Вчора я долучився до дискусії в пості на Facebook на тему, чи повідомляти пацієнту з невиліковною хворобою про його діагноз чи ні. Прикольно, що серед табуйованих діагнозів є саме онкологія. Інші невиліковні та важкі хвороби якось не викликають такої запеклої дискусії та бажання приховати діагноз... Ну та до теми. Колись у мене були сумніви. Тепер я однозначно переконаний - повідомляти однозначно треба, якщо цього хоче пацієнт (це - основна та головна умова). І тепер я вирішив, що не завадить структурувати свої аргументи. Цей пост не для дискусії, він скоріше допомагає мені поділитися тими аргументами, які я опрацював для себе. Але буде довго. Це не та тема, де можна вкластися в два речення... Але якщо комусь реально цікава ця тема — я постараюсь дати трохи аргументів.

Повідомляючи діагноз пацієнтові, лікар вчиняє законно. Головний Закон, що регламентує діяльність сфери охорони здоров'я (Закон України "Основи законодавства України про охорону здоров'я") прямо вимагає від медичного працівника:

Пацієнт, який досяг повноліття, має право на отримання достовірної і повної інформації про стан свого здоров'я, у тому числі на ознайомлення з відповідними медичними документами, що стосуються його здоров'я.

Батьки (усиновлювачі), опікун, піклувальник мають право на отримання інформації про стан здоров'я дитини або підопічного.

Медичний працівник зобов'язаний надати пацієнтові в доступній формі інформацію про стан його здоров'я, мету проведення запропонованих досліджень і лікувальних заходів, прогноз можливого розвитку захворювання, у тому числі наявність ризику для життя і здоров'я.

Якщо інформація про хворобу пацієнта може погіршити стан його здоров'я або погіршити стан здоров'я фізичних осіб, визначених частиною другою цієї статті, зашкодити процесові лікування, медичні працівники мають право надати неповну інформацію про стан здоров'я пацієнта, обмежити можливість їх ознайомлення з окремими медичними документами.

У разі смерті пацієнта члени його сім'ї або інші уповноважені ними фізичні особи мають право бути присутніми при дослідженні причин його смерті та ознайомитися з висновками щодо причин смерті, а також право на оскарження цих висновків до суду.

КІНЕЦЬ ЦИТАТИ.

Так, ми маємо можливість надати інформацію неповну або не надати інформацію. Але в час, коли ми будемо жити в правовій державі, коли будуть позови в суд від пацієнтів, права яких порушені — тоді ненадання інформації має бути виключенням з письмовим обґрунтуванням в медичній документації — які були підстави для обмеження в інформації, що була надана пацієнтові. А так, просто “бо я так вважаю правильно” - не підійде.

В цьому ж Законі вказано про право пацієнта на на таємницю про стан здоров'я. Тому перед тим, як комусь (навіть найближчим родичам) щось казати про діагнози пацієнта — спитайте дозволу у пацієнта. Якщо вам не по фіг на Закони України. В правовій державі, знову ж таки, наша зневага до цього права пацієнта — не зможе залишитися непокараною. Це поки що зараз свавілля, а коли закони запрацюють — у нас не буде можливості так ганебно ігнорувати цю вимогу Закону.

Тому зараз, коли залітають родичі та кажуть “не кажіть йому/їй”, вони у мене отримують легкий лікнеп про основні права пацієнта. Так, я зверну увагу на аргументи родичів та спробую оцінити психологічний стан пацієнта. Але рішення все одно буду приймати я згідно з чинним законодавством України та виходячи з інтересів та прав пацієнта. Плюс родичам варто знати про аргумент 5.

АРГУМЕНТ 2. Мотивація в лікуванні.

Лікування раку часто є не дуже приємною процедурою. Як скептично про неприємності каже одна людина “удовольствие ниже среднего”. От моя улюблена хіміотерапія. Пацієнт поступає до мене без скарг, я проводжу хіміотерапію і — ось тут у пацієнта і починаються проблеми. То нудота, то блювання, то лейкоцити впадуть та температура стрибає, то діарея... Ну і так далі. Пацієнт має тверезо розуміти — для чого все це та яка мета поставлена.

А коли лікування є дуже дорогим, а шанси на ефективність його — одиничні, - пацієнт має право відчувати себе повноцінною людиною. І не за нього мають прийняти рішення інші люди — чи лікувати його, чи ні, а пацієнт має не бути позбавленим права це зробити. Якось поважати треба пацієнтів... Вони, якщо захворіли — не припинили бути людьми... Хоч комусь і не віриться в це.

АРГУМЕНТ 3. Довіра.

Ну має бути довіра між лікарем та пацієнтом. Звучить банально, але це так. Пацієнт нерідко або вигадає собі, або наслухається в різноманітних чергах такої фігні, що вона є, як в це не важко повірити, набагато гіршою, ніж те, що є насправді. І, коли ти пацієнту пояснюєш, що то — фігня, то пацієнт має знати, що я говорю йому правду, а не брешу, аби заспокоїти. Якщо я з самого початку з пацієнтом був відвертим — у пацієнта будуть підстави вірити моїм словам. Якщо було видно, що я брехав з перших розмов — нема чого мені довіряти і в подальшому... Який результат лікування буде у випадку нульової довіри пацієнта до лікаря — у мене мало оптимізму на цей рахунок.

До речі, у пацієнта можуть бути особисті помилкові уявлення про цю хворобу, якісь шаблони, стереотипи, які можуть втілитися у різноманітні питання. І, якщо є довіра до лікаря — то пацієнт частіше довірить ті свої питання лікареві. І зможе отримати відповіді.

До речі, мені не страшно дати пацієнтові почитати історію хвороби та амбулаторну картку (що, між іншим, від мене вимагає Закон). Я ж все вже правдиво сам розповів!

АРГУМЕНТ 4. Більше шансів отримати належну паліативну медичну допомогу.

Поінформований — значить озброєний. Часто пацієнтів, які завершують своє життя через рак — на першому рівні (а інколи і на другому, і на третьому) — тупо бояться. Мовляв, вони помирають, а ми нічим допомогти не можемо. І інколи пацієнт може вказати: “Можете! Ніхто вас не просить лікувати мій рак, це — неможливо. Але призначте, будь ласка, нормальне знеболення і добийтеся того, щоб не боліло”. Пацієнт краще за сучасного українського лікаря інколи може розділити проблеми на ті, які неможливо усунути та ті, де можливості достатньо високі. І вимагати від нашої супер-медицини належної паліативної медичної допомоги.

АРГУМЕНТ 5. Спілкування з родичами.

Якщо все добре та родичі дійсно люблять пацієнта, тоді брехня їм може бути комфортною тільки на початку. Якщо ситуація буде розвиватися по шляху тривалого поступового помирання зі стражданнями, то спілкування з пацієнтом перетвориться на пекло в разі застосування брехні. Скільки разів пацієнт повірить заспокійливому “потерпи, ось лікар призначив таблетки та тобі скоро стане краще”? Якщо краще не стає протягом тижня, місяця, двох місяців, п'яти місяців???

Щоб рідні могли допомогти пацієнтові — вони мають бути однією командою. Пацієнт має відчувати, що він може ділитися своїми проблемами з рідними людьми, що з одного боку від нього не приховують нічого, з іншого — не будуть годувати казками. І, якщо проблему вирішувати неможливо — це буде чесно проговорено. Але у випадку, коли проблему вирішити можливо — пацієнт та його рідні розшибуться для того, щоб її вирішити.

А коли в родині панує брехня — пацієнт ізольований зі своїми страхами, проблемами, стражданням. Нема з ким розмовляти. Порожні казки для “заспокоєння” вже давно не цікаві...

АРГУМЕНТ 6. Якість лікування.

Все просто. Пацієнт знає діагноз. І може звернутися по другу думку. Та навіть сам ознайомитися з протоколами лікування. Може брати участь в своєму лікуванні. Обирати між альтернативними методами, якщо є альтернатива. Отримує більше прав. Інколи це реально підвищує якість лікування проти стану, коли пацієнта, як сліпе киценя ведуть, нічого не пояснюючи. Особливо, коли лікують не за протоколами, а як заманеться...

АРГУМЕНТ 7. Релігійний.

Так, не всі вірять в Бога. Але якщо пацієнт є людиною з вірою, то для нього є достатньо важливим отримати додатковий шанс спасти свою безсмертну душу. Ви, мій шановний колега, що відданий старому совково-комуністичному методу приховування від пацієнта інформації про його діагноз, не вважаєте серйозним даний аргумент? Але пацієнт має право на свою віру. І перед віруючим пацієнтом це буде додатковим злочином — не дати йому інформацію про те, що його ризики завершити земне життя в найближчий час є набагато більшими, ніж у середньостатистичної людини. А якщо для лікаря віра — це не порожнє слово, то я взагалі не можу собі уявити, що такий лікар візьме на себе такий гріх — позбавити іншу людину шансу спастися.

АРГУМЕНТ 8. Те, що пацієнти, якщо дізнаються про свій діагноз, одразу запишуться в самогубці — міф.

Коли я став на своєму професійному шляху зустрічати пацієнтів, які знають в подробицях все, що з ними відбувається, я зрозумів. НАШІ ПАЦІЄНТИ ВИЯВИЛИСЯ НАБАГАТО РОЗУМНІШИМИ, НІЖ МИ ПРО НИХ ДУМАЛИ. Але я чув багато різних історій про те, як люди в СРСР накладали на себе руки, дізнавшись про свій діагноз.

Я не міг не думати на цю тему. І ось, що зрозумів. Одна справа, коли пацієнт ВІД МЕНЕ дізнається про діагноз, про те, чи можливе лікування та яке лікування існує, якщо воно можливе (а якщо лікування неможливе — що можна зробити, щоб зменшити можливі страждання). Коли пацієнт у мене може читати історію хвороби, амбулаторну картку. Тоді пацієнту є з ким поговорити про цю хворобу та поставити питання. Зовсім інша справа, якщо пацієнт випадково десь щось почув (адекватну чи неадекватну інформацію — невідомо) та розуміє, що йому нема в кого спитати, бо він не може нікому довіряти, бо його будуть тільки заспокоювати, а правду не скажуть... Ось такий пацієнт, коли нема з ким навіть поговорити та уточнити нюанси — може не побачити іншого виходу... Переконаний, саме брехня збільшує кількість суїцидів у пацієнтів з невиліковними хворобами!

Насправді, аргументів, якщо подумати, набагато більше, ніж я зараз написав. Але я зупинюся на цих, думаю, що поки що — достатньо. Звісно, немає правил без виключень. От тільки виключення не можуть бути в 95% випадків. Як резюме: ми маємо навчитися поважати наших пацієнтів. Ми маємо навчитися, ЯК повідомляти правдиво важкі діагнози та неприємні новини. Бо якраз важливо ЯК це зробити. Хамство та черствість в цьому є неприпустимими!!!

І ми маємо згадати, що пацієнт залишається ЛЮДИНОЮ і тоді, коли захворіє на невиліковну хворобу. В тому числі — на онкологічну хворобу. Якщо все це зрозуміти та поставити собі завданням навчитися як з повагою, з тактом повідомити інформацію — це можливо. І не так вже й складно. Нелегко, але з практикою — це вийде. І від цього виграють всі: і пацієнт, і його родичі, і медичні працівники.

P. S. Вкотре напишу та повторюсь, що я не вважаю достойним поваги спроби пророкувати пацієнтові, скільки він проживе. Не треба вважати себе Богом. Тривалість життя — штука занадто індивідуальна. І вона може виявитися набагато меншою чи набагато довшою, ніж ми собі думали. Тому правдива інформація є в тому, щоб констатувати діагноз, розповсюдження хвороби, наявні методи лікування. А спроби пророкувати та гадати — залишаймо при собі, не варто ними годувати пацієнтів.

Посилання