Рассылка от партнеров

– Когда у Богдана обнаружили опухоль, я обошла ВСЕ благотворительные харьковские фонды и во всех мне отказали. В одном только дали 300 гривень и попросили поблагодарить в газете за помощь без указания суммы, – рассказывает Наталья Криволапова, мама Богдана.

Три года назад пришла в семью Криволаповых беда: полуторагодовалый малыш заболел. Прежде жизнерадостный и общительный Богдан таял на глазах, малыш за месяц похудел на четыре с половиной килограмма. О том, что у сына злокачественная опухоль головного мозга, родители узнали через месяц мытарств от нейрохирурга. Сделали операцию… А потом харьковские онкологи сообщили матери самое страшное: шансов на излечение очень мало. «Мне сказали, что такие онкологические заболевания в нашей стране не лечат, и отправили домой, выписав обезболивающее», – вспоминает Наталья Криволапова.

Чтобы спасти сына и продолжать лечение за границей, семье Криволаповых пришлось продать квартиру в престижном районе Харькова и переселиться к родителям за город. Но вырученных средств не хватало, «чтобы закупить лекарства, нам помогли обеспеченные добрые люди в Киеве», – говорит Наталья.

Сейчас Богдану четыре года. О минувших мытарствах родители стараются не вспоминать. Нельзя сказать, что малыша спасло чудо – его спасла материнская вера и материнская любовь… и продолжительное лечение в клиниках Киева и Москвы.

А Наталья Криволапова после того, что произошло, стала волонтером «Жить завтра» – Украинской открытой ассоциации организаций, групп и лиц, работающих с детьми, страдающими онкозаболеваниями.

«Мы помогаем собирать деньги для лечения детей со всей Харьковской области. Особенно трудно родителям, которые живут в поселках или маленьких городах, где нет постоянных заработков. И зачастую продать нечего, чтобы начать лечить ребенка», – объясняет Наталья.

Болезнь ребенка – это тяжелейший стресс для матери. А уж когда она поставлена перед фактом, что на лекарства требуются десятки тысяч гривень... Зачастую наши украинские сельские мамы не держали в руках даже больше тысячи. А после начала болезни в доме не остается ни копейки. Это грустная и страшная правда – когда мать сама тянет двоих-троих детей и тут узнает, что для ее заболевшего ребенка завтрашний день может стать последним. А еще надо искать деньги на лечение, полностью перестраивать свою жизнь под нужды заболевшего сына или дочки.

– С 2002 года в Украине действовала программа «Онкология и дети Украины», согласно которой мы полностью получали препараты на лечение больных детей, – рассказывает Елена Стародубцева, заведующая отделением детской онкологии Харьковской областной детской клинической больницы № 1. – А программа «Детская онкология», рассчитанная на 2006-2010 годы, в этом году почти не финансировалась. Только сейчас начали поступать препараты для больных детей.

Программа уникальная и очень хорошая, и медики-онкологи сейчас лечат только в рамках этой программы. «Мы работаем согласно современным европейским протоколам. То есть ход лечения каждого больного ребенка подробно расписан и утвержден согласно методикам ведущих европейских онкологов, – продолжает Елена Евгеньевна. – Что же касается финансирования, то пока что нас обеспечивает лекарствами волонтерская ассоциация «Жить завтра». К чести наших волонтеров – они не оставили в беде ни одного ребенка. Для каждого находят лекарства. Мы благодарны Наталье Криволаповой, Артему Величко, Наталье Юрьевой за помощь, без которой не представляю, что бы делали.

Стоит заглянуть на сайт открытой ассоциации «Жить завтра» (donor.org.ua), чтобы убедиться в трагизме ситуации, сложившейся в нашей стране с лечением онкобольных детей. И дело даже не в отсутствии государственного финансирования. Даже в развитых странах детскую онкологию государство не обеспечивает на сто процентов. Везде находятся меценаты и спонсоры, которые оплачивают часть лечения. Заметим: часть. В основном заботы берет на себя государство. Но только не в Украине. В нашей стране туго и с государственным финансированием, и со спонсорской помощью. Особенно остро стоит проблема именно у нас, в Харькове.

– Обидно, что, например, в Херсоне люди откликаются на просьбы помочь купить препараты детям гораздо охотнее. А ведь жители Харькова состоятельнее, чем наши южные соседи… Нельзя сказать, что харьковчане не помогают совсем. Жертвуют двести, триста гривень. Вот одна женщина недавно принесла тысячу гривень. А крупные суммы жертвует только один человек. Геннадию не надо ни слов благодарности, ничего: он просто передает необходимые деньги на препараты больным детям, – рассказывает Наталья Криволапова. – Но помощи недостаточно. Я не верю, что у нас в Харькове нет милосердных людей. Просто харьковчане не знают, что лечение онкозаболеваний почти не финансируется государством. Не догадываются, что лечение малыша может вылиться в сумасшедшие для родителей суммы – десятки тысяч гривень. Очень дорогие препараты для лечения онкозаболеваний.

Вячеслав Сургай, Оля Бондаренко, Вика Лях, Максим Козубенко, Ваня Тараненко – пациентам Елены Стародубцевой от года до семнадцати лет. У каждого свое заболевание, своя беда.

Большая часть маленьких пациентов – иногородние, а это значит, что помимо денег на препараты, мамам надо искать средства на приезд и проживание в чужом городе. А еще многие ездят на обследование и лечение в Киев, что тоже обходится недешево.

Олег Купин из села Степанки Харьковского района болеет два года. У него хорошая мечта – строить церкви. Но для начала мальчик хочет вылечиться и выздороветь. Он уже прошел через операцию, сеансы химиотерапии, облучение. А впереди еще один этап лечения: стоимость препаратов – три с половиной тысячи гривень на один блок.

Мама Олега Купина постоянно ломает голову: где взять деньги. На все: на проезд, питание, лечение. «Раньше нам помогали – собирали деньги родители одноклассников, на работе выделили материальную помощь. А после двух лет мытарств… на работе сократили. «Откровенно говоря, мы даже отцу Олега не особо нужны», – признается Татьяна Купина. Семья Купиных вынуждена существовать на 584 гривни в месяц. А ведь помимо Олега надо кормить и одевать его сестренку.

«Только что рассчиталась на работе. Я ведь должна быть рядом с сыном», – говорит мама Славы Сургая. В начале августа после удаления опухоли головного мозга Слава проходит первый блок химиотерапии. Значит, к началу августа нужно собрать на закупку препаратов четыре с половиной тысячи гривень. А всего Славе предстоит пройти шесть блоков. Пока у Светланы Сургай одна надежда – на волонтеров.

Мама Максима Козубенко из Кегичевки еще держится на работе. Операцию сыну сделали в апреле. На лечение пошли деньги, которые семья собирала на обучение старшей дочери-выпускницы. Пока Ирина Козубенко на больничном. В районных центрах работу найти трудно.

Что будет завтра, каждая из этих женщин старается не думать.

Самое трагическое – семьи, где заболел ребенок, распадаются. Папа оставляет семью и заболевшего малыша. Непосильная ноша – не для «сильных» натур. Такая участь постигла Олю Бондаренко, Аню Карпенко. Молодым 20-летним мамам пришлось взять на себя все заботы о дочках.

Без родителей обойтись в детской онкологии невозможно. На них лежит неимоверно тяжелое моральное и материальное бремя. Известие о болезни ребенка повергает в тяжелый психологический стресс. «Мне иногда приходится по два-три дня приводить маму в нормальное состояние, – рассказывает заведующая отделением детской онкологии. – А по большому счету этим должен заниматься психотерапевт, который может и должен адаптировать родителей и ребенка к новой для них стрессовой ситуации. Научить, как жить с болезнью. Но увы, пока таких специалистов в отделении нет.

У онкобольных детей нет и не хватает многого. И не только денег на лекарства – банального участия и простого человеческого общения. Их мир сужен до размеров больничной палаты на долгое время – минимум на полгода. И хотя в комнатах есть телевизор – он не заглушит физической боли. Да и душевной тоже. Эти дети испытывают огромный дефицит внимания.

«Мы лежали в Киевском институте онкологии как раз перед Новым годом, – вспоминает Татьяна Купина. – Сколько людей пришло поздравить детишек с праздником! Ребята радовались не так подаркам, как обилию посетителей. Пока в Харькове, к сожалению, такого нет».

– Арт-терапия занимает ведущее место в лечении онкобольных детей. И занимаются с ребятами преимущественно волонтеры, – комментирует Елена Стародубцева. – Нашим харьковским детишкам тоже не помешали бы занятия в игровой форме: рисование, лепка, плетение из бисера – маленькие пациенты будут радоваться любой возможности отвлечься от болезни.

Врач знает: если больной малыш радуется подаренному плюшевому бегемоту, увлеченно рисует, ищет занятие по душе – то процент успеха лечения возрастает.

Годовалому Максимке Антипову  сделали операцию – удалили злокачественную опухоль головного мозга (размером с гусиное яйцо). Но помимо злокачественного образования врачам пришлось удалить несколько черепных нервов, которые «отвечают» за несколько жизненно важных функций.

«Мы надеялись, что эта операция не только спасет нашего ребенка, но и сделает его здоровым, таким же, как и до болезни. Но нас ждал страшный удар – во время операции вместе с опухолью врачам пришлось вырезать несколько черепных нервов, которые отвечают за глотание, речь, движение глаза, мимику правой половины лица», – рассказывает мама Максима Оксана.

Врачи избавили Максимку от опухоли, но повреждение нервов привело к тому, что малыш не может сам глотать, его правый глазик «ушел» к носику, он не может улыбаться, ведь половина лица парализована, дышит малыш через трахеостому, он не может говорить… После операции мальчик два месяца провел в отделении реанимации, но вопреки всему выжил. Теперь родителям предстоит бороться за жизнь и здоровье ребенка…

«Все эти месяцы врачи обнадеживали нас, что, возможно, глотание восстановится. Но сейчас развели руками. Черепные нервы повреждены слишком сильно, без специального комплекса реабилитационных мероприятий ребенку не останется ничего, кроме как всю жизнь дышать через трубочку в трахее и кушать через трубочку в желудке. Методики восстановления глотания даже в таких тяжелых случаях существуют, они применяются в клинике в Германии, но у нас нет денег на лечение», – рассказывает Оксана Антипова.

Часть необходимой суммы семья Антиповых собрала – пока этого хватит на диагностику и реабилитацию. Но к очень большому сожалению, семья не может обойтись без помощи и остановить полностью сбор средств. «Ведь одному Богу известно, в какую сумму в итоге выльется лечение такого тяжело-больного ребенка», – просит помощи у харьковчан Оксана.

Антиповы верят в доброту сердец. Верят, что их малыш сможет сказать спасибо всем, кто помогает и поможет ему. Ждут помощи и другие харьковские дети.

Вика Карцова – 1 годик. Лимфобластный лейкоз. (16-я больница, отделение гематологии). Тел. Марины Карцовой: 8 (067) 319-21-53;

Саша Красников – 9 лет. Опухоль IV желудочка и червя мозжечка. Центр радиологии (Померки). Тел. Моники Красниковой: 8 (096) 302-51-36;

Максим Козубенко – 12 лет. Мультиформная глиобластома (ОДКБ № 1). Тел. Ирины Козубенко: 8 (050) 19-55-059;

Дима Шульга – 3 годика. Ретинобластома справа. Тел. Ольги Шульги: 8 (096) 769-91-30;

Слава Сургай – 16 лет. Опухоль мозга (ОДКБ № 1). Тел. Светланы Сургай: 8 (050) 63-29-171;

Рома Ищенко – 2 годика. Острый лимфобластный лейкоз (16-я больница). Тел. Анны Ищенко: 8 (096) 490-77-57;

Владик Лутицкий – 9 лет. Острый лимфобластный лейкоз (16-я больница). Тел. Марины Владимировны: 8 (063) 355-47-97;

Олег Купин – 12 лет. Ангиосаркома нижней части голени (ОДКБ № 1). Тел. Татьяны Купиной: 8 (097) 376-20-84;

Анечка Карпенко – 5 лет. Ганглионейробластома забрюшного пространства. Тел. бабушки Галины Васильевны: 8 (067) 416-73-76;

Максим Антипов – 2 годика. Опухоль головного мозга. Тел. Оксаны Антиповой: 8 (068) 609-92-14;

Вика Лях – 4 годика. Примитивная нейроэтодермальная опухоль. Находится на лечении в Москве. Тел. бабушки Валентины Васильевны в Москве +7 92-64-53-61-57, тел. домашний: 8-057-710-39-56;

Оля Бондаренко – 9 лет. Нефробластома. (ОДКБ № 1). Телефон Натальи Бондаренко – 8 (067) 301-30-70;

Дима Андрусишин – 5 лет. Лимфома. Тел. Алины Андрусишиной 8 (050) 811-23-25. Требуется пересадка костного мозга.