СПИСОК
представителей Всеукраинской Ассоциации организаций и групп,
работающих с онкобольными детьми
для участия в работе Парламентских Слушаний
«Про обеспечение прав и охрану здоровья детей в Украине»
1. Новицкий Евгений Павлович (координатор Ассоциации,
лидер крымской родительской миссии «Преодоление»):
Тел: 8-066-103-49-35
E-mail: novitsky@simfi.net
2. Брусиловская Ирина Викторовна (руководитель киевской группы «Ми поруч»):
Тел: (044) 573-00-23; 8-066-191-66-58
E-mail: admin@donor.org.ua
3. Лещук Людмила Владимировна (Киев, «Ми поруч»):
Тел.: 8-067-254-48-96
E-mail: kranty_mne@mail.ru
4. Сличук Наталья Сергеевна (Киев, Благотворительный фонд «Дитячi долонi»):
Тел.: 8-066-740-21-73
E-mail: alfnata@i.com.ua
5. Скорикова Елена Владимировна (Киев, «Ми поруч»):
Тел.: 8-067-498-63-35
E-mail: jelenaskor@yahoo.com
6. Власенко Александра Николаевна (Северодонецк, «Солнечный круг»):
Тел.: 8-066-366-75-17
E-mail: gaurangaji@secom.lg.ua
7. Харченко Елена Владимировна (Сумы, «Видень»):
Тел.: 8-066-249-63-34
E-mail: harchenko@motordetal.com.ua
8. Куприянова Ирина Петровна (Днепропетровск, родительская группа):
Тел.: 8-067-636-52-63
E-mail: irina@svemon.net.ua
9. Соколов Вадим Борисович (Днепропетровск, волонтер)
Тел.: 8-050-617-51-20
E-mail: salezian@mail.ru
10. Черноморченко Надежда Ильинична (Херсон, «Родительский Комитет»):
Тел.: (0552)-24-69-96
11. Резник Мария Казимировна (Херсон, «Дотык Янгола»):
Тел.: 8-066-746-60-36
E-mail: dotik1yangola@yandex.ru
12. Лавренюк Лариса Николаевна (Житомир, родительская группа)
Тел.: 8-067-255-52-87
Ниже публикую тезисно темы, которые мы хотим осветить и наметить пути решения на Слушаниях:
Теми, які потрібно висвітлити під час слухання:
1. Комплексний характер підходу до дитячої онкології та необхідність державної програми, яка б об’єднувала всі соціальні сили в розв’язанні даної проблеми.
2. Досвід роботи батьківських та волонтерських організацій в галузі дитячої онкології в Україні (1991-2005рр) та перспективи інтеграції їх діяльності в загальнодержавну програму.
3. Світовий досвід діяльності організацій батьків онкохворих дітей на прикладі Всесвітньої Конфедерації (ICCCPO) та її українських осередків.
Ваш досвід місцевої та регіональної роботи з питань захисту прав дитини:
1. Створення діючих батьківських та (або) волонтерських організацій в семи регіонах України (Київ, Сімферополь, Суми, Луганськ, Херсон, Житомир).
2. Багатократне проведення благодійних акцій (виставок, аукціонів, концертів українських і зарубіжних виконавців, інтернет-презентації та інше.).
3. Створення інформаційної мережі (спочатку української потім з підключенням громадян інших країн), присвяченій проблемі допомоги онкохворим дітям.
4. Пошук коштів для допомоги у лікуванні онкохворих дітей (включаючи повну оплату лікування для дітей, що проходять трансплантацію кісткового мозоку в зарубіжних клініках).
5. Створення віртуального загальнодоступного банку донорів крові по Києву (у перспективі – і по інших регіонах України).
6. Входження окремих членів Асоціації у Всесвітню Конфедерацію організацій батьків онкохворих дітей (ICCCPO): кримська місія „Преодоление” – в 2002 році, конотопський фонд “Відень” – в 2004 році.
7. Проведення в Ураїні акцій у рамках програм Всесвітньої Конфедерації (перш за все, присвячених 15 лютого – Міжнародному дню онкохворої дитини).
8. Пошук коштів і придбання дорогого медичного устаткування для онкогематологічних дитячих відділень Херсона і Сімферополя.
9. Видання книг для онкохворих дітей і їх батьків і розповсюдження їх у дитячих онковідділеннях України і Росії.
10. Проведення інформаційних акцій з метою сповіщення суспільства про виліковність дитячого раку і ознайомлення його з проблемами онкохворих дітей.
Позиція, яку Ви могли б озвучити перед депутатами Верховної Ради України:
1. Батьківські організації онкохворих дітей і волонтерські групи володіють великим досвідом – як організаційним, так і пошуком шляхів залучення позабюджетних коштів – і здатні виступати не як прохачі, а як рівноправні партнери, здатні прийняти на себе частину функцій в рамках загальнодержавної програми по дитячій онкології.
2. Необхідний підхід до дитячої онкології як до комплексної задачі, яка не може бути зведена до рішення якоїсь однієї, хай навіть ключової та життєво важливої проблеми (до оснащення онкологічних клінік, закупівлі медикаментів, пошуку засобів на лікування, забезпечення медичної, психологічної, соціальної і сімейної реабілітації, організації дитячого дозвілля і ін.).
3. Необхідність інтеграції діяльності Асоціації і її членів в державні соціальні програми і до місцевих виконавчих органів.
Ваші пропозиції до рішення Слухання:
1. Відзначити як необхідність швидкого створення комплексної державної програми по дитячій онкології, так і наявність суспільних і державних сил, здатних втілити її у життя.
2. Розробити дану програму із залученням в неї всіх зацікавлених сторін і почати її реалізацію.
Новости -> г. Киев ->