Евгений Новицкий
координатор родительской миссии "Преодоление" (Симферополь)

Статья написана для круглого стола в Днепропетровском пресс-клубе реформ

5 июня 2008 г.

Тема детской онкологии (включая и онкогематологию) в Украине теперь на слуху очень у многих. Она, эта тема, сложна, антиномична, - и, в силу этого, обладает мощным внутренним потенциалом развития. Болезни, которые были практически неизлечимыми, ныне успешно и полностью лечатся - но всё равно остаются пока ещё смертельно опасными. Данная отрасль здравоохранения Украины занимает, пожалуй, самые продвинутые позиции по сравнению со всеми прочими - однако комплексный кризис национальной медицины заставляет её балансировать на грани выживания. Существует уникальный опыт помощи медицинским коллективам со стороны общественных организаций, в том числе и ситуации, когда последние берут на себя обеспечение существования отрасли как таковой - но государство в лице министерств охраны здоровья и органов социальной защиты не спешит воспользоваться этим опытом интегрировать его в свою деятельность.

Прорыв в данном направлении произошёл в 1991 году, когда несколько украинских врачей гематологов-педиатров - в первую очередь из Симферополя и Киева - освоили в Германии современные лечебные программы (так называемые "протоколы") и при активной поддержке немецких коллег начали внедрять их у себя на родине. С 1993 года в Украине под руководством профессора Гюнтера Шеллонга из Германии начала работу Лейкемическая группа Украины, к которой подключались всё новые и новые детские отделения. Параллельно происходило освоение международных протоколов лечения и их применение на практике и в детской онкологии солидных опухолей.

Результат перехода на современный уровень лечения сказался незамедлительно. Так, если ранее пятилетняя выживаемость детей с острым лимфобластным лейкозом составляла всего 3 процента, то теперь она совершила скачок до уровня 70-75 процентов. Это были результаты, сопоставимые с европейскими.

Одновременно с этим процессом в Украине по инициативе врачей стали возникать общественные организации и группы, объединяющие родителей онкобольных детей. Эти люди из обществ "первого призыва" сделали очень много для того, чтобы финансово поддерживать лечебный процесс, направленный на спасение жизней их детей. Наши нынешние группы "второй" и "третьей" волны считают себя преемниками тех, кто начинал эту работу.

В 1993 году в Симферополе 1 июня впервые состоялся праздник, получивший название Дня бывшего пациента или Дня выздоровевшего ребёнка. Он стал традиционным. Ежегодно в этот день в больнице собираются "выпускники" онкогематологического отделения - те, кто был излечён от различных видов рака. В ходе весёлого представления с участием клоунов все они получают от врачей подарки, а те, у кого исполнилось пять лет со дня выздоровления (установления ремиссии) и кто снимается с учёта как выздоровевший, - ещё и дипломы выпускников. Затем такие же дипломы стали вручать тем, кому "исполнилось" 10 лет. В этом году в Симферополе получили дипломы и те, кто перешагнул уже 15-летний барьер. Последние два-три года такие праздники стали проходить и в других детских онкоотделениях Украины.

На протяжении более чем 10 лет современные программы лечения в детской онкологии внедрялись исключительно силами, энтузиазмом и решимостью врачей. К 2003 году государственная система охраны здоровья стала поворачиваться лицом к данной отрасли. Однако обеспечить решение её проблем государство оказалось в состоянии только частично.

В начале октября 2004 года в Киеве была создана Всеукраинская открытая Ассоциация обществ, групп и лиц, помогающих детям с онкологическими заболеваниями. Вскоре она получила название "Жити завтра".

Нужно отметить: проблема защиты права на бесплатную медицину никогда не стояла в числе задач наших организаций. Качественная медицина не может быть бесплатной; ни один, даже самый профицитный, бюджет не в состоянии полностью покрывать потребность такой дорогостоящей отрасли, как онкология; наша цель не в том, чтобы "добиться социальной справедливости", а в спасении жизней наших детей, - эти три утверждения для нас являются, по сути, аксиомами. Если мы хотим, чтобы в Украине существовала действенная и качественная медицинская помощь при детских онкологических заболеваниях - наша задача принимать постоянное и деятельное участие в её создании, а не требовать, чтобы таковая помощь свалилась с неба в готовом виде.

Это не означает, что мы считаем государственные структуры неспособными что-либо реально улучшать в состоянии отечественной медицины и что мы отказываемся от сотрудничества с ними. С точностью до наоборот; но сотрудничество это, по нашему глубокому убеждению, не должно сводиться к ультимативным требованиям и обеспечению "бесплатности". Вместе с госструктурами мы будем способны коренным образом улучшить состояние данной медицинской отрасли, привлекая к ней и внебюжетные средства.

На первую половину 2005 года приходится пик работы нашей Ассоциации в данном направлении: интеграция усилий со структурами здравоохранения и социального обеспечения. В программе действий "10 шагов навстречу власти", с которой мы в июне 2005 г. вышли на Парламентские слушания "Об обеспечении прав и охране здоровья детей в Украине", говорилось: "Мы не идём к власти с протянутой рукой. Мы хотим предложить государству не только своё сотрудничество, но и помощь".

К сожалению, не всё получалось. Частые смены правительств, противостояние властных структур не позволили нам быть услышанными властью настолько, как нам бы хотелось. Но мы не опускаем рук - и продолжаем делать то, что в наших силах.

А по силам нам не так уж и мало. Привлечение меценатов и спонсоров к закупкам недостающих в больнице медикаментов (как для конкретных детей, так и для отделений в целом) и современной медицинской аппаратуры; обеспечение ремонтов отделений; моральная и материальная поддержка для семей больных детей; организация досуга детей в отделении, арт-терапии, смехотерапии, психологической помощи; проведение в отделениях детских праздников; отправка за границу детей, нуждающихся в операциях, которые в Украине пока не делают; создание общеукраинской базы данных доноров, готовых сдавать кровь для наших мальчишек и девчонок; издание книг для родителей, детей, волонтёров и врачей; обеспечение реабилитации (домашней и санаторной) для детей, окончивших больничный этап лечения; поддержка семей умерших детей; обеспечение стажировок украинских врачей-педиатров - онкологов и гематологов - в зарубежных клиниках и их участие в международных научно-практических конференциях; популяризация в обществе знаний о детской онкологии и её излечимости; организация благотворительных концертов, аукционов, выставок-продаж… Это далеко не все составные части нашей единой общей задачи, которые мы реализуем по мере возможности.

Очень важно в своей работе преодолеть соблазн, который рано или поздно возникает: превратиться в простую организацию по сбору пожертвований на лечение конкретных детей. Вместо государственной "халявы" сделать стопроцентную ставку на "халяву" со стороны добрых меценатов. Конечно, пожертвования огромного множества неравнодушных людей - это неоценимая и ничем не заменимая помощь, без которой многие наши дети умерли бы, не получив необходимых препаратов. Низкий поклон всем, кто помогает им в лечении! В то же время, нам необходимо думать не только о поиске средств - но и о возможностях их зарабатывать; не только о индивидуальной помощи - но, повторюсь, и о развитии детской онкологии как отрасли в целом.

На сегодняшний день в Открытую Ассоциацию входят родительские и волонтёрские общества и группы из 18 регионов Украины, а также из Беларуси, Голландии, Дании, Израиля, Канады, Колумбии, Молдовы, России, США, Турции, Швейцарии. Нас становится всё больше. А значит - мы будем делать всё больше в том направлении, которое для себя избрали: вместе с врачами и всеми людьми доброй воли спасать от рака наших детей.

Присоединяйтесь!