«Покровские встречи» в Москве завершались разговором о жизни, смерти и счастье. Comfort care — особая отрасль медицины, занимающаяся проблемой качества жизни у неизлечимого больного. Забота о детях — одна из самых сложных частей этой работы.

Встречу с американским врачом-неонатологом Эльвирой Параваччини проводила врач паллиативной медицины Анна Сонькина.

Обещанное счастье короткой жизни

Доктор Параваччини начала свой рассказ с наблюдения:

— Я тридцать лет работала в родильном зале, и всякий раз, входя туда, я обнаруживала, что жизнь — это обещание счастья.

Нам с вами, чтобы вызвать симпатию, нужно быть умными, начитанными, красивыми. Новый ребенок вызывает множество чувств одним только своим появлением на свет. Очевидно, что рождение ребенка — не просто какое-то биологическое событие, но начало большого обещания счастья.

Когда я начала учиться, мне очень хотелось применить свои врачебные знания, чтобы помочь этим родившимся детям выполнить это обещание. Иногда дети рождались больными, и тогда мне хотелось помочь им. 

Начало работы с младенцами дало Эльвире еще одно наблюдение, трагическое: некоторые жизни будут очень короткими. Но доктор Параваччини хотела спасать жизни, а не облегчать уход из нее — поэтому ее специальностью стала не паллиативная медицина, а неонаталогия.

— Как неонатолог, я часто встречаюсь для беседы с родителями, ожидающими ребенка и знающими, что ребенок родится с проблемами, и вместе мы разрабатываем план действий после родов. В ожидании этих не совсем здоровых детей мы проводим совещания с другими докторами, чтобы вместе выстроить план заботы об этой семье после родов.

Меня озаботило, что очень часто по итогам этих совещаний выносилась рекомендация матери прервать беременность. Но я — неонатолог, я спасаю жизни детям. Поэтому пока ребенок не родился, я всегда ищу план, чтобы помочь ему родиться. Поэтому я перестала посещать эти врачебные собрания и просто сконцентрировалась на своей работе — на заботе о детях.

Служить жизни, данной Другим

Однажды в коридоре больницы я встретила руководителя этой группы, и он спросил, почему я не хожу на такие интересные и важные собрания. В этом вопросе я услышала призыв на помощь со стороны кого то, кто во мне нуждается, и сказала — да, эти родители и дети страдают, я приду обратно, и буду страдать тоже. Мне не близко то, что там происходит, но видимо, мне нужно быть рядом.

Как только я вернулась, на обсуждение были представлены два случая беременности, в результате которых должны были родиться с ограничивающими жизнь состояниями, было доподлинно известно, что жизнь этих детей будет очень короткая, и в обоих случаях матери отказывались прерывать беременность. Я сказала коллегам: «Не беспокойтесь. Пусть дети рождаются, я буду здесь, я помогу, я предоставлю им comfort care, помощь и заботу, направленную на поддержку пациента».

Я не имела не малейшего представления о паллиативной медицине, просто понимала, что родится ребенок, я буду помогать, чтобы ему и его семье было максимально комфортно. Так и произошло.

Элеонора рассказала историю, научившую ее самому понятию — comfort care, лечение, направленное на поддержку пациента.

— Симона была дочкой моих близких друзей в Нью-Йорке. Она родилась глубоко недоношенной, очень маленькой, очень больной. После того, как она родилась, я провела шесть часов возле нее, используя всё, что было у меня под рукой и в больнице, чтобы поддержать ее жизнь, вернуть ее к жизни, спасти её. Находясь у постели этой больной девочки, я почувствовала, что чтобы я ни делала в плане лекарств, технологий, методов и моих медицинских знаний, будет эта девочка жить или не будет, зависит от того, какова воля Того, Кто даёт жизнь. Роль врачей в том, чтобы служить жизни, данной Другим.

В конце концов, я спасла ее жизнь или не я, но она сейчас жива, ей шесть лет. А ее рождение в таком болезненном состоянии научило меня тому, как я должна предстоять перед очень больными детьми, как служить им независимо от того, продлится их жизнь семь часов или много лет.

Именно из этой находки, этого опыта и родилась у меня концепция comfort care — заботы, направленной на поддержку пациента.

Согреть, подержать, накормить, утешить

Что подразумевается под словосочетанием comfort care?

— На практике оно очень часто означает просто установку: «Ладно, ты можешь умереть, я тебя не буду трогать, умирай спокойно, ничего не будем делать», — рассказывает доктор Параваччини. — На самом деле поддержка пациентов — это по-настоящему медицинская работа, которая выходит за рамки рекомендаций и стандартов. Нужно быть очень изобретательным, чтобы все-таки несмотря ни на что найти то, что поможет пациенту, причем главной целью является поддержка, а не излечение и не продление жизни, если это невозможно. Но поддержка важна для всех пациентов. Те, кто хотят выздороветь, тоже хотят, чтобы им было комфортно.

Определить концепцию заботы можно через описание основных потребностей, которые есть у ребенка.

— Я недавно была в школе, у старшеклассниц. Мне не хотелось читать лекцию о comfort care, поэтому я просто спросила у них: «Что вы будете делать, если у вас в руках окажется маленький ребенок, и перед вами будет стоять задача, сделать так, чтобы ему было комфортно?» Они ответили, что его надо согреть, подержать, накормить, утешить, дать попить, если ребенок плачет — найти, почему плаче, если ему больно — сделать так, чтобы не было больно. Они сами выдали мне список comfort care.

Этот подход начинается просто с наблюдения за каждым ребенком. Важнейшая потребность детей — быть в тепле. Одна из очень простых техник, которые мы очень часто используем — забота по типу кенгуру, означающая просто непосредственный контакт кожа к коже ребенка с матерью.

Кожа к коже: несколько часов радости

На протяжении последних шести-семи лет я заботилась о пятидесяти-шестидесяти новорожденных умерших детях. Хочу рассказать несколько красивых историй, которые научили меня тому, что правда преобладает и побеждает над обманом и смертью. Основное чувство в них — радость. Радость встречи ребенка с родителями, с семьей, даже когда жизнь его была очень короткой.

Одна из историй — фотография новорожденной девочки, прожившей всего четыре часа. Мать ею гордилась, братья были восхищены, а старший даже спел ей песенку.

— В этом году я пригласила эту семью выступить на конференции, посвященной нашему подходу. Пришли эти мальчики, уже подросшие, и рассказывали о том, насколько были важны эти четыре часа жизни их сестренки для их становления как мужчин.

Часто родители хотят оградить рождение очень тяжело больного ребенка от других членов семьи, особенно от детей. Я считаю, что это неправильно. Этот ребенок, даже если он прожил несколько часов, навсегда останется памятью и достоянием этой семьи, и рождение его нужно отпраздновать вместе.

Другая очень красивая история. Родители — американцы, но они много лет провели в Бразилии с миссией. Двое старших детей родились в Бразилии, но во время третьей беременности на ультразвуке были обнаружены множественные пороки развития у ребенка, и они решили переехать к моменту рождения в США на случай, если ребенку понадобится срочная операция. Они приехали в нашу больницу, и к сожалению мы установили, что у ребенка диагноз, перед которым современная медицина бессильна. Мы знали, что его невозможно вылечить и что он проживет всего несколько часов. Родители попросили меня: «Пожалуйста, просто помогите нам провести как можно больше времени вместе». Я сказала: «Конечно», всё было нацелено на это, но развилось осложнение.

Девочка родилась преждевременно, весила всего лишь шестьсот граммов. Когда рождаются такие маленькие дети, их нужно поместить в специальное устройство, чтобы сохранялось тепло, дети очень быстро теряют тепло. Мне просто не хотелось этого делать, потому что понятно было, что есть несколько часов, которые мать просила провести вместе.

Мы решили применить технику кенгуру. Она жила двенадцать часов и провела их кожа к коже с матерью.

Любить — потребность сердца

Общаясь с родителями, до всяких медицинских подробностей и диагнозе Эльвира Параваччини спрашивает о личном: ждут ли они девочку или мальчика, есть ли у малыша имя. Так врач демонстрирует заботу о ребенке и мотивирует родителей тоже заботиться о нем.

— Сердце у нас у всех одинаковое. У родителей есть потребность сердца в том, чтобы любить ребенка, так же как у меня, как врача, есть потребность сердца помогать тем, кто обращается ко мне за помощью. Поэтому для меня прерывание беременности — не вариант: это не удовлетворяет потребности родительского сердца в любви к ребенку и потребности моего врачебного сердца в помощи нуждающимся.

Я начинала эту работу одна, но постепенно медсестры, врачи, люди перебегали на мою сторону и отзывались на правду и красоту в нашем подходе. Сейчас у нас команда. В какой-то момент появилось финансирование на отдельную комнату, в которой близкие могут провести время наедине с ребенком.

Я верю, что все чувства, вся привязанность к ребенку может быть и должна быть сконцентрирована в короткие минуты и часы, отведенные на его жизнь.

У нас есть специальная должность — child life specialists. Это своеобразные педагоги, задача которых — заботиться о братьях и сестрах больного ребенка, чтобы родители могли себя полностью ему посвятить. Задача не столько развлечь братьев и сестер, сколько действительно помочь им по-настоящему прожить этот очень драматичный, но очень важный момент. Например, с помощью этих людей создают открытку: отпечаток руки старшей сестры и рядом два отпечатка ручек их родившегося и скоро умирающего братика.

Жизнь как тайна

Врачи comfort care не ставят задачу ни продлевать, ни тем более сокращать жизнь ребенка. «Жизнь дается как дар, и никто не может взять на себя решение о том, сколько она будет длиться», — говорит Эльвира. В связи с этим она рассказывает историю Алехандры.

— Она родилась также очень рано, тоже весила шестьсот граммов, с врожденной инфекцией. Ее взяли на операцию, но из операционной вернули со словами, что ничего не получается, она скоро умрет. Мы были готовы отключить оборудование, поддерживающее в ребенке жизнь (Комментарий Анны Сонькиной: В США, в отличие от России, это происходит легально и практически рутинно), но родители попросили подождать. Я им это позволила, потому что понимала: они хотели еще побыть с ней. В какой-то момент я почувствовала, что я действую против девочки — она страдает из-за моего искусственного поддержания в ней жизни, я вмешиваюсь во что то, что должно было произойти иначе. Но мне захотелось дать дополнительное время родителям, потому что их рвущаяся из души просьба меня просто поразила. Мы решили, что лечение будет продолжаться, а параллельно будем создавать девочке условия для того, чтобы она себя чувствовала спокойно.

Постепенно ей становилось лучше, и наступил день, когда мы отключили оборудование, поддерживающее в ней жизнь, потому что она не нуждалась уже в нем и дышала самостоятельно. У нее была короткая кишка, питание нужно было получать внутривенно, но она была жива.

Ее первый день рождения отмечали у меня дома — настолько я внедрилась в эту семью. Сейчас Алехандре пять лет, она все еще нуждается во внутривенном питании ночью, но в остальном она умная девочка, ходит в школу.

Этот случай, как и многие другие, научил меня: мы работаем с тайной и не можем иметь никаких предубеждений, никаких твердых установок. Если воспринимать работу врача как непременное излечение, работа с каждым пациентом будет трагична — как с этой девочкой, которую, казалось бы, невозможно вылечить. Но если мы будем следовать такой установке, что нас ведет пациент и семья, то никогда не будет правильного или неправильного выбора — мы просто идем туда, куда ведет нас жизнь, которая есть тайна.

Тот, Кто дарует смысл

«Почему жизнь бывает короткой? — задается вопросом доктор Параваччини. — Это кажется большой несправедливостью!» Полного ответа не существует, но некоторые дети к нему приближают.

— Я познакомилась с молодой парой. Им было всего пятнадцать или шестнадцать лет, они еще учились в школе. Девушка узнала, что она беременна и у нее сиамские близнецы. Врачи говорили ей, что беременность обязательно надо прервать. Она обсудила это с отцом ребенка, и они решили, что это их дети, и они хотят, чтобы они родились и жили.

Когда я встретилась с этой парой, я была взволнована: на вид это были типичные подростки с пирсингом и прочим. Но меня поразило их решение полюбить своих детей.

Дети были сращены грудными клетками, у них было общее сердце. Я разговаривала со всеми кардиохирургами, спрашивая, можно ли что-то сделать. Но несмотря на то, что в нашей больнице очень квалифицированная высококлассная кардиохирургия, не было никакой возможности спасти даже одного из этих детей. Я предложила родителям comfort care.

Из-за размера сращенных близнецов пришлось делать кесарево сечение. В день, когда я вошла в родильный зал, было грустно. С одной стороны стояла команда медиков, которая возмущалась, какая глупая девочка — давно нужно было сделать аборт, теперь у нее кесарево, и неизвестно, будут ли у нее еще дети. А с другой стороны были студенты и ординаторы, которые думали о том, как будут фотографировать такое редкое явление — сращенных близнецов. Их интересовала только медицинская сторона.

Мне было очень грустно, что не было никого, кто был бы взволнован, возбужден и находится в ожидании того, что сейчас родятся дети. Когда они появились на свет, их отец спросил, может ли он взять их, подержать на руках. Было страшно трогательно наблюдать, как этот, по сути, подросток берет этих сращенных детей, одевает (он обязательно хотел их одеть). Их жизнь действительно должна была быть очень короткой, у них уже начинала нарастать сердечная и дыхательная недостаточность, они начинали судорожно глотать воздух. Он держал их и говорил очень ласковые утешительные слова.

Я подумала, что этот парень, может, не так хорошо учится, не очень хороший сын, но очевидно, очень хороший отец. И в этот момент я посмотрела вокруг и поразилась тому, что происходило в комнате. Настроение переменилось. Все камеры были убраны, все присутствующие плакали, обнимали и поддерживали этого папу.

Произошла очень простая вещь. Возникли эти дети — чудо жизни, какой бы короткой она не была. Она Кем-то призвана из небытия.

Мне кажется, в этом и кроется начало ответа на вопрос, почему эти жизни такие короткие. Его так и нет, но красота момента, в котором я тогда присутствовала, показала, что если вызвана эта жизнь из небытия, значит Тот, Кто ее вызвал, наделяет ее смыслом. И эта красота побеждает обман, сомнение и смерть. А моя задача в том, чтобы принять каждого ребенка не по числу хромосом или внешности. Эти дети есть, что само по себе означает, что они созданы Тем, Кто наделяет их жизнь смыслом. Речь о том, чтобы это увидеть и понять.

Жизнь должна быть!

После рассказа доктора Параваччини Анна Сонькина передала слово зрителям и слушателям. Некоторые из них участвовали во встрече онлайн. Отец тяжело больной девочки, дышащей при помощи аппарата искусственной вентиляции легких, поделился опытом своей семьи.

— К сожалению, мы не смогли подняться сюда — очень большая лестница. Екатерина управляет собственным электрокреслом, посещает первый класс обычной школы.

Когда мы поняли, что у нас такой ребенок, у нас была масса мыслей. Мы в какой-то период сомневались, стоит ли ему жить. Но Екатерина каждый день в нас вдыхала жизнь. Она нам не давала сомневаться, что мы сделали правильный выбор, что она живет.

Мы очень долго думали о пренатальной диагностике для будущих детей. Мы думали, что может, стоило бы следующую беременность в случае угроз прервать. Вот теперь у нас есть младший ребенок. Мы приняли решение, что если у нас будут еще дети, мы даже не будем искушать себя диагностиками. Жизнь обязательно должна быть! Это самое главное. У нас много трудностей, но каждый день наш ребенок радует нас и дает жизненные силы.

Катя и сама поучаствовала в разговоре — она довольна жизнью, семьей, ей нравится в школе.

Анна Сонькина знает девочку уже несколько лет.

— Я видела Катю несколько лет назад, когда она была в больнице, и честно говоря, не сразу узнала ее сегодня. Хочу подтвердить слова, сказанные только что: мы, специалисты, часто пытаемся делать заключения о качестве жизни, о том, кто страдает, кто не страдает, кому жить, кому не жить — и каждый день пациенты и родители больных детей учат тому, что действительно каждая конкретная жизнь сама являет, быть ей или не быть. Катя для меня один из поучительных эпизодов профессиональной жизни.

Пережившие утрату

«Есть ли исследования, какой опыт получили родители?» — был задан вопрос из зала. По словам Эльвиры, опросник для такого исследования был недавно создан.

— Нам важно, было ли ребенку комфортно, и не только с нашей точки зрения, но и как это оценивали родители тогда, как это потом осталось в их памяти.

Другой аспект этого исследования — терапевтический для родителей, чтобы помочь им лучше понять, как они переживают утрату.

Пока что могу по своим наблюдениям сказать, что очень многие впоследствии нам звонят и самое частое, что говорят — это слова благодарности: «Спасибо, что помогли нам быть родителями».

Наши наблюдения подтверждают нашу установку на то, что естественно прожить даже такой трагичный опыт, став родителями, более спокойно и здорово, чем попытка бегства, которая происходит при прерывании беременности.

Это не только наши данные. Есть другие данные американских исследователей о том, что возможность даже просто подержать на руках умирающего или умершего ребенка создает больший комфорт, чем в случаях, когда этой возможности не было.

Comfort care в России: системы нет

Анна Сонькина сказала несколько слов и об опыте comfort care в России.

— Это перекликается с тем, что во многих странах мира называется пренатальной паллиативной помощью — раздел детской паллиативной медицины, касающийся новорожденных и планирования родов в случае, если доподлинно известно, что ребенок не проживет долго. Я не дерзну сказать, что в России такого опыта нет. Дело в том, что помощь происходит там, где есть люди, нуждающиеся в помощи, и есть люди, способные ее оказать.

Что происходит в роддомах и пренатальных центрах, когда рождаются конкретные очень больные дети? Как о них заботится персонал? Я не могу сказать категорично. У каждого свой опыт. Можно было бы начать ругаться, говорить, как всё плохо, но я не знаю. Я думаю, что наверняка есть много конкретных случаев, когда в людях проснулась эта потребность сердца профессионала любить, о которой говорила Эльвира.

Мне жалко переходить на уровень систем, организации здравоохранения, но раз уж спросили… Если говорить о системе, то системы оказания такой помощи в России нет. Система помощи, которая есть у нас, не предполагает такого подхода ни в каком моменте, не предполагает планирования заранее. Планирование возможно в терминах «прервать», либо «родить» — и дальше лечить и реанимировать без возможности как-то это ограничить. Невозможно ничего планировать в плане совместного пребывания, присутствия всей семьи, я уж не говорю о заботе о сиблингах (братьях и сестрах).

Жизнь с матерью, смерть без матери

Расскажу историю рождения одного моего пациента. Это был долгожданный ребенок, не первый в семье. Не очень молодая мама во время беременности узнала, что у ребенка достаточно серьезные пороки развития — большая спинномозговая грыжа, а кроме этого аномалия развития головного мозга, и невозможно заранее предсказать, насколько она повлияет на его способность жить. С такой аномалией иногда рождаются жизнеспособные дети и потом страдают от разной степени выраженности судорог, умственной отсталости. А бывают, что рождаются нежизнеспособные вообще, потому что аномалия затрагивает дыхательный центр.

Женщина очень активная, ездила еще беременная к нейрохирургам, ко всем врачам, кого могла найти, и спрашивала, какая будет судьба ее ребенка. «Может родиться и задышать, а может родиться и не дышать — заранее сказать не можем», — «А если он родится и не сможет дышать — что?» — «Будем реанимировать. В родзале происходит интубация, искусственная вентиляция легких». — «А если аномалия такая, что пришлось интубировать, какой шанс после этого, что он задышит сам?» — «Честно говоря, почти никакой. Если эта аномалия приведет к тому, что он будет неспособен дышать, это будет значить, что, скорее всего, он так и не сможет дышать никогда», — «А зачем тогда интубировать? Можно, я откажусь?» Ей ответили: «Нет, конечно. Мы же не убийцы. В России эвтаназия запрещена».

Тогда эта женщина решила рожать дома, без сопровождения медиков, чтобы избежать риска подвергнуть ребенка неприемлемым с ее точки зрения лечению. Она мне потом рассказывала эту историю: «Я хотела, чтобы он родился дома, чтобы его взяли на руки, крестили, сфотографировали, чтобы старшие дети увидели, поцеловали — а дальше как будет, так будет».

Семья отпраздновала его рождение, и ребенок задышал. Он прожил прекрасный год. Ребенок был тяжелым инвалидом, питался через зонд, у него были судороги и боли, но мама как могла помогала, чтобы было тепло и не больно, пока у него не началась пневмония за пневмонией.

Несколько месяцев он был на искусственной вентиляции легких. Врачи сказали, что шансов, что он задышит сам, практически нет. Несмотря на то, что год она боролась за жизнь ребенка, настал момент, когда она почувствовала, что делается что то, что не соответствует тому, что нужно ее ребенку. Она стала просить: «Пожалуйста, выключите аппарат, дайте мне ребенка в руки, вы же видите, что он всё равно умирает». К счастью или к сожалению, в России официально отключить от аппарата жизнеобеспечения нельзя, помимо случаев смерти мозга, поэтому ей не позволили это сделать, и ребенок умер на фоне попыток спасти ему жизнь, один потому что мать не пустили в реанимацию.

Преображение смертью

Другой пример встречи со смертью, перевернувшей жизнь, привела одна из слушательниц, мама четырех детей.

— Наш единственный сын родился здоровым, но спустя короткое время случилась трагедия, перелом основания черепа, и он оказался в коме. Врачи стали за него бороться, хотя было известно, что жить он не будет жить. За три дня в реанимации он умирал восемь раз. Каждый раз нас выгоняли, хотя благодаря тому, что мой муж — врач, в реанимацию нас пускали.

В конечном итоге наш сын умер, но случилось чудо с нами, с родителями. Я и мой муж выросли в СССР, были комсомольцами, отчаянными атеистами. Мы полагали, что все в жизни в наших руках, мы можем перевернуть землю, остановить смерть и так далее. И вот в эти три дня я из карьеристки, из абсолютно неверующего, самоуверенного человека, почувствовала присутствие того, о чем говорила Эльвира. Я превратилась в глубоко верующего человека.

После смерти старшего я очень надеялась на рождение сына. Наконец, он родился. Восемь часов я не спала. В палату заходили сестры, а я смотрела на лицо своего сына и была счастлива. Мне казалось, что я просто растворилась в мире, стала частью Вселенной.

Через восемь часов с ним стало что-то происходить. Пришел детский доктор, посмотрел, послушал и сказал: «Знаете, у вашего ребенка скорее всего порок сердца, несовместимый с жизнью, его надо срочно забирать в детское отделение, пытаться его спасать».

Я была в отчаянии — я не могла ни с кем связаться, оказалась перед выбором, отдавать ли ребенка? Если ребенка забирают, ты остаешься в неведении, ты кормишься только информацией, которую тебе поставляют специалисты. Я решила не отдавать ребенка, оставить его рядом с собой, буквально вцепившись в него. На меня началась систематическая информационная атака: заходили знакомые доктора и говорили: «Если ты не отдашь ребенка, он умрет». В итоге я согласилась, чтобы его госпитализировали в реанимацию.

Я была госпитализирована с ним и попросила, чтобы супруга тоже пускали, чтобы он видел ребенка.

Всё это продолжалось неделю. Состояние все время ухудшалось, и мы с супругом приняли решение забрать ребенка, что бы ни происходило, поскольку все равно надежд нет. Забрали с боем. Нам сказали, что даже если он у вас выживет, он будет глубоко умственно отсталым, не будет ходить и говорить.

Сегодня Сергею пять лет. Он ходит, но не говорит. Этот ребенок поднял нас на новую ступень нашей жизни. Ребенок-солнце. Он всегда улыбается. Каждый его день начинается с деятельности, и тем самым он заставляет нас тоже действовать. Поскольку он не говорит и плохо понимает обращенную речь, мы ушли от тиранической воспитательной системы, и вынуждены понимать его сами, разговаривать на его языке и так далее.

Всё, что произошло со мной как с матерью, научило меня жить. Каждый день мы учимся любить. Я благодарна Богу за то, что так сложилась моя жизнь, хотя казалось, что всё будет по-другому.

В последней реплике из зала был поставлен вопрос о мученичестве как свидетельстве врача comfort care. «Это какое-то совершенно новое мученичество, новое свидетельство в жизни, в спасении в жизни, в утверждении жизни и в принятии себя. Мученик может умереть за веру один раз, хоть это и долго может продолжаться. У вас мученичество совершенно уникальное, уникальное свидетельство вновь и вновь с непредсказуемыми историями, которые заканчиваются победой жизни или быстрым наступлением смерти».

Доктор Эльвира Параваччини ответила, что настоящие свидетели — это дети и их семьи.

Подготовила Мария Сеньчукова