6-7 липня в Києві відбулася уже п’ята щорічна зустріч колишніх пацієнтів відділення дитячої онкології Національного інституту раку – «Переможці в житті».

Кожного літа от уже п’ятий рік поспіль до столиці з усієї України приїжджають маленькі переможці страшної хвороби «онкологія» - діти, які успішно перемогли хворобу більше року тому. Вони боролися за своє життя зі смертю – і перемогли.

Перша зустріч «Переможці в житті» відбулась у 2008 р. з ініціативи благодійної організації «Фонд допомоги онкохворим дітям «Краб» до 40-річчя відділення дитячої онкології Національного інституту раку. Тоді ж і було вирішено проводити подібні зустрічі щороку.
 

«Будь-яка проблема в житті здається дрібницею, після того, як дізнаєшся, що у твоєї дитини рак»

Цього року 6 липня учасники-переможці майже весь день присвятили спілкуванню з пацієнтами та лікарями відділення, а ввечері отримали нагороди та музичні подарунки на святковому концерті в конференц-залі Національного інституту раку. Наступного дня – відвідання Києво-Печерської Лаври та прогулянка по Дніпру.

Незважаючи на таку насичену дводенну програму, учасники зустрічі майже цілий день провели в Києво-Печерській Лаврі. Глибока вдячність за диво бачити свою дитину здоровою сповнює серця батьків, які ні на хвилину не втрачали віру в Божу милість. Тому ці дні пам’яті про перемогу над хворобою просто не можуть обійтись без молитви, без Того, Хто втішає та дає сили на боротьбу зі страшним діагнозом.

Навіть зараз, коли пройшло вже кілька років після одужання, батьки не можуть стримати сліз, розповідаючи про те, як хвороба дитини назавжди змінила життя та цінності в їхній родині.

«Будь-яка проблема в житті здається дрібницею, після того, як ви дізналися, що у вашої дитини рак. І віра – це те, що допомагає вижити, не зламатися в такій ситуації. Тому що, коли немає надії, ти починаєш молитися Богу. Коли приходить найгірше, ні один психолог тобі не допоможе – тільки молитва.

І те, що наші дітки перемогли, я вважаю, це і тому, що Хтось на небі за ними доглядає… І потрібно щохвилини дякувати Богові, що дитина залишилась жива, і все це позаду.

Колись нас в області виписали як безнадійно хворих. А сюди ми приїхала, нам сказали: тут ціле відділення «безнадійних» - дітей, від яких відмовились на місцях, в одужання яких там не повірили.

І якщо б не віра, ми б не поїхали в Київ, не боролися б і не перемогли. І цієї зустрічі ніколи могло б не було, адже ніхто крім нас не вірив, що після того всього аду, син ще буде насолоджуватися життям.

Тому я вважаю, що Лавра – це саме те місце, де всім нам потрібно дякувати, що все склалося саме так».
 

«Я была самым сложным пациентом. Ходила на костылях. У меня выпали волосы. Но я все равно верила, что вылечусь»

Діти, які подолали страшну хворобу (а це і зовсім маленькі, і вже студенти), намагаються приїжджати на зустріч кожного року. Самі вони зізнаються, що спогади дуже важкі, і іноді їхати зовсім не хочеться. Але і 20-річні, і 13-річні, і 7-річні розуміють відповідальність за свою перемогу – вони щороку відкладають всі справи, щоб подарувати надію тим, хто тепер бореться за життя.

«Я рассказываю о себе, – ділиться Олександра, – чтобы те, кто сейчас лечится в отделении, верили – болезнь излечима. Пусть для этого придется провести в больнице не один месяц. Сказать им: посмотрите на меня. Я была самым сложным пациентом. Ходила на костылях. У меня выпали волосы. Но я все равно верила, что вылечусь. Сейчас я учусь на журналиста, работаю, встречаюсь с друьзями, занимаюсь икебаной… И по-прежнему верю, что мечты сбываются».

Насправді, ті, хто перемогли страшний діагноз та намагаються підтримати інших, навіть після одужання самі потребують реабілітації та підтримки. Оскільки, пройшовши через важкі випробування, вони мають навчитися вірити в свої сили та радіти життю.

«У всій Європі вже давно усвідомили не лише важливість реабілітації, але й профілактики ускладнень після спецлікування, - розповідає Лариса Лавренюк, президент «Фонду допомоги онкохворим дітям «Краб». - Там фонди, перш за все, спрямовують свою діяльність на те, щоб підтримати дітей у лікарні, підтримати тих із них, хто завершив лікування. У нас, на жаль, усі сили спрямовуються на пошук коштів безпосередньо на лікування, а реабілітація до сих пір залишається без потрібної уваги».
 

«Коли звертаєшся до якогось закладу із таким діагнозом, чуєш у відповідь – сидіть дома і лікуйтеся як хочете»

Про цю проблему говорять і батьки дітей, які вилікувалися:

«В Україні якесь дивне законодавство, – ділиться Людмила, мама 12-річного Сашка, -якщо дитина хвора, їй не можна ні в санаторій, ні в профілакторій, нікуди. Ніхто не говорить про інтенсивну реабілітацію, але якусь водичку попити хіба не можна? А виходить, для цих дітей усе заборонено. То що, не жити їм?..

Коли звертаєшся до якогось закладу із таким діагнозом, чуєш у відповідь – сидіть дома і лікуйтеся як хочете. Виходить, з погляду держави цим дітям нічого не потрібно. В інших країнах на такі хвороби зовсім інший погляд: там усе спрямовано на те, щоб дитина не відчувала себе хворою. А у нас, навпаки, скрізь підкреслюється діагноз – ніби якесь тавро на дитині ставлять. А дитина не розуміє, чим вона не така, чим вона відрізняється від однолітків. Я вважаю, якщо нормально соціалізувати діток, які пережили цей жах, вони не будуть так гостро відчувати наслідки хвороби».

У нашій країні професійно організованої реабілітації немає взагалі. 8 грудня 2006 Кабінетом Міністрів України була затверджена Державна типова програма реабілітації інвалідів, але механізмів її реалізації досі немає.

Найважливішим пунктом в реабілітаційних заходах є організація повноцінного відпочинку дітей-інвалідів з онкологічних захворювань та їх сімей. Тому серед довгострокових планів благодійної організації «Краб» - впровадження реабілітаційної допомоги дітям. Організація місця, де сім'я може пройти курс реабілітації, а точніше, відпочити після виписки з лікарні або між блоками хіміотерапії, де з родиною та дитиною можуть попрацювати психолог, вихователь, соціальний працівник.

Також у планах організувати Табір для дітей, які перенесли онкологію. Основна ідея табору - допомогти дітям повірити у свої сили, надати їм право вибору, навчити їх брати на себе відповідальність за своє життя, перестати жаліти себе. Практика таких таборів існує в світі і користується успіхом.
 

«Величезне значення має настрій батьків. Часто саме дітей тих, хто готовий боротися, іти до кінця, і вдається врятувати»

Щорічна зустріч «Переможці в житті» - це перший серед проектів, який здійснює подібну підтримку. Він важливий не лише для тих, хто вже вилікувався. Необхідний він і дітям, які саме в цей час проходять лікування, та їхнім батькам. Щасливі, сяючі посмішки маленьких переможців – найкраще свідчення того, що навіть найстрашніша хвороба є виліковною. Головне – вірити та боротися.

До участі в заході з радістю долучаються і лікарі – адже і для них важливо побачити, скільки життів їм вдалося врятувати, відчути, наскільки необхідна їх робота.

«Я прийшла у відділення 16 років тому, – розповідає Олена Шайда, лікар-онколог відділення дитячої онкології Національного інституту раку. – Тоді виліковувалися лише 20-30% дітей. Зараз медицина пішла далеко вперед. При деяких різновидах раку відсоток повного одужання сягає 90. Величезне значення має настрій батьків. Часто саме дітей тих, хто готовий боротися, іти до кінця, і вдається врятувати.

Віра в одужання – дуже важлива. В нашому інституті ми провели дослідження, яке показало, що від позитивного психологічного стану навіть імунітет підвищується. Потрібно вірити і бути готовим до боротьби – тільки з таким настроєм потрібно починати лікування».

Надія та віра в жодному разі не є чимось пасивним. Це – вміння боротися в безнадійній ситуації. Так вважав Честертон. Так вважають і сотні батьків та дітей, які повірили – та перемогли.  

ПвУ