В жизни каждого волонтера, помогающего семьям онкобольных детей, встречаются особенные подопечные. Дети, которые западают в душу на всю жизнь. И они, помогая разным детям, помня массу историй, сами порой не понимают, что именно такого уникального было в том ребенке, о котором невозможно вспоминать без слез, даже если после его смерти прошло уже много лет…

Ирина Брусиловская вместе со своим мужем Александром много лет помогают тяжело больным детям. В 2005-м году Ирина познакомилась с особенной семьей Исмаиловых из Крыма.

Знакомство состоялось в отделении Института рака на улице Ломоносова в Киеве, куда родители привезли свою четырехлетнюю дочь Эвелину. Ирина в то время в отделение ходила почти каждый день, ведь там лечилось немало ее подопечных.

– Папа на улице меня остановил, ему подсказали, что ко мне можно обратиться с просьбой достать препарат, я ему рассказала как. Потом познакомилась с Эвелиной. Подружились с родителями, а ребенок ко мне просто прикипел,  – вспоминает Ирина.

Эвелинка

Семья Исламовых проживала в крымском селе. В Киеве они фактически никого не знали. Мама с папой оставили на бабушку с дедушкой младшего сына Эмиля и поехали спасать Эвелину. У девочки была саркома Юинга – болезнь, при которой выживаемость составляет 0,3-0,4%. К тому же, на момент прибытия в Киев у Эвелины уже была четвертая стадия, в Симферополе ее лечили от разных болезней, но только не от рака.

– По сути, папа тянул этого ребенка, у них была особенная связь,  – вспоминает Ирина,  – Эвелина даже маме не доверяла многие интимные вещи, а только папе.

Папа Эрнес

В детском отделении больницы, где лежала Эвелина, проходили занятия по арт-терапии. Папа Эвелины Эрнес эти занятия посещал вместе с дочкой. И стал рисовать.

– Я слышал, замечал, порой даже додумывал мысли детей и их родителей. Самых маленьких, двухмесячных и взрослых мальчишек и девчонок. Их улыбки, слова, слезы. Отрывки песен, мультфильмов. Всё это я хотел передать, – говорил Эрнес. Работы Эрнеса мало кого оставляли равнодушными, в его рисунках – образы детей, взрослых, и их внутренний мир, разрушаемый страшной болезнью.

Эту инсталляцию Эрнес сделал из дерева и глины. Так выглядел в его понимании рак, лишивший его дочь беззаботного детства и заточивший ее в больничные стены.

Ирина вспоминает, что Эвелинка была потрясающим и очень забавным ребенком. Она не капризничала, и имела потрясающее чувство юмора. А еще обожала волонтера тетю Иру. И обещала ей выздороветь.

– Я с многими детьми дружила, но Эвелина меня просто покорила, не знаю, что в ней такого особенного. Просто ты или сразу принимаешь человека, или тебе надо время, или не принимаешь вообще. А тут сразу контакт. Она как обезьянка на мне висела, я все вопросы решала с Эвелиной на руках. За шею обнимет и не пускает домой: "Не уходи", а мне домой надо, у меня тоже детки есть. "А ты завтра придешь?"" Завтра приду!"" Я тебя подожду",  – рассказывает волонтер.

Эвелинка и тетя Ира

Ирина вспоминает, как Эвелинка просила папу посадить ее на скамейку в отделении с самого утра, чтобы не пропустить тетю Иру. И когда Ирина заходила, девочка первой ее встречала.

Последняя встреча Ирины с девочкой была очень тяжелой. После почти двух лет упорной борьбы с недугом им сказали ехать домой: смысла лежать в больнице больше не было, врачи сделали все, что могли.

– Эрнес с Эвелиной зашли к нам,  – говорит Ирина. – Ей было очень плохо. Все болело, она уже не ходила. Сидела в одеялке на руках у папы. И не отпускала его. Когда он пытался положить ее, кричала: "Папа, держи меня…" Я поехала провожать их на вокзал, у Эвелины не было сил со мной попрощаться. Ей было так больно и плохо, что у нее не было даже сил посмотреть в окно…

Ирина созванивалась с Эрнесом несколько раз в неделю. Однажды он позвонил и сказал: моей кызым (дочь, по крымскотатарски) больше нет…

А через год после смерти девочки 15 февраля 2007-го, в день онкобольного ребенка, в киевском доме учителя открылась выставка работ Эрнеса, посвященная ее памяти. На одной из картин он изобразил парусник, плывущий по Черному морю, вокруг которого летают чайки. Этот корабль Эрнес назвал "Эвелина"…

Эвелины уже нет 10 лет. 1 декабря этого года ей исполнилось бы 15 лет. Эрнес и Ирина до сих пор дружат и общаются. У Исмаиловых родился еще один сын  – Эльвир. Ирина говорит, что он очень сильно похож на свою сестру Эвелину, "настолько сильно, что аж оторопь берет". Оба мальчика – старший Эмиль и младший Эльвир – уже школьники. Оккупированный Крым семья покинуть не смогла – нужно ухаживать за престарелыми родителями.

Ирина продолжила свою волонтерскую деятельность. Она еще не раз теряла своих подопечных, к которым, как и к Эвелине, прикипала душой. Но были и счастливые истории.

– Детей было много разных, радовались, когда дети ехали домой в ремиссии. К примеру, Маринка Тарганенко, у которой был рак кости, и которой ампутировали ногу. Сейчас девушка поступила в университет и вышла замуж. Она красавица, несмотря на протез. Еще одному из моих любимчиков – Андрею Зубенко уже 20 с чем-то лет. У него девушка есть! – рассказывает Ирина.

Ирина Брусиловская

Ни самые опытные врачи, ни волонтеры не дадут вам четкого ответа на вопрос – почему одни дети выживают, а другие нет. Конечно, это зависит от множества факторов. Но сколько бы ты не прожил, главное оставить добрый след в душе другого человека. Маленькой Эвелинке этой удалось, а значит, за ее жизнь боролись не зря… 

Если вы хотите помочь онкобольным детям  – загляните на сайт "Жити завтра". Эти дети очень нуждаются в вашей помощи. 

Україна небайдужа