Насколько мне известно, в Чечне не существует даже онкологического диспансера, там даже не считают людей больных онкологическими заболеваниями. Вот оттуда обращаются ли к вам специалисты за помощью, и оказываете ли вы ее?

Масчан: У нас много детей из Чечни, и они, конечно, объект особого внимания. Им оплачивается дорога, им помогают наши благотворители находить деньги, чтобы жить в Москве, чтобы возвращаться домой. Был даже случай, но это был случай эксклюзивного вмешательства телекомпании НТВ, и нашему пациенту, который вместе с шестью братьями и сестрами жил под лестницей где-то в Осетии в кафе, им дали квартиру. Конечно, не все больные из Чечни до нас доезжают. Это очевидно. Воющая или мятежная или успокаивающаяся территория не может лечить больных любыми заболеваниями, но мы, конечно, стараемся всем больным оттуда помогать максимально и не только в медицинском, но и в человеческом плане.

Вопрос: Павицкая Мария,  Интернет-журнал «Садовод». У меня такой вопрос. При подготовке пресс-конференции, не пытались ли вы пригласить на нее кого-то из представителей государственной власти. Может быть, кто-либо переборол бы страх прийти сюда и ответить на все наши вопросы.

Масчан: Вы зря думаете, что у них какой бы то ни было страх существует...

Смольянинов: Их больше интересует вопрос выступления артистов под фонограмму...

Масчан: Да, да, они это очень любят. Вы знаете, вот они бы  сидели здесь не опустив глаза, они бы рассказывали о нацпроектах, про огромное количество миллиардов, которое выделяется на здравоохранение, они бы даже оперировали какими-нибудь цифрами, совершенно не имеющими отношения к действительности и т.д. Поэтому мне кажется, цель нашей встречи не устыдить власть или какого-нибудь ее представителя сидящего здесь. Поверьте, это тоже бывало, это ровно не приносит никаких результатов. Надо все-таки сделать так, чтобы люди узнавали из газет, по радио, по телевидению, что в стране есть какие-то другие проблемы, кроме фонограммы, кроме «Дома-2»,  всяких личностей в шоколаде и прочее.

Вопрос: «Новая газета», Наталья Чернова. Может быть, нужно создать прецедент и падать дело в Суд по правам человека Европейский? Это ведь абсолютно очевидная история - неоказание медицинской помощи.

Масчан: На сколько я знаю, прежде чем подать в Евросуд нужно подавать в отечественные суды...

Наталья Чернова: а были такие прецеденты?

Масчан: Слава богу, пока не было, потому что если в суд подается иск за  неоказание помощи, то...

Наталья Чернова: (Неразборчиво) - так и будете бояться?

Масчан: Ну может быть не я конкретно, то какой-нибудь врач от этого пострадает, это очевидно. Тут может быть какой-нибудь продвигаемый медийный прецедент, но, скорее всего, это...

Смольянинов: Самое главное, что в итоге это жизнь то не спасет.

Масчан: Да, хотя опять же, говоря о гражданском обществе, наверное, это было бы хорошо.

Чистякова: Мы думаем о том, что делать, если не решат наши проблемы с больничными. И юристы предлагаем нам отправиться в Конституционный суд. Мы пока не имеем такого опыта, и нам не хотелось бы его получать. Честно говоря, нам хотелось бы, чтобы эти проблемы решались по-человечески, без скандалов. Но если не получится, я не знаю, честно говоря, что делать, может и в суд придется идти по поводу больничных.

Наталья Чернова: По поводу больничных, когда-нибудь пересматривались дней на вашей памяти эти критерии - 120 дней?

Чистякова: 120 дней.. Они введены только в декабре...

Наталья Чернова: А до этого они не существовали ограничения?

Масчан: Там были какие-то ограничения. Но можно было продлевать, закрывать, и тут же открывать новый больничный, и 10 лет эта проблема мало волновала.

Чистякова: На самом деле эта проблема волновала. И я вам открою секрет: я написала письмо в декабре все тем же лицам, чтобы родителям детей старше 15 лет разрешали сидеть на больничном, потому что родители детей старше 15 лет  не имеют право на больничный.

Масчан: Да в 15 лет у нас же взрослые уже...

Чистякова: Это считается взрослый онкологический больной. А это ребенок, который не может ничего на самом деле, у него такое заболевание. И в наших больницах, поскольку не хватает сестер, не в том количестве, в котором нужно было бы, мама осуществляет весь уход. Она смотрит за энурезом, она измеряет температуру, она следит за состоянием ребенка поминутно. Это очень необходимо - ее присутствие. Вот мы написали письмо. Но в конце декабря, 27 или 29 приняли этот новый закон.

И до настоящего момента матери этих 15 - летних детей, особенно если это матери-одиночки - это катастрофа, они находились просто на содержании благотворителей. Просто люди приходили и давали деньги, чтобы они на что-то жили. У нас есть пациент Артем Новоселов, у него мама - учитель начальных классов. Артему больше 15 лет,  кроме Артема у мамы есть еще дочь, маму содержат благотворители и добрые люди. А сейчас, если мы не поменяем этот закон, это начнется со всеми родителями всех детей. А поскольку у половины детей - родители-одиночки (очень часто семьи распадаются именно тогда, когда заболевает ребенок), я очень плохо себе представляю - как они будут жить, и что мы будем делать. Потому что за 120 дней можно умереть - запросто от рака вылечиться нельзя.

Масчан: И это, кстати, к вопросу о большом бизнесе, частных пожертвованиях, малом бизнесе - малой  толики не бывает. Вот люди, которые приносят по 500 рублей, могут быть уверены, что это может быть очень кстати и кому-то поможет.

Смольянинов: Вроде все понятно. Все очевидно. Меня вообще восхищает активность журналистов на пресс-конференции, спасибо вам большое.

Вопрос неслышно. (судя по ответу о бесплатном лечении и лекарствах)

Масчан: Бесплатно - это понятие условное. По закону они бесплатные. И мы стремимся сделать все, мы - я имею ввиду, как единая семья, мы - благотворители, чтобы родители ничего не покупали. Но, тем не менее, если спросить у каждого, мамы или папы, сколько они потратили денег - то мы увидим, что то, что мы считаем ерундой, для них - это огромные суммы. Вы увидите, что суммы довольно значительные потрачены. Мелкие траты - анализы, лекарства дешевые, так называемые, которых нет в больнице, и которые никто не считает в качестве серьезных трат. Но в целом мы категорически против, что называется на рельсы лягу, если когда-то с родителей будут требоваться деньги за пересадку...

Желудкова: Я дополнительно могу ответить на этот вопрос. На сегодняшний день государство выделяет квоты в конкретные учреждения для проведения оперативных вмешательств. Эти квоты, как правило, к концу года исчерпаны, но существуют пациенты, которым необходимо проведение оперативных вмешательств.

Поэтому не все операции проводятся бесплатно, часть операций все-таки оплачивается. Это не всегда за счет родителей, но есть ряд больных, которые оплачивают себе операции самостоятельно. Я могу сказать, что опухоли центральной нервной системы оперируются чаще всего в Институте нейрохирургии Бурденко, и туда квоты выделяются из каждых учреждений очень ограниченно. Но, несомненно, это учреждение не может оперировать всех пациентов со всей нашей страны. Более того, чтобы получить квоту необходимо две недели, три недели. Например, к нам в РДКБ поступал пациент из Института нейрохирургии Бурденко,  который ждал квоту три месяца. Это ребенок с опухолью заднечерепной ямки, не помню, из какого города. Три месяца с опухолью головного мозга пациент находился в домашних условиях и ждал, когда ему выдадут квоту на бесплатное оперативное вмешательство. Не все могут выдержать эти три месяца. И часть пациентов изыскивает средства, привлекая фонды, бизнес, рабочие организации,  где они работают для того, чтобы оплатили проведение оперативных вмешательств.

Не все пациенты могут быть обеспечены квотами для проведения вот таких серьезных операций. Могу сказать, что по месту жительства проводится ряд оперативных вмешательств, но не все они могут быть выполнены, потому что степень сложности этих оперативных вмешательств не может быть осуществлена в региональных учреждениях. И требуется госпитализации в другие учреждения, где  оперативное вмешательство осуществляется на платной основе.

Исключением, конечно же, является Республиканская детская клиническая больница, куда, могу сказать, неограниченно всегда можно получить квоту для проведения оперативного вмешательства, но это учреждение тоже имеет фиксированные койки и госпитализировать туда всех пациентов, которым необходимо проведение оперативного вмешательства тоже невозможно. Поэтому эта проблема и существует.

Масчан: Вы представляете, что такое квота? Я вам скажу. Это значит, что в стране может быть сделано, допустим, 300 операций, а нужно их полторы тысячи. И на каждый регион условно выделяется четыре места в год. И если заболевает пять человек, то этот человек уже отрезанный ломоть. И плюс что это такое - за деньги можно оперировать, а без квоты нет? Это значит, что койки есть, а люди просто хотят зарабатывать деньги.  Это называется работать по квоте. Это мое глубокое убеждение  - пока ты не нагрузился полностью больными бесплатными, под завязку, не думай о том, на чем ты можешь заработать деньги.

Желудкова: Я хотела бы еще добавить об оплате лечения. К сожалению, большинство родителей, не получивших квоту, не подозревают о существовании фондов и других благотворительных организаций. И реально ситуация обстоит так, что люди закладывают свои дома - это единственное, что можно заложить, чтобы получить ту сумму денег, необходимую для лечения в федеральных центрах, или на операцию в институте Бурденко, они залезают в немыслимые долги.  И много лет, даже после смерти детей, как Алена Бабенко рассказала, они с этими долгами расплачиваются.

Масчан: Вот случай, буквально полтора месяца назад произошёл у нас в больнице. Одному нашему ребенку нужна была трансплантация печени. Позвонили в Институт хирургии, единственное учреждение, где проводится трансплантация печени, и нам сказали -  все квоты кончились. А что нам делать, ребенок умрет. «Ну а вам - то какая разница?», - был ответ, - «У нас кончились квоты, нас ваши дети не волнуют». Ребенок умер. Ребенок из РДКБ, который не мог переехать через речку и получить трансплантацию, а был донор.

Смольянинов: Я хочу понять, что значит - квота закончилась? Значит ни при каком раскладе не могут делать операцию, за деньги или не за деньги?

Масчан: «Ну, может быть, мы за деньги сделаем, а может быть и нет...»

Смольянинов: Т.е. захотим сделаем, захотим нет?

Масчан: Теоретически да, у нас нет мест. Все. А стоит это немыслимо.

Смольянинов: Извините опять же, с точки зрении дилетанта, вот скажите, на ваш взгляд, существует ли проблема образования в медицине?

Масчан: Огромная. Артур, я извиняюсь, вы, наверное, столкнулись с этим очень близко, огромная проблема в образовании. Сейчас студентов учат те же преподаватели, что и меня 25 лет назад, они учатся по тем же учебникам...

Смольянинов: И они не представляют себе, что появились новые препараты, новые технологии и методологии лечения?

Масчан: Да. На Западе для этого существует система непрерывного образования. Врач все время должен учиться. Это абсолютно проблема, проблема тренинга, проблема, если ты не видишь больных, если ты не работаешь с больными, ты выходишь из формы, ты не просто прекращаешь прогрессировать как доктор, а очень быстро деградируешь. И это огромная проблема. Нужно читать каждый день. Нужно каждый день узнавать, нужно часто общаться на конференциях.

Артур: А проблема фармакологии отечественной существует?

Масчан: Она есть. Препараты кое-какие производятся. Проблема в том, что доверия никакого к тому, что производится в России, нет. Это огромная проблема. Вот я  очень боюсь, что в связи с уменьшением финансирования закупки дорогостоящих лекарств, они будут замещаться дешевыми, кстати относительно дешевыми. Если посмотреть на эти цены, не такие уж они и дешевые, по сравнению с импортными на 20-30% поменьше, хотя понятно, что это не революционно. И страх в том, что придут на рынок препараты, которые никогда в жизни не испытывались на детях. Никогда. Отечественные дешевые препараты, кипрские, индийские дешевые препараты, вот они все на детях никогда в жизни не испытывались. А их навязывают, а на территориях, я очень хорошо знаю эту ситуацию, заставляют больницы закупать дешевые препараты отечественные или кипрские или индийские.

Вопрос не слышен:

Масчан: Слава Богу, мы по квотам не работаем. И это была не наша проблема. Система квот очень многим удобна, она отсекает многих пациентов, она устанавливает некое такое представление о справедливости. Пожалуйста, Красноярскому краю пять квот, и Краснодарскому пять, допустим. Все нормально...

Вопрос: Я не помню, по-моему Артур, Вы сказали, что хорошо бы пригласить кого-то из политиков, нет? Или кто-то из зала - вот если бы у него болел кто-то? Я могу сказать точно, что это совершенно бесполезная ситуация, потому что у нашего министра здравоохранения тяжело больная мама,  и он выходит из этого положения, приглашая врачей на дом, т.е. это не решает проблемы...гемодиализ приезжает на дом.

Я хотела спросить, Алексей Александрович, простите, в прошлом году мы все радовались, я опоздала не знаю, может быть, Вы говорили об этом, вам выдают отдельное здание, подписано и что все будет срочно замечательно построено, а какова судьба этого проекта?

Масчан: Я уже вскользь упомянул, что судьба этого проекта достаточно радужная, что забор построен, выделены деньги, сейчас ускоренными темпами ваяется собственно функциональный проект. Это будет построено, вне всякого сомнения. Другое дело, что такие вещи быстро не делаются.

Вопрос - неслышно.

Масчан: Вы знаете, это то, что очень хотелось и не только нам это хотелось, это хотелось многим, к сожалению готового проекта не было. И, с момента начала проектирования стало ясно, что это будет здорово удлинено. Но это должно быть. По крайней мере, мы себе, мы друг другу повторяем это каждый день

Чистякова: Насколько я знаю, тех денег, которые выделены, не хватит. И не мы, а врачи обращались с просьбой увеличить бюджет, потому что очень хочется построить центр, который не будет устаревший на момент постройки, чтобы там было все необходимое оборудование. Уже сейчас понятно, что, скорее всего, не будет денег на пансионат. Поскольку пациенты у нас федеральные, уже сейчас к нам приезжают пациенты со всей России и уже сейчас благотворители снимают квартиры, чтобы там жили дети с матерями и приходили на амбулаторное лечение в больницу. Потому что уехать они не могут.

Масчан: Он запроектирован, пансионат на 150 семей, который должен прямо рядом с больницей выситься, очень красивый.

Чистякова: Но строить его будет не на что, и видимо на какую-то часть оборудования  тоже придется выпрашивать денег либо у государства, либо у благотворителей. Все это идет медленно, мешается бензоколонка, как Алексей Александрович уже говорил, которая не хочет переезжать, а близко к ней больницу строить нельзя. Там две больницы. Но у нас - дети, у них - бизнес,  и вот мы спорим.

Вопрос: Алексей Александрович, у меня еще такой вопрос к Вам. Участвовал ли кто-нибудь из Ваших коллег в секции Рождественских чтений «Медицина и церковь»? Ведь сейчас во многих больницах открываются или молельные комнаты или  даже часовни. И  вот это возрождение сотрудничества церкви и медицины уже набирает обороты. Как Вы лично относитесь к этой проблеме и что вы по этому поводу думаете?

Масчан: Вы знаете, я думаю, что у нас это сотрудничество началось примерно лет на 10 раньше, чем Рождественские чтения. У нас в больнице есть храм. Это храм, который основан отцом Александром Менем, и община этого храма стояла у истоков собственно нашего подъема, они и сейчас продолжают нам помогать, хотя их функции немного изменились.  Так что мы очень тесно сотрудничаем с церковью.

Чистякова: Я хочу добавить, что и Комиссия социального служения Московского патриархата, отец Аркадий Шатов нам тоже немножечко помогают, они размещают все наши объявления. И по благословению отца Аркадия в московских храмах развешиваются объявления о донорстве крови.  Мы не говорили об этом сегодня специально, но без донорской крови лечение этих заболеваний невозможно. И московские храмы занимаются тем, что привлекают доноров, а иногда и собирают пожертвования среди прихожан, это тоже очень нам помогает.

Если вопросов больше нет, то все остальные вопросы мы обсудим в кулуарах, там же мы сможем обсудить , после которых никто не будет равнодушным. Вы можете подойти пообщаться с участниками пресс-конференции. Огромное вам спасибо за то, что пришли, за то, что задавали вопросы.  Надеемся на вашу поддержку.

Масчан: И огромное спасибо Артуру и Алене, конечно же.

Бабенко: Спасибо Вам.


 
(хуже) 1 2 3 4 5 (лучше) 
 
24.07.08 17:18 by admin


Гость06.04.14 18:40

That's an inegtlielnt answer to a difficult question xxx
 


Ваш комментарий к статье "Детская онкология в России: что болит и как помочь"
Имя*
(max. 40 символов):
Email:
Сообщение*
(max. 6000 символов, осталось ):
Оформление текста: [b]Жирный[/b] [i]Курсив[/i] [u]Подчёркнутый[/u]


Все категории :: Последние статьи