Николай Музыка    Родился 11 января 1991 г. Острый миелобластный лейкоз на фоне анемии Фанкони Справки, документы

СРОЧНО НУЖНА ПОМОЩЬ!
ДО 24 ДЕКАБРЯ НУЖНО НАЙТИ 6.000 ДОЛЛАРОВ НА ЛЕЧЕНИЕ КОЛИ МУЗЫКИ!!!

  История Коли и его семьи потрясает настолько, что не нуждается в комментариях. Поэтому просто расскажу ее.
 

Виктор и Светлана Музыка с детьми живут в селе близ небольшого сельскохозяйственного крымского районного центра Джанкоя. Впрочем, относительно детей - все не совсем так…

До 2002-го года их, сыновей, было двое: 13-летний Анатолий и 11-летний Николай. В июле 2002 г. Толя заболел; боли в суставах и другие симптомы натолкнули врачей на диагноз: ревматоидное состояние. Мальчика лечили в кардиологическом отделениях Крымской республиканской детской больницы, затем в инфекционном отделении киевского ОХМАТДЕТа, и снова в крымской кардиологии. Точный диагноз так и не был установлен. Лечение ограничилось ударной дозой гормонотерапии. 28 октября Толя умер - стремительно сгорел за неполных 4 месяца, как говорит, внешне уже спокойно, его отец.

Тогда же, в 2002 году, было решено обследовать и младшего брата Анатолия. Колю положили в крымское детское гематологическое отделение. В результате обследования у мальчика были обнаружены нарушения морфологии крови и поставлен диагноз: анемия Фанкони. Это очень редкое заболевание - например, на все США приходится около 500 пациентов. Оно развивается, если дети наследуют мутантные формы двух генов от обоих родителей.

Апластическая анемия Фанкони - наследственная, часто семейная аномалия, передающаяся по аутосомно-рецессивному типу; выявляется у детей в возрасте от 4 до 10 лет, характеризуется, помимо аплазии костного мозга и панцитопении, также рядом соматических и метаболических нарушений: задержкой роста, дефектами формирования скелета, микроцефалией, гипогонадизмом, гипоплазией почек, аминоацидурией, глюкозурией, гиперпигментацией кожи. Изменения показателей крови часто менее выражены, чем при идиопатической форме апластической анемии. Наблюдается склонность к развитию острого лейкоза [преимущественно - миелобластного]. …При быстром прогрессировании болезни смерть может наступить через несколько месяцев, при хроническом течении происходит смена обострения и ремиссий.
http://baldakov.temator.ru/cont/1373/2.html

Коля был признан инвалидом детства. Он ежегодно проходил обследование в Крыму. И только в 2005 г., на фоне ухудшения состояния, был направлен на консультацию в Киев, к главному детскому гематологу Украины. Там диагноз был подтвержден после взятия крови на цитогенетический анализ. К сожалению, никакой информации о возможностях проведения других видов обследования за рубежом семье мальчика предоставлено не было - ни в Киеве, ни в Симферополе… И только после настоятельного требования (уже не просьбы!) врачи созвонились с московским Медико-генетическим центром и договорились о проведении исследования.

Отец мальчика с болью повторяет: "Если бы нам сказали о такой возможности сразу… Просто сказали… Мы бы не упустили время, и деньги могли бы заработать, отложить - просить не пришлось бы, и спешить тоже…"

Диагноз, поставленный в Москве, в клинической детской больнице, был категоричен: на фоне анемии Фанконе у мальчика развился острый миелобластный лейкоз (вариант М5). Назначена индукционная химиотерапия. Планируемая длительность проводимой терапии и оценка эффекта - два месяца. В первую ремиссию рекомендована трансплантация костного мозга от неродственного донора.

Разумеется, как для любого иностранца, лечение мальчика в России возможно только на платной основе. Вот расчет стоимости, произведенный в больнице:

"Стоимость одного койко-дня - 5600 рублей. Общая стоимость госпитализации в течении одного месяца составляет 180 тысяч рублей. В случае достижения ремиссии ориентировочная стоимость дальнейшего лечения составляет 36 тысяч долларов США и 15 тысяч Евро. Эта сумма складывается из следующих компонентов: поиск неродственного донора и получение трансплантата - 15000 Евро; госпитализация в отделение трансплантации костного мозга Российской клинической детской больницы на 4 месяца - 1030000 рублей".

И вот здесь нужно немного рассказать о родителях Коли.

Мама, Светлана, 19 лет проработала в сфере медицины. Она фельдшер высшей категории. Что такое быть медработником среднего звена в сельской местности? Это значит и ночью, и в праздник, в любую погоду и по любой местности, срочно собираться и идти к тяжело больному человеку, оказывать ему первую помощь, вызывать "скорую". А потом, если нужно, 3-4 раза в сутки бежать к нему, чтобы произвести необходимые процедуры. Сейчас она вместе с единственным оставшимся у нее сыном лежит в московской больнице.

Отец, Виктор. Юридически он не является фермером - просто, как физическое лицо, работает в селе. Но, разговаривая с ним, я убедился: именно такие люди способны, если получат такую возможность, накормить страну досыта. О катастрофическом состоянии нашего сельского хозяйства можно услышать от любого. Но не от Виктора Музыки.

- Жить в деревне и не зарабатывать может только тот, кому лень работать, - это его буквальные слова. - Я вовсе не бедствую. Вот только - слишком неожиданно и быстро все на нас обрушилось. Если бы нас предупредили хоть немного раньше… - он повторяет это снова и снова.

Первый месяц лечения Коли Виктор оплатил сам. Вместе с проездом, приобретением "непредусмотренных" медикаментов (при неожиданных осложнениях) это составило сумму примерно в 9 тысяч долларов.

И в результате - мальчик вошел в ремиссию! Повеселел он сам, повеселели голоса врачей.

Теперь нужны средства еще на один месяц. Нужны срочно - в течение недели. 23-го декабря - последний день предыдущего месяца, за который оплачено пребывание мальчика в больнице.. До последующей трансплантации есть время, чтобы заработать… найти… получить от государства необходимую сумму. Но чтобы окончить химиотерапию, заплатить нужно срочно. Прямо сейчас.

Виктор готов взять эти деньги в долг. Отдать их он сможет. Просто сейчас, зимой, в селе заработков нет. Придет весна - Виктор займется выращиванием цветов на продажу, откормит поросят, примет участие в сельхозработах. На паях с несколькими односельчанами он является владельцем комбайна и трактора. Поэтому - деньги будут! Но нужны они - СЕЙЧАС.

Нельзя сказать, что Виктор бьется головой в несокрушимую стену. Ему уже удалось свернуть горы. В Министерстве Здравоохранения Украины поставлен и решен вопрос об оказании помощи Коле! Но - в порядке очереди… Николай не единственный ребенок в Украине, нуждающийся в дорогостоящем лечении за рубежом. В списке МинЗдрава он - восьмой. А ждать - НЕЛЬЗЯ.

И эту неделю Виктор Музыка не знает отдыха. Он встречается с крымским депутатом и общественным деятелем Юрием Коломийцем, вице-премьером правительства Крымской автономии В. Киселевым, народным депутатом Украины Заремой Катушевой... 16 декабря Зарема Гафаровна озвучила просьбу о помощи Николаю Музыке на сессии Верховной Рады Украины, обратилась за помощью к другим депутатам... Возможно, кто-то из них сумеет в оставшиеся дни решить вопрос оплаты второго месяца лечения Коли. А может быть, и нет.
 

Возможен вариант: взять эту сумму взаймы с отдачей в течение месяца-двух,
пока мы все вместе соберем ее, чтобы вернуть.