Несколько лет назад девочка тяжело заболела. Диагноз стал шоком для всей семьи – острый лимфобластный лейкоз.
Мама, Светлана, стала в одиночку бороться за жизнь дочери (папа почти сразу ушел из семьи). По профессии бухгалтер-экономист, она брала надомную работу. Вика прошла курс интенсивной химиотерапии и вроде бы как начала поправляться. Но, оказалось, лечение такой болезни оставляет свои последствия. В случае с этой пятилетней девочкой это – целый «букет» заболеваний, в том числе септический процесс синегнойной этиологии и самый опасный из гепатитов - гепатит С. Теперь, чтобы продолжать курс химиотерапии, ребенку надо пройти курс лечения гепатита препаратом «Пегасис».
Согласно выписке из истории болезни №127 от 20 сентября прошлого года, пациентка Виктория Рафалович поступила в детскую больницу «ОХМАДЕТ» 1 апреля 2005 года с диагнозом острый лимфобластный лейкоз. Лечение начали со следующего дня.
«Во время лечения пациентка была инфицирована гепатитом С, – признает зав. онкогематологическим отделением Наталья Кубаля. – Но уровень инфицирования украинских людей чрезвычайно высокий. И это скрывается от населения. Больные лейкемией – раком крови – получают порядка сорока переливаний крови. И во всем мире такие больные, пребывая в стационаре, могут быть инфицированы. И такой пациентке как Виктория в любой стране могли занести гепатит».
По статистике, в Украине диагноз «рак» ставят почти 1500 детям. В структуре злокачественных новообразований у детей первое место занимают лейкозы –33%, второе – злокачественные новообразования головного мозга и других отделов нервной системы – 19%, третье занимают – 13%. В Госбюджете Украины на 2006 год для лечения детей больных раком предусмотрено 20 млн. гривень – на закупку медикаментов. По показателям смертности детского рака Украина занимает пятое место в Европе – пять случаев на 100 тыс. детского населения.
|
«Безусловно, во время лечения химиотерапией в «ОХМАДЕТе» страдают все дети. Но у нас лечение получилось осложненным – Вику заразили гепатитом С, – рассказывает свою историю Светлана Рафалович, мама Вики. – Лекарства, которые назначили для лечения гепатита, дважды вызывали сердечную недостаточность. Затем нам прописали дорогой препарат «Пегасис» (препарат для лечения больных хроническим гепатитом С без цирроза или с компенсированный циррозом – авт.). Курс лечения стоит 63 тысячи гривень в год или 1300 гривень в неделю. Инфекция стала причиной нескольких операций на кишечнике. Последняя была в апреле. Для человека, который прошел курс химиотерапии, эти операции очень сложны».
До февраля нынешнего года мама как-то находила средства на покупку нужного лекарства.
«Теперь не знаем, где взять такие деньги. Мы открыли массу счетов в разных банках. Но насобирали только на две инъекции, – продолжает Светлана. – А курс лечения прерывать нельзя. Мы зависим от этого препарата. При химиотерапии печеночные показатели не должны превышать определенных норм. А из-за нашего гепатита С химиотерапию продолжать нельзя. И если дочка не будет принимать поддерживающий препарат «Пегасис», мы не сможем продолжить лечение лейкоза».
«Действительно, на другие противовирусные препараты у пациентки развивались осложнения, – продолжает Наталья Кубаля. – Решили попробовать «Пегасис» – тоже противовирусный препарат, но длительного действия. В феврале этого года был созван расширенный консилиум специалистов с привлечением главного детского инфекциониста профессора Сергей Крамарева. Консилиум решил, что пациентка действительно нуждается в этом препарате. В идеале, это должен быть годовой непрерывный курс лечения. А не в идеале – высокий рецидив возврата болезни даже при годовом курсе терапии исключать нельзя. Вирусный гепатит С тяжело лечится во всем мире, а выздоравливает только где-то 40-60% больных».
«Но дальше разговоров дело так и не пошло, – сокрушается мама Вики. – Горздравом был же подготовлен проект на выделение денег на лекарства. Шло время, но, к сожалению, мы и так и не получали помощи. В марте я решила поехать туда и выяснить ситуацию на месте. Один специалист мне намекнул, что, мол, сейчас выборы и никто заниматься этим не будет. Начальник горздрава сказал, что они передали нужные бумаги на подпись в горадминистрацию, но те где-то потерялись. Я написала все снова. Действительно, надо собирать много подписей. Когда осталось поставить последнюю подпись – Валерия Бидного, его уволили. Документы вернулись снова в горздрав».
За эти четыре месяца хождения мамы по инстанциям, состояние девочки ухудшилось.
«Нам нужны эти лекарства сейчас, – жалуется Светлана. – Чиновники говорят, что знают о нашей беде, очень сочувствуют и… обещают. Теперь на месте Бидного другой начальник – Ирэна Кильчицкая. Я с ней лично не встречалась. Возможно, она о нас вообще ничего не знает. Я позвонила в приемную Леонида Черновецкого, но мне сказали, что мэр сейчас прием не ведет. Потом я попыталась попасть на прием к Кильчицкой, но не получилось. Сказали, документы возвращены в горздрав. Хотя все может решиться быстро – в считанные дни. Но знаете, что меня больше всего пугает - об этом говорил раньше один из инфекционистов из первой больницы - что подобных документов направлялось очень много, но никому деньги не были выделены. Сколько я писем уже написала! А нам же дорог каждый день и каждый час! Я считаю каждый день».
Чтобы хоть как-то прояснить ситуацию, мы позвонили Ирэне Кильчицкой, новому заместителю главы КМДА по вопросам здравоохранения и социальной защите. И вот, что она сказала:
«Мы разберемся. И если положено, то все будет оплачено. Но пока я работаю недавно – только несколько дней занимаюсь этим направлением. Почему мама девочки звонит, а не пишет?.. Но, поймите правильно, в день мне приходит около сотни писем …»
От безысходности Светлана Рафалович завтра в 11.00 собирается выйти под стены городской администрации на Крещатике, 36, и объявить, что готова продать свои органы: «Конечно, не хотелось бы впадать в такие крайности. Я уже подготовила плакаты – надеюсь, хоть так обратят внимание. Я понимаю, что у людей много других проблем, но у меня просто нет другого выхода».
Для тех, кто хочет помочь Вике Рафалович :
Філія ВАТ КБ "Надра", Київське регіональне управління
МФО: 320564
код ЄРДПОУ: 21707100
р/р № 26208404000008
Призначення платежу: Для зарахування на субрахунок №589408, Рафалович Світлана Дмитрівна, код 2659616424
|