В июне прошлого года родители маленькой Дианы услышали приговор: «миелодиспластический синдром, рефрактерная анемия с избытком бластеров». Чтобы пятилетняя девочка спаслась, нужна трансплантация костного мозга. Сделать ее можно в Германии. За 160 тысяч евро.

Через два месяца — пока родители судорожно собирали деньги — Диана умерла.

Как спасать людей в таких ситуациях?

Отправлять за границу по очереди.

— Я обвиняю Минздрав в смерти этих детей. И прошу наказать виновных! — Валентина Маркевич, глава благотворительного фонда «Помощь онкобольным детям» уверяет, что министерство нечестно распределяет деньги налогоплательщиков, которые выделяются на такое спасение.

Программа «Лечение больных за рубежом» — действует уже пятнадцать лет. Она призвана оплачивать лечение в других странах людей, которым не могут помочь в Украине. В прошлом году из бюджета на нее потратили 30 миллионов гривен. На трансплантацию костного мозга отправляют в первую очередь в Беларусь, Италию, Германию и Россию.

Валентина Маркевич убеждает: вместо больных детей за границу отправляют «своих».

— Семеро детей не дожили. Се-ме-ро, — едва сдерживая слезы, повторяет она. В который раз перебирая кипу документов, достает нужный листок — ответ из Генеральной прокуратуры: «Вот и прокуратура это подтверждает. Нормативные документы министерства способствуют злоупотреблениям в лечении онкобольных детей».

В министерстве «Свідомо» подтвердили: в прошлом году вне очереди отправили в заграничные клиники двоих людей из Минздрава. Оба по должности – специалисты, то есть чиновники невысокого уровня. Лечение обоих продолжается.

Почему решили помочь именно им?

«Больные с крайне тяжелым течением заболевания направляются на лечение в зарубежные клиники в срочном, внеочередном порядке. Решение о внеочередности оплаты принимается в исключительных случаях комиссией на основании медицинской документации и рекомендаций специалистов», — подчеркнуто в ответе Минздрава.

«Понятие очереди вообще отсутствует. У нас нигде это не прописано. Это просто база, реестр людей, нуждающихся в помощи. Очередь — это больше условность. Кто первый соберет и принесет документы — тот и едет», — неофициально добавил человек из министерства.

Скольким людям отказали в шансе выжить? На наш запрос Минздрав предоставил данные о количестве отправленных за границу за последние пять лет.




(Деньги выделяются не только на пересадку костного мозга. Есть лечение, которое стоит дешевле).

Всего, по оценке министерства, ежегодно около тысячи человек нуждаются в трансплантации костного мозга. Каждая такая операция за границей стоит от 150 тысяч евро. Если исходить из того, что лечение будет не дороже, и никто ничего не украдет, в этом году помощь могут получить девять человек. Всем остальным в шансе на спасение откажут.

Вот поэтому все больше «эсэмэс» и электронных писем взывают о помощи: «Чтобы жить, маленькому Димочке нужно 150 тысяч евро на операцию», «Родителям шестилетнего Никиты не хватает 20 тысяч евро, чтобы отправить ребенка на лечение за границу», «80 тысяч, и Елена сможет отпраздновать десятилетие».

Есть ли системное решение страшной проблемы? На самом деле такие операции делают и у нас. Костный мозг в Украине пересаживают в трех центрах — в Киевском центре трансплантации костного мозга, в центре трансплантации в «Охматдете» и в Донецком институте неотложной и восстановительной хирургии. Это обходится втрое дешевле — до 60 тысяч евро.

Но больных продолжают отправлять за границу за деньги, которые в Украине могли бы спасти втрое больше людей.

Почему? Не хватает доноров. Для пересадки нужны стволовые клетки костного мозга. Быть совместимым с родными посчастливится лишь каждому пятому больному. Остальным может помочь только донор-незнакомец. Чтобы такого найти, по подсчетам Европейской группы по трансплантации крови и костного мозга, нужно проверить до пяти тысяч человек.

Для увеличения шансов на спасение государства создают специальные базы. Туда вносят данные всех желающих стать донорами. Если в стране такая база работает, она имеет право обмениваться информацией с другими – получает доступ к Международному реестру доноров клеток костного мозга. Сейчас там уже более 15 миллионов добровольцев.

Но у Украины нет доступа к этой базе. Нет своего реестра. Поэтому доноров — не родственников невозможно найти ни в нашей, ни в других странах.

Сам реестр существует. Открылся еще в сентябре 2009-го. Но за полтора года в нем всего пять доноров. Все пятеро — медики, начиная с директора Сергея Павленко.

Не подумайте, что в Украине не хватает людей, готовых стать донорами.

Прошлой осенью — как раз на годовщину реестра — звоню в приемную директора. Павленко рассказывает: ищем доноров.

— До конца года надеемся значительно увеличить количество желающих помочь.

— Давайте я тоже стану.

— Я вас запишу.

— А что для этого нужно?

— Сначала только ваши данные. Потом возьмут кровь и проверят на инфекции. Больных мы сразу исключаем из списка потенциальных доноров. Если вы здоровы, устанавливаем тип крови и заносим данные в базу. Потом только в случае совпадения — с вами свяжутся.

И я стала ждать. Прошел месяц. От представителей реестра — ни слова. В ноябре набираю Павленко сама.

— Из-за отсутствия оборудования и тест-систем мы перенесли старт программы по поиску добровольцев. Надеемся, что до конца года все необходимое мы уже получим и сможем начать программу. Документы все подписаны, остается ждать оборудование из Германии, — ответил мне директор.

Через неделю — звонок. Молодой женский голос.

— Мария? Вас беспокоят из реестра доноров костного мозга. Вы хотели стать волонтером?

Еще раз подтверждаю свои намерения.

— Сколько вам лет, вес, болели чем-то? — Скоро начнется первый этап, когда мы будем проверять кровь на инфекции. Через день-два перенаберу и договоримся на время.

И до сих пор со мной никто так и не связался.

Руководство реестра объясняет: добровольцев достаточно. Но не хватает тестов, которые позволяют проверять на совместимость клеток. Такой тест на каждого донора стоит от трех тысяч гривен. Еще реестр жалуется на отсутствие собственной лаборатории, которая могла бы делать такие анализы. Всего в стране таких лабораторий три — при центрах пересадки. Две киевские и одна в Донецке. Работники реестра посчитали: чтобы закупить оборудование для собственной лаборатории и тесты, нужно семь с половиной миллионов гривен в год. Столько денег они и просили от депутатов при утверждении бюджета на этот год. Но парламентский комитет по здравоохранению запрос не поддержал.

Вместо этого государство продолжает выделять деньги налогоплательщиков на операции за границей. Осознавая, что их сможет получить максимум десятеро из тысячи обреченных на смерть.

Месяц назад после лечения в мюнхенской клинике вернулся Богдан Ступка. На спасение народного артиста Кабинет министров отдельным решением выделил из бюджета 550 тысяч гривен.

Время