Привожу интервью с нашим коллегой из России, руководителем фонда, который помогает и многим нашим онкобольным детишкам. Перепечатка интервью, данного журналу "Фома".
О страшных болезнях и о родителях, которые теряют своих детей, она говорит
спокойно, ведь помогать таким людям — часть ее жизни. Так же спокойно она
рассказывает о детях, которым помогла излечиться от рака, о людях, которые с тех
пор стали ей почти как родные. Это спокойствие рождено убеждением, что помогать
больным — не подвиг, а служение. Она предприниматель, но делом жизни считает
благотворительный фонд «Счастливый мир». Что привело успешную женщину к детям в
онкобольницу, чем стал для нее этот опыт и как он изменил привычную жизнь,
Александра Славянская рассказала обозревателю «Фомы» Константину Мацану.
Александра Славянская родилась в 1973 году в Москве.
Окончила МГУ им. М. В. Ломоносова по специальности «лингвистика», РЭА им. Г. В.
Плеханова по специальности «бизнес и администрирование», а также школу
консультантов по управлению при АНХ при президенте РФ. Воспитывает дочь.
Некоммерческая организация Благотворительный фонд «Счастливый
мир» создан в 2005 году. Основная цель фонда — оказание материальной и
иной помощи тяжелобольным детям, их семьям, а также медицинским учреждениям,
реализующим программы по лечению и уходу за такого рода детьми. Основные
источники финансирования деятельности фонда — частные финансовые пожертвования,
привлечение целевых средств от крупных коммерческих структур, сбор средств путем
проведения благотворительных мероприятий.
Поставить
голову на место
— Волонтерская помощь больным — насколько это важно для нас
самих?
— Недавно я прочла книгу одной
американской журналистки о принцессе Диане. Там, в частности, говорилось о
традиционном британском воспитании девушек высшего света, которое предполагает
среди прочего обязательное еженедельное (!) посещение психиатрических клиник,
домов престарелых и хосписов… Принцесса Диана успешно справлялась с этими своими
обязанностями — пишет автор и, к моему удивлению, тут же называет этот опыт не
только жестоким, но и ненужным. Мне же, напротив, это очень близко, более того,
я убеждена, что подобная практика крайне необходима. Будь моя воля, я
организовывала бы такие экскурсии не только для барышень из высшего света… Когда
сталкиваешься с тяжело и безнадежно больными людьми, когда хватает сил не
отвернуться и посмотреть им в глаза — ты меняешься, ты неожиданно вспоминаешь,
что жизнь конечна, ты обретаешь истинные ценности. И именно тогда становится
очевидно, что большинство твоих неприятностей не имеют ничего общего с
настоящими бедами. И ты не просто осознаешь это, а чувствуешь почти физически.
Это очень здорово ставит голову на место.
— Как
это было в Вашем случае?
— Когда в первый раз я пришла в больницу, мое внутренне состояние
было совершенно «разобранное»: незадолго до этого от меня ушел любимый мужчина,
оставив меня беременную, с баснословным долгом, квартира была продана… Было
такое чувство, что мир перевернулся, а жизнь закончилось. И тут моя подруга,
которая давно занималась волонтерством, попросила меня отвезти в больницу
продукты для одного мальчика. Я приехала и увидела все происходящее там своими
глазами: больные дети, страдающие родители… Я вылечилась от всех своих несчастий
за неделю, потому что увиденное там — это было настоящей шоковой терапией.
Именно тогда я поняла, что поводов для отчаяния у меня нет, что все происходящее
со мной — подарок Господа. Ведь моя любимая доченька, слава Богу, здорова;
человек, с которым нам оказалось не по пути, больше не занимает в моей жизни
существенного места; сама я полна сил и могу посвятить себя интересному делу. О
чем здесь можно сокрушаться и плакать? А вот кому по-настоящему больно, так это
тем, кто смотрит на своего улыбающегося ребенка и знает, что жить ему осталось
всего несколько месяцев…
— Дети,
которых вы увидели, — какие они?
— Во
всем, что касается преодоления трудностей, дети — существа совершенно
уникальные. Мы знаем массу примеров мужества взрослых и даже как-то привыкли к
этому. Но когда ежедневно сталкиваешься с примерами мужества детишек, которым
нет и десяти лет, — это поражает. Поражает, когда они, видя своих плачущих
матерей, откуда-то находят в себе силы ободрить их. Так бывает в восьмидесяти
процентах случаев. Однажды мы помогали мальчику, у которого была нейробластома.
Проводили химиотерапию, а это такая процедура, когда ребенок получает, по сути,
дозу чистого яда, который должен убить раковые клетки. Но химиотерапия имеет
колоссальные побочные эффекты: у ребенка начинаются внутренние кровотечения,
полностью пропадает иммунитет, он разом получает все инфекции, которые могут
летать в воздухе, легкие и кишечник поражаются грибком… У меня есть две
фотографии этого мальчика — до химиотерапии, когда он улыбаясь лежит в постели с
мягкой игрушкой, и после: он же в реанимации в маске, с капельницей и рядом
реаниматологи, которые пытаются его не потерять. После этой химиотерапии мальчик
ослеп. Помню, как он лежал в палате, изо рта у него текла кровь, но он держал
маму за руку и говорил: «Мамочка, я тебя не вижу, но я чувствую, что ты плачешь.
Пожалуйста, не плачь. Сейчас мне станет немножко получше и мы будем петь песни,
а потом вместе поедем домой».
«Потеря
без потери»
— Как Вы пришли к
тому, чтобы создать фонд?
— Фонд «Счастливый мир»
появился в 2005 году. К этому времени я уже давно занималась волонтерством:
ездила в Российскую детскую клиническую
больницу, где мы помогали детям, больным лейкозом. Однажды
познакомилась с Маргаритой Белогуровой, врачом из Санкт-Петербурга, профессором,
детским онкологом. Подключилась и к ее деятельности; так у меня появились дети с
опухолями мозга и нейробластомами. Около двух лет я была обыкновенным
волонтером, но со временем пришло понимание, что делать нужно больше. Что кроме
тех, кому мы помогали лично, есть масса детей с другими заболеваниями. Их случаи
можно условно назвать «потерей без потери». Трагедия ребенка, больного раком,
более или менее понятна: быстрая смерть и страшное, неописуемое горе родителей.
Но есть громадное количество детских болезней, при которых ребенок остается
жить, оказываясь фактически потерянным для родителей. Невозможно определить, что
здесь мучительнее: потерять ребенка и вспоминать его или всю жизнь ухаживать за
инвалидом, который не сможет на тебя адекватно реагировать. Второй случай — это
дети с ДЦП, с психическими заболеваниями. Именно этими детьми мы и начали
заниматься. Так из сочетания разных направлений появился фонд «Счастливый мир».
— В чем состоит Ваша работа как
президента фонда?
—На пятьдесят процентов моя деятельность — это подписание счетов, на
остальные пятьдесят — общение с врачами, жертвователями и, конечно же, с
родителями. Со всеми мы обязательно встречаемся лично. Кому-то это покажется
странным, потому что в больших фондах обычно происходит не так. Например, в
«Русфонде» Льва Амбиндера система отлажена: написали письмо, по почте получили
официальный ответ — берут или не берут, а если берут, то на каких условиях. В
силу разных причин таким фондом мы не стали. Отчасти это даже хорошо, ведь тем,
кто к нам обращается, необходима бывает не только финансовая, но и
психологическая поддержка. Перевести средства на счет — это действительно
большая помощь, и огромное спасибо тем, кто жертвует свои
деньги.
Но ведь когда в семье произошло
несчастье, проблемы не ограничиваются финансовыми трудностями. Здесь все сразу:
отчаяние, беспомощность, вакуум, потому что от онкобольных часто отворачиваются
и знакомые, и друзья, и даже родственники. Хотя бы оттого, что часто людям
непонятно, как себя вести с больным ребенком и его родителями. Общение с такими
родителями ставит человека перед фактом, что они нуждаются в помощи, но далеко
не все хотят в этом участвовать. А главное, как ни парадоксально, у многих
существует предубеждение, что рак — заразен. Я лично знаю случай, когда бабушка
не хотела навещать своего внука, потому что боялась заразиться и умереть.
Поэтому часто родители онкобольных детей оказываются в полной изоляции. И наш
фонд становиться для них попыткой из изоляции вырваться. Они приходят к нам, мы
всех выслушиваем, понимая, как тяжело и даже невозможно произнести: «Мой ребенок
умирает». Выслушать — это огромное и важное дело. Бывает, один раз с мамой
поговорил, а на следующий день она звонит снова, плачет, потому что ребенку
стало хуже. Не взять трубку — нельзя.
Мы
обязательно едем знакомиться с детьми. Впрочем, это вызвано еще и тем, что нам
неизбежно приходится проверять тех, кто просит о помощи. Нам важно знать, в
какой степени и объеме люди в ней нуждаются. Мы обязательно общаемся с врачами,
и я не перестаю удивляться, как много среди них тех, кто искренне сопереживает
пациентам. Ведь им самим так непросто, хотя бы потому, что уровень нашей
медицины не самый высокий. Им и морально трудно. Помню, как меня поразила глава
детской поликлиники при онкоцентре, опытный врач шестидесяти лет, которая
сказала: «Я сорок лет работаю онкологом, но не могу привыкнуть к тому, что,
осмотрев ребенка, должна сказать его родителям: он безнадежен или вылечить его
можно только за границей и стоить это будет очень и очень много». Для многих
врачей это действительно серьезная психологическая проблема. Поэтому в нашем
фонде есть семинар-тренинг по «работе с горем», куда мы приглашаем и волонтеров,
и родителей, и врачей.
Часто врачи
обращаются и за конкретной помощью. У одного доктора в Петербурге сломался
аппарат, необходимый для исследования опухолей. Пациентов можно было перевести в
другое отделение, но результат пришел бы только через двадцать дней. Но бывают
опухоли, которые растут на полтора сантиметра в день – и через три недели
спасать будет уже некого. Этот врач приехал ко мне и попросил купить новую
аппаратуру. Мы купили. С этим врачом общаемся до сих пор. И я надеюсь, что если
что-то вновь случится, то он не будет смотреть, как умирают пациенты, а
обратится в наш фонд.
— Скольким
семьям сегодня помогает фонд?
— Всего у
нас около 250 семей. Существуют «срочные» дети, которым мы помогаем здесь и
сейчас: их операции стоят несколько миллионов рублей. Есть дети, которым
требуется не срочная, но постоянная поддержка. Чаще всего это опорники с ДЦП.
Есть особая категория — семьи. Иногда собрать ребенку основную сумму на операцию
— полдела. И, как правило, люди обращаются в фонд, когда все личные возможности
уже исчерпаны: квартира, машина проданы, банковские счета опустошены. Мама
получает деньги на лечение, везет ребенка, например, в Израиль, но там ей надо
на что-то жить. Вот мы и продолжаем ее поддерживать. Таких семей у нас сейчас
около двадцати.
Мы также стараемся
поддерживать родителей, дети которых умерли. Их, увы, немало.
Многие семьи, которым мы когда-то помогали,
прекратили общение. Их можно понять: родители и дети пытаются забыть болезнь,
как страшный сон, сделать все возможное, чтобы с этим прошлым их ничто не
связывало.
Но с семьями, у которых дети
выздоровели, я все-таки стараюсь не терять связи. У нас была девочка, которая
излечилась от опухоли мозга. Сейчас два раза в год они с мамой приезжают из
Магадана в Москву на контрольные проверки и останавливаются у меня. Я
по-настоящему сроднилась с ними и обрела близких людей. Выздоровевший ребенок —
как будто мой собственный. Все это необыкновенная радость и очень важная для
меня часть работы в фонде.
«Зачем я это делаю»
— Как реагируют люди из бизнес-сообщества, когда узнают, что
Вы занимаетесь благотворительностью?
—
Реакции совершенно разные. Люди, с которым я общаюсь по долгу службы, достаточно
состоятельные. Но тех, кто уделяет внимание делам милосердия, немного. Как,
впрочем, и везде по России. Обычно занятие благотворительностью объясняют
скудоумием, поскольку во многих живет убежденность, что цель любого нормального
человека — заработать много денег. А если ты их заработал, то зачем их отдавать
туда, откуда они не вернутся?! Согласитесь, глупый же поступок… Поэтому иногда я
предпочитаю не говорить, что занимаюсь благотворительностью. Но только — иногда.
В большинстве же случаев рассказываю о фонде, ведь я в постоянном поиске новых
средств для него. Финансировать весь фонд из своих сбережений я не могу:
необходимый объем пожертвований у нас — от пяти до двадцати миллионов рублей в
месяц. Поэтому я постоянно общаюсь со своими партнерами: и по поводу денег, и по
поставкам оборудования и лекарств.
Бывает,
что при разговоре о благотворительности твои собеседники начинают испытывать
неловкость и быстро пытаются сменить тему. Ведь получается, что вроде бы и
существует такая сфера жизни, но они-то к ней совершенно непричастны. А порой в
открытую спрашивают: «У тебя, наверное, какие-то проблемы? Ты за счет фонда
налоги списываешь?» И тогда приходится напоминать, что в России для тех, кто
занимается благотворительностью, налоговых послаблений не существует.
— И тем не менее люди интуитивно
формулируют, пожалуй, главный вопрос: «Зачем все это?» Пытаетесь ли Вы им
ответить? Или это «метание бисера перед свиньями»?
— С моей стороны было бы высокомерием считать разговоры с людьми о
фонде «метанием бисера». У каждого из нас свой путь, каждый по-своему внутренне
развивается и меняется. Поэтому кто-то действительно не понимает ни меня, ни
моего дела — пока. А кому-то это не нужно. Может быть, в этой жизни у него
другое предназначение.
—
А как Вы отвечаете самой себе на этот вопрос?
— Я делаю это ради того, чтобы увидеть, как болезнь отступает и
больной ребенок выздоравливает. Ощущение полной победы, которое испытываешь в
этот момент, нигде в обыденной жизни обрести невозможно. Потому что ни победа
над конкурентами, ни победа над самим собой или над житейскими невзгодами не
сравнится с тем, что ты чувствуешь, видя выздоровевшего ребенка. Ведь это
воистину победа над смертью. И этот опыт безмерно дорог мне.
Но все-таки самым правильным ответом на
такой вопрос будет: «Я не знаю». Ведь «зачем?» подразумевает наличие конкретной
цели, к которой ты стремишься. Дескать, я делаю это, чтобы лучше себя
чувствовать, или чтобы испытать радость, или чтобы попасть в рай, или, или…
Никакой внятно сформулированной цели у меня нет. Есть другое — ощущение, скажем
так, своего креста. Я уверена, что каждый из нас здесь, на земле, для чего-то
нужен. У Бога о каждом из нас есть свой замысел. И когда я начала заниматься
благотворительностью, то почувствовала (именно почувствовала, а не поняла), что
выполняю предназначение и мне от этого хорошо. И значит, я на своем месте. Вы
знаете, работа в фонде, наверное, как ничто другое, позволяет мне чувствовать
присутствие Бога в собственной жизни. Ведь иногда, в самых, казалось бы,
безнадежных ситуациях, Его поддержка становится совершенно очевидной.
—
Например?
— У нас была девочка. Судьба
ее была трагична: мама, родив в шестнадцать лет, ребенка бросила; растили
бабушка и дедушка. В четыре года выяснилось, что у нее очень тяжелая опухоль
мозга и, по прогнозу врачей, — жить несколько недель. Единственный шанс —
лечение по новой экспериментальной методике в Израиле. На это требовалось 250
000 евро. Мы понимали, что собрать такие деньги за неделю — нереально. Я помню,
как пошла тогда в церковь на Востряковском кладбище, где похоронен мой папа, и
стала молиться. Как могла, конечно, и конкретно о том, чтобы каким-то образом
нашлись эти деньги. Буквально на следующий день позвонил незнакомой немец, ни
слова не знающий по-русски. Оказалось, что в интернете, просматривая
благотворительные сайты, он случайно наткнулся на фотографию нашей подопечной.
Ее история его очень заинтересовала, и он вышел с нами на связь. Я сразу же
написала ему письмо, рассказала о девочке, о ситуации. А еще через день он
перевел на наш счет эти деньги!!! Я верю — это не просто совпадение.
Позиция христианина —
позиция деятельная
— Бывает, что человек, придя к вере, начинает считать, что все прежнее
мирское надо отсечь и целиком посвятить себя служению, например, делам
милосердия. Возникало ли у вас желание все бросить и всецело посвятить себя
фонду?
— Помимо долга перед Богом, у
меня есть еще долг перед моими родными. Моей дочери пять лет, ее надо воспитать,
ее надо вырастить. И в моем случае перестать заниматься бизнесом значит лишить
ребенка привычного хода жизни, жилья, образования в будущем. А пытаться получать
доход от благотворительности для меня неприемлемо. К тому же мой бизнес дает мне
реальные возможности для осуществления благотворительных проектов. Я руковожу
крупной компанией, которая занимается строительством и эксплуатацией
недвижимости. Сейчас мы строим детский развлекательный центр, куда будем возить
детей из детских домов, из больниц. Есть проект создания коррекционной гимназии
для детей с ДЦП. Я довольна, что мой бизнес позволяет мне такие проекты
осуществлять. Кроме того, мне кажется, что позиция христианина — это, наоборот,
позиция деятельная. Я так понимаю: я работаю и тем самым создаю рабочие места,
даю своим сотрудникам возможность расти, развиваться, приобретать какой-то
жизненный опыт и — как бы высокопарно это ни звучало — реализовать мечты. И мне
кажется, это чего-то стоит.
Пиар на благотворительности?
— Как сочетаются бизнес и
благотворительность?
— Это
парадоксально, но со своими акционерами я познакомилась именно тогда, когда как
волонтер искала деньги первому ребенку. В личной жизни мое положение было
совершенно отчаянное. Но люди, с которыми мы встретились, поставили меня во
главе крупного бизнеса. И с того момента все мои проблемы начали решаться как по
мановению волшебной палочки. Конечно, не без усилий с моей стороны: я работала и
до сих пор работаю с удовольствием. Но было чувство, что помощь пришла
свыше.
Однако ждать, что за совершенное
тобой благое дело последует награда, нельзя, как и нельзя на это
«закладываться». Здесь важно, насколько искренне ты занимаешься своим делом. И
если ты совершаешь поступок, рассчитывая на вознаграждение, ничего не выйдет.
— У Вас был такой
опыт?
- Да. Вообще я считаю себя
человеком счастливым, потому что ощущаю, как Господь меня ведет. И этим я очень
дорожу. Но бывали случаи, когда я пыталась идти туда, куда Он меня не направлял.
Долгое время многие рекомендовали мне задействовать фонд «Счастливый мир» в
пиар-кампании моего бизнеса. Интуитивно я этого не хотела, но в какой-то момент
сдалась и решила: почему бы нет? Мол, давайте писать статьи о фонде, пускай он
работает на бизнес. Это и денег прибавит, и отношения с городской администрацией
наладит. Практически сразу стало ясно, что шаг этот был ошибочным. Неудачи
сопутствовали всему: и в фонде перестали собираться деньги, и в бизнесе начался
период поражений. А бизнес — это процесс, который всегда четко спланирован. И
совершая один шаг, ты ждешь конкретного результата, который предполагает
следующий… Но тут по непонятным причинам этот отлаженный механизм стал давать
сбои. И я поняла, что двигаюсь не туда, куда нужно. С тех пор и навсегда для
меня стало очевидно, как сочетаются бизнес и благотворительность: бизнес может и
должен помогать фонду, но — не наоборот.
Еще немножко вперед
—
Путь человека к вере и в вере всегда состоит из этапов. Какие этапы были в Вашей
жизни?
— Для меня по-настоящему
воцерковленный человек — это тот, кто каждую неделю бывает в храме, кто
участвует в таинствах. Я, к сожалению, не такая. Просто не хватает времени.
Я крестилась совершенно сознательно в 16
лет. Первые три года была классическим неофитом: рьяной прихожанкой, соблюдающей
посты во всей строгости, желающей «подвигов». Потом умер папа, и мне пришлось
зарабатывать на жизнь самой. Я уехала на Урал и там, то ли потому что не нашла
духовного наставника, то ли по другой причине, в храм ходить перестала. Это был
такой период безвременья. И лишь вернувшись в Москву, погрузившись в дела и
заботы, стала ощущать, как на самом деле мне не хватает Церкви. Я тогда
чувствовала, что скатываюсь в какую-то грязь, в болото, что веду совсем не ту
жизнь, которую должна. Наверное, с этого момента и началось мое возвращение к
вере, и я уверена, что все мои испытания были посланы в помощь: Господь хотел
помочь мне вернуться.
Сейчас я вернулась:
раз в две недели хожу в храм, соблюдаю посты… и надеюсь, что со временем
продвинусь на этом пути еще немножко вперед. Мне кажется, что фонд — это мое
послушание. Это то, что я должна делать, то, что помогает мне изменять себя.
— Появление фонда стало для Вас
этапом в плане возрастания в вере?
— Да,
и очень важным этапом. По моим ощущениям, я нашла свой путь. До этого я была
христианином мечущимся, не знающим куда податься и где приложить усилия. И меня
это угнетало, ведь я была убеждена и остаюсь убежденной до сих пор, что
христианская позиция — это позиция деятельная. Когда появился фонд, проблема
окончательно решилась.
"Фома" |