О смысле ->> Вход->> Владик Новосёлов |
Автор | Сообщение |
02.12.10 20:18 |
KotenokMiau |
|
|
Сообщений: 42 |
Емейл: @ |
ip: скрыто |
|
|
Друзья, подскажите, как дела у владика Новосёлова? Очень часто о нем вспоминаю, стараюсь молиться за малыша. |
С уважением, Валерий Лавриненко
|
|
02.12.10 22:14 |
Стрелка |
|
|
Сообщений: 1646 |
Емейл: @ |
ip: скрыто |
|
|
Валера! Золотой Вы мой человек Спасибо за то, что помните и молитесь. Это очень важно! Не пишем часто, потому что мало что меняется. Но завтра ОБЯЗАТЕЛЬНО напишу подробнее. (сейчас с телефона не удобно, да и со Светой созвонюсь - может есть новости) |
Маша strelcova-star@yandex.ru
|
|
03.12.10 11:41 |
Стрелка |
|
|
Сообщений: 1646 |
Емейл: @ |
ip: скрыто |
|
|
Созвонилась с мамой Владика - Светланой. В целом - всё как обычно. Но КАК обычно, всё же напишу. Состояние Владюши трудно назвать классическим апаллическим синдромом. Это говорит и невропатолог. Но чёткой градации таких состояний у нас нет. Владик по-прежнему лежит, не общается с окружающими, дышит через трахеостому и питается через зонд. Теперь о хорошем По сравнению с тем, каким он был сразу после реанимации: 1. Владюша не лежит "брёвнышком". Он очень активно ворочается, переворачивается. Сгибает-разгибает ножки (находит удобное для себя положение). Любит сидеть у мамы на ручках, но иногда стремится выпрямиться - вроде как характер показывает. 2. На звук и свет Владик реагирует давно. Различает голос мамы, волнуется без неё. На своё имя поворачивает голову, но если повторить несколько раз. Когда у малыша бывают спазмы и он не может проглотить слюнку, то на строгое (но доброе : "Глотай, Владюша, глотай!" СЛУШАЕТСЯ и у него всё получается. Любит слушать детские песни - замирает и затихает. 3. Немного может кушать и с ложечки, но не всю порцию кормления. Иногда пьёт с соски (это хорошо, потому что говорит о том, что глотательные функции не полностью утеряны). Да, ВКУС различает!!! Кисленькое причмокивает 4. Не так давно при замене трахеостомы в больнице произошла "накладка" и Владик САМ дышал 15 минут. И плакал в голос... Как ни странно - это тоже хорошо. Ведь мы радуемся любым проявлениям нервной деятельности. А Света была потрясена, она так давно не слышала голос сыночка... Теперь о сложностях. Начали происходить изменения в мышцах и суставах. Тазобедренные суставы постоянно "вылетают". Света научилась их вправлять, но всё это непросто. Владюшины ручки-ножки худеют, вследствие нейродистрофии. В общем, мальчик наш не совсем отсутствует, но и к нам полностью не возвращается...Куда обращаться Света уже не знает. Храни, Господи! |
Маша strelcova-star@yandex.ru
2 раз отредактировано, посл. в 31.05.12 12:11 |
|
03.12.10 12:12 |
Dmitry |
|
|
Сообщений: 1696 |
Емейл: @ |
ip: скрыто |
|
|
Спасибо за новости! Действительно, не всё хорошо, но уже не так и плохо... Так и хочется крикнуть громко, чтобы малыш услышал: "Владик, возвращайся быстрее!". Маш, а ты не знаешь, ему массажики какие-то делают, зарядочки какие-нибудь вместе с мамой или доктором? Знаю, что это помогает если не предотвратить, то снизить скорость атрофии... Даже взрослым после длительного лежания (например, с переломом на вытяжении) прежде, чем начать разрабатывать суставы и мышцы, назначают курс массажей... |
"Упущенные возможности творить добро отрешают от благодати скорее, чем самые тяжкие грехи" (Грэм Грин, "Сила и слава") - http://charity.at.ua
|
|
03.12.10 12:49 |
Стрелка |
|
|
Сообщений: 1646 |
Емейл: @ |
ip: скрыто |
|
|
Массажики делают, приходит массажист, и упражнения какие-то тоже делает. А самим с гимнастикой сложновато - из-за проблемы с суставами энто дело надо только специалистам доверять. Сейчас новое лекарство начнут давать. Крикнуть, конечно хочется... Света как-то с огромным чувством вины призналась "Я иногда смотрю на него, а потом начинаю его за ручку трясти "Владик, ну давай же!.. Да очнись ты уже!!!". Она это рассказывала с таким покаянием, что пришлось её успокаивать. Во-первых потому что видела я эти её "потрясывания" и "повышения голоса" )) За пальчик и полушёпотом Да там Владюша - как хрустальная статуэтка - не дай Бог, не так бабушка за ножку взялась! А кстати, с точки зрения неврологии надо бы с малышом пожёстче, как это не страшновато. Надо шуметь, раздражать, "будить"... Светом мигать, приказывать ему строго. И любить. Безгранично... Свете нет и 30-ти. А выглядит, несмотря на все переживания и того моложе. А она два года сидит НЕОТЛУЧНО у постели сына. Поход в магазин - единственное, что она может себе позволить. Получилось, что они с Владюшей вдвоём в особом мире. А она должна стать его проводником, связующим звеном. И ещё я, глядя на них поняла, что верить надо, а быть уверенным - опасно. Сейчас у них наступает период разочарования и растерянности. Потому что были УВЕРЕНЫ, что всё наладится. А оно не получается. А вот ВЕРИТЬ всё равно надо! |
Маша strelcova-star@yandex.ru
1 раз отредактировано, посл. в 31.05.12 12:13 |
|
11.10.11 17:36 |
Стрелка |
|
|
Сообщений: 1646 |
Емейл: @ |
ip: скрыто |
|
|
Здравствуйте! Только что я вернулась с консультации с врачом клиники Козявкина в Трускавце. Шла туда без особых надежд, поскольку нам раньше говорили, что это не наш профиль. В основном там детки с ДЦП. А доктор, только глянув на документы, сказал "Да, конечно, это наш профиль"! На выписке истории болезни стоит теперь надпись "Підлягає лікуванню". Я смотрю на нее и улыбаюсь. Неужели в родной Украине все-таки есть врачи, которые не разводят беспомощно руками, услышав "апалический синдром"?! А спокойно так, в ответ на мое сбивчивое: "Понимаете, у него не ДЦП... У него трахеостома... А еще у него проблемы с суставчиком..." отвечают "Я все понял. Это наш профиль. Мы это лечим." Я опять улыбаюсь, потому что очень и очень рада Просто захотела с вами поделиться еще одной нашей надеждой. Спасибо за понимание |
Маша strelcova-star@yandex.ru
|
|
11.10.11 19:15 |
zabava |
|
|
Сообщений: 682 |
Емейл: @ |
ip: скрыто |
|
|
Ах, какие хорошие новости! Слава Богу! Когда в путь? Какой план лечения? Сколько денег потребуется? Будем помогать! |
Лена Володина, 067.39-80-110. Отделение плановой хирургии с онкологическими койками ОДКБ г. Днепропетровск
|
|
11.10.11 22:11 |
Стрелка |
|
|
Сообщений: 1646 |
Емейл: @ |
ip: скрыто |
|
|
В путь - как только решит мама Света, тоже немного ошарашеная такой новостью Данные Владика уже в базе клиники. Так что записаться можно теперь просто по телефону. Но до Нового года вроде мест нет. Надо будет позванивать и уточнять. Теперь о стоимости. Курс лечения 2 недели с проживанием в клинике стоит около 16 тыс. Гривен. Не уточняла, потому что есть более экономный вариант. Курс БЕЗ ПРОЖИВАНИЯ стоит 5 тысяч 600 гривен. Существенная разница! Квартиры (дома) в Трускавце в этом районе 100-150 гривен в сутки. 15 дней это около 2 тысяч. Так что если жить на квартире, то выйдет в два раза дешевле. Купе обойдется около 650 х2=1300 гривен в оба конца. Ну - такси до клинки 30, может еще какие-то мелочи я не считаю. 8,5 - 9 тысяч выходит по предварительным подсчетам. |
Маша strelcova-star@yandex.ru
|
|
12.10.11 12:15 |
Nadiya78 |
|
|
Сообщений: 10 |
Емейл: скрыт |
ip: скрыто |
|
|
Стрелка, если поезд прямой до Трускавца, то такси будет где-то около 30 грн., а если только до Львова - 250-300 грн. (Я пишу что бы вы рассчитывали, что сумма может быть больше) |
|
|
12.10.11 14:43 |
Стрелка |
|
|
Сообщений: 1646 |
Емейл: @ |
ip: скрыто |
|
|
Поезд прямой и удобный по времени Я сама им постоянно езжу. КСТАТИ! ОКАЗИЯ Львов-Днепропетровск и Львов-Киев 15 октября. Мои тел. 093 555 12 14 или 066 436 72 32. |
Маша strelcova-star@yandex.ru
|
|
13.10.11 16:36 |
Стрелка |
|
|
Сообщений: 1646 |
Емейл: @ |
ip: скрыто |
|
|
ЛЮДМИЛЕ КУДРЯВЦЕВОЙ: Люда, мне на почту пришел дубль вашего сообщения в "КОнтакте". В "Контакт" у меня сейчас доступа нет, поэтому отвечаю здесь. Заодно и всем интересующимся счета из клиники Козявкина пока нет. Мы же еще не записывались на лечение, только внесли данные Владика в базу. Цену мне назвали в регистратуре. В принципе, стоимость лечения, наверное указана где-то на сайте клиники, но я не искала. Пока интернет у меня только телефонный, неудобно. На следующей неделе постараюсь найти побольше информации. |
Маша strelcova-star@yandex.ru
|
|
14.10.11 12:51 |
Galina |
|
|
Сообщений: 530 |
Емейл: скрыт |
ip: скрыто |
|
|
В теме "прохання про допомогу" написано о девочке с тяжёлым поражением мозга, которая проходит лечение по методике какого-то американского врача или мед учреждения. Там описаны и результаты и стоимость, которая сравнительно не высокая. Может стоет обратить внимание, разузнать получше о чём идёт речь? |
Галина
|
|
14.10.11 15:11 |
Стрелка |
|
|
Сообщений: 1646 |
Емейл: @ |
ip: скрыто |
|
|
Галя, спасибо за то, что Владюша для Вас по-прежнему так же дорог! Я уж не пишу "не забываете", это само собой Методика Глена Домана рассматривалась нами давно. И даже проштудирована книга с описанием этого метода. У нас в стране часто проходят семинары Божены Бернар-Славов, это его последователь и ученица. Но с участием в этих семинарах у Новоселовых возникали сложности (тема для отдельного разговора). А поездки в Америку еще более проблемны. Даже по деньгам. 7 тысяч долларов только лечение. (собственно это не лечение, а тренинги, очень классные). Дорога, проживание, прочие расходы - они у Владика не уменьшаются. И это два раза в год. И не один год потребуется! Увы, это пока нереально. |
Маша strelcova-star@yandex.ru
2 раз отредактировано, посл. в 14.10.11 15:17 |
|
14.10.11 20:34 |
Galina |
|
|
Сообщений: 530 |
Емейл: скрыт |
ip: скрыто |
|
|
Спасибо, Маша! Извините, что отвлекаю на то, что уже давно известно! |
Галина
|
|
14.10.11 22:34 |
Стрелка |
|
|
Сообщений: 1646 |
Емейл: @ |
ip: скрыто |
|
|
Цитата: Извините, что отвлекаю на то, что уже давно известно!
Извиняем, но с условием - отвлекать и в дальнейшем и почаще)) Помимо того, что Новоселовым (и мне) очень приятно, что о них заботятся, Вы еще напоминаете о методах, которые нам раньше не подходили. Но время идет и все может измениться. А Ваши советы заставляют задуматься и проанализировать еще раз. Спасибо! |
Маша strelcova-star@yandex.ru
1 раз отредактировано, посл. в 31.05.12 12:14 |
|
19.10.11 14:58 |
Ir1 |
|
|
Сообщений: 180 |
Емейл: @ |
ip: скрыто |
|
|
Маш,а мама не узнавала по поводу пересадки стремальных клеток Владику?
Я слышала от Котовых( они подружились в Охмадете с Савинскими),что мальчику делали подсадку стремальных клеток в Киеве.
Он тоже после химиотерапии в подобном состоянии находится.Что стремальные клетки воздействют как-то там на кору головного мозга .
Это практикуется в Киеве в нескольких клиниках.
Может Владику это тоже помогло бы выйти из такого состояния???
|
|
|
19.10.11 15:18 |
Стрелка |
|
|
Сообщений: 1646 |
Емейл: @ |
ip: скрыто |
|
|
Я немного читала об этом методе. Но это же только первые шаги, всё очень неизученно, рискованно и дорого, наверное? Но что ценно - есть люди, которые через это прошли??? Для меня до сих пор это было чем-то вроде полёта в космос!
Как бы узнать, можно позвонить Котовым или родителям мальчика? |
Маша strelcova-star@yandex.ru
1 раз отредактировано, посл. в 31.05.12 12:15 |
|
|